La coparticipación, la coproducción del usuario, la inclusión del paciente como el segundo experto en la atención de su propia salud, es un concepto que consagra la autonomía del paciente luego de que es informado, y que se le ofrece las alternativas de atención. Todos los servicios deben entender que hay que ofrecer la mejor ergonomía del paciente.
Introducción
Mi carrera se ha centrado principalmente en la educación e investigación sanitaria. Como doula de parto y defensora de pacientes con trastornos médicos poco conocidos, he desarrollado habilidades para desenvolverme en el sistema médico. En octubre de 2022, sufrí una lesión traumática en una extremidad. Me sorprendió y me agobió la cantidad de trabajo que se esperaba de mí como paciente hospitalizada. Como observadora de campo e investigadora cualitativa capacitada, apliqué mis habilidades para analizar y documentar las tareas esperadas e inesperadas de los pacientes hospitalizados.
2 ¿Qué es el trabajo del paciente?
El término «trabajo del paciente» fue utilizado por primera vez en 1993 por el sociólogo Anselm Strauss para referirse al «esfuerzo e inversión de tiempo por parte de los pacientes o miembros de la familia para producir o lograr algo» [ 1 ]. «Ergonomía del paciente» se refiere al estudio y la mejora de los esfuerzos o el trabajo de los pacientes para lograr sus objetivos de salud. Una revisión de 67 publicaciones revela que la mayor parte del trabajo del paciente se realiza solo, en privado, y a menudo impone cargas cognitivas en los pacientes, especialmente en aquellos con poco apoyo [ 2 ]. Además, el trabajo del paciente está fuertemente influenciado por factores contextuales. Las tareas del paciente se categorizaron en función de si la tarea era visible para otros; si implica habilidades cognitivas; si la tarea debe realizarse en colaboración con otros o puede hacerse solo; y si la tarea se realizó con el propósito de crear más recursos. Su principal conclusión fue que «el trabajo relacionado con la salud para los pacientes está siempre presente, es invisible y abrumador».
Comprender cómo se integran las experiencias de atención médica en la vida cotidiana revela cómo los pacientes no solo gestionan su condición, sino también la información sobre atención médica [ 3 ]. Gestionar la información es una tarea independiente de gestionar la propia condición. Alguna información puede categorizarse como útil, por ejemplo, hacer que un procedimiento sea menos doloroso. La gestión de otra información añade trabajo adicional al paciente, como la forma de obtener una autorización previa para un procedimiento. Juntas, la gestión de la condición y la gestión de la información pueden ser abrumadoras. Mi accidente y la extensa toma de notas me brindaron la oportunidad de documentar el trabajo del paciente hospitalizado y las tareas de gestión de la información. Mis observaciones se basan en interacciones con 37 enfermeras diferentes y 23 auxiliares de enfermería certificados en 50 turnos diferentes durante los 21 días.
3 Antecedentes del investigador
Como investigadora cualitativa, he publicado utilizando la teoría fundamentada y la fenomenología hermenéutica. Contaba con múltiples titulaciones: investigadora en una importante universidad, trabajando en proyectos relacionados con el apoyo de doulas, las interacciones enfermera-paciente y la neurobiología interpersonal del cerebro, incluyendo la codificación y decodificación del trauma. Además, tengo títulos en comunicación interpersonal y certificaciones en educación sexual humana y formación de doulas. Brindé apoyo profesional durante el parto durante más de 30 años como doula de parto. En el momento del accidente, tenía 60 años y padecía un trastorno genético poco conocido y poco común. Por ello, he dedicado décadas a negociar y defender los intereses de los profesionales sanitarios.
4 Ajustes
Seis semanas antes de la hospitalización, leí el libro de Vincent Montori, Why We Revolt sobre el efecto de la atención médica industrializada en los sistemas y los trabajadores [ 4 ]. Debido a mi propia enfermedad crónica, me fascinó el concepto de «trabajo invisible del paciente». Estando lejos de casa, me caí por un tramo de escaleras que me rompió la pierna y me aplastó el tobillo. La lesión requirió varias cirugías, observación hospitalaria durante la recuperación y terapia ocupacional y física. Debido a limitaciones fuera de nuestro control, solo un familiar cercano pudo ayudarme y eso fue solo por una hora cada día. Durante mi semana inicial de hospitalización, me di cuenta de la falta de continuidad con el personal de enfermería. En el Hospital A, era paciente en la sala de traumatología ortopédica. En el Hospital B, era paciente en el ala del hospital de rehabilitación. En el Hospital C, estaba en una sala de «desbordamiento» con pacientes hospitalizados por diferentes razones. Hubo un descanso de un mes entre el Hospital B y el Hospital C.
5 Mi trabajo como paciente
Al ser dado de alta del Hospital C, tenía 25 páginas completas de notas en un bloc amarillo. También llevaba un diario meticuloso de mi sueño, síntomas, medicamentos, funciones corporales y llamadas telefónicas. A medida que comencé a detallar todo de lo que había sido responsable durante mis estancias en el hospital, terminé con una lista de 40 tareas que podían agruparse en cinco categorías: Logística, Arreglos, Autocuidado, Curación y Gestión Social (ver Tabla 1 ). Las tareas de Logística requerían grandes inversiones de tiempo, energía o la resolución de problemas complejos para lograrlas. Los arreglos eran problemas más simples que solo tenían que resolverse una vez, pero eso no significaba que fueran fáciles de resolver. Las tareas de autocuidado son parte del trabajo omnipresente que tengo que hacer como paciente con un trastorno genético raro. Sucedían sin importar mis circunstancias. Las tareas de Curación estaban relacionadas específicamente con mi lesión. Las tareas de Gestión Social requerían participación cerebral consciente, consciencia y suficiente glucosa cerebral para un buen desempeño. Todas estas tareas se sienten necesarias para mi supervivencia en cada ambiente hospitalario.
Tabla 1. Tipos de trabajo en régimen de internación.
| Característica distintiva de la tarea | Logística (tareas repetidas, largas) | Arreglos (resolución de problemas) | Autocuidado (siempre presente, continuo) | Curación (relacionada con una lesión) | Gestión social (requiere un compromiso cerebral intensivo y atención plena) |
|---|---|---|---|---|---|
| Tareas | Negociación con compañías de seguros (es decir, cobertura, autorización)Hablando con el defensor del paciente de la compañía de segurosNegociación con el/los coordinador(es) de altaPedir comidas diariamente por teléfono o tabletaComida adicional | Obtención de medicamentos de venta libre y artículos de cuidado (pedidos y entregados)Ropa para vestirme y ponerme encima del yeso para dos climas (pedido y entregado)Lavandería durante la estancia hospitalariaSilla de ruedas después del altaAdaptaciones para personas con discapacidad (hotel) después del altaViajes en coche y avión a otro estadoLugar para vivir mientras se vive en silla de ruedasAtención médica después del alta, tanto local como a distanciaPlanificación adicional de cuidados posteriores | Planificación de comidas diarias/semanales (Dieta limitada, no se pueden repetir alimentos, nutrición)Manejo de los síntomas y calambres musculares (estiramientos, ejercicios, etc.)Cuidados físicos diarios, como bañarse, cepillarse los dientes e ir al baño.Gestión del entorno sensorial del hospitalResolución de problemas en el momentoGestión de emocionesManejo del dolorMeditación | Buscando apoyo del terapeuta de rehabilitaciónManejo de mis síntomas de trauma agudoManejo del sueño y el dormirDescansando y recuperándome de mi lesión.Moverse con silla de ruedas y andadorFisioterapia y terapia ocupacional diariaReuniones con el equipo de atenciónAdaptación al horario del hospital | Tranquilizando a mi familia por teléfonoNegociar relaciones con los auxiliares de enfermería (por ejemplo, conseguir toallas para poder ducharme solo)Negociar las luchas de poder actuales entre el personal de terapia y el personal de enfermeríaCómo acercarse a la enfermera a cargo cuando se recibe una mala atenciónTrabajar con un defensor de segurosGestionar compañeros de piso, sus hábitos y visitasGestión de visitantes y buenos deseosAdaptarse a una nueva enfermera cada cuatro a doce horasHacer preguntas y encontrar respuestas |
- Nota: Listas de tareas realizadas por un paciente internado durante tres estadías hospitalarias de 6 a 8 días en tres instalaciones diferentes.
La Tabla 2 muestra el promedio de actividades en cada período de 24 horas. Debido a la escasez de sueño y a las interrupciones del mismo, me sentía crónicamente privado de sueño. La Tabla 3 muestra un horario diario promedio, que se mantuvo bastante constante en todos los centros.Tabla 2. Tiempo promedio dedicado a actividades laborales del paciente (ciclo de 24 h).
| Actividad | Tiempo empleado |
|---|---|
| Dormir, descansar, meditar (ojos cerrados) | 8,0 horas |
| Fisioterapia/terapia ocupacional | 3,5 horas |
| Logística, arreglos | 4,0 horas |
| Tareas de autocuidado | 3,0 horas |
| Tareas de curación | 2,0 horas |
| Tareas de gestión social | 3,5 horas |
Tabla 3. Día promedio de hospitalización.
| Hora del día | Actividad |
|---|---|
| 5:00–5:30 | Visita de enfermería. Medicación matutina, se despierta si está durmiendo. |
| 5:30–6:00 | Intenta volver a dormir. |
| 6:00–6:30 | Cambio de turno de personal, incorporación de una nueva enfermera |
| 6:30–7:00 | Intenta volver a dormir. |
| 7:00–8:00 | Llega el desayuno, tareas de cuidado matutino; pedir comidas para el día siguiente |
| 8:00–9:00 | Fisioterapia I |
| 9:00–9:30 | Romper |
| 9:30–10:30 | Terapia ocupacional |
| 10:30–12:00 | Descanso, ducha, vestimenta, siesta, visita al enfermero con medicamentos; visitas al coordinador de alta; llamadas telefónicas; posible cambio de personal de enfermería |
| 12:00–13:00 | Almuerzo, tareas de cuidado al mediodía, teléfono, descanso. |
| 13:00–14:00 | Fisioterapia II |
| 14:00–15:00 | Visita telefónica de terapia de trauma o defensoría del paciente o terapia ocupacional II; llamadas telefónicas |
| 15:00–16:00 | Siesta |
| 16:00–17:00 | ¡Mi visitante! Ropa limpia, comida extra, artículos varios, suministros, charla motivadora. |
| 17:00–18:00 | Cena, descanso, medicación vespertina, cambio de turno con incorporación de nueva enfermera. |
| 18:00–20:00 | El compañero de cuarto tiene visitas; fisioterapia nocturna y tareas de cuidado personal. |
| 20:00–21:00 | Logística telefónica, prepárate para dormir |
| 21:00–23:00 | Dormir |
| 23:00–23:30 | Despertado para tomar medicamentos nocturnos y visitar; posible cambio de personal de enfermería. |
| 23:30–2:00 | Dormir |
| 2:00–2:30 | Tareas de cuidado en mitad de la noche |
| 2:30–5:00 | Dormir |
En un análisis más profundo, la logística implicó negociar con mis compañías de seguros la cobertura y las autorizaciones de atención. Esto era independiente del Defensor del Paciente. Como enfermera jubilada de UCI y traumatología, el Defensor del Paciente me ayudó a comprender mi experiencia como paciente. No habría podido sobrellevar la hospitalización sin él. Como no tenía familiares con experiencia, hablé sobre las decisiones médicas con mi Defensor. Me dieron la terminología correcta para solicitar información sobre la cobertura a los representantes de las compañías de seguros y a los coordinadores de altas.
Las responsabilidades variaban según el centro, lo cual era algo confuso. En el Hospital A, era el fisioterapeuta principal quien me explicaba las opciones de rehabilitación y me proporcionaba la documentación del alta. En el Hospital B, había un coordinador de alta asignado, pero no podían coordinar nada fuera del estado. Me dieron una lista de qué hacer. Esto significaba que tenía que buscar mi propia silla de ruedas, transporte, autorizaciones del seguro y encontrar un nuevo médico y una clínica en la zona donde fui a recuperarme.
Además, mi condición implicaba una dieta especial con comidas y preparaciones rotativas, lo cual era difícil de mantener en el menú del hospital. Los hospitales A y B exigían que solo se pudieran pedir tres comidas a la vez, y solo por teléfono. Esto me llevaba media hora o más cada día. En el hospital C, podía pedir desde una tableta; sin embargo, el menú era difícil de navegar. Tenía reglas ocultas que no aparecían hasta que las violabas (por ejemplo, no más de dos condimentos).
Los arreglos son tareas invisibles o fáciles de realizar cuando no se está en una cama de hospital. Conseguir mis medicamentos recetados fue un reto, y estuve sin tomarlos diariamente durante más de media semana. Dependía en gran medida de los pedidos en línea y de los servicios de entrega a domicilio. No tenía ropa adecuada para mis lesiones ni acceso a lavandería. El personal de terapia me rescataba a menudo para resolver estos dilemas diarios. Por ejemplo, un terapeuta ocupacional me llevó a usar la lavadora y la secadora, argumentando que me estaban ayudando a aprender a usarlas desde mi silla de ruedas.
Las tareas de autocuidado eran las que habría tenido que hacer sin importar nada, como rotar las comidas, hacer mi fisioterapia y ejercicios diarios, y gestionar el entorno sensorial de los hospitales. Lograr el autocuidado en el hospital fue increíblemente desafiante. El ruido ambiental, especialmente en el Hospital B, era constante y abrumador. Usaba protección auditiva insonorizada diseñada para obras de construcción para soportarlo. Esos 8 días fueron algo que tuve que superar. Tuve que aprender una forma completamente nueva de pensar, moverme y realizar la vida diaria. Me sentía asustada, abrumada, con dolor, inmovilizada y responsable de mi accidente y sus consecuencias. El manejo de las emociones era absolutamente necesario para funcionar, pero difícil de lograr sin un sistema de apoyo confiable. En el Hospital B, donde estaba en la planta de rehabilitación, los terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, defensores de pacientes y terapeutas de trauma fueron absolutamente necesarios para mi supervivencia. También fueron fundamentales en las tareas de curación que estaban directamente relacionadas con mi lesión, como adaptarme a la rutina y los horarios del hospital, controlar mis síntomas de trauma agudo, controlar el sueño, desplazarme con un andador y una silla de ruedas, reunirme con el equipo de atención, fisioterapia y terapia ocupacional diaria, terapia de trauma y descansar mi cuerpo.
La tarea más importante que tuve como paciente hospitalizado fue el trabajo de las relaciones sociales. Dependía de otra persona para recibir mi medicación, para que me permitieran moverme o ir al baño cuando lo necesitaba, para que me ofreciera información que pudiera mejorar la calidad de mi estancia hospitalaria o mi vida, y para que se encargara de la logística en mi nombre. Si bien es el trabajo de alguien, la calidad de la relación con un paciente determina, en parte, la calidad de su atención. Recibí atención de 37 enfermeras y 23 auxiliares de enfermería certificados en 50 turnos diferentes durante los 21 días. En las tres estancias hospitalarias combinadas, interactué tres o más veces con dos coordinadores de pacientes ambulatorios (6 visitas), ocho fisioterapeutas o auxiliares (24 visitas), cuatro terapeutas ocupacionales (16 visitas) y un terapeuta de traumatología (3 visitas). También tuve otros 35 encuentros singulares con personal de transporte de emergencia, personal de transporte hospitalario, profesionales de pruebas y equipos médicos especializados.
Además, durante mis estancias en los Hospitales A y B, hablaba por teléfono entre 30 y 90 minutos al día con mi Defensor del Paciente, según el problema actual o los problemas a resolver. Una vez que salí del Hospital B y del estado, tuvimos que cortar el contacto.
6 Entornos hospitalarios
Todos los hospitales eran ruidosos. El Hospital A tenía las puertas cerradas; el Hospital B exigía puertas abiertas; en el Hospital C, quien salía la dejaba abierta o cerrada. No me preguntaban. Compré auriculares insonorizados en el Hospital B para soportar el ruido ambiental continuo. La mayoría de las habitaciones tenían una ventana con una vista agradable; sin embargo, mi cama no estaba colocada, así que podía ver por ella. No veía la televisión ni veía contenido multimedia; no quería más estimulación. Lo más importante del ambiente eran las personas con las que tenía que interactuar. A diferencia del personal de enfermería, los auxiliares de enfermería certificados (CNA) solían atender a los mismos pacientes.
7 Establecimiento de relaciones y luchas de poder
En el Hospital B, tuve luchas de poder con varios auxiliares de enfermería certificados (AEC). Me quedó muy claro si les caía bien o no. A los auxiliares de enfermería con los que me encontré les gustaba que sus pacientes fueran independientes, pero no demasiado. Terapia ocupacional me autorizó a ir al baño y ducharme sola. Si esperaba hasta después de las 10 de la mañana, habría agua caliente. Esto significaba que necesitaría toallas a una hora no habitual. Los auxiliares de enfermería que me caían bien me traían toallas sin pedírselas. Otros auxiliares de enfermería respondían a mi petición como si fuera egocéntrica o simplemente no me trajeran toallas. Hubo una auxiliar de enfermería que dijo que me denunciaría por no cooperar al no bañarme a su hora preferida. Esta misma auxiliar de enfermería cogía las toallas que había guardado la noche anterior en mi cómoda porque las estaba acumulando y no traía nuevas. Se lo dije a mi fisioterapeuta y me dijo que, de ahora en adelante, sacara la ropa de cama del armario de fisioterapia.
Otra lucha de poder en la que me vi envuelto se produjo entre el personal de Terapia Ocupacional (TO) y Fisioterapia (FT) y el personal de Enfermería. Para tratar mi condición crónica, FT me autorizó a hacer ejercicio al final de la tarde y antes de acostarme en la sala de fisioterapia. Desafortunadamente, nadie me dijo que esto nunca había sucedido antes ni que había antecedentes de pacientes que se escapaban de la unidad. Mi actividad de moverme en silla de ruedas por la unidad solo al anochecer ponía muy nervioso al personal de enfermería. En mi última noche descubrí que me estaban vigilando por las cámaras de seguridad esperando a que intentara salir de la unidad. No entendían por qué entraba en la sala de FT por la noche. Tenía la clara sensación de que el personal de enfermería pensaba que el personal de FT me daba este privilegio para irritarlos, mientras que este pensaba que el personal de enfermería era miope. Sentí que estaba en medio de un conflicto continuo que realmente no tenía nada que ver conmigo. Sin embargo, tuve que negociar este terreno para tener una buena experiencia como paciente.
8 Conclusión
Gran parte del trabajo del paciente se realiza en una zona fronteriza entre la atención médica formal y el autocuidado. Para beneficiarse de la atención formal, los pacientes deben realizar mucho trabajo complejo por su cuenta, lo cual requiere habilidades, recursos e iniciativa [ 5 ]. La situación social de una persona, especialmente su empleo, influye en si el trabajo del paciente se realiza o no. Por último, el trabajo del paciente no se reconoce formalmente como parte de la organización de la atención en general por parte de los profesionales o los pacientes; es implícito en lugar de declarado directa y obviamente. Esto significa que el paciente tiene que descubrir cuál es su trabajo en lugar de recibir apoyo de un proveedor o sistema de atención médica. Es probable que otros pacientes se sorprendan tanto como yo por la cantidad o el tipo de trabajo que deben realizar. Al documentar el trabajo invisible del paciente, podemos hacer que este estudio sea más valorado y visto por los proveedores de atención médica e integrarlo en los modelos de atención al paciente preexistentes. Para lograr una atención centrada en el paciente o la persona, debemos incluir el conocimiento único y privilegiado de los pacientes en el espacio de la información clínica [ 6 ]. Los médicos, los pagadores externos y los economistas de la atención médica necesitan información sobre el trabajo del paciente para tomar decisiones de planificación del tratamiento coordinadas y centradas en el paciente.
