Ragnhild Halvorsrud, Línea Melby, Kristine Gjermestad, Binyam Bogale, Ingrid Konstanse Ledel Solem
10 de marzo de 2025
ABSTRAC
Introducción
Los pacientes con enfermedades graves se enfrentan a experiencias complejas y prolongadas que involucran a múltiples profesionales sanitarios. Las investigaciones demuestran que estas experiencias se perciben con frecuencia como fragmentadas, con importantes dificultades en la comunicación y el flujo de información. Sin embargo, existe un conocimiento limitado sobre los aspectos organizativos e informativos vinculados a las experiencias positivas y negativas. Este estudio investigó los factores críticos en las experiencias del paciente con cáncer, centrándose en la comunicación y los elementos informativos y organizativos que configuran las experiencias del paciente.
Métodos
Se utilizó la técnica de incidentes críticos para identificar los factores positivos y negativos en la trayectoria de los pacientes con cáncer. Se reclutó a personas con cáncer y a sus familiares a través de la organización nacional contra el cáncer de Noruega. Se recopilaron los episodios de los pacientes de 41 participantes mediante talleres digitales, combinados con cuestionarios y complementados con entrevistas exhaustivas. Los incidentes críticos se extrajeron mediante criterios analíticos específicos.
Resultados
Se identificaron 187 incidentes críticos, incluyendo 81 positivos y 106 negativos. El análisis de contenido reveló 12 categorías de incidentes. Los incidentes positivos se relacionaron con una comunicación eficaz, información oportuna y una atención bien coordinada, en particular a través de las vías oncológicas. Los incidentes negativos a menudo implicaron retrasos en la comunicación, información insensible y mala coordinación entre los profesionales sanitarios. Cabe destacar que alrededor del 40% de los incidentes negativos se debieron a la fragmentación de los servicios de salud o a la falta de progreso, lo que a menudo obligaba a los pacientes a actuar como mensajeros.
Conclusión
Al examinar experiencias críticas, este estudio destaca áreas clave para mejorar la atención oncológica. La información oportuna y la empatía clínica al brindar diagnósticos sensibles son esenciales. Los profesionales de la salud deben coordinar los servicios de forma más eficaz para evitar que los pacientes intervengan y asegurar el progreso de la atención.
Contribución del paciente o del público
Las historias de los pacientes constituyeron la base de datos. El público contribuyó al reclutamiento, mientras que los comentarios de los pacientes orientaron el diseño del taller.
1 Introducción
La atención oncológica ha mejorado notablemente en las últimas décadas [ 1 ], con avances en el diagnóstico y la terapéutica que mejoran la supervivencia [ 2 ]. Sin embargo, el cáncer sigue siendo un problema de salud mundial, y se espera que su prevalencia aumente [ 3-5 ]. El diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del cáncer implican experiencia especializada y una colaboración compleja entre la atención primaria y especializada [ 6 ]. Para los pacientes, esta complejidad se traduce en interacciones con numerosos proveedores de atención médica (HCP) y organizaciones a lo largo de su recorrido [ 7 ]. La información deficiente y la coordinación de servicios pueden dar lugar a experiencias negativas para los pacientes y comprometer la calidad de vida [ 8 ]. La comunicación eficaz y la atención bien organizada son fundamentales para fomentar la colaboración entre los proveedores. A medida que aumenta la supervivencia del cáncer, los recorridos de los pacientes se hacen más largos y complejos, lo que aumenta el riesgo de una atención fragmentada en la que el conocimiento de la enfermedad, la historia y las preferencias se dispersan entre los servicios [ 6 ]. La mejora de la supervivencia, el aumento de la incidencia del cáncer y la complejidad inherente de la enfermedad presentan más desafíos para la prestación de atención desde ángulos multifacéticos [ 7 , 9 , 10 ].
Los esfuerzos globales para optimizar la atención oncológica se han centrado en agilizar la organización de la atención [ 6 ], reducir las variaciones y demoras en el tratamiento [ 11 ] y mejorar las experiencias de los pacientes y sus familiares más cercanos [ 7 , 12 , 13 ]. En Noruega, las vías de atención para pacientes con cáncer (CPP) se introdujeron en 2015 [ 14 ] para asignar coordinadores de atención y estandarizar la comunicación. Aunque las evaluaciones muestran tiempos de espera reducidos [ 15 ], los resultados varían según la edad y la residencia [ 16 ]. Los estudios destacan que una atención bien organizada, respetuosa, receptiva y comunicada de manera eficaz mejora la satisfacción del paciente [ 7 , 17 ]. A pesar de las mejoras, los pacientes aún necesitan más información, y las CPP deben alinearse mejor con las expectativas de los pacientes [ 18 ]. A medida que estas necesidades evolucionan, sigue siendo esencial comprender las perspectivas de los pacientes y las familias con respecto a su experiencia de atención.
Con el creciente énfasis en las experiencias de los pacientes, particularmente tras el auge de la atención centrada en la persona [ 19 ], evaluar la calidad de la atención (CdC) desde múltiples perspectivas [ 9 , 20 ] se ha vuelto cada vez más importante. Las mediciones tradicionales de la CdC, como las medidas de resultados informadas por el paciente (PROM) y las medidas de experiencia (PREM), se utilizan ampliamente en la atención oncológica para identificar experiencias positivas y negativas [ 19 , 21 ] y están cada vez más integradas en los sistemas de atención médica [ 22 ]. Sin embargo, estos métodos a menudo proporcionan solo una instantánea de la experiencia del paciente. Por el contrario, la técnica de incidentes críticos (TIC) ofrece un enfoque más integral al capturar problemas críticos a lo largo del recorrido del paciente [ 23 ]. A partir de la ciencia del comportamiento, sabemos que los momentos de alta intensidad emocional se recuerdan más fácilmente [ 24 ], lo que hace que la TIC sea adecuada para analizar experiencias impactantes. Desarrollada originalmente en la investigación de servicios [ 25 ], la TIC se aplica ahora ampliamente en la investigación de enfermería y servicios de salud [ 26 ] para comprender mejor las experiencias clave, tanto desde la perspectiva de los profesionales [ 27 ] como de los pacientes [ 28 ]. Al considerar un contexto más amplio, la TIC proporciona una comprensión más profunda de los factores que más influyen en las experiencias de los pacientes. Su naturaleza retrospectiva se centra en eventos de gran impacto, ofreciendo un enfoque estructurado para identificar y evaluar incidentes críticos [ 26 ].
Este estudio busca identificar incidentes críticos, tanto positivos como negativos, relacionados con la comunicación, la información y la coordinación de la atención a lo largo de la trayectoria del paciente con cáncer. Se centra en la perspectiva del paciente, extrayendo incidentes concisos de los episodios reportados por él mismo, basándose en criterios estrictos. Los incidentes se analizan mediante un modelo de comunicación semiótica, haciendo hincapié en los actores involucrados, los canales de comunicación, el mensaje transmitido y su contexto. En cuanto a la terminología, «trayectoria del paciente» se refiere al proceso de contacto directo con el paciente para recibir servicios de atención médica, mientras que el término «atención médica» se refiere al complejo sistema multiactor.
2 Métodos y materiales
2.1 Diseño del estudio y participantes
Tras la pandemia de COVID-19, la recopilación de datos se realizó digitalmente para permitir la participación a nivel nacional y minimizar los riesgos de viaje y exposición para las personas vulnerables. Se realizaron talleres en línea [ 29 ], con salas de reuniones digitales para grupos pequeños centradas específicamente en incidentes críticos y experiencias de los pacientes. Después de los talleres, se enviaron cuestionarios por correo electrónico a los participantes, lo que les permitió profundizar en los incidentes o compartir otros adicionales. Se realizaron entrevistas telefónicas como un método adicional para obtener una visión más profunda de las experiencias positivas y negativas. La recopilación de datos se guió por una declaración de activación diseñada para obtener incidentes críticos a lo largo del recorrido del paciente, centrándose específicamente en la comunicación, el flujo de información y los aspectos organizativos, al tiempo que se restaba importancia a factores clínicos como la enfermedad, el dolor y la medicación.
Los participantes fueron reclutados a través de la Sociedad Noruega del Cáncer (NCS) y sus oficinas de distrito, dirigidas a personas afectadas por el cáncer, incluyendo pacientes actuales y anteriores, y sus familiares más cercanos. El reclutamiento varió según las oficinas de distrito: algunas distribuyeron la carta informativa ampliamente, mientras que otras se dirigieron a personas específicas, generalmente miembros activos considerados relevantes para el estudio. Un total de 67 personas expresaron interés. A algunas personas que no pudieron asistir a los talleres por falta de habilidades digitales o que prefirieron no participar en grupos se les ofreció entrevistas telefónicas. Las decisiones de reclutamiento buscaron un equilibrio entre la necesidad de datos suficientes y un tamaño de taller manejable para garantizar que todos los participantes pudieran compartir sus historias.
La muestra final incluyó 41 participantes: 28 pacientes y 13 familiares directos. De ellos, 35 asistieron a talleres y seis participaron en entrevistas. Las edades oscilaban entre los 31 y los 79 años. La mayoría de los pacientes presentaban cáncer en progresión, mientras que aquellos en remisión reportaron enfermedades crónicas derivadas del cáncer o su tratamiento. La mayoría de los familiares directos eran cónyuges o parejas. La recopilación de datos se realizó en mayo y junio de 2022, con el consentimiento por escrito de todos los participantes. Se presentan más detalles demográficos en la Tabla 1 .Tabla 1. Características demográficas de los participantes del estudio (en total, n = 41).
| Características | Pacientes a ( n = 28) | Parientes más próximos ( n = 13) |
|---|---|---|
| Femenino | 15 | 9 |
| Masculino | 13 | 4 |
| Rango de edad | ||
| 25–34 | 1 | |
| 35–44 | 1 | 3 |
| 45–54 | 4 | 3 |
| 55–65 | 8 | 2 |
| 65+ | 14 | 5 |
| Tipo de cáncer | ||
| cáncer de pulmón | 13 | 3 |
| cáncer de próstata | 4 | 1 |
| Cáncer de mama | 3 | 3 |
| cáncer cerebral | 1 | 3 |
| Otros tipos: leucemia, cáncer de intestino, cáncer ginecológico, cáncer colorrectal, cáncer de garganta, cáncer de médula ósea, cáncer de esófago, desconocido b | 7 | 3 |
- Cinco pacientes también tuvieron experiencias como parientes más próximos.
- b Un paciente no quiso revelar el tipo de cáncer.
2.2 Recopilación de datos
Se recopilaron datos de tres talleres y seis entrevistas realizadas a través de Microsoft Teams. Todas las sesiones se grabaron y los moderadores también tomaron notas. Cada taller de dos horas alternó entre sesiones plenarias y sesiones de grupos focales de 3 a 4 participantes (véase la Figura 1 ). Un guion detallado guió al facilitador (Autor 5) y a los moderadores del grupo (Autores 1, 2 y 5) para garantizar la coherencia en la recopilación de datos. Tras describir los derechos de los participantes y la agenda del taller, se realizó una actividad para romper el hielo sobre el papel de los pacientes en la atención médica. A continuación, se presentó una experiencia ficticia del paciente para familiarizar a los participantes con los conceptos de «experiencia del paciente» y «actor».
La primera sesión de enfoque se dedicó a recopilar incidentes críticos. Tras breves presentaciones de los participantes, el moderador reiteró el tema de la sesión y presentó la frase clave: » Piense en un episodio específico en el que la comunicación o el flujo de información fue particularmente satisfactorio, quizás superando sus expectativas (segunda ronda: insatisfactorio, quizás causando una carga adicional) «. Tras 3 minutos de reflexión individual, cada participante tuvo 5 minutos para compartir sus episodios positivos y negativos. Los moderadores fomentaron el intercambio continuo, ofreciendo reconocimientos de apoyo y permitiendo breves reacciones o afirmaciones de los demás. Tras el intercambio, se dedicó tiempo al debate en grupo. Al reanudar la sesión plenaria, los moderadores resumieron los incidentes y recogieron la retroalimentación. La segunda sesión de enfoque abordó la gestión de la vía de acceso, y la sesión plenaria final exploró las perspectivas futuras. Se enviaron cuestionarios por correo electrónico a todos los participantes inmediatamente después de los talleres, y 23 de los 35 respondieron. Los cuestionarios incluían preguntas de contexto, pero su objetivo principal era recopilar incidentes. Los participantes podían profundizar en los incidentes del taller o describir nuevos incidentes.
El autor 2 realizó seis entrevistas adicionales, centrándose en que los participantes comentaran episodios particularmente positivos o negativos, de forma similar a la primera parte de los talleres. Cada entrevista tuvo una duración de entre una y una hora y media. Los datos de los talleres, cuestionarios y entrevistas permitieron comprender mejor las experiencias positivas y negativas de los participantes con la comunicación y el flujo de información durante su experiencia con el cáncer. Los relatos de los talleres fueron más breves y menos detallados que los episodios más completos compartidos en las entrevistas debido a limitaciones de tiempo.
2.3 Análisis de datos
Los datos de las sesiones grupales y las entrevistas se transcribieron con las notas de los moderadores como guía. Todos los datos, incluidas las respuestas al cuestionario, se clasificaron en episodios positivos y negativos de los pacientes y se recopilaron en una hoja de cálculo de Excel. El equipo de análisis (Autores 1-3) revisó los episodios y, tras una lectura inicial, estableció criterios para identificar incidentes críticos (IC) basándose en [ 30 ]:
C1. Crítico: Emerge directamente del enunciado desencadenante, excluyendo episodios secundarios o asociativos.
C2. Episódico: Involucra a uno o más actores en un evento discreto con suficiente detalle.
C3. Alcance: Se centra en la comunicación, la información y la organización.
Se realizó un análisis iterativo utilizando los criterios C1-C3 para extraer los IC de los episodios. Múltiples iteraciones y reuniones de consenso resolvieron las clasificaciones contradictorias. Los episodios variaron en abstracción, desde elaboraciones detalladas hasta descripciones breves, y abarcaron períodos de tiempo que iban desde minutos hasta semanas. Los episodios más largos con múltiples factores críticos o nuevas transiciones narrativas se dividieron en unidades atómicas que cumplían el criterio episódico (C2). Se eliminaron los episodios duplicados de los cuestionarios. En total, se recopilaron 304 episodios, lo que generó 187 IC tras la clasificación y el filtrado (véase la Tabla 2 ).Tabla 2. Episodios de pacientes e incidentes críticos emergentes según fuente y experiencia positiva/negativa.
| Experiencias positivas | Experiencias negativas | Todo | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Fuente de datos | Episodios de pacientes | Incidentes críticos | Episodios de pacientes | Incidentes críticos | Episodios de pacientes | Incidentes críticos |
| De talleres | 64 | 46 | 90 | 71 | 154 | 117 |
| A partir de cuestionarios | 36 | 25 | 44 | 24 | 80 | 49 |
| De entrevistas | 34 | 10 | 36 | 11 | 70 | 21 |
| Recuento total | 134 | 81 | 170 | 106 | 304 | 187 |
- Nota: Los valores en negrita indican recuentos de incidentes críticos.
Si bien la mayoría de los estudios sobre TIC son cualitativos, existen algunos estudios cuantitativos [ 23 ]. Nuestro análisis combinó dos enfoques. Primero, un enfoque deductivo cuantificó los actores y canales de comunicación involucrados. Los IC se analizaron utilizando un modelo de comunicación semiótica [ 31 ] (ver Figura 2 ), donde un emisor transmite un mensaje a un receptor a través de un canal específico (p. ej., voz o correo electrónico) en un contexto dado . Este modelo nos permitió cuantificar la frecuencia de los actores, los canales y si los mensajes llegaron a sus destinatarios previstos (resultado de la comunicación).
El segundo enfoque utilizó el análisis de contenido inductivo [ 27 ] para examinar los IC relacionados con la comunicación, la información y la coordinación en el sistema de salud. Esto tuvo como objetivo profundizar la comprensión de la naturaleza y los antecedentes de los IC, alineándose al mismo tiempo con el modelo semiótico. El análisis implicó lecturas iterativas y cuidadosas de los incidentes para identificar categorías basadas en similitudes. Para garantizar el rigor científico, dos analistas (Autores 2 y 3) llevaron a cabo el análisis. Las categorías se desarrollaron de forma inductiva y se celebraron reuniones de consenso para discutirlas y finalizarlas. El análisis dio como resultado 12 categorías (véase la Sección 3.2 ), que reflejan aspectos que los participantes consideraron cruciales para sus percepciones de la atención oncológica como positivas o negativas.
3 resultados
Se identificaron 187 incidentes críticos en las entrevistas, talleres y cuestionarios, de los cuales 81 fueron positivos y 106 negativos. La extensión promedio fue de 150 palabras, siendo los incidentes negativos más detallados que los positivos. Los incidentes de las entrevistas fueron generalmente más extensos, mientras que los de los cuestionarios fueron más breves.
3.1 Descripción general de actores, canales y resultados de la comunicación
Los participantes mencionaron a diversos actores en sus incidentes críticos, incluyendo profesionales sanitarios e instituciones. Los más mencionados fueron médicos de cabecera, hospitales y médicos y enfermeras hospitalarios. (En Noruega, donde se realizó el estudio, cada paciente tiene un médico de cabecera personal). Otros actores incluyeron coordinadores de cáncer, el portal nacional de salud (Helsenorge.no), servicios municipales de salud, unidades de atención de urgencias, servicios de salud escolar, la administración laboral y de bienestar social, y los servicios de transporte de pacientes. La Figura 3 muestra la frecuencia de los actores más mencionados, mientras que la Tabla 3 ofrece ejemplos ilustrativos.
Tabla 3. Extractos de incidentes críticos que destacan diversos actores.
| Actor | Incidente positivo | Incidente negativo |
|---|---|---|
| Médico general (GP) | Mi médico de cabecera ha sido un pilar fundamental mientras todo lo demás ha sido un caos. Aunque no está muy involucrado en el proceso de tratamiento, siempre se da tiempo, tiene tiempo libre e incluso nos dio su número privado. No lo hemos usado, pero el simple hecho de que lo haya ofrecido nos tranquiliza. | Mi esposa recibió la [mala] noticia (…) mientras estábamos en un centro comercial comprando regalos de Navidad. (…) Fue positivo que [el médico de cabecera] llamara y explicara qué ocurriría a continuación en el proceso de tratamiento, pero lo terriblemente extraño es que no hemos sabido nada de él desde entonces. Nos sorprendió mucho. El médico de cabecera guardó silencio total y desapareció. |
| Hospital – genérico | Cuando tuve el revés, me llamaron [al hospital] junto con mi esposo (…). En esa conversación, nos explicaron a fondo el problema y la propagación del cáncer, y qué podía esperar del tratamiento en el futuro. (…) Como mi esposo estaba conmigo, logramos recordar bastante. Fue una experiencia nueva para mí recibir información tan útil. | Antes de que me dijeran que tenía una enfermedad grave, me dieron un informe de resonancia magnética que describía una propagación generalizada del cáncer, sin que nadie me lo comentara ni me lo revisara. Así que, literalmente, tuve que buscar en Google para descubrir que tenía cáncer metastásico. |
| Doctor | Fue el médico quien me informó que tenía cáncer de mama y con quien también hablé antes y después de la cirugía. Me brindó mucho apoyo y me explicó todo a la perfección. Lamentablemente, ya está jubilado. Lo llamaban un «Valium viviente». Era tan tranquilizador; era absolutamente maravilloso. | Todo empezó cuando un médico del hospital llamó a mi esposa y le dijo: «Tu cáncer es muy grave. No conozco a nadie que haya sobrevivido, así que esta será tu última Navidad». Le dijo esto el 15 de diciembre. [Vivió 10 años más]. |
| Enfermero | La enfermera oncológica de mayor edad tomó la iniciativa de conversar con mi esposo y conmigo sobre sexualidad después de recibir tratamiento por cáncer ginecológico. Sé que muchos no tienen esta conversación y la extrañan. Para nosotros, fue muy beneficioso, y es evidente que este tema debería ser de interés para todos. | Mi esposo ingresó un jueves y la enfermera de turno me dijo que podía quedarme con él todo el tiempo que quisiera. Sin embargo, el viernes por la tarde, una enfermera nueva me dijo que solo podía quedarme dos horas al día. Por lo tanto, me fui a casa después de mi hora asignada el sábado. Cuando regresé el domingo, me dijeron que les informara a nuestros hijos que se estaba muriendo. |
| Otro | Los servicios de salud escolar han hablado regularmente con los niños desde que mi esposo enfermó. También les han informado sobre el tratamiento que estaba recibiendo, incluyendo la lectura de libros sobre el tema. Un día, durante las vacaciones de verano, la terapeuta ambiental los llevó a un parque familiar para que los niños tuvieran una experiencia agradable mientras su padre estaba hospitalizado, y para que yo pudiera tener un día de respiro. | Lo malo fue cuando empezaron a aparecer los efectos tardíos, y no había recibido ninguna información al respecto. Al mismo tiempo, fue una situación muy difícil porque ambos estábamos enfermos. Sabía que había una coordinadora de cáncer en el municipio, pero no tuve la fuerza para contactarla, y ella tampoco me contactó, así que fue decepcionante. |
Aproximadamente la mitad de los incidentes abordaron el canal de comunicación. La Figura 4 muestra la asociación entre los diferentes canales y las experiencias positivas y negativas. La comunicación cara a cara, las llamadas telefónicas y los SMS rara vez fueron centrales para los incidentes, excepto cuando los hospitales proporcionaron líneas directas o los profesionales sanitarios compartieron sus números de teléfono móvil personales para una mayor disponibilidad, ambos muy valorados. Por el contrario, los incidentes que involucraron cartas, faxes, sistemas digitales y portales de salud a menudo se centraron en problemas con el propio canal. Los incidentes que involucraron cartas o faxes a menudo implicaron estrategias ad hoc para sistemas incompatibles, lo que provocó retrasos. En el caso de los sistemas digitales, los incidentes negativos se derivaron de problemas con el intercambio de información hospitalaria. La mitad de estos casos involucraron a pacientes que recibieron diagnósticos angustiantes en línea antes de consultar a un médico. Los incidentes positivos con los sistemas digitales destacaron la información oportuna y de alta calidad disponible en los portales de salud.
Utilizando el modelo semiótico, analizamos el resultado «técnico» de la comunicación: si el mensaje llegó a su destinatario. En 119 incidentes (64%), el mensaje se entregó correctamente, y la mayoría fueron positivos (Figura 5 ). Los incidentes negativos en este grupo a menudo implicaban contenido traumático o comportamiento insensible (Sección 3.2.5 ). Las 68 fallas de comunicación (36%) se percibieron negativamente, en consonancia con la naturaleza de la declaración desencadenante negativa. La Tabla 4 presenta ejemplos de incidentes para ambos resultados de comunicación.
Tabla 4. Extractos de incidentes críticos relacionados con los resultados de la comunicación.
| Resultado | Incidente positivo | Incidente negativo |
|---|---|---|
| Mensaje recibido | El médico jefe me enviaba mensajes de texto por la noche y prácticamente las 24 horas, lo cual fue muy bueno. Hubo una comunicación muy abierta sobre mi situación, tanto sobre lo bueno como sobre lo malo. | Cuando el estado de mi padre empeoró significativamente, un médico entró en la habitación y dijo: «Vaya, vaya, ahora solo va a empeorar». (…) Los demás médicos que hemos conocido en el servicio de atención médica especializada han sido buenos y competentes. Esta fue una experiencia negativa que me ha marcado y me molesta de vez en cuando. |
| Mensaje no recibido | n / A | Intentaron enviar mis tomografías computarizadas del hospital local al hospital regional. No fue posible. (…) Recibí un CD (…) y tuve que ir a otro hospital local que sí pudo enviar [el contenido del CD] al hospital regional, de modo que estaba listo al día siguiente cuando llegué y pregunté. Claramente, hay margen de mejora. |
En casos de fallos de comunicación, evaluamos si el paciente debía tomar medidas compensatorias. La falta de comunicación entre los actores del proceso de atención del paciente fue una característica común de los incidentes negativos. En 41 de los 106 incidentes negativos (39%), los pacientes actuaron como mensajeros para asegurar el progreso de su atención.
3.2 Análisis de contenido de incidentes críticos
El análisis de contenido identificó 12 categorías que destacan los factores que los participantes consideraron cruciales para una buena o mala experiencia con el cáncer. Las categorías (Tabla 5 ) no son mutuamente excluyentes y algunos temas pueden solaparse.Tabla 5. Categorías identificadas en el análisis de contenido.
| Área principal para incidentes críticos | Actores involucrados | Categoría (número de incidentes críticos; positivos/negativos) | Significado |
|---|---|---|---|
| Información y comunicación | Atención médica al paciente | Acceso a la información (14/16) | El paciente tiene acceso a la información cuando lo desee |
| Información oportuna (1/15) | La información está disponible para el paciente en el momento adecuado | ||
| Calidad de la información (17/5) | La información es comprensible. | ||
| Trabajadores sanitarios informados (0/11) | Se informa al personal sanitario sobre la situación del paciente. | ||
| Empatía clínica (24/17) | Los trabajadores de la salud tienen empatía al interactuar con el paciente | ||
| Participación de pacientes y familiares (13/4) | Los servicios aplican un enfoque centrado en el paciente. Los servicios involucran a los familiares más cercanos. | ||
| Atención sanitaria–atención sanitaria | Comunicación e intercambio de información en el sistema de salud (2/21) | La comunicación y el intercambio de información dentro y entre los proveedores de atención médica son satisfactorios | |
| Organización | Atención médica al paciente | Coordinación (2/13) | Los servicios se experimentan como coordinados entre los actores de la atención sanitaria. |
| Servicios planificados (7/6) | El servicio es predecible | ||
| Tiempo y tempo (14/7) | El servicio se presta de forma rápida. | ||
| Acceso y disponibilidad a los servicios (16/10) | Existen servicios y tienen capacidad para ayudar al paciente | ||
| Un punto de contacto (15/12) | Los servicios proporcionan a los pacientes un único punto de contacto |
3.2.1 Acceso a la información
La mayoría de los incidentes en esta categoría se relacionaron con la comunicación y el intercambio de información
entre el paciente y el personal sanitario. Si bien el acceso a la información fomenta experiencias positivas, la falta de acceso condujo a experiencias negativas. La esposa de un hombre con cáncer agresivo explicó:
“Después de esperar un mes nos informaron del diagnóstico de cáncer, tuvimos que llamar al hospital porque no sabíamos nada”
Para muchos, la falta de información provocó estresantes periodos de espera e incertidumbre. Las experiencias positivas se relacionaron con la información clara, oportuna y comprensible. Una mujer describió: «La comunicación ha sido fluida, la médica de cabecera ha sido muy buena; me informó de inmediato, el mismo día que me hice una resonancia magnética».
3.2.2 Información oportuna
La información oportuna se consideró crucial durante la experiencia con el cáncer. Sin embargo, pocos participantes la destacaron en sus experiencias positivas, y la mayoría la asoció con experiencias negativas. La información a menudo se proporcionaba demasiado tarde o demasiado pronto, y muchos pacientes informaron haber recibido información sobre su diagnóstico o progresión a través del portal de salud antes de recibirla de su médico.
Me hicieron una resonancia magnética y una tomografía por emisión de positrones (TEP) de la cabeza un martes. Por la noche, estaba cenando con mi esposo en el hotel y nos lo pasábamos bien. Entonces recibí un mensaje en el portal nacional de salud sobre la tarjeta de exención. Al mismo tiempo, vi un encabezado en mi historial clínico. Era un documento que indicaba claramente que tenía cáncer de pulmón en estadio 4.
Estas experiencias se describieron a menudo como dramáticas. Si bien no todos los incidentes fueron igualmente intensos, muchos participantes informaron haber recibido información demasiado tarde o en un momento inapropiado. Por ejemplo, a un hombre se le informó sobre los medicamentos inmediatamente después de la anestesia, pero solo recordó los detalles al leerlos en el portal de salud.
3.2.3 Calidad de la información
La calidad de la información se describió mayoritariamente de forma positiva, y los participantes la destacaron como «clara», «directa», «abierta» y «concisa», especialmente en la comunicación oral. Esto a menudo dificultaba distinguir la calidad de la información de la persona que la comunicaba. Por ejemplo, una paciente recordó haber recibido «información clara» sobre su radioterapia y su necesidad, mientras que a su esposo e hijo se les permitió entrar a la sala de control, donde recibieron una explicación detallada de los procedimientos. Un paciente con cáncer de pulmón compartió algo similar:
La comunicación entre la clínica ambulatoria, los médicos y yo ha sido fantástica. La información fluyó fluidamente y los pacientes se involucraron mucho. Siempre abiertos a todo. Creo que ha sido excepcional.
3.2.4 Trabajadores de la salud informados
Otra categoría dentro del área de información/comunicación se refería únicamente a incidentes negativos y se refería a si el personal sanitario estaba informado sobre la situación del paciente. Los pacientes consultan a muchos profesionales sanitarios diferentes, y solo unos pocos tienen acceso al mismo historial médico. Por consiguiente, la información de los pacientes debe transferirse digitalmente mediante rutinas manuales. Los pacientes a menudo percibían la falta de actualizaciones indirectamente, mientras que, en ocasiones, los profesionales sanitarios admitían abiertamente su falta de preparación:
“La enfermera responsable de mi marido durante la quimioterapia siempre iniciaba la conversación y el tratamiento diciendo: ‘Esta vez tampoco he podido ponerme al día’”.
La falta de intercambio de información entre proveedores a menudo obligaba a los pacientes a actuar como mensajeros para mantener informados a los médicos y enfermeros. Si bien este no era un rol que los pacientes deseaban, muchos encontraron necesario y tranquilizador tomar el control del intercambio de información. Algunos participantes describieron la creación de sistemas, como carpetas con notas impresas de la historia clínica electrónica, informes de laboratorio u hojas de Excel y gráficos personalizados, para registrar la información durante la experiencia del paciente.
3.2.5 Empatía clínica
El tema más frecuente fueron las habilidades interpersonales y la empatía de los profesionales sanitarios hacia los pacientes y sus familiares, lo que se relacionó con incidentes tanto positivos como negativos. Los incidentes positivos se relacionaron con la atención de los pacientes por parte de los profesionales sanitarios, su visión integral y el equilibrio entre claridad y empatía.
La conversación [cuando le dijeron que tenía cáncer de pulmón incurable] fue buena. Obtuve la información que necesitaba; la doctora fue clara. También me dio esperanza, a la vez que fue realista (…) Me apoyó; me recibió con mucho cariño.
Mi médico de cabecera ha sido muy bueno. En muchos casos, captó lo que queríamos saber.
Las reuniones interpersonales positivas a menudo fueron seguidas de acciones concretas, como que los médicos y las enfermeras se hicieran accesibles, compartieran números de teléfono personales y asumieran la responsabilidad del paciente.Las experiencias negativas se debieron a una aparente falta de empatía. Los participantes recordaron diagnósticos de cáncer abruptos que los dejaron desesperanzados, así como encuentros posteriores con profesionales sanitarios que se mostraron «estrictos», «enojados» e «impasibles». Estas experiencias contribuyeron a sus problemas emocionales y mentales:
La primera médica que conocimos en el hospital nos causó a mi esposa y a mí una experiencia muy mala, sin ninguna esperanza. Me dio un mal pronóstico: cáncer de pulmón en etapa 4. Dijo: «No hay nada que podamos hacer». (…) Especialmente para mi esposa, esto se convirtió en una experiencia terrible. Ahora, cinco años después, tras recibir inmunoterapia, todavía hablamos de ese episodio; fue bastante grave.
3.2.6 Participación del paciente y sus familiares más cercanos
Esta categoría incluye incidentes en los que los profesionales sanitarios priorizaron a los pacientes y a sus familiares más cercanos. La mayoría de las experiencias fueron positivas, con pocas excepciones negativas. Algunos participantes compartieron experiencias generales de sentirse tomados en serio y bien atendidos. Otros mencionaron específicamente la comunicación y la toma de decisiones compartida:
“Confianza en las decisiones compartidas”.
[Mi médico] decidió dialogar conmigo —fue muy amable— y no me dijo inmediatamente qué recomendaría. Se convirtió en una conversación donde me sentí segura y atendida. Participé y me hizo sentir en control.
Tuvimos una oncóloga fantástica que me llamaba casi cada vez que se tomaba una decisión sobre el tratamiento de mi padre (…) Nos mantuvo al tanto y nos informó sobre las evaluaciones médicas. Me sentí segura al recibir esta información directamente de la doctora.
Sólo se identificaron dos incidentes negativos, relacionados con la falta de información y compasión hacia los familiares más cercanos.
3.2.7 Comunicación e intercambio de información dentro del sistema de salud
Esta categoría abarca incidentes entre bastidores en los que el personal sanitario se comunica o intercambia información sin involucrar directamente al paciente. Cuando se interrumpe la comunicación, los pacientes suelen enfrentar consecuencias graves, por lo que esta categoría se asocia casi exclusivamente con incidentes negativos.Los pacientes suelen notar deficiencias en la comunicación al recibir atención tanto en un hospital local como en un hospital universitario regional. En Noruega, los diagnósticos y tratamientos especializados se realizan en hospitales universitarios, mientras que los hospitales locales se encargan de la atención menos avanzada. Muchos incidentes negativos surgieron de fallos de comunicación entre estas instituciones, aunque también ocurrieron entre departamentos dentro del mismo hospital, como comentó un participante:
Mala comunicación entre los diferentes departamentos durante la fase de diagnóstico, cuando intentaban determinar por qué me sentía mal. Mi caso estuvo rebotando entre departamentos durante medio año. Mala comunicación.
Otros ejemplos de falta de comunicación o intercambio de información ineficaz obligaron a pacientes y familiares a actuar como mensajeros. Un paciente masculino ingresó en un hospital distinto al que gestionaba su atención oncológica. Tras someterse a tomografías computarizadas durante un ingreso agudo, solicitó que las enviaran digitalmente a su hospital habitual. Al resultar imposible, le entregaron un CD para que lo entregara personalmente. Aunque este incidente ocurrió hace algunos años, los participantes señalaron que, ocasionalmente, todavía actúan como mensajeros, una experiencia negativa constante.
La amplia especialización en medicina, en particular en la atención oncológica, también ha contribuido a incidentes negativos. Algunos participantes se sintieron ignorados como individuos integrales con necesidades que trascienden la atención oncológica, lo que resaltó la importancia de involucrar a profesionales sanitarios con competencias más amplias. Una participante se quejó de que su médico se centró únicamente en su ovario y no informó a otros profesionales sanitarios sobre sus valores sanguíneos elevados. Solicitó una mejor comunicación y colaboración entre especialistas.
3.2.8 Coordinación
La coordinación sanitaria, estrechamente relacionada con la categoría anterior, se centra en el nivel organizativo y su capacidad para gestionar tareas y responsabilidades eficazmente. La mayoría de los incidentes se relacionaron con experiencias negativas, siendo un problema común que los pacientes y sus familiares a menudo tuvieron que asumir la responsabilidad de coordinar los servicios ellos mismos. Se reportaron problemas de coordinación tanto entre hospitales como dentro de ellos.Un ejemplo de mala coordinación entre departamentos lo compartió una hija cuyo padre estaba gravemente enfermo. Debido a su estado inestable, era hospitalizado con frecuencia por infecciones causadas por su tratamiento oncológico. Sin embargo, en lugar de ingresar en el departamento de oncología, lo asignaron al departamento de infecciones. La falta de colaboración y coordinación entre estos departamentos frustró a la hija, quien finalmente temió por la salud de su padre:
No se dio seguimiento a los mensajes médicos y se descuidaron las mediciones necesarias. Peor aún, tenía una infección grave y estaba muy enfermo; se suponía que debían controlarle los niveles de oxígeno, la temperatura y la presión arterial varias veces al día. Esto no sucedió. Lo solicité y lo mencioné varias veces.
Otro caso ilustró cómo la financiación de la atención médica puede tener consecuencias imprevistas. Un hombre con cáncer de próstata comentó que su hospital local monitoreaba su condición. Sin embargo, dado que los hospitales noruegos están organizados en fideicomisos de salud que comprenden varios hospitales, recibió citas simultáneas de dos hospitales dentro del mismo fideicomiso. El personal habitual de su hospital explicó que el sistema de financiación, basado en tarifas preestablecidas, incentiva la maximización del número de pacientes. El participante encontró esta práctica preocupante.
3.2.9 Servicios planificados
Esta categoría se centra en la previsibilidad de los servicios de salud. La planificación cuidadosa y la comunicación clara se consideraron, en general, positivas, mientras que la incertidumbre y los cambios repentinos se consideraron negativas. Los incidentes positivos y negativos fueron prácticamente iguales en esta categoría.Varias experiencias positivas se relacionaron directamente con los CPP, planes de atención estandarizados con plazos predefinidos para cada paso, diseñados para que el diagnóstico y el tratamiento del cáncer sean predecibles. Un paciente elogió este sistema:
Sabes, cuando estás en el camino, es muy bueno. Es como iniciar un programa de computadora [que se ejecuta], ‘tok-tok-tok-tok’: aparece la primera cita disponible y se programa la primera cirugía (…) es un proceso muy bien organizado.
Otro ejemplo demuestra que la planificación y un camino predecible son posibles con medidas sencillas. Una mujer habló de su marido:
Al terminar el tratamiento, lo enviaron a casa con una nota escrita con las fechas de los nuevos análisis de sangre, la videoconsulta y el siguiente tratamiento. Es mucho más fácil saber qué sucederá con seis semanas de antelación.
Medidas sencillas como estas pueden beneficiar enormemente a los pacientes y a sus familiares, ya que aportan claridad y reducen la ansiedad. Por el contrario, la falta de planificación y los cambios impredecibles provocan experiencias negativas. Otra esposa compartió un mal comienzo del tratamiento de su marido:
Tras ser informado del cáncer y de que había hecho metástasis, tuvo una espera terrible. El hospital había programado una fecha de inicio del tratamiento, pero se canceló unos días antes. Consiguió una nueva cita la semana siguiente, pero también se canceló.
Algunos incidentes negativos no aclararon si el problema se debía a una mala planificación o simplemente a la falta de comunicación sobre planes que, por lo demás, eran buenos. En cualquier caso, el resultado para los participantes fue el mismo: una experiencia impredecible para el paciente.
3.2.10 Tiempo y tempo
En resumen, los participantes consideraron los servicios rápidos como positivos y los lentos como negativos, y se reportaron más incidentes positivos. Entre los ejemplos positivos se incluyen las derivaciones rápidas a diagnósticos, la rápida prestación de servicios y la pronta recepción de información, como los resultados de las pruebas (cf. la categoría «Información oportuna»). Las afirmaciones variaron desde «fue muy rápido» hasta «la ambulancia llegó al instante». En este contexto, los CPP se destacaron por facilitar la agilización de los desplazamientos de los pacientes, según los participantes:
Todo ha ido muy bien. Me incluyeron en una ruta para pacientes con cáncer y todo avanzó con rapidez. (…) El diagnóstico y el tratamiento se pusieron en marcha de inmediato y todo fue muy rápido.
Los incidentes negativos en esta categoría fueron menos frecuentes y, en su mayoría, reflejaron lo contrario de los positivos, como largos tiempos de espera y retrasos en el tratamiento. Un paciente esperó un mes y medio para ser derivado del hospital local al hospital universitario, seguido de otro mes y medio tras el diagnóstico. Aunque estaba inscrito en un CPP, le informaron que los plazos objetivo eran orientativos, no legalmente vinculantes. Le resultó difícil, y dijo: «Sabes que tienes cáncer, pero nada más».
Otro paciente destacó un problema diferente: la falta de tiempo. Sentía que sus visitas al hospital eran demasiado breves para recibir información completa o hacer preguntas.
3.2.11 Acceso y disponibilidad de los servicios
El diagnóstico y el tratamiento del cáncer se realizan principalmente en servicios de salud especializados, y los participantes generalmente informan de un buen acceso. Sin embargo, la mayoría de los incidentes críticos afectaron el acceso a la atención primaria, incluyendo coordinadores de atención oncológica y rehabilitación, con más incidentes negativos que positivos reportados.
Entre los incidentes positivos se incluyen el acceso a una línea de emergencias disponible las 24 horas, los 7 días de la semana, con tiempos de espera mínimos para contactar con un oncólogo y una enfermera municipal especializada en cáncer que realiza visitas domiciliarias. Los participantes también destacaron como experiencias positivas cruciales la presencia de un coordinador municipal de cáncer y un médico de cabecera que siempre estuvo disponible.Los incidentes negativos incluyeron la falta de servicios, como la ausencia de coordinadores de atención oncológica en algunos municipios, lo que dejó a los pacientes sin apoyo crucial. Otros mencionaron que, incluso cuando estos servicios existían, no se les contactaba, y los pacientes a menudo estaban demasiado enfermos para buscar ayuda por sí mismos. Un participante expresó la necesidad de que alguien de la comunidad se organizara y explicara su situación, ya que él y su esposa tenían dificultades para comprender los detalles y las opciones de tratamiento que ofrecían los profesionales sanitarios. Otro paciente mencionó la falta de seguimiento, incluyendo la ausencia de alguien con quien hablar, como un incidente crítico negativo:
En retrospectiva, creo que habría sido muy bueno tener a alguien con quien hablar, no solo sobre el cáncer, sino sobre toda la situación, sobre cómo me sentía. Nunca me ofrecieron nada parecido (…) No tenía con quién hablar de nada más que [la enfermedad del cáncer]».
3.2.12 Un punto de contacto
Muchos participantes destacaron la importancia de un único punto de contacto para la continuidad de la atención, considerándolo invaluable. Por otro lado, la falta de dicho contacto fue frecuentemente considerada negativa. Contar con un médico de cabecera, un médico de hospital o un coordinador oncológico siempre disponible y comprensivo se consideró crucial.
“Al principio, había muchos médicos involucrados, pero una vez que tuve un médico dedicado en la sala de oncología, funcionó muy bien”.
Los incidentes negativos a menudo surgieron de cambios frecuentes de personal, lo que provocó que los pacientes se encontraran constantemente con nuevos médicos y enfermeras:
Ha tenido un médico nuevo cada vez que venimos a una cita. (…) Desde 2018, creo que nunca he tenido una conversación seguida con la misma persona. Todos son amables individualmente, pero es una lástima que no tengan la historia que importa.
La falta de un único punto de contacto, combinada con frecuentes rotaciones de personal y tiempo limitado para revisar los historiales de los pacientes, a menudo dejaba a los pacientes inseguros sobre la idoneidad de su atención y tratamiento.
4 Discusión
En este estudio, utilizamos CIT para examinar experiencias cruciales de pacientes en el recorrido del cáncer, centrándonos en la comunicación, la información y la coordinación de la atención. Utilizando múltiples métodos de recopilación de datos, identificamos una gama de incidentes positivos y negativos, organizados en doce categorías mediante análisis de contenido. La perspectiva del recorrido es cada vez más reconocida para comprender las experiencias del usuario final [ 28 , 32 , 33 ]. CIT es adecuada para estudios retrospectivos, capturando eficazmente experiencias críticas de las experiencias vividas de los individuos [ 25 , 26 ]. Preparamos activamente a los participantes con el concepto de recorrido antes de presentar la declaración desencadenante para reducir el sesgo de recuerdo asociado con la naturaleza larga y compleja de los recorridos del cáncer. Como reflexionó un paciente, cuyo recorrido duró 19 años: «Los episodios positivos superan en número a los negativos, pero los negativos están más profundamente arraigados en mi memoria».
En consonancia con nuestros hallazgos, una revisión sistemática destacó el papel fundamental de la coordinación de la atención para determinar la calidad de la atención oncológica en los EE. UU., el Reino Unido y Canadá [ 7 ]. Un estudio realizado en Inglaterra identificó la administración y la coordinación de la atención como los predictores más sólidos de la satisfacción del paciente [ 34 ]. De manera similar, nuestro estudio reveló varios incidentes negativos relacionados con la mala coordinación de la atención. Si bien los incidentes positivos a menudo se relacionaban con el tiempo, el ritmo y la existencia de un único punto de contacto (aspectos clave abordados por el CPP), los participantes también informaron de desafíos con el acceso y la disponibilidad del servicio. Muchos enfatizaron la importancia de ser tratados con respeto y dignidad por los profesionales sanitarios, lo que se hace eco de investigaciones anteriores que subrayan la empatía clínica como crucial en la relación médico-paciente [ 35 ].
El acceso, la puntualidad y la calidad de la información surgieron como categorías clave en nuestro análisis de contenido, siendo la oportunidad de la información una preocupación frecuente. Un análisis de redes realizado en Inglaterra reveló que la información oportuna mejora la satisfacción del paciente [ 17 ]. Los participantes reportaron experiencias negativas tanto con la puntualidad como con la comunicación entre profesionales sanitarios. En varios casos, información confidencial dirigida a profesionales sanitarios se divulgó prematuramente a los pacientes a través de portales digitales para pacientes. A medida que estos sistemas se generalizan, estudios futuros deberían examinar su impacto y garantizar que satisfagan las necesidades individuales de cada paciente.
Este estudio encontró que casi el 40% de los incidentes negativos estaban relacionados con servicios de salud fragmentados y mala coordinación de la atención, a menudo dejando a los pacientes actuar como mensajeros. La participación de múltiples niveles y proveedores de atención médica aumenta el riesgo de viajes fragmentados, lo que complica la coordinación y el flujo de información [ 6 ]. A medida que aumenta la complejidad de la atención, las experiencias de atención positivas se ven afectadas. La investigación de servicios destaca el papel integrador de los clientes en la conexión de los proveedores de servicios, un papel que se refleja en la atención médica, donde los pacientes a menudo conectan a los profesionales de la salud involucrados en su atención [ 36 ]. Se han propuesto varias herramientas para mejorar la coordinación y la comunicación en la atención del cáncer [ 37 ]. Mientras tanto, la dinámica de la atención del cáncer está cambiando con la medicina de precisión [ 1 , 2 , 38 , 39 ], la rápida adopción de tecnologías digitales [ 40 ] y el cambio a la atención remota acelerado por la pandemia de COVID-19 [ 40 , 41 ]. Estos cambios subrayan la necesidad de mejorar los modelos de integración de la atención. Una revisión reciente [ 9 ] identificó la gestión de procesos y la prestación de servicios integrados como estrategias clave para mejorar la eficiencia y la calidad de vida.
4.1 Fortalezas y limitaciones
El enfoque multimétodo empleado en este estudio nos permitió mejorar la eficiencia y la eficacia de la identificación retrospectiva de incidentes críticos. La calidad de la atención oncológica puede estudiarse desde diversas perspectivas de las partes interesadas y del sistema, pero la novedad de este estudio reside en la adopción de una perspectiva de la experiencia del paciente. Mediante el uso de técnicas de preparación sólidas, obtuvimos con éxito recuerdos detallados de los pacientes y sus familiares. Las perspectivas de los pacientes son cruciales en la atención oncológica debido a su cronicidad y al abrumador impacto de la enfermedad en los pacientes y sus familiares [ 8 , 42 ]. El método, que incluyó un ejercicio de calentamiento, demostró ser eficaz para recopilar episodios detallados de los pacientes centrados en incidentes críticos a lo largo de la experiencia del paciente.
En este estudio empleamos varios métodos para recopilar incidentes críticos de pacientes y familiares más cercanos. Descubrimos que los incidentes críticos recopilados a través de talleres fueron más completos que los del cuestionario, lo que concuerda con hallazgos anteriores [ 7 , 43 ]. Los cuestionarios podrían funcionar, pero requerirían una preparación y una explicación cuidadosas. Nuestro reclutamiento tuvo como objetivo incluir diversos grupos de pacientes y tipos de cáncer en todo el país. Sin embargo, reclutar participantes de una organización de pacientes puede limitar la representatividad de la muestra, ya que estas personas pueden estar más comprometidas, informadas o ser más proactivas en comparación con la población general de pacientes. Al ser un estudio exploratorio, el tamaño relativamente pequeño de la muestra limita inherentemente la generalización de los hallazgos cuantitativos. Debido a la COVID-19, se realizaron talleres virtuales, lo que restringió la participación a personas digitalmente competentes. Por otro lado, esto permitió la participación a nivel nacional y la diversidad geográfica.
5 Conclusión
Comprender las necesidades de información de los pacientes y sus percepciones sobre la coordinación de la atención es esencial para optimizar la atención oncológica, y la técnica del taller demostró ser muy eficaz para examinar experiencias críticas. Este estudio destaca áreas clave de mejora, como la entrega de información oportuna y la mejora de la coordinación entre profesionales sanitarios. Desde el punto de vista humano, la empatía clínica es crucial al presentar contenido traumático, como el diagnóstico de cáncer. Desde el punto de vista técnico, se requieren medidas de seguridad para evitar la divulgación accidental o prematura de diagnósticos de pacientes a través de los portales de salud.
