Nota: La discapacidad es un aspecto entre tantos pendientes del sistema de salud argentino, que cobró tristemente vigencia en la hipocresía de los políticos por una ley de financiamiento de la discapacidad, que pretendía actuar sobre las consecuencias y no sobre las causas que provocan el problema, muy complejo desde lo social y sanitario, Desde el contrato social vigente que se rompió. Entonces me parece fundamental mostrar este trabajo, publicado ayer en Lancet para contribuir al análisis de la problemática. Como lo dice otro artículo publicado sobre la motosierra de Milei en salud y no el bisturí. Se realizo una depuración incompleta, sin conocimientos de la verificación y auditoría de las pensiones. Tarea que por cuestiones electorales se utilizó para involucrar al gobierno en un escándalo de corrupción, que recayó en uno de los integrantes del círculo de hierro del presidente. Con un manejo poco claro en la compra y los precios pagados por medicamentos. El escándalo se tapó, se expulsó al dirigente. La discapacidad la equidad y la justicia social deben ser vista a los ojos de la profesión medica de la sus especialidades, el ejercicio y la actividad en equipo dentro de los hospitales
- Disability, equity, and social justice through the eyes of a physician.Broadbent, James. The Lancet, 2025. Volume 406, Issue 10512, 1554 – 1555
La discapacidad va más allá de la atención médica, pero las dos están fundamentalmente entrelazadas: muchas personas con discapacidad tienen al menos alguna conexión con la atención médica y algunas son profesionales de la salud.
Como médicos, es importante generar empatía con nuestros pacientes discapacitados, compañeros y el público para guiar nuestra práctica reflexiva y nuestro papel dentro de la sociedad.
Esta perspectiva brilla en To Exist As I Am: A Doctor’s Notes on Recovery and Radical Acceptance, el notable libro de Grace Spence Green sobre su vida y obra.
Ver a través de sus ojos como mujer joven, hija, novia, amiga, estudiante y médica en el Reino Unido después de su lesión de la médula espinal brinda información valiosa para desarrollar esa empatía necesaria.
En general, la equidad y la justicia social para las personas con discapacidad siguen siendo una lucha existencial dadas las condiciones socioeconómicas, culturales y ambientales más amplias que dan forma a la vida cotidiana de las personas. Aunque los conceptos de discapacidad han progresado en las últimas décadas, siguen existiendo muchas barreras.
El modelo social de la discapacidad reemplazó a los modelos de caridad y médicos al situar la discapacidad en el contexto de las barreras sociales y los entornos inaccesibles; el marco de la OMS de 2001, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, conceptualiza el funcionamiento como una interacción entre las condiciones de salud, los factores personales y los factores ambientales. También existen protecciones legales contra la discriminación por discapacidad.
En el Reino Unido, por ejemplo, la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995, que posteriormente fue reemplazada por la Ley de Igualdad de 2010, ha consagrado la protección contra la discriminación por motivos de discapacidad en la legislación del Reino Unido. Sin embargo, la aplicación práctica de esta legislación ha sido criticada: el Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad identificó violaciones graves y sistemáticas de los derechos de las personas con discapacidad en el Reino Unido en 2016, con avances insuficientes en 2024. Mientras tanto, la Comisión de Igualdad y Derechos Humanos del Reino Unido ha informado que muchas personas con discapacidad continúan enfrentando discriminación, como lo hacen en todo el mundo. To Exist As I Am arroja luz sobre tal discriminación.
La lesión de la médula espinal de Spence Green ocurrió en 2018 cuando era una estudiante de medicina de 22 años después de que un hombre saltó de un edificio y cayó sobre ella. Su narrativa honesta y apasionada reflexiona sobre este evento que cambió su vida y cómo ha avanzado en su vida. Spence Green abre su libro después de su lesión en la médula espinal, como estudiante de medicina sentada en una clínica con un paciente. Ella describe cómo este paciente se sintió con derecho a convertirse en inquisidor, exigiendo que Spence Green compartiera su historial médico personal; Tal comportamiento es inapropiado y puede sentirse como acoso.
To Exist As I Am también documenta la discriminación de otros profesionales de la salud. Spence Green describe las actitudes capacitistas que encontró entre los cirujanos ortopédicos a los que se les confió su educación médica, la ausencia de modelos a seguir con discapacidades en medicina y la proyección de sus colegas de que encaja más en el paciente que en el papel del personal. A pesar del aumento de las políticas de igualdad, diversidad e inclusión, la cultura en las instituciones de atención médica y la sociedad en general generalmente defiende las normas capacitistas. Esto se resume en la narrativa de Spence Green por la forma en que los porteros del hospital y los taxistas repetidamente no se adaptan a su uso de la silla de ruedas y, en cambio, la estereotipan como paciente.
Los médicos con discapacidades tienen conocimientos únicos y válidos desde la perspectiva del paciente. Spence Green destaca algunos de los éxitos y fracasos de la medicina para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidades, incluidos pasos positivos como la administración de vacunas intramusculares fuera de la región deltoides y el temido mal uso de la puntuación de fragilidad clínica para la estratificación del riesgo, que corre el riesgo de que a los usuarios de sillas de ruedas se les asigne automáticamente una puntuación inflada artificialmente y un nivel de atención inadecuado. To Exist As I Am subraya la importancia de un enfoque de atención centrado en la persona y pide que la práctica futura incluya la personalización, el empoderamiento y la toma de decisiones compartida.
Si bien reconoce el entorno de atención médica subóptimo, Spence Green señala que convertirse en médico genera un privilegio intangible inmediato. Este estatus se pierde lejos del lugar de trabajo del hospital, donde se enfrenta a una cultura social que puede propagar escenarios feos y peligrosos, como un hombre que imita abiertamente una silla de ruedas eléctrica y una mujer que abre la puerta de un baño accesible mientras Spence Green lo usa. Spence Green reconoce brevemente que las personas con discapacidades ocultas, como la discapacidad sensorial, no son necesariamente más felices o menos desafiadas. La necesidad de explicar constantemente una condición y navegar por las expectativas sociales puede causar agotamiento emocional, aislamiento e incluso capacitismo internalizado.
Existir como soy también captura el conflicto metafísico interno experimentado por muchas personas con discapacidades. Para Spence Green, el dolor por una sensación de pérdida lo llevó a una negación visceral temprana de la discapacidad después de una lesión y cirugía de la médula espinal. Se preguntó si se le debían amputar las piernas, preguntándose si no funcionaban correctamente. Profundizar en el significado de la existencia y el propósito puede ser un conflicto interno común para las personas discapacitadas. Que una mujer joven se pregunte si se le deben cortar las piernas es una consecuencia directa y desgarradora de este conflicto y de la impronta social de para qué sirven las piernas. Es importante destacar que también existen razones técnicas sólidas que prohíben la amputación quirúrgica en un momento de vulnerabilidad similar a la retención proporcional de un apéndice vestigial sano o un riñón de trasplante fallido.
Existe un temor razonable ante la colisión de tal conflicto metafísico y la muerte asistida. Spence Green se refiere a una película que vio antes y después de su lesión de la médula espinal y refleja cómo su aceptación de su discapacidad se estaba transformando y cambió su visión sobre la muerte asistida de una pasividad inicial a una incomodidad real. La creación de nuevas protecciones dinámicas para las personas vulnerables debe estar intrincadamente entrelazada en cualquier consideración de la evolución legislativa para mantener la justicia social.
Spence Green reflexiona sobre los sentimientos transitorios de ser una carga que se repiten en toda la comunidad discapacitada. La mentalidad de carga a la que se refiere la activista discapacitada Kristin Beale es posiblemente a menudo una secuela de una realidad en la que las necesidades fuera de la norma capacitista se enmarcan como onerosas. Incómodamente, aquí la ley se desconecta de la justicia social: la infraestructura accesible no necesariamente se puede entregar de la noche a la mañana, por lo que colocar la responsabilidad en una persona con discapacidad para que solicite que se consideren sus necesidades puede parecer una discriminación indirecta.
Como yo mismo me he sentido, hay algo notablemente desconcertante en la disculpa explícita o implícita por sentir una carga y luego, a la inversa, sentir gratitud por tener necesidades satisfechas. La aceptación puede ser un largo viaje que implica el crecimiento de la autoconciencia y el acceso a la intimidad. La escritora y defensora de la justicia para personas con discapacidad, Mia Mingus, ha descrito cómo ocurre la intimidad de acceso cuando alguien comprende las necesidades de acceso de una persona discapacitada y el conocimiento compartido de estas necesidades entre las personas discapacitadas. La confianza resultante puede resultar del acceso a la intimidad. El relato de Spence Green sobre cómo navegar por estos problemas es poderoso.
Su vulnerabilidad para abrir conexiones nuevas y profundas también se transmite maravillosamente en el libro. Vemos esto en su crecimiento profesional a partir de la experiencia vivida, su empatía y comunicación efectiva en encuentros con pacientes y en preciados momentos de alegría con familiares y amigos, desde los muros de escalada en Londres hasta las calles de Estambul y el océano de Australia.
El novelista Alejandro Dumas escribió que quien ha sentido el dolor más profundo es más capaz de experimentar la felicidad suprema, pero el logro de la felicidad no disminuye la esperanza de cambio. Existir como soy establece lo que podría y debería ser posible y deja en claro un deseo de autonomía y justicia social en la vida y el trabajo. Todos los profesionales de la salud pueden actuar y abogar para dar forma a su futuro local y más amplio guiados por su empatía y perspicacia. Como médico residente en el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido, me hago eco de la observación de Spence Green de que hay una escasez de modelos a seguir discapacitados dentro de la medicina, y esto ha propagado durante demasiado tiempo un poderoso mensaje negativo de que pertenecemos al papel del paciente, no al profesional. Como jóvenes profesionales de hoy, tenemos la capacidad de ocupar este vacío inspirador y convertirnos en los líderes y modelos a seguir del mañana.
