Los PROM sirven para mostrar resultados que no siempre reflejan las pruebas clínicas objetivas, como el nivel de dolor, la funcionalidad diaria, el apetito, la carga de los síntomas. Se mide mediante cuestionarios y escalas, Se pueden recabar en forma digital. Esto se enmarca también en los instrumentos de atención centrada en la persona, la cocreación, la coproducción de los pacientes y su participación, que aumenta la adherencia y la satisfacción. Lo más utilizado es la encuesta SF 36 que mide la calidad de vida relacionada con la salud. Otros score o encuestas pueden medir síntomas específicos como el dolor, la depresión o la funcionalidad vocal. Las medidas de experiencia informadas por el paciente sirven para cuantificar y mejorar la calidad de la atención. El PROM y el PREM, son dos formas de ver la perspectiva del paciente que pueden ser complementarias entre si. La incorporación activa del paciente supone para todos un reto. Tenemos que incorporar la experiencia del paciente al ámbito de la gestión. Verificar el impacto en la vida real del paciente y su contexto. «Un gran ejemplo de cómo este abordaje crea valor para los pacientes y las
organizaciones sanitarias lo proporciona la excelente experiencia italiana en
Toscana y Véneto . En estas dos regiones se constituyó un observatorio de
PREM para los hospitales de estas regiones. El resultado ha sido muy positivo:
la combinación de la integración de los PREM en el sistema de evaluación
del rendimiento multidimensional y la herramienta de gestión de personas y
mejora de la calidad operativa apoyaba los objetivos de los gestores y profesionales sanitarios de desplegar rápidamente mejoras de calidad sostenibles.» de Rosis S, Cerasuolo D, Nuti S. Using patient-reported measures to drive
change in healthcare: The experience of the digital, continuous and systematic
PREMs observatory in Italy. BMC Health Services Research. 2020;20(1):1-17.
doi:10.1186/S12913-020-05099-4/TABLES/.
Doyle C, Lennox L, Bell D. A systematic review of evidence on the links between
patient experience and clinical safety and effectiveness. BMJ Open. 2013;3(1).
doi:10.1136/bmjopen-2012-001570
Para mejorar la experiencia del paciente debemos colocar en el ingreso al hospital unas personas, que denominaremos azafatas o Red Coast o sacos rojos, que sepan interpretar la demanda del paciente o familiar que llega y sepan encontrarle el «camino correcto», desarrollar las acciones adecuadas, Que conozcan todos los servicios, que faciliten la continuidad de atención, la alfabetización digital a los pacientes, Saber escuchar. Saber identificar que necesita el paciente verdaderamente. Es una tarea técnico administrativa. Que no le señalen el camino de ida nada más sino que recepcionen como le fue, un loop, del cual puedan aprender de lo que hicieron. Puedan adaptar el servicio a lo que el usuario requiere. Como orientar a los pacientes con problemas auditivos, visuales, familias con niños autistas o síndrome de hiperactividad.
Resultados comunicados por los pacientes como indicadores pronósticos de la supervivencia global en el cáncer
Una revisión sistemática y metaanálisis
Huang RS, Chen D, Benour A, et al. Patient-Reported Outcomes as Prognostic Indicators for Overall Survival in Cancer: A Systematic Review and Meta-Analysis. JAMA Oncol. 2025;11(11):1303–1312. doi:10.1001/jamaoncol.2025.3153
Resumen y Contexto del Estudio
El presente trabajo constituye una revisión sistemática y un metaanálisis enfocados en determinar el valor pronóstico de los resultados comunicados por los pacientes (PRO, por sus siglas en inglés) en relación a la supervivencia global (SG) de personas con cáncer. Se incluyeron 69 ensayos clínicos aleatorizados (ECA), en los que participaron 44.030 pacientes, y se profundizó en la importancia de distintos dominios de PRO sobre el pronóstico, utilizando principalmente el cuestionario de calidad de vida EORTC QLQ-C30.
Puntos clave
- Pregunta: ¿Aportan los PRO información pronóstica independiente sobre la supervivencia global en cáncer?
- Hallazgos: Una mejor salud global basal, mayor funcionamiento físico y del rol se asociaron a mejor SG; mayor carga de síntomas (náuseas, vómitos, dolor, fatiga, pérdida de apetito y disnea) se vinculó a peor SG.
- Significado: Los PRO capturan información pronóstica relevante más allá de los criterios clínicos tradicionales, aportando a la estratificación de riesgos y enfoques de tratamiento personalizados.
Importancia y Objetivo
Los PRO son datos de salud reportados directamente por los pacientes y permiten evaluar síntomas, estado funcional y calidad de vida. Aunque existen estudios que han señalado asociaciones entre PRO y supervivencia, no se había cuantificado sistemáticamente la relevancia pronóstica de cada dominio. El objetivo fue evaluar la asociación entre PRO basales y SG, cuantificando la importancia relativa de distintos dominios a través de una revisión de ECA y un metaanálisis.
Métodos
Estrategia de búsqueda y selección
Se realizó una búsqueda sistemática en PubMed, Ovid Embase y Cochrane identificando estudios publicados entre el 1 de enero de 2000 y el 1 de junio de 2024, incluyendo ECA prospectivos con pacientes adultos, una medida basal de PRO, reporte de SG y análisis multivariados ajustados por factores clínicos.
Extracción y síntesis de datos
Cuatro revisores extrajeron datos de manera independiente. Para el metaanálisis, se consideraron estudios con medición continua de las escalas del EORTC QLQ-C30. Se agruparon los cocientes de riesgo (HR) utilizando modelos de efectos aleatorios. Se evaluó el sesgo de publicación y la heterogeneidad entre estudios.
Resultados
Características de los estudios
- Se incluyeron 69 ECA con 44.030 pacientes para la revisión sistemática; 31 estudios cumplieron criterios para el metaanálisis.
- Los cánceres más estudiados fueron pulmón, cabeza y cuello, páncreas, colorrectal y próstata.
- El instrumento PRO más utilizado fue el EORTC QLQ-C30.
Hallazgos principales
- Una mayor puntuación en salud global y mejor calidad de vida se asoció con mejor SG (HR 0,99).
- Mejor funcionamiento físico (HR 0,94) y del rol (HR 0,96) se relacionaron con mejor SG.
- Mayor carga de síntomas (náuseas/vómitos, fatiga, dolor, pérdida de apetito, disnea) se asoció con peor SG; el incremento en la severidad de síntomas individuales aumentó el riesgo de mortalidad (HR 1,03).
- No se observó asociación significativa con estreñimiento, insomnio o diarrea.
- La mayoría de los estudios (94%) halló al menos una medida de PRO significativamente asociada con SG en análisis multivariantes.
Figura 1. Asociación entre las puntuaciones del estado de salud global/calidad de vida (GHQ) y la supervivencia general
Discusión
Este metaanálisis, el más grande hasta la fecha en este campo, demuestra que los PRO aportan información pronóstica independiente para la supervivencia de pacientes oncológicos. Los resultados sugieren que los PRO permiten captar dimensiones del estado de salud no reflejadas en los indicadores clínicos convencionales, complementando así la evaluación pronóstica.
Relevancia de los dominios de PRO
- El estado de salud global (GHQ) fue el predicto
- r más consistente, pudiendo reflejar cambios fisiológicos sutiles y la robustez física/psicológica del paciente.
- La función física reportada por el paciente detecta deterioros no siempre evidentes en evaluaciones convencionales y puede anticipar la progresión de la enfermedad.
- El desempeño de roles, que incluye la capacidad para afrontar responsabilidades diarias y laborales, también mostró valor pronóstico independiente.
La carga de síntomas, especialmente náuseas, vómitos y dolor, demostró una fuerte asociación con peor SG. Estos síntomas pueden desencadenar complicaciones clínicas, afectar la adherencia al tratamiento y disminuir la calidad de vida, incidiendo así en la supervivencia.
Comparación con factores clínicos tradicionales y literatura previa
Se observó que en algunos estudios, la inclusión de PRO en modelos multivariantes desplazó a los factores clínicos tradicionales como predictores significativos de SG. El presente trabajo amplía revisiones anteriores al incluir literatura más actual y al realizar el primer metaanálisis exhaustivo de todos los dominios del EORTC QLQ-C30.
Implicancias clínicas
La integración de la evaluación sistemática de PRO en la práctica clínica y en la toma de decisiones podría mejorar la estratificación de riesgos, la predicción de interrupciones de tratamiento y el desarrollo de modelos pronósticos más precisos. Además, los PRO pueden servir para identificar pacientes con mayor riesgo de complicaciones o interrupción prematura de la terapia, facilitando un abordaje más personalizado.
Conclusiones
Esta revisión sistemática y metaanálisis confirman que los resultados reportados por los pacientes son indicadores pronósticos independientes de supervivencia global en cáncer, respaldando su integración en la práctica clínica y la investigación oncológica para optimizar la toma de decisiones y la individualización del tratamiento.
