Autores : Tara Eicher , Ph.D. , John Quackenbush , Ph.D. , y Ari Ne’eman , Ph.D.
El 24 de septiembre de 2025, el presidente Donald Trump y miembros de su administración ofrecieron una conferencia de prensa para realizar una serie de declaraciones sobre el autismo, atribuyendo la condición al uso de acetaminofén durante el embarazo y a la vacunación en la primera infancia.
El supuesto vínculo entre el autismo y la vacunación ya ha sido ampliamente desacreditado, y la literatura que sugiere una asociación entre el uso de acetaminofén y el diagnóstico de autismo no respalda las afirmaciones causales de la Casa Blanca. Se ha escrito mucho sobre la naturaleza científicamente dudosa de estas afirmaciones. Pero más allá de estas inexactitudes específicas, subyace una mayor incomprensión del aumento de la prevalencia del autismo reportada en las últimas décadas. Aunque el presidente y el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., hablan de una «epidemia de autismo», la mejor evidencia disponible sugiere que el aparente aumento en las tasas de autismo se debe principalmente a cambios en las prácticas diagnósticas, la sustitución de diagnósticos, la ampliación de los criterios diagnósticos, la mayor concienciación y la eliminación de las disparidades diagnósticas basadas en la raza, el nivel socioeconómico y, probablemente, el sexo.Hace sesenta y dos años, el tío de Kennedy, el presidente John F. Kennedy, pronunció un discurso histórico sobre la condición entonces conocida como retraso mental y hoy denominada discapacidad intelectual. Informó al país que el 3% de la población tenía una discapacidad intelectual. La reducción de la prevalencia de la discapacidad intelectual —actualmente estimada entre el 1% y el 2%— no se debe simplemente a la mejora de la salud pública y las prácticas de intervención temprana. Más bien, refleja un cambio fundamental en los límites del diagnóstico impulsado por una comprensión cambiante de la discapacidad del desarrollo. La definición de discapacidad intelectual se había ampliado sustancialmente con el movimiento eugenésico de principios del siglo XX como medio para justificar la amplia campaña eugenista a favor de la esterilización forzada y la institucionalización. A medida que se desarrolló una comprensión más matizada de la discapacidad del desarrollo, las prácticas de diagnóstico también cambiaron, lo que resultó en el desplazamiento de niños y adultos que anteriormente habrían recibido un diagnóstico de discapacidad intelectual a otras categorías diagnósticas, entre ellas el autismo.Este cambio ha sido bien establecido como un factor importante en el aumento de los diagnósticos de autismo, con numerosos estudios que documentan la sustitución de diagnósticos tanto de discapacidad intelectual como de otras condiciones, como discapacidad de aprendizaje, utilizando datos de educación especial y servicios y apoyos a largo plazo.
1,2 El aumento de los diagnósticos de autismo siguió a la codificación del diagnóstico en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, tercera edición (DSM-III), en 1980 y su expansión en el DSM-IV en 1994.
Las revisiones que ampliaron la concepción del autismo fueron apropiadas y en gran medida en línea con los primeros conocimientos de la discapacidad, que habían abarcado una amplia gama de impedimentos.
La reducción de las disparidades socioeconómicas, raciales y étnicas en el diagnóstico probablemente también desempeñe un papel importante en el aumento de las tasas de autismo. Las estadísticas de incidencia más recientes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) muestran que las disparidades en el acceso a los servicios de diagnóstico se han reducido sustancialmente, según el estudio más reciente de la agencia con niños de 8 años. La mejora en el diagnóstico en mujeres y niñas también podría haber influido. La combinación de estos factores ofrece una explicación mucho más convincente del aumento de las tasas de autismo en las últimas décadas que las afirmaciones de una «epidemia».Una epidemia imaginaria requiere una causa imaginaria, lo que ha llevado a la administración a buscar fuentes cuestionables de causalidad ambiental, ignorando otros factores contribuyentes bien establecidos. Contrariamente a las declaraciones de la administración que desestiman el papel de la genética, la mejor evidencia disponible sugiere que el autismo tiene un origen predominantemente genético.<sup> 3 </sup>
Se sabe que el autismo es una de las afecciones con mayor heredabilidad y una afección poligénica compleja vinculada a cientos de genes, incluyendo variantes genéticas comunes y raras.<sup> 3 </sup>
Las personas autistas y sus familias han presentado importantes críticas al estado actual de la investigación sobre el autismo, señalando que la investigación genética y de otro tipo sobre la causalidad ha desplazado otras inversiones esenciales que podrían contribuir a mejores resultados. De los 418 millones de dólares invertidos en investigación sobre el autismo en 2020, solo el 8,4 % se centró en servicios y el 4,3 % en las necesidades de los adultos.<sup> 4 </sup>
Estas cifras reflejan una grave falta de respuesta a las prioridades de la comunidad a la que se destinan los fondos para la investigación del autismo. Sin embargo, la investigación genómica tiene un papel que desempeñar para comprender los mecanismos causales del deterioro en el autismo, en particular para respaldar el desarrollo de intervenciones.
Se han planteado inquietudes éticas justificables con respecto a las intervenciones que buscan obligar a las personas autistas a suprimir rasgos autistas beneficiosos o inofensivos, como el aleteo de manos o la falta de contacto visual. Dichas intervenciones priorizan hacerse pasar por no autistas en lugar de objetivos más significativos. 5
Sin embargo, las intervenciones orientadas a objetivos como la comunicación, la cognición y la mejora de rasgos intrínsecamente dañinos (como la autolesión y las convulsiones) son apropiadas y necesarias.
Ignorar dicha investigación en favor de teorías mal fundamentadas de causalidad ambiental representa un grave error por parte del gobierno federal. La investigación se entiende mejor como complemento de un sistema de servicios sólidos, adecuadamente financiados, para atender las necesidades de las personas con autismo o con otras discapacidades del desarrollo.
Desafortunadamente, los recientes recortes a Medicaid —que financia la gran mayoría de los servicios para el autismo y las discapacidades del desarrollo— han puesto en riesgo dicho sistema y a quienes dependen de él. Resulta irónico que la administración afirme que su agenda para el autismo está orientada a las personas con autismo con discapacidades más graves. En realidad, es esta población la que más sufrirá si se recorta la estructura financiera de la que dependen las personas con discapacidades de todo tipo para obtener servicios y apoyos a largo plazo, servicios de salud conductual y atención médica básica.
La historia del autismo ofrece muchas razones para las tensas relaciones entre los profesionales clínicos y las personas autistas y sus familias. Durante décadas, las comunidades psiquiátricas, y especialmente las psicoanalíticas, se basaron en teorías psicodinámicas sobre la causalidad del autismo que culpaban a las «madres refrigeradoras». Por lo tanto, no sorprende que exista una cultura de desconfianza entre los padres de niños autistas y los médicos, una desconfianza que el presidente solo exacerba al sugerir que los médicos ocultan información a las familias sobre las causas ambientales.
Esta retórica, en particular la culpabilización de las discapacidades de sus hijos a las madres que usan acetaminofén durante el embarazo, se remonta a décadas pasadas.
Dicha retórica puede causar daños concretos, al alentar a las futuras madres a renunciar al tratamiento esencial para la fiebre y a llevar a los padres a recurrir a una industria explotadora de la medicina alternativa que difunde pseudociencia costosa que con frecuencia perjudica a las personas autistas.
Las personas autistas y sus familias merecen respuestas, no respuestas que involucren «causas» mal concebidas y «curas» pseudocientíficas, sino respuestas a sus aspiraciones de mejores servicios, atención médica e inclusión social. Es necesario hacer mucho para reorientar las inversiones actuales en investigación sobre el autismo hacia temas de relevancia inmediata para las personas autistas y sus familias. Los investigadores que logren este cambio pueden ayudar a abordar las causas profundas de la desconfianza que hace que algunos padres de personas autistas sean tan receptivos a tratamientos pseudocientíficos y teorías de causalidad.
Desafortunadamente, la dirección que está tomando el gobierno federal sobre el autismo parece calculada para exacerbar la división.
Se pueden diseñar programas de investigación para maximizar los beneficios para las personas autistas y sus familias mediante el estudio de las causas y los servicios y apoyos más eficaces y significativos, con un equilibrio adecuado.
Sin embargo, este cambio constructivo no se logrará mediante afirmaciones alarmistas sobre el autismo como una epidemia, la promoción de teorías causales mal fundamentadas y desacreditadas, ni una mayor estigmatización del autismo.
En cambio, se requerirá el desarrollo de programas de investigación sólidos y colaborativos en los que investigadores de diversos campos unan fuerzas con las personas autistas y sus familias para generar un cambio duradero.
