Dra . Sarah Lee
N Engl J Med 2026 ; 394 : 841 – 843
Resumen
El texto narra la experiencia personal de una médica neuróloga que, enfrentándose a un hallazgo incidental en sus propios estudios médicos, revive la ansiedad y vulnerabilidad de ser paciente. A través de la espera por resultados, la incertidumbre diagnóstica y la cascada de estudios, la autora reflexiona sobre sus miedos, el impacto emocional y la importancia de la presencia en la vida cotidiana, mientras evidencia cómo la transparencia informativa y la medicina moderna pueden generar tanto alivio como nuevas preocupaciones.
Una vez pensé que tenía una enfermedad mortal. Todo empezó con un hallazgo casual en un análisis de sangre rutinario que mi médico de cabecera inicialmente descartó.
Lo vi marcado en mi aplicación de salud y le envié un mensaje: «¿Me pregunto si debo preocuparme por esto?». Me respondió después de un par de días: «No me preocupa, pero ¿por qué no le hacemos una cita con hematología por si acaso?». No esperaba esta respuesta. Quería que me despidiera, que me diera una explicación sencilla para que ambos pudiéramos reírnos de mi inquietud. Pero no: me derivaron y el tiempo de espera para ver al siguiente hematólogo fue de cuatro meses.
Soy un ejemplo clásico del viejo dicho de que los médicos son los peores pacientes. He cancelado muchas citas de atención primaria, a veces por un conflicto legítimo, pero otras simplemente porque era mi día libre y no quería esperar en una sala de espera. Por otro lado, ahora, ante un resultado cuestionable, quería respuestas, y las quería de inmediato . Consulté PubMed y Dr. Google, imaginando todos los peores escenarios posibles. Le envié un montón de preguntas a mi médico y luego le volví a escribir al no recibir una respuesta inmediata. Al llamar para la cita de hematología, le comenté al programador que era médico, por si esa información me permitía una cita más temprana (sensatamente, me la denegaron). Sabía que era ese paciente , el que a menudo me frustraba como médico, pero no pude evitarlo. Mi preocupación era un gas tóxico que se expandía hasta llenar cada milímetro cúbico de mi cerebro hasta que sucumbí.
En mi defensa, hasta ese momento, la vida no me había asegurado que todo saldría bien. Cuando tenía 12 años, mi padre, también médico, desarrolló una tos seca que resultó ser cáncer gástrico metastásico. Dos cirugías y casi un año después, falleció a los 53 años. Durante los últimos meses de su vida, mi madre y yo nos mudamos al hospicio para estar cerca de él, durmiendo en un sofá cama en la habitación de la esquina con vistas al lago Michigan. Como la mayoría de las personas en hospicio sobreviven días o semanas, no meses, a diario presenciaba el grotesco truco de magia de seres humanos desapareciendo en el aire, con sus nombres borrados abruptamente de la pizarra en la estación de enfermeras. ¡Puf !
Además, soy neuróloga especializada en accidentes cerebrovasculares y cuidados neurocríticos. Atiendo a diario a personas a quienes les ha sucedido lo inimaginable; consuelo a familias que lloran la pérdida de su madre, de su hijo. Veo la tragedia acechando en cada rincón sin barrer, esperando abalanzarse sobre cualquier transeúnte desprevenido. Por supuesto, mi muestra está sesgada: si te estoy viendo, ese hallazgo incidental probablemente ya no lo sea. Pero era demasiado fácil catastrofizar ahora que el hallazgo incidental era mío.
Los hallazgos incidentales están bien descritos en medicina, y se presentan en aproximadamente entre el 15 % y el 30 % de los estudios de diagnóstico por imagen. En muchos casos, estos hallazgos requieren pruebas de seguimiento adicionales y costosas, lo que a su vez implica aún más pruebas e intervenciones.<sup> 1</sup> Esta acelerada «cascada de atención» puede generar importantes cargas financieras y psicológicas para los pacientes, así como una mayor carga de trabajo y estrés para los médicos.<sup> 2 </sup> Se han publicado algoritmos formales de gestión para hallazgos comunes con el fin de reducir las investigaciones innecesarias; sin embargo, en la última década, los médicos han observado un aumento en el número de derivaciones de pacientes con hallazgos incidentales, lo que presenta dilemas de gestión y consume una cantidad significativa de tiempo.
Aunque el hematólogo que me atendió me aseguró verbalmente que no tenía mucha sospecha de malignidad, sí me pidió una larga serie de análisis de laboratorio y una ecografía hepática, «solo para ser exhaustivo». Mientras yacía torpemente en la mesa de ultrasonidos con gel tibio untado en el torso, mi mente se convirtió en un cable de alta tensión, desprendida de sus amarras y dando tumbos peligrosamente en todas direcciones: un breve destello de pensamiento mágico (¿ quizás si soy especialmente amable con el técnico de ultrasonidos, los resultados serán negativos? ) antes de caer en la paranoia (¿ estará manteniendo la sonda demasiado tiempo en ese punto? ).
Conduciendo desde la prueba hasta mi clínica, hice silenciosas y desesperadas súplicas a un poder superior no identificado. Por favor, que todo sea normal . Me dijeron que los resultados tardarían hasta 48 horas, pero para cuando estaba terminando con mi último paciente, recibí un ping en mi teléfono: «Tiene un nuevo resultado de prueba». Con el corazón latiéndole con fuerza, intenté abrir la aplicación, ingresando mal la contraseña varias veces antes de poder entrar. A pesar de mis esfuerzos psíquicos, el resultado normal que había intentado manifestar no apareció. En cambio, vi: «nódulo» … «vena cava agrandada» … «venas dilatadas». Palabras que había leído tantas veces antes en libros de texto e historias clínicas de pacientes que ahora, trazadas con pánico, eran indescifrables. ¿Se relacionaban estos hallazgos entre sí? ¿Se relacionaban con el análisis de sangre? ¿O eran todos cabos sueltos separados para preocuparme, para tirar hasta que la tela se deshiciera por completo? Miré la hora: pasadas las 5 de un viernes. Incluso si enviara un mensaje urgente a mi médico ahora, probablemente tendría que quedarme de brazos cruzados hasta el lunes por la mañana.
La Ley de Curas del Siglo XXI de EE. UU. buscó poner fin al «bloqueo de información», la práctica de impedir, desalentar o interferir con el acceso, intercambio o uso de información sanitaria electrónica. Para cumplir con la normativa, muchos sistemas de registros médicos electrónicos adoptaron la publicación inmediata y sin restricciones de informes médicos en portales en línea para pacientes, con la intención de democratizar el acceso a la información sanitaria. Los objetivos eran mejorar la transparencia, fomentar la participación activa de los pacientes en su atención médica y fundamentar la toma de decisiones informadas, lo que a su vez alentaría un enfoque más colaborativo entre médicos y pacientes. No obstante, las dificultades incluyeron el acceso sin restricciones a datos médicos complejos por parte de personas que podrían carecer del conocimiento o el contexto necesarios para interpretarlos correctamente, lo que a menudo generaba más confusión que claridad. A pesar de estos desafíos, durante ese fin de semana de espera, descubrí mi propia ventaja de tener un hallazgo incidental colgando como un yunque de dibujos animados sobre mi cabeza: me volví presente en mi propia vida, reflexionando no solo sobre mi salud, sino también sobre la importancia de entender y gestionar la información que afecta mi bienestar.
Como muchos padres, yo estaba en una constante rutina de recoger y dejar a los niños, preparar comidas y hacer recados, entrelazada con las tareas clínicas y las reuniones de Zoom. Mi esposo y yo nos cruzábamos como zombis en la noche, semiconscientes, con los rostros iluminados por el brillo inquietante de nuestras pantallas personales. Pero ahora: las descargas eléctricas del miedo me habían revivido. ¿ Y si este era el último fin de semana antes de…? ¿ Antes de qué? ¿Antes de que me diagnosticaran una enfermedad terrible? ¿Antes de saber que me quedaban 6 meses de vida? Insistí en una noche de juegos en familia. Apagué mi portátil. Abracé a mis hijos, los arropé con ternura, deteniéndome en la puerta mientras se dormían, abrumados por la emoción. ¿Por qué no había hecho esto todas las noches?, pensé.
El hematólogo tampoco estaba seguro de qué hacer con el informe de la ecografía. Me derivó de nuevo a mi médico de cabecera, cuyas tímidas garantías se vieron frustradas por la orden de un ecocardiograma «urgente». Cuando ese estudio arrojó otro resultado incidental, aunque potencialmente preocupante, me pidió permiso para solicitar una consulta virtual de neumología en mi nombre. Otra espera; más fuegos artificiales mentales, más descenso al abismo existencial.
Entonces, una noche, mientras caminaba por el parque esperando a que terminara el entrenamiento de fútbol de mi hijo, volví a oír ese horrible pitido en el teléfono. Era mi médico de cabecera, diciéndome que el especialista en medicina electrónica había revisado mis resultados y me había recomendado una evaluación presencial con un neumólogo especializado. Se mencionó la posibilidad de un cateterismo cardíaco derecho. «¡Aguanta!», escribió. Vi a mi hijo saltar por el campo de fútbol, con los brazos extendidos como un avión al marcar un gol. Era un atardecer impresionante, el cielo surcado de tonos rosas y morados, el césped verde casi psicodélico. Todavía no , pensé. Todavía no .
Un mes después, visité en persona a la especialista en hipertensión pulmonar. Me realizó una historia clínica y un examen físico magistral, colocándome en la posición ideal para ver bien mi vena yugular. Me explicó su interpretación de los resultados de mis pruebas y me dijo que no tenía una enfermedad mortal. Le hice muchas preguntas y me las respondió. No me tranquilizó ciegamente —sí, aún quedaban pruebas por hacer—, pero me había informado a fondo y con gran profesionalismo, y por lo tanto, finalmente, me sentí reconfortado.
Ahora presto más atención al ceño fruncido de mis pacientes y al escozor de pánico en sus voces. Resisto la tentación de mirar el reloj al responder sus preguntas; lamento sinceramente cuando mis respuestas en línea se retrasan. Y, sobre todo, intento recordar siempre la belleza del mundo: ese cielo, ese césped, cómo, mientras caminaba a casa con mi hijo después del fútbol ese día, cada palabra que decía estaba salpicada de oro.
