Observamos a diario como instituciones de alta complejidad, acreditadas, de cuidados progresivos, a muchas personas morir y sufrir sin recibir el apoyo necesario. Entendiendo que morir es una transición natural e inevitable como el nacimiento. Recuperando la muerte, el duelo, como procesos sociales, con la desmedicalización necesaria, normalizando las conversaciones sobre la muerte, asistiendo al paciente y a sus seres queridos. Ciertamente en un mucho destrozado por los conflictos, la injusticia y la desigualdad. Personas desplazadas. Sin esperanzas. Rescatemos en cada uno de nosotros, los cuidadores, los pequeños actos de bondad, la palabra, la comprensión, la empatía, los tiempos y los afectos, el despedirse con lucidez de sus hijos, de sus parejas, de sus padres, comprendiendo que es un acto fundamental. Estas fuerzas, tan universalmente reconocidas como personales, dan forma a nuestra salud, nuestras vidas y nuestro mundo.
Afrontar la muerte de otra manera: revolucionar nuestra aproximación a la muerte y al duelo
BMJ 2024;387:q2815 Autor Selman Lucy.
A pesar del creciente interés público por la muerte, el apoyo a los cuidados al final de la vida y al duelo sigue siendo insuficiente. Necesitamos urgentemente un enfoque de salud pública centrado en la comunidad para los procesos sociales de la muerte y el duelo, respaldado por cuidados paliativos adecuadamente financiados,
En el Reino Unido, cada año mueren más de 600 000 personas, y más de seis millones de ellas siguen de luto. 2 A primera vista, las actitudes ante la muerte parecen estar cambiando: basta con observar el auge de los cafés sobre la muerte y el duelo, 3 festivales y eventos anuales de concienciación, 4 5 6 7 8 9 10 11 y la formación, en 2018, de una asociación nacional de doulas de fin de vida. 12 Proliferan los programas de televisión, las películas y los libros sobre la muerte y el duelo. Un vídeo de la BBC de la doctora en cuidados paliativos, autora y activista Kathryn Mannix, “Morir no es tan malo como crees”, ha tenido 145 000 visualizaciones. 13
Pero debajo de la superficie hay grandes lagunas en el conocimiento y la confianza del público en torno a la muerte, lo que significa que los deseos prácticos, emocionales y espirituales de las personas moribundas a menudo permanecen sin expresar ni cumplir. Mientras tanto, las intervenciones médicas inútiles al final de la vida persisten como un fracaso global. 14
La muerte es un proceso tan natural como el nacimiento, pero gran parte de la sociedad se niega a verlo así. Esta incomodidad se refleja en nuestro comportamiento: evitamos a las personas gravemente enfermas o en duelo y nos abstenemos de hablar de nuestros propios deseos sobre el final de la vida con familiares, amigos y profesionales de la salud. Estas actitudes están profundamente entrelazadas con cuestiones culturales y sistémicas, desde conceptos erróneos y perjudiciales sobre el duelo hasta la medicalización de la muerte.
Los recientes debates sobre la muerte asistida han puesto de relieve los fallos de nuestras actitudes y sistemas de atención al final de la vida y apoyo al duelo, y la diputada Rachael Maskell ha anunciado la creación de una comisión para mejorar los cuidados paliativos. Se trata de una medida oportuna y vital, pero la comisión debe abordar las cuestiones estructurales más amplias que determinan cómo mueren y sufren las personas. 15 Así como los determinantes sociales (ingresos, empleo, vivienda, educación, discapacidad y redes de apoyo social) determinan nuestra salud en vida, también determinan cómo morimos. 14 15 Sin un enfoque de salud pública de largo alcance e integrado para la atención al final de la vida y el duelo, solo estaremos haciendo pequeños retoques en los bordes de un sistema complejo.
Las personas gravemente enfermas o moribundas pasan sólo alrededor del 5% de su último año de vida bajo la atención directa de los servicios de salud, y el resto del apoyo lo proporcionan amigos, familiares y miembros de la comunidad sin formación sanitaria. 16 Entre el 75% y el 90% de la atención domiciliaria al final de la vida la proporcionan cuidadores no remunerados, a menudo miembros de la familia. 17 Es hora de cambiar el enfoque y poner a las familias y las comunidades en el centro de la gestión de la muerte, el duelo y el dolor, pero para desempeñar esta función necesitan recursos integrales, educación y apoyo. 18
Necesitamos hablar sobre la muerte…
La COVID-19 obligó a un reconocimiento global de la mortalidad, algo que para muchas personas es muy personal. Una encuesta realizada en 2021 por la empresa de funerarias Co-op Funeral Care sugirió un cambio de actitud: el 20% de los adultos se sentían más cómodos hablando del duelo, el 47% manifestó una mayor compasión hacia las personas en duelo y el 54% se sentía más consciente de su propia mortalidad. 19 Pero esta concienciación no ha llevado a la acción: solo el 14% de los adultos del Reino Unido ha hablado realmente con alguien sobre sus deseos al final de la vida. 20
A muchas personas les cuesta tomar decisiones informadas sobre los cuidados al final de la vida porque la jerga y los procesos médicos son muy opacos. Pocas personas saben qué es un plan de cuidados anticipados o una directiva anticipada o cómo y por qué se toman decisiones de “no intentar reanimación cardiopulmonar” (DNACPR, por sus siglas en inglés), 21 22 y solo el 60% de las personas son conscientes de que tienen derecho a rechazar un tratamiento que les salve la vida. 23
La desconfianza en los proveedores de atención sanitaria es otra barrera. Casi un tercio de los adultos del Reino Unido dudan de que se respeten sus preferencias al final de la vida, lo que hace que sea menos probable que expresen sus deseos. 20 Esto refleja una creciente insatisfacción con el NHS, 24 lo que indica que es necesario hacer mucho más para mejorar las experiencias del público y reconstruir la confianza.
. . . y de duelo
Las conversaciones después de una muerte también son vitales, pero el duelo es un tema que plantea desafíos particulares. El apoyo de los familiares, amigos y comunidades es fundamental para afrontar el duelo, 25 26 pero con demasiada frecuencia es insuficiente. 2 27 Muchos de nosotros tememos “decir algo incorrecto” y no sabemos cómo ofrecer apoyo; una cuarta parte de nosotros evitamos hablar con alguien que está de duelo, lo que agrava su aislamiento. 28
La vergüenza y el miedo a ofender pueden deberse a un estigma o a ideas equivocadas sobre el duelo. Por ejemplo, la idea psicoanalítica obsoleta de que el duelo se produce en “etapas” y tiene un tiempo limitado suele ser contraria a la experiencia. Las normas culturales también moldean el duelo: en los EE. UU., el “trastorno de duelo prolongado” es un diagnóstico para un duelo intenso después de 12 meses, 29 mientras que en Egipto el duelo entre lágrimas años después de una muerte se considera saludable. 30
También es una opinión común que existe una jerarquía en el duelo. Esto podría reflejar los esfuerzos sociales por controlar o compartimentar el duelo, pero aprobar algunas formas de respuesta a la pérdida mientras se priva de derechos a otras, como sucede a menudo cuando un bebé muere antes de nacer, 31 puede llevar a las personas a comparar su duelo con el de los demás y preocuparse de estar sufriendo demasiado o muy poco. Esas expectativas sociales mixtas hacen que las personas en duelo puedan creer que están fracasando, que son anormales o que no merecen apoyo, lo que les impide expresar sus sentimientos o pedir ayuda.
Medicalización . . .
La medicalización de la muerte ha desplazado el proceso de morir de los hogares y las comunidades a la atención sanitaria. 14 32 33 Morir se ha convertido en un proceso clínico, dejando de lado las dimensiones emocionales, sociales y espirituales que antes eran parte integral de las experiencias del final de la vida. La pérdida de los rituales religiosos y comunitarios en el norte global no ha hecho más que profundizar nuestra distancia con la muerte. El negocio funerario ha comercializado el duelo, y el duelo se ha profesionalizado: es competencia de los consejeros capacitados. 32 33
En el hinduismo, el sijismo y el islam, los rituales funerarios suelen incluir el lavado y la cobertura del cuerpo por parte de los miembros de la familia. En algunas partes del Reino Unido, hasta mediados del siglo XX, era común que las familias se encargaran de la muerte en casa. En los pueblos de Yorkshire, por ejemplo, las mujeres se enorgullecían de “acostar” a los muertos. 34 Los miembros de la familia se turnaban para sentarse junto al cuerpo durante la noche. Se contrataba a una mujer, la “postora”, para que llamara a todas las casas para pedir, o invitar, a los miembros de la familia a asistir al funeral. Estas tradiciones se han desvanecido; a nivel comunitario, los conocimientos y las habilidades cruciales han disminuido constantemente. Como resultado, es posible que no reconozcamos ni aceptemos cuando la muerte está cerca y que tengamos más miedo de la muerte y sus consecuencias.
Los profesionales de la salud también tienen dificultades para afrontar la muerte y los límites de lo que la ciencia médica puede lograr, sobre todo porque eso significa enfrentarse a su propia mortalidad. Pero, cuando los médicos evitan hablar de la muerte y de las preferencias de los pacientes para el final de sus vidas, los pacientes y sus familias pierden oportunidades cruciales de conectarse, prepararse y, en última instancia, tomar decisiones informadas. 35 La educación y la formación clínicas deben garantizar que los futuros médicos tengan habilidades de cuidados paliativos generalistas, sepan cuándo consultar a un especialista en cuidados paliativos y, fundamentalmente, no tengan miedo y reciban apoyo para tener conversaciones tiernas sobre la muerte, la piedra angular de la atención centrada en la persona. 36
… y despriorización
Los cuidados al final de la vida no sólo se han medicalizado, sino que se les ha quitado prioridad. Los sistemas de atención sanitaria y la educación se centran en la cura y la prolongación de la vida, a veces a expensas de la calidad de vida y la atención compasiva a las personas moribundas. 37 38
En el Reino Unido, aproximadamente el 90% de las personas que están muriendo se beneficiarían de cuidados paliativos, pero el 25% no los recibe. 39 40 41 Se prevé que la demanda aumente un 25% en los próximos 25 años a medida que aumenta la esperanza de vida y las condiciones de salud se vuelven más complejas, pero el sector ya está gravemente subfinanciado y sobrecargado. Solo un tercio de la financiación de los hospicios del Reino Unido proviene del estado, y los 1.000 millones de libras restantes se recaudan anualmente a través de tiendas benéficas, eventos de recaudación de fondos y donaciones. 42 Esta brecha de financiación envía un mensaje claro: la atención a las personas moribundas se valora menos que los tratamientos agresivos y los avances médicos de alta tecnología. (Seguramente no es coincidencia que 9 de cada 10 del personal clínico y asistencial en los hospicios del Reino Unido sean mujeres, 43 lo que refleja una larga historia de infravaloración del «trabajo de las mujeres»).
Este modelo de financiación fragmentado deja a las comunidades rurales y otras comunidades desatendidas con graves carencias en materia de atención, en particular para los niños. 44 A medida que aumenta la demanda de cuidados paliativos, se hace cada vez más urgente la necesidad de una financiación gubernamental adecuada para la prestación de cuidados al final de la vida en hogares de ancianos y en la comunidad, incluidos los hospicios. 45 46
Mientras tanto, existen marcadas desigualdades en el acceso a los servicios de cuidados paliativos, de cuidados paliativos y de duelo. Las comunidades marginadas enfrentan la mayor cantidad de obstáculos para acceder a la ayuda en un momento en que la compasión es más necesaria. 47 48 49 50 51 52 Los grupos de minorías étnicas, en particular, se enfrentan a barreras lingüísticas, una difusión inadecuada y una escasez de proveedores culturalmente competentes. 48 50 51 El 30% de las personas de grupos de minorías étnicas, pero solo el 17% de las personas blancas, dicen que no confían en los profesionales de la salud para brindar atención de alta calidad al final de la vida. 23
Para cerrar esas brechas, los servicios e intervenciones de cuidados paliativos y de hospicio deben ser coproducidos con y para las comunidades desatendidas. El acceso a la planificación anticipada de la atención, por ejemplo, puede mejorarse mediante el uso de métodos participativos basados en las artes y mediante la colaboración con organizaciones comunitarias de confianza para garantizar que la información y el apoyo sean culturalmente apropiados y accesibles en múltiples formatos e idiomas. 53 54
Integración significativa a través de un enfoque de salud pública
El acceso a los servicios y las intervenciones, aunque necesario, no es suficiente. La muerte, el morir, la atención y el duelo son eventos esencialmente comunitarios y deben recuperarse como tales. 14 Esta transformación requiere más que inversión: exige un cambio desde la evaluación de necesidades y la prestación de servicios hacia asociaciones intersectoriales genuinas con las autoridades locales, la asistencia social, el sector voluntario y comunitario y las comunidades. Debemos aprovechar y apoyar los activos comunitarios (los recursos sociales, culturales y naturales que ya están arraigados en nuestras comunidades) y priorizar los enfoques de atención basados en las relaciones. 55 56 A través de este enfoque pueden surgir nuevos sistemas en los que la resiliencia comunitaria y las redes de apoyo puedan prosperar. 57
Las alianzas entre la atención sanitaria, la asistencia social, las autoridades locales, el sector voluntario y comunitario y las comunidades no son nuevas: la atención integrada ha sido un principio central del NHS durante más de dos décadas. 58 Desde 2022, todas las juntas de atención integrada de Inglaterra tienen el deber legal de encargar servicios adecuados de cuidados paliativos y al final de la vida, incluido el apoyo al duelo, con el mandato de reducir las desigualdades sanitarias locales, proporcionando un impulso de arriba hacia abajo para el enfoque de salud pública para la atención al final de la vida y el duelo que es claramente necesario. Pero la prestación varía entre las juntas. 59 60
El debate sobre cómo debería ser una integración eficaz y qué es lo que se necesita para lograrla continúa. Los críticos de la integración sostienen que corre el riesgo de trasladar a la comunidad la responsabilidad de las desigualdades sanitarias, arraigadas en las políticas de austeridad. 61 Otros sostienen que la superación de las barreras a la integración, como la precariedad financiera a la que se enfrentan muchas organizaciones comunitarias, mejora la prestación de servicios y reduce las desigualdades sanitarias mediante la creación de resiliencia y capacidad colectiva en los sistemas vecinales. 62 En el ámbito de los cuidados paliativos y al final de la vida, los modelos comunitarios compasivos, como la Carta de Ciudades Compasivas, ofrecen un marco formalizado para apoyar los enfoques de salud pública, 63 pero puede ser un desafío cambiar un sistema hacia la participación y el desarrollo comunitarios después de un enfoque prolongado en la prestación de servicios. 64 66 Necesitamos un compromiso gubernamental a largo plazo para invertir en una integración intersectorial significativa y en la reorientación de los servicios de salud.
Alfabetización sobre la muerte y el duelo
Los medios de comunicación desempeñan un papel fundamental en la construcción colectiva de un sentido y la comprensión pública de la muerte y el duelo, pero a menudo higienizan o sensacionalizan las experiencias del final de la vida. En los dramas médicos, por ejemplo, la reanimación cardiopulmonar (RCP) suele presentarse como altamente efectiva, presentando resultados poco realistas que refuerzan conceptos erróneos. 67 68 Rara vez se muestran las experiencias de pacientes ancianos con multimorbilidad (la mayoría en entornos hospitalarios reales) cuyos resultados después de la RCP son notoriamente malos. 69 70 La cobertura de noticias, a menudo de muertes violentas o inesperadas, presenta la muerte como algo angustiante y temible, pero a distancia, como algo que les sucede a otras personas. 71 De manera similar, las vívidas descripciones del sufrimiento intratable hacia el final de la vida que se relataron en el parlamento el mes pasado durante los debates sobre la muerte asistida pueden causar un miedo innecesario a menos que también contemos historias de “muerte común”. 72 73 Las representaciones y los debates realistas sobre la muerte y el duelo pueden contrarrestar conceptos erróneos comunes, ayudando a alinear las expectativas del público con la realidad y fomentar actitudes y comportamientos sociales más compasivos.
Promover la alfabetización en la muerte y el duelo (el conocimiento y las habilidades para hablar y planificar la muerte y apoyar a otros en su duelo) es una parte clave de un enfoque de salud pública para los cuidados paliativos y al final de la vida y el duelo. Las artes y la cultura, incluidos los festivales, ofrecen puntos de entrada vitales a lo que pueden ser temas desafiantes. 7 8 La mayoría de los niños del Reino Unido estarán de luto por alguien cercano a ellos, sin embargo, el duelo, la muerte y la pérdida están en gran medida ausentes del currículo escolar. 74 Para preparar mejor a los niños para manejar su propio duelo y apoyar a otros, la educación sobre el duelo debería convertirse en una parte central del currículo nacional, una medida que actualmente se está debatiendo en el parlamento.
Los médicos también tienen un papel fundamental en la remodelación de actitudes y, por lo tanto, deben desarrollar su propia alfabetización sobre la muerte y el duelo. Al hablar abiertamente sobre los cuidados al final de la vida y cuestionar los conceptos erróneos comunes, los proveedores de atención médica pueden dar ejemplo de aceptación de la muerte, generar confianza y mostrar al público que es seguro hacer preguntas y expresar dudas y temores. La atención debe ser emocionalmente consciente, culturalmente sensible, compasiva y centrada en la persona, y esto debe reflejarse en la educación clínica y el apoyo continuo a los médicos. Los líderes clínicos deben reconocer el peso emocional de lidiar con la muerte y el duelo y apoyar a los médicos en esta tarea, alentando el intercambio, el apoyo entre pares y el recuerdo. Al hacer espacio para el duelo y la vulnerabilidad en la vida profesional, fomentamos el lado humano de ser un médico.
Para cambiar las actitudes sociales ante la muerte y el duelo se necesitan acciones audaces y multifacéticas. Necesitamos una inversión estatal adecuada en hospicios, cuidados paliativos y apoyo al duelo, y un esfuerzo decidido para eliminar las desigualdades en el acceso. Esto debe ir de la mano de un enfoque de salud pública que se base en la colaboración, la integración y el reconocimiento de las fortalezas de la comunidad. Pero nada de esto tendrá éxito sin alfabetización sobre la muerte y el duelo: los conocimientos, las habilidades y la confianza para enfrentar la mortalidad con los ojos abiertos. Tal vez la última pieza del rompecabezas, y la más difícil, sea el coraje de tender la mano a los demás cuando más importa.
