Romina Helena Barony Sanchez 1, 2, 3 , Laurie-Ann Bergeron-Drolet 1, 2 , Maxime Sasseville 4, 1, 3 , Marie-Pierre Gagnon 4, 1, 3, *
Abstract
Las tecnologías digitales empoderan cada vez más a las personas para que tomen el control de su salud y mejoren su bienestar. Sin embargo, existen desigualdades en el acceso relacionadas con factores demográficos, económicos y socioculturales que resultan en la exclusión de diferentes grupos de la población del uso de estas tecnologías. El desarrollo de la tecnología digital en salud es una poderosa herramienta para mejorar la atención y los servicios, pero también conlleva riesgos para ciertos usuarios en situaciones de vulnerabilidad. El aumento de las desigualdades en salud digital se asocia con una alfabetización digital limitada, falta de interés y bajos niveles de autoeficacia en el uso de la tecnología.
En el contexto de la pandemia de COVID-19 y los sistemas de salud pospandémicos, la digitalización es esencial. Para fomentar la innovación responsable y el uso óptimo de la salud digital por parte de todos, incluidos los grupos vulnerables, proponemos que la participación de pacientes y ciudadanos sea un componente esencial de la estrategia de investigación. Los pacientes participantes definirán las expectativas y establecerán las prioridades de investigación utilizando su conocimiento experiencial, a la vez que se benefician de una amplia exposición al proceso de investigación para aumentar su autoeficacia y alfabetización digital.
Respaldaremos esta propuesta con un ejemplo práctico para la implementación de una Comunidad Virtual de Pacientes y Ciudadanos Colaboradores (COMVIP), una herramienta digital creada en colaboración con pacientes y expertos del sector público, quienes participarán activamente en la investigación. Fundamentada en los principios de equidad, diversidad e inclusión, esta base de conocimiento ciudadano reunirá a personas de diferentes orígenes y niveles de alfabetización que viven en situaciones de vulnerabilidad para adquirir conocimientos y compartir sus experiencias, contribuyendo activamente al desarrollo conjunto de estrategias innovadoras y a la evaluación de tecnologías sanitarias.
Palabras clave: salud digital, participación de pacientes y ciudadanos, grupos subrepresentados, colaboración virtual, codesarrollo.
Introducción
Las herramientas digitales se han desarrollado rápidamente en las últimas dos décadas y su uso en la atención sanitaria es cada vez mayor, ya que se asocian a una mejora del bienestar y la salud ( 1 , 2 ). Facilitan la colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes, y fomentan la interacción y la participación activa de estos últimos en su atención. Además, la participación activa de los pacientes en su proceso asistencial permite mejorar los resultados clínicos y la calidad de los servicios de salud ( 3 , 4 ). El uso de herramientas digitales en la atención sanitaria está transformando la manera en que los profesionales sanitarios prestan atención e informan a los pacientes sobre su salud ( 3 , 4 ). Gracias a su versatilidad y dinamismo, las herramientas digitales tienen la capacidad de adaptarse fácilmente a los cambios y a los perfiles de las personas ( 3 ) . Sin embargo, las desigualdades sociales provocan importantes disparidades en el acceso a los servicios de salud y las tecnologías digitales en Canadá ( 5-10 ). Las poblaciones vulnerables suelen estar desatendidas por los servicios de telecomunicaciones y carecen de un acceso óptimo al empleo, la educación y los servicios sociales y sanitarios ( 5-9 ) . Son más propensos a padecer enfermedades crónicas, aislamiento social, un menor nivel socioeconómico, menor nivel educativo y conductas perjudiciales para la salud, como fumar ( 8-11 ) . Las tecnologías digitales ayudan a combatir el aislamiento de las personas mayores que viven solas; sin embargo, su uso suele verse dificultado por la falta de acceso y familiaridad con su manejo ( 7 , 8 ). Las minorías culturales, incluidas las poblaciones indígenas, están infrarrepresentadas en los datos digitales de salud, lo que genera sesgos en su contra al utilizar estas herramientas ( 12 ). Asimismo, tienen dificultades para buscar y comprender información y servicios de salud mediante herramientas digitales ( 8 , 9 ).
La pandemia de COVID-19 aceleró el uso y la adopción de tecnologías de salud digital, demostrando la capacidad de las soluciones digitales para satisfacer muchas de las necesidades de la población ( 4 ). Sin embargo, el acceso y el uso de las innovaciones en salud digital por parte de grupos poblacionales específicos en situaciones de vulnerabilidad siguen siendo limitados. Estas desigualdades en salud digital pueden estar asociadas a diversos factores. Entre otros, ciertas características demográficas, económicas y socioculturales, la escasa alfabetización digital, la falta de interés y los bajos niveles de autoeficacia tecnológica constituyen barreras para el uso de las herramientas de salud digital ( 4 , 13 ). Además, las soluciones tecnológicas de salud digital están demostrando ser insuficientes para satisfacer las necesidades específicas de los grupos vulnerables, ya que a menudo se diseñan sin tener en cuenta sus perspectivas ni experiencias ( 14 , 15 ). Las personas que suelen estar subrepresentadas en las soluciones de salud digital incluyen a las personas mayores, las personas con discapacidad, los jóvenes en situación de vulnerabilidad, las personas pertenecientes a minorías culturales y los pueblos indígenas ( Figura 1 ).
Los grupos subrepresentados no se benefician plenamente de las oportunidades que ofrecen las tecnologías digitales para acceder a los servicios de salud ( 13 ). Este artículo presenta el concepto de participación del paciente y del público en el desarrollo de una plataforma de tecnología de salud digital y un ejemplo de su aplicación mediante una metodología innovadora de cocreación.
Participación del paciente en las tecnologías digitales
La participación significativa de pacientes y ciudadanos en el proceso de investigación es fundamental para la implementación y aplicación exitosa de los resultados ( 16 ). Para lograr esta participación activa, es imprescindible fomentar un clima inclusivo donde todos los involucrados comprendan el valor del conocimiento experiencial compartido ( 16 ). Los pacientes y los socios del público pueden desempeñar roles clave en la investigación, facilitando el acceso a redes de pares y a grupos de difícil acceso, así como el reclutamiento entre pares ( 16 ). Esto también aplica al desarrollo de tecnología digital útil y adaptable para pacientes. Para aumentar la adopción de herramientas digitales, es esencial mejorar y fomentar la participación activa de los usuarios en la cocreación de tecnologías. Una participación significativa permite comprender mejor sus experiencias, preferencias, necesidades y las posibles limitaciones de las herramientas digitales ( 13 , 14 , 17 ).
Para que una tecnología digital sea útil y eficaz, sus características deben tener el potencial de atraer, adaptarse e involucrar activamente al usuario en su contenido ( 18 , 19 ). Sin embargo, diversos estudios demuestran que la eficacia de las intervenciones tecnológicas puede verse limitada por un uso inadecuado por parte de los usuarios previstos, lo que conlleva el abandono o el rechazo de la herramienta con el tiempo ( 19 , 20 ). El diseño, la apariencia y la funcionalidad de la tecnología son, por lo tanto, precursores importantes de la participación del usuario ( 21 ). Estos factores fomentan una conexión afectiva y conductual con la herramienta propuesta ( 22 ). A pesar de la falta de consenso académico, la participación del usuario en el ámbito de la salud parece ser un constructo multidimensional que incluye componentes cognitivos, conductuales y afectivos que permiten al usuario adoptar eficazmente una herramienta digital ( 21 , 22 ).
A pesar de la creciente disponibilidad de herramientas para evaluar la participación, aún se requiere el uso de enfoques inclusivos de diversos campos para permitir su aplicación a grupos diversos ( 23 ). Estas herramientas deben combinar la evaluación cuantitativa y cualitativa de las perspectivas de los usuarios en el diseño y uso de las tecnologías ( 23-25 ). Por ello, el proceso de diseño de la Comunidad Virtual de Pacientes y Ciudadanos Colaboradores (COMVIP) se esforzó por integrar las perspectivas de pacientes y usuarios, desde la concepción del proceso de investigación hasta el desarrollo y las pruebas de la plataforma, para garantizar la máxima retención, adaptabilidad y satisfacción.
La herramienta digital creada permitirá la evolución continua de su diseño y la adaptación de sus opciones según la experiencia del usuario y las preferencias de pacientes y público en general, manteniendo así la participación a lo largo del tiempo. Al monitorear la actividad de uso de la plataforma por parte de pacientes y público en general, y al abordar abiertamente las barreras y necesidades, COMVIP podrá adaptarse de manera más efectiva a los usuarios. De esta forma, se facilita la continuidad y sostenibilidad de los proyectos de investigación y el desarrollo de tecnología digital, indicadores de calidad de la participación ( 26 ). Así, COMVIP busca ajustarse a las necesidades presentes y futuras de sus usuarios previstos, presentando un entorno de navegación adaptable, personalizable, informativo e inclusivo.
Respondiendo a una necesidad colectiva: la comunidad virtual de pacientes y ciudadanos (COMVIP)
Para impulsar la participación de pacientes y público en el desarrollo de tecnologías digitales para la investigación y la evaluación de tecnologías sanitarias, surgió la idea de una plataforma virtual para compartir conocimientos y experiencias. Este proyecto de viabilidad tiene como objetivo implementar y evaluar COMVIP, una intervención innovadora coconstruida por pacientes y ciudadanos, investigadores y organizaciones comunitarias. Se fundamenta en enfoques deliberativos ( 27 ) y en los principios de equidad, diversidad, apoyo, respeto mutuo, cocreación e inclusión del Marco de Participación del Paciente de los Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR) ( 16 ). Se ha establecido una alianza con pacientes y ciudadanos para el proceso de cocreación descrito en este artículo. El equipo cuenta con la participación activa de pacientes y ciudadanos, quienes son considerados miembros del equipo de investigación y colaboran en cada etapa del proyecto. Su participación activa brindará apoyo a través de experiencias compartidas en la atención y el uso de la tecnología. Los pacientes y ciudadanos son considerados expertos en los diferentes métodos y actividades de investigación, y participarán en la redacción de los protocolos de investigación, la planificación de los métodos de investigación y la implementación y difusión de los resultados. COMVIP brindará la oportunidad de adquirir conocimientos, compartir experiencias y apoyar a los miembros del equipo en el proceso de propiedad y empoderamiento digital.
Los objetivos de este proyecto eran:
- (1)fomentar una participación significativa de pacientes y ciudadanos en el desarrollo de tecnologías digitales en salud;
- (2)aumentar la alfabetización digital en salud y el nivel de confianza en el uso de las tecnologías sanitarias;
- (3)Identificar las barreras para el uso eficaz de las herramientas de salud digital.
El proyecto contribuirá a la transformación digital en salud y evaluación de tecnologías sanitarias mediante la participación de los usuarios en el desarrollo de herramientas. Promoverá estrategias dirigidas a la inclusión de grupos subrepresentados en proyectos de salud digital en Canadá y otros países, y orientará la implementación práctica para fomentar el empoderamiento de los usuarios. Las tecnologías digitales pueden considerarse un motor para el acceso rápido a la atención y los servicios, así como para una mejor utilización de los recursos. La inclusión de los usuarios finales en el diseño de proyectos de salud digital favorece la adopción de herramientas digitales y es un enfoque reconocido para un proceso de innovación responsable ( 2 , 28 ). Se invitará a pacientes y ciudadanos a definir sus expectativas y establecer sus prioridades en el uso de soluciones digitales, las cuales se desarrollarán y probarán conjuntamente en proyectos de investigación posteriores.
Los pacientes y la ciudadanía colaboradora provienen de diversos ámbitos (organizaciones comunitarias, pueblos indígenas, inmigrantes, personas con afecciones de salud específicas) y están comprometidos con el desarrollo de COMVIP. Para ellos, esta plataforma es una herramienta para hacer oír su voz e influir en la transformación digital del sistema de salud. Para los miembros del equipo provenientes del ámbito de la investigación académica y el desarrollo de soluciones digitales, COMVIP responde a la necesidad de acceder al conocimiento práctico de personas que podrían beneficiarse del uso de herramientas digitales en salud, pero a quienes a menudo resulta difícil llegar.
El proyecto inspiró la creación de una metodología innovadora e iterativa, adaptada a las circunstancias derivadas de la COVID-19, que limitaban las interacciones físicas. Este modelo de co-construcción permitió a los miembros del equipo cooperar eficazmente e iniciar el proceso de diseño de la plataforma COMVIP en un entorno virtual.
Una metodología innovadora e iterativa: Un proceso de cocreación
El equipo de investigación está compuesto por profesores universitarios, profesionales de la salud, estudiantes de posgrado y expertos en los campos de la medicina, enfermería, salud pública, ciencias sociales, educación, ética, marketing, matemáticas, informática e inteligencia artificial de diferentes instituciones de la provincia de Quebec como la Université Laval, la Université du Québec à Montréal (UQAM), la Université de Montréal, la Université du Québec à Trois-Rivières y el Centre de recherche universitaire sur les jeunes et les familles (CRUJeF). El equipo de investigación también cuenta con la participación activa de pacientes expertos y socios de la Unité de soutien système de santé apprenant Québec y de organizaciones comunitarias como el Centre d’amitié autochtone du Québec, la Association des étudiantes et étudiants de l’Université du 3e âge de Québec (AEUTAQ), el Regroupement des organismos de personnes handicapées de la région de la Capitale-National ROP03) y el Service de Référence en Périnatalité pour les Femmes Immigrantes de Québec, entre otros.
Optamos por utilizar una aplicación colaborativa y una herramienta de videoconferencia para trabajar de forma remota en los mismos documentos, lo que permitió compartir el progreso del proyecto en tiempo real con todos los participantes. La primera reunión virtual tuvo lugar en febrero de 2021 para lanzar oficialmente el proyecto COMVIP. El investigador principal del proyecto se aseguró previamente de que todos los miembros del equipo pudieran acceder a una reunión virtual e interactuar de forma eficiente. Desde que se implementaron las medidas sanitarias en marzo de 2020, los asistentes se sentían cómodos con las reuniones virtuales. Estas se consideraban cada vez más útiles para eventos sociales (reuniones de trabajo, seminarios web, conciertos, reuniones familiares, audiencias públicas, etc.).
Como señalan Rasburn y sus colegas ( 29 ), las reuniones virtuales ofrecen numerosas ventajas como herramienta de trabajo. Mejoran la accesibilidad, al eliminar barreras que podrían impedir la participación; la inclusión, al permitir que los participantes controlen y adapten libremente la configuración de la plataforma (iluminación, sonido del altavoz, micrófono y cámara) y se sientan cómodos en su propio entorno; y la transparencia, al permitir que más personas asistan y observen las reuniones ( 28 ). Las reuniones virtuales permiten a los participantes asistir a las reuniones de equipo desde casa, lo que reduce el tiempo de viaje, los costos, la fatiga y el tiempo de recuperación ( 29 ). Además, son fácilmente accesibles para quienes viven lejos del lugar físico de la reunión, tienen responsabilidades familiares, compromisos laborales u otras obligaciones ( 28 ). En consecuencia, permiten al equipo de investigación invitar a más personas y contar con una gama más amplia de perspectivas ( 28 ). El equipo de investigación se adaptó a los diferentes niveles de alfabetización digital escuchando activamente los problemas de los asistentes y estando disponible para resolver cualquier dificultad técnica antes de comenzar oficialmente las reuniones.
Se implementó un proceso de cocreación para asegurar la plena integración de las perspectivas de pacientes y ciudadanos en el desarrollo de la plataforma, dado que está destinada a ser utilizada por ellos y a beneficiar a la población asociada. Un enfoque inclusivo de cocreación y coproducción fomenta la participación de pacientes y público en proyectos acordes con sus prioridades e intereses, y facilita el proceso de implementación ( 30 , 31 ). El equipo de investigación se esforzó por garantizar y estimular la colaboración y participación de todos en el debate, animándolos a compartir sus conocimientos, considerar las opiniones de los demás y aprovechar las tensiones grupales para potenciar la creatividad y la productividad ( 32 , 33 ). Esto permitió que todos los miembros se expresaran en un entorno respetuoso e inclusivo que favorece una participación exitosa de los pacientes ( 26 ). En un proceso de cocreación, se sugiere que las partes interesadas sigan un proceso iterativo ( 34 ). Por lo tanto, el proyecto de investigación se adhirió a un ciclo de cocreación de cuatro etapas: exploración de soluciones y vías; toma de decisiones sobre las ideas a conservar; creación de un prototipo y evaluación del mismo ( 34 ).
Los pacientes y otros actores clave procedían principalmente de la ciudad de Quebec y Montreal, y participaron en la concepción de COMVIP desde el principio. Durante la primera reunión, celebrada el 8 de febrero de 2021, el equipo de investigación debatió los objetivos del proyecto y la finalidad de la plataforma, con el fin de que todos los participantes acordaran los objetivos y desarrollaran un propósito común, criterio fundamental para la calidad de la participación del paciente ( 26 ). Posteriormente, los miembros del equipo pudieron comentar, debatir las limitaciones y barreras desde su perspectiva y proponer oportunidades e ideas al equipo de investigación. Todos los subgrupos del equipo estuvieron presentes y representados por al menos un miembro durante la reunión (pacientes y ciudadanos colaboradores, representantes de organizaciones comunitarias, investigadores que trabajan en proyectos de atención centrada en el paciente y miembros del equipo que lideraban el proyecto) para garantizar la representatividad de los actores clave ( 26 ). La primera reunión permitió explorar la viabilidad de la plataforma COMVIP con los usuarios y actores clave previstos. Durante la segunda reunión del equipo, celebrada el 20 de abril de 2021, los participantes identificaron conjuntamente el contenido y las funcionalidades que se añadirían al prototipo según las necesidades identificadas por los usuarios. Entre abril de 2021 y mayo de 2022, el equipo de investigación desarrolló un prototipo de plataforma con la ayuda de un diseñador gráfico y un desarrollador web. La creación del prototipo se inspiró en la guía de Ruel y Allaire sobre información accesible ( 35 ) y en las Pautas de Accesibilidad al Contenido Web (WCAG), estándar internacional para personas con discapacidad de la Iniciativa de Accesibilidad Web del W3C ( 36 ). El resultado del proceso de cocreación fue el desarrollo de un prototipo de plataforma de una sola página y fácil de usar. Ofrece menús simplificados para un acceso rápido y sencillo a contenido específico (por ejemplo: foros, cursos, perfil), iconos para modificar el tamaño de la fuente y mejorar la experiencia de lectura, colores vivos adaptados a personas con discapacidad visual y daltónicos, imágenes inclusivas que representan la diversidad de pueblos y culturas que conforman la población, fácil acceso a la descripción de los proyectos y un espacio que presenta el nombre, la foto y la información de contacto de los diferentes miembros del equipo COMVIP.
El prototipo COMVIP se presentó a las partes interesadas durante la tercera reunión del equipo, celebrada el 12 de mayo de 2022. Los investigadores principales invitaron a todos a comentar, dar su opinión y proponer posibles mejoras. El prototipo fue bien recibido por pacientes, ciudadanos, colaboradores e investigadores. A partir de sus comentarios, se recogieron nuevas sugerencias para mejorar la experiencia del usuario y facilitar la navegación, como el desarrollo de historias de usuario, la inclusión de un vídeo introductorio descriptivo, perfiles de proyecto estandarizados y la adición de enlaces útiles al proyecto. Hasta la fecha, se han celebrado tres reuniones, en formato virtual o híbrido, con una duración de dos horas cada una. A cada reunión asistió una media de veinte personas, y cada subgrupo estuvo representado por al menos una persona. Todos los miembros del equipo, desde profesores hasta expertos en los diferentes campos mencionados, estuvieron presentes en las reuniones.
Todas las opiniones y propuestas se revisarán según dos criterios: relevancia y viabilidad. Este proceso guiará la toma de decisiones sobre qué propuestas se añadirán a la plataforma. Los comentarios recibidos en la reunión ayudaron a comprender la usabilidad de la plataforma y la necesidad de realizar pequeñas correcciones y añadidos. Finalmente, el equipo de investigación llevará a cabo una iteración de mejora de la plataforma en función de dichos comentarios. Se organizará una cuarta reunión para presentar la versión final de la plataforma COMVIP y los cambios realizados a los miembros del equipo, con el fin de evaluar su satisfacción. Al finalizar el proyecto, el grupo habrá completado las tres etapas del ciclo de cocreación: viabilidad, usabilidad y satisfacción de las partes interesadas ( Figura 2 ).
Discusión
Mediante talleres y presentaciones en línea, personas de diversos orígenes pueden participar en el codesarrollo de soluciones de salud digital adaptadas a sus necesidades. Según el Marco de Participación del Paciente de los Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR) ( 16 ), una participación exitosa del paciente incorpora mecanismos y procesos inclusivos que permiten la participación de pacientes y público en todas las etapas del proceso de investigación; un fortalecimiento de capacidades multidireccional que promueve el desarrollo de las capacidades de las partes interesadas y un entorno seguro para la interacción abierta y el trabajo en equipo eficaz; una colaboración y comunicación multidireccional que fomenta el respeto mutuo; un conocimiento experiencial de las partes interesadas que se valora como evidencia y se traduce en conocimiento; métodos de investigación colaborativos que son inclusivos y reconocen la diversidad de los pacientes; y un sentido de propósito compartido que permite a las partes interesadas trabajar juntas hacia un objetivo común y mantenerse informadas sobre los resultados de la investigación. Guiados por este marco, podemos afirmar que COMVIP apoya con éxito la participación de pacientes y público en sus métodos de investigación y proceso de diseño de cocreación. Este proyecto empodera e incluye eficazmente a las partes interesadas en cada etapa de la investigación y el desarrollo, valorando su papel clave a través de experiencias personales compartidas y reconocimiento.
La implicancia de los participantes en COMVIP será clave para su exitosa adopción, implementación y uso sostenido por parte de las partes interesadas y el público.
Una vez lanzado oficialmente, COMVIP contribuirá a generar conocimiento sobre las necesidades y los retos de los grupos vulnerables en cuanto a la aceptación de la tecnología digital, más allá de las consideraciones técnicas, y sobre los factores que pueden promover la alfabetización digital en salud entre estos grupos. Además, este proyecto ayudará a comprender las condiciones que fomentan el compromiso y la participación continua de pacientes y ciudadanos colaboradores en este tipo de investigación, así como el impacto de su participación en el desarrollo de soluciones digitales en los servicios de salud y sociales
