Acceso a tratamientos eficaces pero costosos: un análisis del argumento de la solidaridad en las discusiones sobre la financiación de tratamientos médicos

Sietske AL ​​van Till, Jilles Smids, Eline M. Bunnik

El desarrollo de nuevos tratamientos médicos eficaces pero costosos genera debates sobre si dichos tratamientos deberían financiarse en sistemas de salud solidarios y cómo hacerlo. La solidaridad a menudo se considera un concepto difícil de alcanzar; parece usarse para referirse a diferentes conjuntos de preocupaciones y sus interrelaciones con el concepto de justicia no se comprenden bien. 

Este artículo proporciona un análisis conceptual del concepto de solidaridad tal como se utiliza en los debates sobre la asignación de recursos sanitarios y la financiación de tratamientos costosos. 

Contribuye a aclarar el concepto de solidaridad al identificar en la literatura y discutir cuatro usos del concepto: (1) ayudar a los pacientes necesitados, (2) defender el sistema de salud basado en la solidaridad, (3) voluntad de contribuir y ( 4) promover la igualdad. Distingue los usos normativos y descriptivos del concepto y describe la superposición y las diferencias entre solidaridad y justicia. 

Nuestro análisis muestra que los diversos usos del concepto de solidaridad apuntan a posturas éticas diferentes, incluso contradictorias, sobre si se debe proporcionar acceso a tratamientos eficaces y costosos y cómo hacerlo. 

Concluimos que el concepto de solidaridad tiene un papel que desempeñar en las discusiones sobre la accesibilidad y la financiación de tratamientos médicos recientemente aprobados. Requiere, por ejemplo, que las políticas sanitarias promuevan y mantengan tanto la voluntad social de contribuir al cuidado de los demás como el valor de brindar atención a pacientes vulnerables a través de financiación pública.

1. ANTECEDENTES

Uno de los desafíos de los tiempos modernos es cómo los Estados de bienestar deberían abordar los crecientes costos de la atención médica manteniendo al mismo tiempo un sistema de salud sostenible, de alta calidad pero también equitativo. 

Se están desarrollando nuevos tratamientos médicos que se adaptan a las necesidades individuales de los pacientes centrándose en las características genéticas o biológicas únicas de su enfermedad. 

La medicina personalizada es un enfoque cada vez más destacado en muchas áreas de enfermedades, incluidas la oncología y los trastornos (genéticos) raros, pero a menudo se asocia con costos elevados. Los altos costos ejercen cada vez más presión sobre los sistemas de salud universales y se cree que socavan la solidaridad sobre la que se basan estos sistemas. 

¿Cómo deberían las autoridades sanitarias abordar tratamientos médicos eficaces pero costosos manteniendo al mismo tiempo la solidaridad dentro de las sociedades?

Un ejemplo de tratamiento médico eficaz pero costoso es la terapia con células CAR-T, un enfoque oncológico en el que las células inmunes de los pacientes se modifican genéticamente para que reconozcan y ataquen las células cancerosas, que cuesta hasta 500.000 dólares por paciente. 1 La rentabilidad de la terapia con células CAR-T en términos de costo por años de vida ajustados por calidad (AVAC) depende en gran medida de la efectividad a largo plazo, que, para la mayoría de las indicaciones, aún no está clara. 

En escenarios optimistas, la relación costo-efectividad incremental (ICER) estimada es de alrededor de $ 129 000 por AVAC ganado. 2 

Otro ejemplo es Lumacaftor/ivacaftor para la fibrosis quística, para el cual la RCEI se estima entre $3 655 352 por AVAC ganado (caso base) y $8 480 265 por AVAC ganado (peor caso). 3

 En muchos países, estos costos exceden el umbral de rentabilidad del ICER para su reembolso a través del seguro médico básico. 

Por ejemplo, en los Países Bajos, esto se fija en 80.000 euros por AVAC para enfermedades graves. 4 

En los próximos años, se espera que se aprueben muchas terapias celulares y genéticas nuevas, 5 cada una de las cuales puede exceder este umbral y es posible que no califiquen (inmediatamente) para el reembolso a través del sistema de salud.

Aunque los pacientes individuales pueden beneficiarse de los tratamientos médicos recientemente aprobados, sus costos crecientes pueden ejercer presión sobre la voluntad y la capacidad de la sociedad para financiar colectivamente estos tratamientos. Los altos costos podrían sobrecargar la solidaridad. 6 

El concepto de solidaridad se considera muy importante en la política sanitaria de muchos países, incluso si puede interpretarse de manera diferente entre países. 7 

En los sistemas de salud solidarios, la atención médica se organiza colectivamente y todos los ciudadanos contribuyen a la atención que ellos mismos y los demás reciben, por ejemplo a través del seguro médico (obligatorio).

 Para proteger y sostener los sistemas basados ​​en la solidaridad, los gastos sanitarios colectivos se regulan cuidadosamente. 

En consecuencia, cuando los tratamientos médicos tienen una rentabilidad limitada, es muy probable que no sean reembolsados. A diferencia de los países con sistemas de dos niveles con grandes mercados privados que ofrecen atención médica regular, en nuestro país, los Países Bajos, no existe, o es muy limitada, la posibilidad de acceder a la atención médica mediante pagos de bolsillo. Los tratamientos que no son reembolsados ​​por el seguro médico obligatorio normalmente no están disponibles para los pacientes holandeses. 

A nivel internacional, es un tema de debate si, si los tratamientos se consideran demasiado caros para ser reembolsables a través de fondos públicos, los médicos pueden (o deberían) intentar obtener acceso a dichos tratamientos utilizando otros medios, o si se debe permitir a los pacientes pagar. para tratamientos con fondos privados o, por ejemplo, crowdfunding. 8 

En estas discusiones, se invoca la solidaridad para argumentar que los pacientes deberían de alguna manera obtener acceso a una atención médica que pueda brindarles beneficios, pero también se utiliza para argumentar que no deberían hacerlo, para proteger la igualdad de procesos. 9

Así, el concepto de solidaridad ocupa un lugar central en estas discusiones, pero su significado no está claro. En este artículo, aclaramos el papel que desempeña el concepto de solidaridad en las discusiones sobre la financiación de tratamientos costosos y eficaces. Con este fin, identificamos y discutimos varios usos del concepto de solidaridad y los argumentos asociados con estos usos, como se encuentran en las discusiones en la literatura académica y en el debate público sobre la asignación de fondos o servicios clínicos en la atención de salud en general y sobre la financiación de costosos servicios médicos. tratamientos en particular. En primer lugar, ofrecemos un breve relato del desarrollo histórico del concepto de solidaridad en la literatura bioética, que sirve como marco analítico para el análisis de los diversos usos del concepto de solidaridad. Finalmente, discutimos cómo la solidaridad como concepto ético puede contribuir a las discusiones sobre la financiación de tratamientos costosos.

2 CONCEPTO DE SOLIDARIDAD EN LA LITERATURA BIOÉTICA

Durante mucho tiempo, la solidaridad estuvo subexpuesta como concepto en la literatura bioética y se consideró esquiva, 10 pero en las últimas dos décadas ha ganado más atención. Prainsack & Buyx han dado un impulso significativo a esta discusión y han ofrecido la siguiente definición práctica de solidaridad:

prácticas compartidas que reflejan un compromiso colectivo de asumir ‘costos’ (financieros, sociales, emocionales o de otro tipo) para ayudar a otros. 11

Basándonos en su trabajo y el de otros, señalamos cinco dimensiones y distinciones dentro de varias concepciones de solidaridad (ver Tabla  1 ).Cuadro 1. Dimensiones y distinciones dentro de las concepciones de solidaridad

Niveles	Nivel 1: nivel interpersonal Nivel 2: Prácticas grupales Nivel 3: Manifestaciones contractuales y legales
Estado	Descriptivo Normativo   -Intrínseco/independiente   -Instrumental/auxiliar
Base motivacional	Racional (planificado y consensuado) -Bien común -Intereses solidarios No racional (sentido social de lo común) -Solidaridad constitucional -Reconocimiento de igualdad/similitud -Solidaridad humanitaria
Relación con la justicia	Correspondiente Auxiliar Independiente

En primer lugar, la solidaridad debe reflejarse en las acciones y, por tanto, no es necesario ni suficiente que los individuos tengan una emoción, como la empatía, para ser caracterizados como solidarios. Deben producirse acciones o prácticas. 12

En segundo lugar, Prainsack y Buyx afirmaron que la solidaridad puede manifestarse en varios niveles o niveles: (1) el nivel interpersonal (‘disposición a asumir costos para ayudar a otros con quienes una persona reconoce igualdad o similitud en al menos un aspecto relevante’), ( 2) prácticas grupales (‘compromiso colectivo de asumir costos para ayudar a otros (que están todos vinculados por una situación o causa compartida)’) y (3) manifestaciones contractuales y legales (‘normas contractuales u otras normas legales’). 13 Los sistemas de salud basados ​​en la solidaridad implican obligaciones legales para que los ciudadanos contribuyan financieramente, por ejemplo, lo que es una manifestación de solidaridad de nivel 3. La solidaridad de nivel 3 puede implicar «solidaridad de ingresos» y «solidaridad de riesgos», lo que significa que los ciudadanos más ricos contribuyen a la atención sanitaria de los ciudadanos menos ricos, y los ciudadanos más sanos contribuyen a la atención sanitaria de los enfermos, a menudo haciendo contribuciones financieras (obligatorias). . Los niveles más altos de solidaridad a menudo cuentan con el apoyo de los niveles más bajos; Los sistemas de salud (nivel 3) pueden sustentarse en la voluntad de los ciudadanos individuales de contribuir (nivel 1) y en normas grupales que propaguen el apoyo mutuo (nivel 2). Sin embargo, los niveles inferiores no necesariamente se convierten en niveles superiores.

En tercer lugar, ha habido una discusión en curso en la literatura ética sobre la relevancia moral de la solidaridad. El concepto puede utilizarse tanto de forma normativa como descriptiva. 14 Cuando se usa descriptivamente, la solidaridad puede referirse a la fortaleza objetiva de las relaciones y la participación mutua dentro de una comunidad, lo que puede examinarse empíricamente. Utilizada normativamente, la solidaridad puede verse como un valor intrínseco o autónomo, que por ejemplo puede definirse como «la dedicación desinteresada a un ser humano necesitado», 15 pero también como un valor auxiliar o instrumental que depende, por ejemplo su fuerza normativa, sobre principios subyacentes de justicia o beneficencia. dieciséis

En cuarto lugar, se dan diferentes explicaciones de las fuerzas motivacionales que subyacen a las acciones solidarias. En términos generales, las explicaciones racionales de la solidaridad pueden distinguirse de las no racionales. La solidaridad racional se explica como construida sobre el interés propio o sobre un compromiso conjunto para lograr un objetivo común (por ejemplo, la salud de la población). 17 La voluntad de contribuir al sistema de salud motivado por el interés propio se conoce como solidaridad de intereses. 18 Pero incluso si la motivación radica en el bien común, la solidaridad puede considerarse racional cuando, por ejemplo, se centra en la maximización de los resultados de salud de la población o está limitada por el requisito de la rentabilidad. Hay varias explicaciones de solidaridad no racional que en parte se superponen. Las explicaciones «constitucionales» de la solidaridad se centran en el fomento de vínculos comunitarios en grupos o comunidades, cuyas identidades están formadas por valores, proyectos, objetivos y entendimientos compartidos. 19 Algunas explicaciones se basan en el reconocimiento de similitud o igualdad. 20 Normativamente, implican «defenderse unos a otros porque uno reconoce su propio destino en el destino del otro». 21 Enfatizan las responsabilidades de las personas hacia los miembros del mismo grupo (por ejemplo, residentes de un país o comunidad) y la importancia del apoyo mutuo para oponerse a amenazas colectivas. 22 La solidaridad humanitaria se basa en el reconocimiento de la vulnerabilidad de los demás y requiere una «voluntad de proteger a aquellas personas humanas cuya existencia se ve amenazada por circunstancias que escapan a su propio control, en particular el destino natural o estructuras sociales injustas». 23

En quinto y último lugar, la solidaridad parece tener una relación importante con el concepto de justicia, que no siempre se explica, y a veces los conceptos se usan indistintamente, se consideran idénticos o al menos se consideran correspondientes. 24 Sin embargo, solidaridad y justicia son conceptos distintos, y es importante tener claro sus distintos roles en la teorización normativa sobre la atención de salud. 25 Mientras que la solidaridad puede considerarse mejor como perteneciente al ámbito axiológico, la justicia es claramente un concepto deóntico. 26 La voluntad de asumir costos a nivel interpersonal, que es fundamental para la solidaridad, califica como moralmente valiosa o como una virtud moral. La justicia, por el contrario, es un concepto basado en deberes y derechos, que se centra en las obligaciones morales que tienen los individuos, independientemente de si de hecho están motivados para actuar en cumplimiento de dichas obligaciones. Esta distinción es crucial para fundamentar las obligaciones morales de los ciudadanos de defender su sistema de salud. Bayertz observa que es inadecuado conceptualizar la redistribución financiera legalmente impuesta que forma parte del Estado de bienestar como una expresión de solidaridad interpersonal. 27 Las relaciones anónimas y distantes en las que surgen obligaciones morales entre los ciudadanos para mantener los sistemas públicos son muy diferentes de las relaciones comunitarias directas en familias y vecindarios locales que naturalmente dan lugar a motivaciones morales solidarias. En consecuencia, sostiene Bayertz, la justificación de Rawls para sus bien conocidos principios de justicia 28 no presupone una comunidad, sino un grupo de individuos racionalmente interesados, libres e iguales, que se contraen detrás de un velo de ignorancia. La mayoría de las teorías de la justicia sostienen de manera similar que el deber de los ciudadanos de pagar impuestos o primas de seguros para garantizar una atención sanitaria decente para todos se basa, en última instancia, en el igual valor moral de los ciudadanos. 29 La solidaridad tiene a menudo un carácter supererogatorio. Otra diferencia entre solidaridad y justicia es que los llamamientos solidarios de ayuda pueden ser interminables, mientras que los reclamos basados ​​en la justicia a menudo pueden limitarse claramente, utilizando criterios como la rentabilidad y la gravedad de la enfermedad. Las consideraciones consecuencialistas de rentabilidad permiten a las agencias de salud desarrollar procedimientos claros para establecer prioridades y limitar los gastos de atención médica, para maximizar los beneficios para la salud con presupuestos fijos. Este enfoque en la maximización de los beneficios para la salud se ve mitigado por la mayor disposición de las sociedades a pagar por aquellos que están más gravemente enfermos, lo que generalmente se considera que tiene una lógica basada en la justicia. 30

Dadas estas distinciones conceptuales y las obligaciones morales asociadas, la mayoría de los autores sostienen que la justicia tiene prioridad normativa sobre la solidaridad cuando se trata de justificar la toma de decisiones en materia de salud pública. Sin embargo, la solidaridad todavía tiene un claro papel auxiliar que desempeñar para ayudar a hacer realidad los requisitos más fundamentales de la justicia: 31 cuando las personas reconocen similitudes con otros ciudadanos y un interés compartido en una atención médica decente, pueden estar más dispuestos a contribuir a una sociedad justa ( universal) sistema de atención.

Las diferentes concepciones de solidaridad que acabamos de describir complican una buena comprensión y una aplicación fructífera de este concepto a casos específicos. Sin embargo, nuestro análisis de la literatura ha descubierto varias distinciones y consideraciones (ver Tabla  1 ), que se utilizarán en la siguiente sección para analizar los diversos usos del concepto de solidaridad en la práctica.

3 CUATRO USOS DE LA SOLIDARIDAD EN EL CONTEXTO DE FINANCIACIÓN DE TRATAMIENTOS COSTOSOS

Identificamos cuatro usos diferentes del concepto de solidaridad en los debates sobre la asignación de fondos y recursos en general a la atención sanitaria y sobre la financiación de tratamientos costosos en particular: (1) ayudar a los pacientes necesitados, (2) defender el sistema sanitario basado en la solidaridad, ( 3) voluntad de contribuir y (4) promoción de la igualdad.

3.1 Ayudar a los pacientes necesitados

En primer lugar, observamos que la solidaridad se utiliza en los debates para referirse a la obligación moral de ofrecer asistencia a las personas que la necesitan . 32 Esto quizás esté más en consonancia con el significado de solidaridad en el discurso cotidiano. Los tratamientos costosos, como la terapia con células CAR-T, a menudo están destinados a pacientes con enfermedades graves o potencialmente mortales, que tienen una necesidad urgente y, a veces, no tienen otras opciones de tratamiento. Estos pacientes pueden obtener acceso a tratamientos que podrían salvarles la vida mediante el compromiso colectivo de sus conciudadanos de contribuir financieramente a sus costos. Muchos ciudadanos, cuando se enfrentan a pacientes gravemente enfermos, sentirán simpatía y la necesidad de ayudarlos. En este uso de la solidaridad entran en juego elementos tanto descriptivos como normativos. En primer lugar, la solidaridad se puede utilizar para describir la respuesta emocional y objetiva de un individuo o una predisposición humana a ayudar a los pacientes que lo necesitan con urgencia. 33 Jonsen se refiere a esta respuesta psicológica como la «regla de rescate» y es especialmente fuerte cuando los individuos «identificados» se encuentran en situaciones que amenazan su vida y cuando hay opciones (de tratamiento) disponibles para salvar vidas. 34 Se caracteriza por no tener en cuenta los costos que implica. La solidaridad también puede utilizarse de manera más normativa, proporcionando un argumento para el reembolso colectivo de la atención médica, incluso si es (muy) costosa. La solidaridad humanitaria, por ejemplo, se centra en la protección de otras personas vulnerables e incluye el compromiso de ayudar a los necesitados. 35 Plantea una obligación moral de ayudar a los pacientes que necesitan tratamiento médico. Como los pacientes que requieren tratamientos costosos suelen estar gravemente enfermos y, por lo tanto, son los más necesitados, estos deberían estar disponibles, independientemente del costo. Un ejemplo de este primer uso de la solidaridad es el siguiente:

Sin embargo, incluso cuando el proceso de decisión es democrático y transparente, cada vez que se excluye un medicamento del paquete financiado con fondos públicos, hay una reducción de la solidaridad con aquellos pacientes que se habrían beneficiado de su inclusión. 36

La necesidad de ayudar a los pacientes vulnerables (ya sea motivados emocional o normativamente) a nivel individual (nivel 1) y grupal (nivel 2) sirve como una base importante para las manifestaciones institucionalizadas de solidaridad en los sistemas de salud financiados colectivamente (nivel 3). A primera vista, este uso de la solidaridad proporciona un argumento para la financiación colectiva de tratamientos médicos, incluso si son caros.

3.2 Defender el sistema de salud solidario

El concepto de solidaridad se utiliza a menudo para expresar la preocupación de que la sostenibilidad de los sistemas sanitarios universales se vea amenazada por el aumento de los precios de los tratamientos médicos. 37 Muchos países ricos en recursos cuentan con sistemas de salud universales y solidarios que se basan en la solidaridad de ingresos y riesgos para garantizar que todos tengan igual acceso a un nivel decente de atención médica. 38 

Los sistemas de salud basados ​​en la solidaridad son manifestaciones contractuales y legales de solidaridad (nivel 3) en las que todos los ciudadanos (deben) contribuir activamente al cuidado de los demás y de sí mismos, 39 demostrando tanto un interés (racional) compartido como un compromiso (constitucional) con los valores compartidos. , como la igualdad. 40 

Dado que los recursos son inevitablemente finitos y que es imposible financiar colectivamente toda la atención que se desea, los costos de la atención médica deben contenerse de alguna manera. Por lo tanto, los tratamientos médicos que no sean rentables o simplemente demasiado caros podrían no ser elegibles para reembolso en un sistema de salud solidario. 41 

En primer lugar, la prestación de atención menos rentable conlleva el riesgo de desplazamiento de otra atención más rentable, lo que lleva a peores resultados de salud para el grupo, lo que puede ir en contra de los objetivos de la solidaridad de riesgo. Después de todo, el desplazamiento puede ocurrir directamente, por ejemplo, debido a la falta de personal y de capacidad de camas en los hospitales, pero también indirectamente, por ejemplo, debido a la reducción de la financiación para otras actividades de atención médica, incluida la atención preventiva. 42 Como resultado del desplazamiento, se lograrían menos beneficios de salud para toda la población. El uso subóptimo de los recursos sanitarios es un problema cuando se supone una solidaridad racional: cuando los ciudadanos contribuyen financieramente a un sistema sanitario porque esperan a cambio beneficios sanitarios cuando ellos mismos los necesitan. También es un problema cuando, por ejemplo, se asume la solidaridad constitucional, ya que las primas más altas ponen a prueba la capacidad y la voluntad de los ciudadanos de seguir contribuyendo financieramente al sistema de salud en beneficio de otros. Discutiremos a continuación (uso 3) cómo, cuando el sistema de salud solidario se vuelve demasiado exigente, una sensación de igualdad puede disolverse y, en última instancia, la solidaridad constitucional puede colapsar.

Este segundo uso de la solidaridad en los debates sobre la financiación de tratamientos costosos se refiere, por tanto, a la importancia de considerar cuidadosamente la rentabilidad de los tratamientos médicos para mantener sistemas de atención sanitaria en los que todos los ciudadanos tengan igual acceso a la atención sanitaria. Con la contención de costos como consideración central, este segundo uso difiere del primero, ya que ayuda a los pacientes que lo necesitan, independientemente del costo. De hecho, puede incluso ser diametralmente opuesto a ello. Podría decirse que defender un sistema basado en la solidaridad es una cuestión de justicia distributiva que, como se dijo, se considera un requisito ético más fuerte que la solidaridad (uso 1), incluso si los dos se consideran valores morales independientes. Para garantizar que el acceso a la atención médica sea (y siga siendo) justo y equitativo, la financiación colectiva de tratamientos médicos que sean eficaces pero se consideren demasiado costosos puede no ser aceptable. Así, en un sistema basado en la solidaridad, una «regla de rescate inspirada en la solidaridad no tiene cabida». 43

De ello se deduce que, para salvaguardar el segundo uso de la solidaridad, los fondos colectivos no deberían utilizarse para ofrecer tratamientos médicos que no sean o no sean suficientemente rentables. Aunque muchos deseen financiar tratamientos costosos para pacientes individuales basándose en el imperativo de ayudar a los pacientes necesitados, este segundo uso de la solidaridad ofrece un argumento en contra de hacerlo.

3.3 Voluntad de contribuir

Algunos usos de la solidaridad son menos normativos y brindan menos respuesta a la pregunta de si un tratamiento costoso debería financiarse con fondos públicos. La solidaridad se puede utilizar de manera descriptiva, describiendo la voluntad real dentro de las sociedades de contribuir al cuidado de los demás. 44 Esta voluntad puede examinarse empíricamente y constituye una indicación de la fuerza de los vínculos sociales en las sociedades. El seguimiento de la solidaridad (descriptiva) es importante, especialmente en las democracias liberales con seguro médico obligatorio, para garantizar el apoyo público continuo y ayudar a sostener el sistema (solidaridad en el nivel 3). Como señalan Prainsack y Buyx, las políticas de reembolso a menudo deben contar con el apoyo de los niveles inferiores de solidaridad (niveles 1 y 2) para que sean sostenibles. 45 El uso de la solidaridad como nivel de voluntad dentro de la sociedad para contribuir a un sistema de salud basado en la solidaridad tal vez se proponga con menos frecuencia en la literatura académica, pero es especialmente prominente en el debate público en nuestro país, los Países Bajos, y tiene un papel destacado en la toma de decisiones sobre reembolsos. 46 

¿La gente apoya el reembolso de tratamientos médicos muy costosos? Ter Meulen advierte contra el actual debilitamiento de los vínculos sociales, que puede dar lugar a una menor voluntad de contribuir. 47 Cuando a las personas se les pide, o más bien se les obliga, a contribuir cada vez más de sus ingresos al cuidado de otros, su disposición a contribuir al sistema de salud puede verse sobrecargada. Kolers escribe: «Si la solidaridad es la amalgama de la justicia, entonces tiene la siguiente característica […]: tiene un límite superior en términos de cuánta tensión puede soportar». 48 

Los Estados no pueden hacer llamamientos de solidaridad demasiado exigentes a los individuos, ya que esto ejercería demasiada presión sobre este vínculo recíproco entre ciudadanos. Podría dar lugar a lo que en la literatura se denomina «escrutinio», 49una dinámica social en la que los ciudadanos ya no tienen una voluntad incondicional de contribuir al cuidado de los demás. En cambio, la atención médica se asigna sólo después de una verificación (invasiva) y evaluación de si las personas cumplen con los criterios de elegibilidad para la atención médica que solicitan y si estas personas son «dignas de solidaridad». Como resultado, los pacientes son criticados o responsabilizados por sus necesidades y gastos de atención médica. 

En una sociedad gobernada por el escrutinio, se pierde el sentido de igualdad, lo que socava las formas constitucionales de solidaridad que se caracterizan por una voluntad incondicional (o menos condicional) de ayudar a los demás. En cambio, se considera que los individuos que reclaman recursos sanitarios financiados colectivamente deberían corresponder y asumir la responsabilidad de limitar sus demandas de atención sanitaria y ayudar a aliviar la presión que ejercen sobre la comunidad. Por ejemplo, en los debates públicos en los Países Bajos, los llamados a poner límites a la solidaridad a veces están vinculados a la opinión (minoritaria) de que las personas con enfermedades relacionadas con el estilo de vida deberían asumir la responsabilidad de sus demandas de atención médica. 50

El mismo fenómeno se puede observar en los debates públicos sobre la financiación de tratamientos médicos para pacientes con enfermedades raras (genéticas), que a menudo son costosos. 51 Las concepciones racionales de la solidaridad también pueden conducir a un escrutinio: 52 los ciudadanos pueden volverse menos solidarios con los pacientes que necesitan una atención que probablemente ellos mismos no reclamarán. Las personas pueden sentir que no tienen ningún interés en contribuir a la atención de los pacientes con enfermedades raras, ya que las enfermedades raras afectan a una población relativamente pequeña y las posibilidades de que las propias personas desarrollen estas enfermedades son insignificantes o inexistentes. La financiación colectiva de tratamientos muy costosos, como la terapia con células CAR-T, podría potencialmente socavar la voluntad de los ciudadanos de realizar contribuciones financieras para la (muy costosa) atención de (muy pocos) otros. En resumen, en esta concepción descriptiva de la solidaridad, la financiación colectiva de tratamientos médicos que se consideran demasiado caros es indeseable, ya que puede socavar la voluntad continua de la sociedad de contribuir a un sistema basado en la solidaridad.

3.4 Promoción de la igualdad

Mientras que los tres primeros usos se refieren principalmente a la asignación de fondos públicos, el cuarto se refiere a la igualdad de acceso a los tratamientos médicos para pacientes individuales cuando no hay financiación colectiva disponible. Este uso de la solidaridad sostiene que los pacientes no deberían tener acceso a tratamientos médicos que sean demasiado caros o no rentables, incluso si los pagaron ellos mismos. Dado que la salud es de especial importancia para todos, todos deberían tener acceso a la atención sanitaria necesaria, de la misma calidad y decente. 53 Los estudios de grupos focales han demostrado, por ejemplo, que los ciudadanos holandeses no consideran solidario que sólo los más ricos puedan tener acceso a nuevas tecnologías mientras que los menos ricos no pueden: especialmente el acceso a tratamientos que potencialmente salvan vidas no debería depender de la capacidad de pagar. 54 En un sistema de salud basado en la solidaridad, no se deben hacer excepciones para los pacientes con ingresos más altos. Este uso de la solidaridad puede tener implicaciones tanto para los niveles superiores como para los inferiores. En primer lugar, a nivel del sistema de salud (nivel 3), se refiere a la igualdad de trato y acceso, incluso si esto no conduce a resultados de salud óptimos para los pacientes individuales. Por lo tanto, ofrecer atención médica a través del sector privado y permitir que los pacientes paguen de su bolsillo no está en consonancia con este uso de la solidaridad. Esto es especialmente cierto si el sistema de salud pública no proporciona un nivel de atención decente y los menos ricos no tienen acceso a la atención médica que necesitan. 55 Si tratamientos costosos como la terapia con células CAR-T no se reembolsan mediante fondos colectivos, pocas personas podrán pagarlos de su bolsillo. Sólo los (muy) ricos, y quizás aquellos que tengan la capacidad de organizar campañas exitosas de recaudación de fondos, podrán acceder a estos tratamientos. Esto introduce divisiones entre pacientes individuales y grupos de pacientes según líneas socioeconómicas, asociadas con oportunidades divergentes para beneficiarse de estos tratamientos. No garantizar la igualdad de acceso a la atención sanitaria se considera una violación de la solidaridad.

En segundo lugar, la solidaridad a nivel de grupo (nivel 2) se manifiesta como un sentimiento de «estar en el mismo barco» y un compromiso moral de estar uno al lado del otro. 56 Los pacientes individuales con medios económicos para comprar tratamientos médicos que no son reembolsados ​​a través del sistema de salud, sugiere, deberían renunciar al tratamiento basado en la solidaridad con otros pacientes con la misma enfermedad, que no tienen esos medios económicos, un fenómeno conocido como ‘autorcionamiento’. 57 Aquí, la solidaridad ocurre en el nivel de las decisiones tomadas por pacientes individuales, que a su vez necesitan tratamiento médico, por el bien del grupo de pacientes (es decir, para salvaguardar la igualdad de acceso). Los pacientes reconocen las similitudes entre sí y comparten experiencias de enfermedad y una necesidad común de un tratamiento no reembolsable. En las asociaciones de pacientes se reúnen y obtienen esperanza y apoyo mutuo. 58 Gould se refiere a este uso como “red solidaria”, en la que los individuos se apoyan unos a otros y son más fuertes cuando enfrentan el sufrimiento juntos. 59 Como la solidaridad no debe limitarse a sentimientos de empatía mutua, sino que también debe reflejarse en acciones, los pacientes deben ser coherentes y mantenerse unidos para lograr un acceso equitativo a tratamientos potencialmente beneficiosos. Comprar el propio tratamiento médico, sabiendo que los demás pacientes no tienen acceso al mismo tratamiento, debido a su incapacidad de pagar, estaría en contradicción con este uso de la solidaridad.

La solidaridad como promoción de la igualdad implica una forma de «nivelar hacia abajo»: si no todos pueden tener acceso a estos tratamientos, nadie debería tener acceso. Según el primer uso de la solidaridad que analizamos, la sociedad debería hacer todo lo posible para brindar atención a los pacientes necesitados (incluso, posiblemente, permitir que los pacientes utilicen fondos privados). Por el contrario, este cuarto uso implica que no debería ocurrir desigualdad y que el acceso a recursos importantes no debería depender del ingreso. De este uso de la solidaridad se desprende que no se deben permitir desigualdades en el acceso a los tratamientos médicos y que cuando los tratamientos no se reembolsan a través del sistema público de salud, los pacientes no deberían (poder) pagar los tratamientos con fondos privados.

4. DISCUSIÓN

Si bien la solidaridad se considera «un valor social fundamental que debe ser nutrido y cultivado», también se la considera «una noción demasiado abstracta» para ser utilizada para articular si los pacientes deben tener acceso o no a tratamientos efectivos pero muy costosos. 60 Para ayudar a avanzar en esta discusión, hemos distinguido cuatro usos del concepto de solidaridad en las discusiones sobre la asignación de recursos de atención médica y la financiación de tratamientos médicos efectivos pero costosos: (1) ayudar a los pacientes necesitados, (2) defender la solidaridad- sistema sanitario basado en él, (3) voluntad de contribuir y (4) promoción de la igualdad. Estos cuatro usos implican interpretaciones y aplicaciones sustancialmente diferentes de «solidaridad». Ahora discutiremos las tensiones y las relaciones de apoyo mutuo entre los cuatro usos de la «solidaridad», plantearemos el conflicto potencial entre los conceptos de justicia y solidaridad en las discusiones sobre la financiación pública de los tratamientos médicos y definiremos un papel para la solidaridad en las discusiones sobre la financiación de costosos tratamientos médicos.

Un hallazgo importante de nuestra investigación es que existen relaciones de apoyo mutuo entre los cuatro usos de la solidaridad y tensiones entre ellos. En particular, la solidaridad ilimitada para ayudar a los pacientes necesitados (uso 1) genera costos de atención médica cada vez mayores que ponen en peligro el mantenimiento de sistemas de salud basados ​​en la solidaridad (uso 2) y podría socavar la voluntad de los ciudadanos de contribuir al cuidado de los demás (uso 3). La necesidad de ayudar a nuestros conciudadanos necesitados se siente especialmente cuando hay tratamientos costosos pero eficaces disponibles para grupos socialmente visibles de pacientes con enfermedades graves. En tales casos, entra en juego la regla del rescate. 61 Por ejemplo, en los Países Bajos en 2017, las autoridades sanitarias cedieron a la presión social, en respuesta a los informes de los medios de comunicación sobre la difícil situación de los pacientes, para financiar el muy costoso tratamiento Lumacaftor/ivacaftor, que originalmente se consideró insuficientemente rentable para ser elegible para reembolso a través del seguro médico. 62 El impulso es comprensible; Es difícil quedarse de brazos cruzados cuando las vidas de los conciudadanos están visiblemente amenazadas y hay tratamientos potencialmente eficaces disponibles. 63 Esto puede resultar especialmente difícil para las familias de los pacientes, que están emocionalmente involucradas, y para los profesionales sanitarios, que son responsables de actuar en el mejor interés de los pacientes. Sin embargo, no está claro hasta qué punto la regla del rescate es moralmente defendible. 64 Si las autoridades sanitarias actúan siguiendo el impulso solidario (nivel 1), contradecirían y socavarían sus propios métodos y procesos de toma de decisiones que fueron desarrollados para defender un sistema de salud eficiente y rentable (nivel 3). Dar prioridad a la solidaridad (uso 1) podría amenazar la sostenibilidad del sistema de salud (uso 2) y la distribución justa de los recursos de atención médica (por ejemplo, mediante el desplazamiento de otros cuidados médicamente necesarios). El concepto de justicia proporciona una guía clara en la toma de decisiones de reembolso al sopesar de manera justa las necesidades de cada paciente frente a la necesidad de garantizar una atención sanitaria decente para toda la población. Los costos de Lumacaftor/ivacaftor y la terapia con células CAR-T, por ejemplo, son extremadamente altos, mientras que los beneficios para la salud (a largo plazo) son inciertos. La justicia y la solidaridad (como la defensa de un sistema sanitario justo (uso 2)) pueden requerir, por tanto, que a veces tratamientos médicos (demasiado) caros o insuficientemente rentables no siempre sean reembolsados ​​a los pacientes que los necesitan.

La solidaridad también se emplea en líneas de argumentación sobre la financiación privada de tratamientos costosos, que apuntan en diferentes direcciones. Por ejemplo, en los Países Bajos, no todas las terapias con células CAR-T están financiadas con fondos públicos (todavía), lo que genera preocupación sobre su accesibilidad para pacientes con recursos económicos variables. Las campañas de financiación colectiva, en las que los individuos contribuyen informalmente a financiar la atención de otros ciudadanos, pueden verse como actos ejemplares de solidaridad, en los que los conciudadanos necesitados reciben ayuda de la comunidad (uso 1). Sin embargo, tales actos también pueden tener consecuencias negativas. Permitir que los pacientes paguen los tratamientos médicos con fondos privados introduce desigualdad y, por tanto, va en contra de la solidaridad como igualdad entre pacientes (uso 4). El pago de bolsillo por la atención sanitaria no encaja en los sistemas sanitarios solidarios, en los que todos los ciudadanos deberían tener igual acceso a la atención sanitaria. Además, puede degradar la solidaridad entre los pacientes: los pacientes más ricos no deben dejar atrás a sus compañeros menos ricos. En resumen, también en respuesta a la pregunta de si se debería permitir la financiación privada de tratamientos costosos, el concepto de solidaridad puede utilizarse para ofrecer respuestas diferentes y opuestas. Aquí, sin embargo, no está claro si estas tensiones pueden resolverse con la ayuda de teorías de la justicia. La prohibición del pago directo equivaldría a una nivelación a la baja 65 , lo cual es difícil de justificar. Incluso la mayoría de los igualitarios son pluralistas y están de acuerdo en que otros valores pueden prevalecer sobre la igualdad, incluida la salud y el bienestar de los pacientes. Por lo tanto, el trabajo futuro debería centrarse en el análisis del dilema del pago de bolsillo desde la perspectiva de la justicia y otros conceptos éticos, incluidas la beneficencia y la libertad.

La solidaridad desempeña un papel importante en la toma de decisiones sobre la financiación pública de tratamientos costosos en los sistemas sanitarios universales. Visualizamos el siguiente papel para el concepto de solidaridad. En su sentido descriptivo, vista como la fuerza de la cohesión social fáctica dentro de la sociedad (uso 3), la solidaridad es necesaria para establecer un amplio apoyo a los sistemas públicos de salud. A menudo, el interés propio es insuficiente para motivar a los ciudadanos a apoyar un sistema de salud pública porque frecuentemente tienen que contribuir a una atención que (probablemente) ellos mismos no necesitarán. Más bien, la base motivacional para contribuir a la atención de los pacientes (uso 3) y apoyar la financiación colectiva de la atención sanitaria en general (uso 2) reside en fuertes vínculos de solidaridad constitucional y humanitaria entre los ciudadanos, en los que los demás son reconocidos como iguales. Por tanto, el papel auxiliar de la solidaridad es indispensable: un sistema sanitario justo necesita solidaridad para alcanzar sus objetivos. Por lo tanto, la voluntad de realizar actos solidarios no sólo tiene un significado evasivo y supererogatorio, sino que también puede considerarse un requisito moral para apoyar un sistema de salud justo. Así, en nuestra opinión, la solidaridad puede complementar y apoyar el concepto de justicia.

Finalmente, de nuestra investigación y discusión quedará claro que un empleo fructífero del concepto de solidaridad en las discusiones bioéticas requiere ser explícito sobre el sentido en el que se utiliza.

5. CONCLUSIÓN

Hemos discutido cuatro usos de la solidaridad en las discusiones sobre la asignación de recursos sanitarios y la financiación pública de tratamientos costosos, que van desde el compromiso de ayudar a los pacientes necesitados hasta el requisito de mantener un sistema sanitario justo y garantizar la igualdad de acceso a la atención sanitaria básica. . Los diferentes usos de la solidaridad pueden proporcionar respuestas contradictorias a la pregunta de si los tratamientos médicos eficaces pero costosos deberían cubrirse con fondos públicos. Aunque la solidaridad (ayudar a los pacientes necesitados) puede proporcionar apoyo normativo para la financiación pública de tratamientos costosos, no necesariamente requiere dicha financiación cuando entra en conflicto con los requisitos de la justicia o cuando puede socavar un sistema de salud pública. Y si bien permitir que pacientes individuales paguen tratamientos que (todavía) no son reembolsados ​​puede ayudar a aliviar sus necesidades, introduce desigualdad y puede deteriorar la solidaridad entre pacientes. El concepto de solidaridad ocupa un lugar destacado en los debates sobre la financiación de tratamientos médicos costosos, y con razón. Lo más importante es que se refiere a la importancia de fomentar la voluntad entre los conciudadanos de contribuir al cuidado de los demás y apoyar un sistema de salud justo. Los crecientes costos de los tratamientos médicos pueden poner en peligro esta voluntad y, por tanto, la sostenibilidad de los sistemas públicos de salud. En la toma de decisiones sobre la financiación pública de tratamientos médicos, el concepto de justicia tiene prioridad y puede respaldar decisiones contra la financiación pública de tratamientos médicos que no son suficientemente rentables. Sin embargo, no está claro si, en los sistemas de salud públicos, permitir que los pacientes paguen los tratamientos con fondos privados entra en conflicto con los requisitos de justicia. Estudios posteriores deberían aclarar esto.