La cocreación y la coparticipación de los usuarios en salud

Dr. Carlos Alberto Díaz. Profesor Titular. Universidad ISALUD.

Por qué importan para la seguridad, la calidad, la eficiencia y la adherencia terapéutica, especialmente en las enfermedades crónicas

Introducción

Durante décadas, el sistema de salud diseñó sus procesos alrededor de una idea implícita: el paciente es el destinatario del cuidado, no un participante activo en su producción. Esa premisa, cómoda para la organización, es cada vez más difícil de sostener frente a la evidencia disponible. La cocreación —el diseño conjunto de servicios entre profesionales y usuarios— y la coparticipación —la intervención activa del paciente y su familia en el propio proceso asistencial— no son gestos de relaciones públicas: son mecanismos que inciden directamente sobre cuatro variables que definen la gestión hospitalaria moderna: la seguridad, la calidad, la eficiencia y la adherencia al tratamiento.

De destinatario a coproductor

Batalden et al. (2016) propusieron un giro conceptual con implicancias muy concretas para la gestión: la salud no se “entrega” al paciente como un producto terminado, se coproduce con él. A diferencia de un bien manufacturado, un servicio de salud se genera en la interacción misma entre quien lo presta y quien lo recibe: el diagnóstico depende de lo que el paciente relata, la adherencia depende de lo que decide hacer en su casa, y el resultado depende de ambos. Ignorar esta coproducción no la elimina; solo la vuelve invisible y, por lo tanto, no gestionada.

Seguridad: el paciente como sensor permanente del sistema

En una organización de alta confiabilidad, la detección temprana de fallas depende de múltiples fuentes de alerta, no de un observador único. El paciente y su familia están presentes las 24 horas junto a la cama, en una posición que ningún profesional —que rota por turnos— ocupa de forma continua. Longtin et al. (2010), en representación de la Alianza Mundial por la Seguridad del Paciente de la OMS, documentaron que la participación activa del paciente contribuye a reducir errores de medicación, caídas e infecciones asociadas al cuidado cuando existen canales formales para que esa alerta llegue al equipo tratante.

Dato clave (OMS) La participación de pacientes y familias es el cuarto objetivo estratégico del Plan de Acción Mundial para la Seguridad del Paciente 2021-2030, y podría reducir hasta un 15% la carga de daño evitable en los sistemas de salud (OMS, 2023). Sin embargo, el informe de seguimiento de 2024 muestra la brecha entre la intención y la práctica: solo el 13% de los países cuenta con representantes de pacientes en los órganos de gobierno de la mayoría de sus hospitales (OMS, 2024).

Calidad: la voz del usuario como insumo, no como termómetro

La revisión sistemática de Doyle, Lennox y Bell (2013), que sintetizó 55 estudios, halló asociaciones positivas consistentes entre la experiencia del paciente y los resultados de seguridad y efectividad clínica —incluida la adherencia al tratamiento— en una amplia variedad de contextos y patologías. El hallazgo desafía una distinción muy instalada en la gestión hospitalaria: la que separa la “calidad técnica” (procesos clínicos) de la “calidad percibida” (satisfacción). Los datos muestran que ambas se mueven juntas. La implicancia de gestión es directa: encuestas como SERVQUAL o H-CAHPS dejan de ser un termómetro de clima y se convierten, cuando el ciclo se cierra incorporando la voz del paciente al rediseño del proceso, en un insumo de mejora continua.

Eficiencia: acercar lo que se produce a lo que el usuario necesita

Buena parte de la ineficiencia hospitalaria no proviene de la falta de recursos, sino del desajuste entre lo que el sistema ofrece y lo que el usuario efectivamente necesita: turnos en horarios que no contemplan la vida laboral del paciente, información de alta que no se entiende, circuitos diseñados para la lógica del servicio y no para la del paciente. La coparticipación en el diseño de estos procesos —consejos consultivos de pacientes, codiseño de circuitos, paneles de usuarios— es una de las formas más económicas de acercar la producción real del hospital a su frontera de posibilidades, sin necesidad de presupuesto adicional: no se trata de producir más, sino de producir lo que efectivamente hace falta.

Adherencia terapéutica: el nudo de las enfermedades crónicas

En las patologías crónicas, el tratamiento no ocurre en el consultorio: ocurre en la casa del paciente, todos los días, en decisiones que el sistema de salud no supervisa. Ahí la coparticipación deja de ser deseable y se vuelve determinante. Hibbard y Greene (2013) mostraron que los pacientes con mayor “activación” —mayor conocimiento, habilidad y confianza para gestionar su propia salud— presentan mejores conductas de autocuidado y mejores experiencias de atención.

La decisión compartida, entendida como el mecanismo concreto para construir esa activación, muestra sin embargo una evidencia más matizada de lo que suele asumirse: revisiones recientes en enfermedades respiratorias crónicas y en atención primaria encuentran beneficios claros en el conocimiento, la confianza y la satisfacción del paciente, pero un efecto todavía inconsistente sobre la adherencia medida de forma objetiva, en parte por la brevedad de las intervenciones evaluadas y la heterogeneidad de los diseños de estudio (Salakay et al., 2023). La conclusión razonable no es descartar la decisión compartida, sino no venderla como una solución automática: funciona cuando se sostiene en el tiempo y se integra a la relación clínica, no cuando se reduce a un formulario de consentimiento.

Cuatro dimensiones, un mismo mecanismo

DimensiónQué aporta la cocreación / coparticipación
SeguridadEl paciente y su familia detectan fallas que el equipo, rotando por turnos, no siempre ve
CalidadCierra el ciclo entre la experiencia percibida y el rediseño real del proceso asistencial
EficienciaAjusta lo que el hospital produce a lo que el usuario efectivamente necesita, sin gasto adicional
AdherenciaConstruye la activación y la confianza que sostienen el autocuidado fuera del consultorio

Conclusión

La cocreación y la coparticipación no compiten con la gestión clínica ni con la eficiencia operativa: son condición para ambas. Su implementación real —y no meramente declarativa— requiere mecanismos formales: consejos de pacientes con injerencia efectiva en comités de calidad, PROMs y PREMs incorporados como indicador de gestión y no solo como encuesta de satisfacción, y decisión compartida sostenida en el tiempo para las patologías crónicas. La brecha que documenta la propia OMS —entre una estrategia global adoptada en 2021 y una implementación que todavía alcanza a una minoría de hospitales— es, en última instancia, una brecha de gestión: la evidencia sobre por qué importa ya está disponible; lo que falta es la decisión de construir los mecanismos para que el usuario deje de ser un destinatario y pase a ser, efectivamente, un socio del sistema.

Referencias bibliográficas

Batalden, M., Batalden, P., Margolis, P., Seid, M., Armstrong, G., Opipari-Arrigan, L., & Hartung, H. (2016). Coproduction of healthcare service. BMJ Quality & Safety, 25(7), 509–517.

Doyle, C., Lennox, L., & Bell, D. (2013). A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness. BMJ Open, 3(1), e001570.

Hibbard, J. H., & Greene, J. (2013). What the evidence shows about patient activation: better health outcomes and care experiences; fewer data on costs. Health Affairs, 32(2), 207–214.

Longtin, Y., Sax, H., Leape, L. L., Sheridan, S. E., Donaldson, L., & Pittet, D. (2010). Patient participation: current knowledge and applicability to patient safety. Mayo Clinic Proceedings, 85(1), 53–62.

Organización Mundial de la Salud (OMS). (2021). Global Patient Safety Action Plan 2021–2030: Towards Eliminating Avoidable Harm in Health Care. Ginebra: OMS.

Organización Mundial de la Salud (OMS). (2023). World Patient Safety Day 2023: Engaging patients for patient safety. Ginebra: OMS.

Organización Mundial de la Salud (OMS). (2024). Progress on patient safety on track [Global Patient Safety Report 2024]. Ginebra: OMS.

Salakay, E. N. H., Mahu, G. F. P. H., & Rahayu, A. S. (2023). Assessing the effectiveness of shared decision-making in enhancing medication adherence among chronic disease patients in primary healthcare: A systematic literature review. Review of Primary Care Practice and Education, 6(2), 16–21.

Publicado por saludbydiaz

Especialista en Medicina Interna-nefrología-terapia intensiva-salud pública. Director de la Carrera Economía y gestión de la salud de ISALUD. Director Médico del Sanatorio Sagrado Corazon Argentina. 2010-hasta la fecha. Titular de gestión estratégica en salud

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