Patient-reported outcome measures

Literature review

Las medidas de resultado informadas por el paciente (PROM) piden a los pacientes que evalúen elementos de su propia salud, calidad de vida y funcionalidad. Los datos resultantes se pueden utilizar para mostrar cómo las intervenciones y tratamientos de atención médica afectan estos aspectos de la vida cotidiana de una persona.

Este informe presenta los resultados de una revisión de la literatura que incorpora 393 artículos de revistas, informes y otras fuentes derivadas de una búsqueda dirigida de la literatura académica y gris. El propósito del informe es sintetizar la evidencia disponible sobre cómo se están utilizando las PROM en Australia y en otros lugares para informar e impulsar la mejora de la calidad y la seguridad en la atención médica.

La evidencia para apoyar el uso de medidas de resultado informadas por los pacientes (PROM) para informar la mejora de la calidad está creciendo a nivel internacional. La evidencia es más sólida para su uso en la comprensión de la variación en la práctica clínica, ya que pueden ayudar a determinar la efectividad relativa de diferentes tratamientos e intervenciones. También hay buena evidencia de que el uso de PROMs mejora los procesos dentro de la interacción paciente-médico.

Hay tres razones principales citadas en la literatura para la adopción de PROMs:

• Los pacientes son los mejores jueces del impacto de su tratamiento en su dolor, función, síntomas y calidad de vida.
• Las PROM son un apoyo valioso para la atención centrada en el paciente.
• La recopilación sistemática de datos PRO informa los esfuerzos para mejorar la calidad y la seguridad.
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Los cuatro mecanismos principales utilizados  internacionalmente para la recopilación y agregación rutinaria de información PRO son:

• recopilación de datos antes y después del procedimiento de pacientes sometidos asurgeries electivos seleccionados  para evaluar el rendimiento hospitalario (por ejemplo, el programa NHS England PROMs);
• pruebas asistidas por computadora utilizando bancos de preguntas que capturan resultados genéricos informados por el paciente comunes en una serie de afecciones crónicas (por ejemplo, la iniciativa del Sistema de Información de Medición de Resultados Informados por el Paciente con sede en los Estados Unidos);
• inclusión de PROM en registros clínicos específicos de la enfermedad (por ejemplo, registros suecos de calidad sanitaria); y
• iniciativas internacionales para desarrollar conjuntos de medición de resultados estándar, incluidas las PROM, para fomentar la evaluación comparativa internacional (por ejemplo, el Consorcio Internacional para la Medición de Resultados de Salud).

En la actualidad, las PROM se están utilizando para evaluar la efectividad de la atención médica en diferentes niveles del sistema de salud, desde el individuo hasta los niveles de servicio y sistema. Se cree que su uso durante la consulta clínica y en las discusiones de equipos multidisciplinarios contribuye a la toma de decisiones clínicas compartidas y a la atención centrada en el paciente. Para ser utilizados a nivel de servicio o sistema, los datos pro que se recopilan durante el encuentro paciente-médico se pueden agregar, para apoyar la investigación comparativa de la efectividad, la medición del rendimiento, la vigilancia de la población y una comprensión del «valor» de la atención médica en términos de costo-efectividad.

Existe un creciente interés a nivel internacional en la integración rutinaria de la información pro en estas actividades de evaluación y toma de decisiones a niveles del sistema de salud más allá de la consulta clínica. Esto tiene ventajas potenciales para involucrar a los médicos, aumentar la relevancia de los datos recopilados, construir conjuntos de datos a gran escala o nacionales de manera eficiente y, en última instancia, mejorar la atención al paciente. Sin embargo, es necesario un mayor desarrollo teórico en torno al uso y los impactos esperados de las PROM para guiar la implementación y evaluación a todos los niveles.

Resumen ejecutivo

A nivel internacional, el entorno de la atención médica es receptivo a las medidas de resultado informadas por el paciente (PROMs)  como un mecanismo para incorporar las perspectivas del paciente en la mejora de la calidad, la recopilación electrónica de datos, los pagos basados en el valor y la toma de decisiones compartida.

El proyecto actual documentó cómo las PROM se están utilizando en Australia y en otros lugares para informar e impulsar la calidad yla mejora de la seguridaden  la atención médica. El proyecto incorporó un escaneo del entorno y una revisión de la literatura. Una búsqueda específica de la literatura académica se complementó con una búsqueda basada en la web de literatura gris (es decir, informes publicados y no publicados, documentos de políticas y otro material relevante) de países seleccionados, a saber: Australia, Nueva Zelanda, Reino Unido, Irlanda, Estados Unidos, Canadá y países europeos y escandinavos seleccionados. Un total de 393 fuentes (111 de la literatura académica y 282 de la literatura gris) fueron incluidas en esta revisión.

En este resumen ejecutivo se describen los principales hallazgos de la revisión de la literatura y sus implicaciones. Se pueden encontrar más detalles a lo largo del resto del informe.

Resumen de las conclusiones

Hay tres razones principales para la  adopción de PROM citadas en la literatura:

1. Los pacientes pueden ser más precisos en la descripción de sus propios síntomas, dolor, función y calidad de vida.
2. Las PROM se pueden utilizar en entornos clínicos para apoyar la toma de decisiones compartida y la atención centrada en el paciente.
3. Cuando se recopilan sistemáticamente entre los proveedores (por ejemplo, a través de registros clínicos), las PROM generan datos valiosos sobre la efectividad del tratamiento, los eventos adversos y las variaciones en la prestación de atención médica y los resultados para informar los esfuerzos para mejorar la calidad y la seguridad.

Los mecanismos para la recopilación de datos utilizando PROM  incluyen: grandes proyectos de investigación de tiempo limitado; recopilación de datos en curso y rutinaria de proveedores que alimentan registros clínicos nacionales; colaboraciones internacionales para establecer e implementar conjuntos de datos estandarizados; y el desarrollo de bancos de artículos para su uso en pruebas adaptativas computarizadas.

Los países más avanzados en la implementación de PROMs a nivel nacional son Inglaterra, los Países Bajos, Suecia y los Estados Unidos, con un creciente interés en un enfoque nacional en Canadá. Cada país está adoptando un énfasis ligeramente diferente. En Inglaterra, la atención se centra en el rendimiento hospitalario en cirugías electivas seleccionadas; en los Estados Unidos, la iniciativa del Sistema de Información de Medición de Resultados Informados por el Paciente (PROMIS) se centra en los PROO comunes a una serie de afecciones crónicas; y en los Países Bajos y Suecia, la recolección de PROMs ocurre en el contexto de registros clínicos específicos de la enfermedad y de la condición.

Pocos registros clínicos australianos han incluido hasta ahora las PROM, pero hay una tendencia emergente hacia la inclusión. Muchas organizaciones australianas están colaborando actualmente con el Consorcio Internacional para la Medición de Resultados de Salud  (ICHOM), ya sea como socios estratégicos, como participantes en el desarrollo de conjuntos de medición estándar de resultados de salud o como participantes potenciales en actividades internacionales de evaluación comparativa. Más de otros 40 países también participan en esas actividades.

Los usos de las PROM se pueden organizar en tres grandes categorías: interacciones médico-paciente (nivel micro); estudios descriptivos y analíticos como comparaciones de la efectividad del tratamiento o la comprensión de la variación entre los proveedores (nivel meso); y vigilancia y política de la población (nivel macro). Estas tres categorías no son mutuamente excluyentes, sino que se superponen e interactúan y todas son capaces de contribuir a mejorar la seguridad y la calidad de la atención médica.

A nivel micro, la evidencia indica que las PROM tienen algunos impactos positivos en los procesos dentro de la interacción clínico-paciente, pero poco impacto en los resultados individuales del estado de salud. La base de evidencia es más sólida para los usos a nivel meso de las PROM, particularmente en la investigación de efectividad comparativa donde los datos de PRO se han utilizado ampliamente para investigar los beneficios relativos de diferentes tratamientos. Cada vez más, los datos PRO de los registros también se utilizan con fines de mejora de la calidad, como la comprensión de las variaciones en la atención, los costos y los resultados entre los proveedores. El uso de datos PRO para informar los sistemas de pago basados en el valor es un uso emergente a nivel de sistema de las PROM. Hasta la fecha ha habido poca evaluación formal de los usos a nivel macro de las PROM, pero está claro que existe un creciente interés dentro de los diversos sistemas de salud de todo el mundo en los beneficios potenciales de las PROM.

Para implementar las PROM con éxito y obtener los beneficios potenciales, se deben abordar varios desafíos.  Se requieren sistemas de información y comunicación para garantizar que losdatos  puedan  recopilarse de manera fácil y precisa. Se requieren C asemix u otros enfoques de ajuste de riesgos para garantizar comparaciones justas y precisas entre los proveedores. Las barreras para los administradores y los responsables de la formulación de políticas incluyen los recursos necesarios para recopilar y administrar los datos y el potencial de uso indebido y consecuencias no deseadas.  Es importante destacar que los datos pro deben presentarse de una manera que sea paralosproveedores y pacientes. Los proveedores deben poder usar los datos PRO para saber qué y cómo mejorar, no solo para compararse con los demás.

Es importante utilizar instrumentos válidos, fiables y adecuados a la hora de seleccionar las PROM y minimizar la carga para los pacientes y los equipos sanitarios en la recogida de datos. El proceso de integración de las PRO en la recopilación de datos para el seguimiento y la mejora de la seguridad y la calidad requiere rigor metodológico y experiencia. Lastecnologías de la información  pueden apoyar lacaptura electrónica de datosPRO y facilitar la retroalimentación en tiempo real a los médicos que brindan  atención de rutina. La integración de las PROM en los registros electrónicos de salud también puede apoyar la recopilación de datos a nivel agregado e informar la mejora de la calidad y la vigilancia de la población en todo el sistema.

Resumen de las consecuencias y recomendaciones para Australia

Existe la posibilidad de ampliar el uso de las PROM en Australia. Las PROM pueden contribuir a la atención centrada en la persona durante la consulta y en las discusiones de equipo multidisciplinario. Las PROM también se pueden usar para monitorear los resultados del tratamiento (incluidas las complicaciones posteriores al alta o los eventos adversos) y para identificar a los pacientes en riesgo de problemas o que necesitan intervención especializada. Los datos pro son importantes en la investigación de efectividad comparativa, ya que ayudan a definir y guiar mejores prácticas. En el sistema de salud más amplio (a nivel macro), los datos PRO pueden ser utilizados por los organismos reguladores y los fabricantes para comprender los riesgos y beneficios de los dispositivos médicos (por ejemplo, implantes), técnicas quirúrgicas o productos farmacéuticos. Esta información contribuye a una comprensión del «valor» de la atención médica en relación con los costos.

Existe una justificación sólida y coherente para recopilar y utilizar las PROM. Sin embargo, es necesario seguir evaluando los beneficios (y riesgos) de las PROM en la interacción médico-paciente, para mejorar la calidad y orientar las políticas, los sistemas de pago y las agendas de investigación. Cualquier implementación de PROMs en Australia debe tener sistemas integrados para el monitoreo, la evaluación y el desarrollo iterativo.

Un marco teórico amplio sería valioso para establecer una base para el desarrollo y la implementación de PROM y especificar los impactos esperados. Esto podría impulsar y facilitar una evaluación rigurosa. Puede ser posible construir un modelo teórico en torno a un marco de calidad establecido.

Es necesario establecer estrategias de traducción de conocimientos para garantizar que la información de alta calidad se retroalimente de la recopilación de PROMs para influir en la práctica clínica y en los esfuerzos de mejora de la calidad y la seguridad. Las PROM deben estar claramente vinculadas con las guías y vías clínicas, y se necesita experiencia en traducción de conocimientos para ayudar a los pacientes, profesionales y al público a acceder y utilizar esta información de manera efectiva. El liderazgo y la toma de decisiones de arriba hacia abajo deben combinarse con el compromiso ascendente de los consumidores, los pacientes y los profesionales de la salud, con procesos formales de consulta y de consenso sobre el marco básico de los datos pro que se recopilarían.

Existe la posibilidad de integrar PROM en múltiples niveles de usuarios; los datos recopilados durante la interacción paciente-médico podrían incorporarse a los registros clínicos para informar las aplicaciones meso y macro de las PROM, maximizando el valor para los médicos, los pacientes, las organizaciones y el sistema de salud en general. Sin embargo, un reto importante en la integración de las PROM es conciliar las necesidades de las partes interesadas en cada nivel.

Se recomienda que la Comisión:

1. Realiza una auditoría de los registros de calidad clínica australianos con respecto al uso de PROMs.
2. Lleva a cabo un trabajo adicional para determinar las barreras y los facilitadores para la inclusión de PROMs en los registros de calidad clínica, sobre la base de la literatura y las consultas con las partes interesadas clave y expertos internacionales.
3. Promueve la inclusión de PROMs en registros de calidad clínica; por ejemplo, vinculando la recogida y el uso adecuado de las PROM a los criterios para evaluar la calidad de los registros (como en el sistema de clasificación utilizado para los registros nacionales de calidad suecos).
4. Aboga por las mejores prácticas en la implementación de PROMs, tanto en la práctica clínica de rutina como en la recopilación de datos de registro; por ejemplo, oportunidades para la vinculación de datos con registros electrónicos de salud.
5. Facilita la selección cuidadosa de los instrumentos proms apropiados, incluida una revisión de las medidas de utilidad de múltiples atributos dentro del contexto australiano.
6. Continúa monitoreando la evidencia de los impactos de las PROM en la literatura.
7. Aboga por un enfoque sistemático para el monitoreo y la evaluación de los usos de las PROM en Australia, considerando que esto se incorporará en cualquier nueva iniciativa.
8. Esboza un amplio marco teórico para guiar el desarrollo y el uso de PROMs especificando los impactos esperados y dirigiendo las evaluaciones formativas y sumativas de las iniciativas de PROMs.
9. Participa en la transferencia y difusión de conocimientos utilizando la experiencia especializada para construir y mantener el apoyo de pacientes, clínicos y organizacionales para la inversión en PROMs.
10. Desarrolla una declaración de posición sobre los méritos de recopilar y reportar PROMs y el potencial para integrarlos en diferentes usos.
11. Explora la efectividad de los sistemas de pago basados en el valor en la atención médica y su potencial para su implementación en el sistema de salud australiano.
12. Investiga las opciones de ajuste de riesgos, incluidos los enfoques de estratificación de casos y de riesgo para garantizar comparaciones justas y precisas entre los proveedores.
13. Evalúa la viabilidad de introducir PROM seleccionados en el conjunto de indicadores para la calidad y el desempeño de seguridad del hospital.