Cómo utilizar los datos de salud digital para mejorar los resultados

por John Glaser, Margaret O’Kane Brad Ryan Eric Schneider

septiembre 12, 2022

Escuchamos mucho sobre la «salud digital» en estos días. A medida que se acumulan datos sobre nuestra salud, gracias a fuentes como registros electrónicos de salud, aplicaciones y dispositivos de acondicionamiento físico personal y kits de prueba del genoma en el hogar, debemos entender mucho más de lo que solíamos entender sobre lo que está mal con nuestra salud y qué hacer al respecto. Pero tener muchos datos no es suficiente. Tenemos que ser conscientes de lo que tenemos, entender lo que significa y actuar sobre esa comprensión. Si bien los desafíos son de alguna manera más agudos en los Estados Unidos debido a su sistema fragmentado de atención, existen en la atención médica en todo el mundo.

Aquí hay un escenario demasiado común:

June, de 67 años, está en el servicio de urgencias con dolor abdominal y sangrado rectal. Las pruebas revelan cáncer de colon inoperable que probablemente se ha estado desarrollando durante años. Después de varios cursos difíciles e infructuosos de quimioterapia, ingresa a cuidados paliativos y fallece varias semanas después.

El cáncer de colon es en gran medida curable y, a menudo, se puede prevenir si se detecta lo suficientemente temprano como para detectar

detectar y eliminar los crecimientos precancerosos. Con la detección recomendada, June podría estar viva hoy. ¿¿Qué pasó?? Tuvo colonoscopias a tiempo a los 50 y 60 años, pero pensó que estaba en claro hasta los 70 porque nadie marcó la nota del radiólogo sobre algunas pequeñas irregularidades que significaban que debería regresar a los 63 años. No era el trabajo del radiólogo asegurarse de que June actuara sobre el hallazgo, que estaba oculto en la pestaña «Resultados de la prueba» de su registro electrónico de salud (EHR). Se lo perdió. Su médico de atención primaria se lo perdió. Todo el sistema de salud se lo perdió.

Demasiados junios se pierden demasiado pronto. Estas pequeñas fallas con grandes consecuencias están en todas partes en el sistema de atención médica de los Estados Unidos, lo que les cuesta a los estadounidenses años de vida saludable y miles de millones de dólares en costos de tratamiento evitables. Cuando los médicos tuvieron que depender de teléfonos fijos, formularios de varias partes y carpetas de papel para ejecutar y rastrear estas tareas, no fue sorprendente que ocurrieran tales fallas. Ahora que existen computadoras, teléfonos inteligentes e Internet, (al menos teóricamente) se pueden usar para enviar recordatorios consistentes y oportunos a pacientes como June para obtener esas colonoscopias tempranas.

Pero las herramientas digitales no se usan solas: tenemos que decirles qué hacer. En el caso de June, la combinación correcta de sistemas habría tenido que detectar y analizar los datos, enviarlos a ella y a su médico, rastrear sus respuestas, facilitarle «hacer clic aquí» para programar su procedimiento una vez que cumplió 63 años y hacer un seguimiento del resultado sospechoso con recomendaciones para pruebas y tratamiento. Aunque los peligros de la «fatiga de alerta» son muy reales y deben evitarse, los médicos y el personal darán la bienvenida a recordatorios diseñados adecuadamente que ayuden a evitar un diagnóstico perdido o retrasado y los arrepentimientos que conlleva.

Descubrir cómo desarrollar sistemas para utilizar una cantidad y variedad crecientes de información digital es quizás la misión de atención médica más importante y formidable de nuestro tiempo. Desde la década de 1990, nuestra organización, el Comité Nacional de Garantía de Calidad (NCQA) ha estado utilizando datos para medir y mejorar la calidad de la atención médica, originalmente para acreditar planes de salud y, más recientemente, para medir el desempeño de los proveedores. Cuando comenzó la NCQA, el desafío era recopilar suficientes datos y hacer inferencias para completar los espacios en blanco donde no había buena información. Ahora el desafío es la abrumadora cantidad de datos que deben extraerse para sus elementos esenciales. Pero la misión de NCQA sigue siendo la misma: poner los datos a trabajar para aumentar la efectividad de los recursos dedicados a la atención médica.

En este artículo describiremos los pasos necesarios para cerrar el ciclo que conecta la información digital con la acción.

Medición de la calidad: principios básicos

La medición de la calidad de la atención médica se basa en tres preguntas:

• ¿Estamos haciendo lo correcto para administrar la salud y la atención médica?
• ¿Estamos obteniendo los resultados que queremos?
• Si no es así, ¿qué necesitamos cambiar?

Estas preguntas casi nunca tienen respuestas fáciles. Las personas no son widgets, y el resultado de un episodio particular de atención depende de múltiples factores: el desempeño de los médicos, la atención de los cuidadores, el estado inicial de salud y la motivación del paciente para mejorar, y las circunstancias generales del paciente (ingresos, entorno, acceso a alimentos o transporte, disponibilidad de ayuda en la casa). Los resultados incluyen no solo si los pacientes ahora están más sanos, sino también cómo se sintieron acerca de su atención y cómo se compara con la misma atención prestada en otros lugares o con diferentes enfoques de tratamiento que podrían costar menos y / o brindar un mejor resultado.

Si bien medir la calidad de la atención es difícil, sabemos que la boleta de calificaciones actual para los Estados Unidos pinta una imagen mixta. Su mejor atención disponible es a menudo la mejor del mundo. Sin embargo, es principalmente famoso en los círculos de atención médica por pagar más (19.7% del PIB, el doble que la mayoría de las naciones pares) y obtener un valor pobre por su dinero. Por ejemplo, la tasa de mortalidad materna de estados Unidos es una vergüenza internacional: más del doble que la de Canadá y cuatro veces la de Suecia (sin mencionar las disparidades por raza que se abren y empeoran). Y la brecha entre la esperanza de vida promedio en los Estados Unidos y los países pares se está ampliando.

Esta imagen mixta e incompleta de la calidad de la atención plantea un problema importante para las partes interesadas en la atención médica. Los planes de salud y los empleadores deben saber que están obteniendo el valor por el que están pagando. A medida que los contratos de los pagadores pasan de recompensar más servicios a recompensar mejores resultados, los proveedores deben realizar un seguimiento de su propio rendimiento. La calidad debe guiar las elecciones de los pacientes entre los proveedores y los planes de salud, en la medida en que tengan opciones. Los legisladores y reguladores deben comprender la efectividad de los proveedores y los servicios médicos para ayudarlos a asignar recursos donde tendrán el mayor impacto.

There are several reasons that the measurement of health care quality has been underdeveloped. One is that quality-based reimbursement still accounts for a minority of most providers’ revenue. Second, consumers have not demanded them. I nstead, they trust the recommendations of their doctor or friends and family who have been treated for the condition in question.

However, the primary reason for the limited state of quality measurement is its reliance on insurance claims as the foundation for measurement.

Claims Data: An Incomplete Foundation for Measuring Quality

Durante las tres décadas transcurridas desde que la industria de la atención médica comenzó un esfuerzo serio y basado en datos para medir la calidad, se ha basado en gran medida en el análisis de reclamos de seguros, la única fuente de datos digitales grande y relativamente consistente en todos los proveedores. Si bien los datos de reclamos pueden proporcionar algunas ideas, los datos recopilados para un propósito, en este caso, obtener el pago al proveedor, a menudo no son adecuados para otros fines.

Por un lado, a menudo tiene meses de antigüedad cuando está disponible para su análisis. Por otro lado, es clínicamente incompleto. Una reclamación muestra si se hizo algo, pero no el efecto que tuvo. Una lista de tareas completadas (pruebas de azúcar en la sangre, exámenes de la vista, controles de peso y presión arterial) muestra que un paciente diabético recibió atención, pero no si su nivel de azúcar en la sangre está bajo control. Los reclamos tampoco contendrán información vital sobre el panorama completo de salud del paciente, a menos que esa información le dé más dinero al proveedor. Él o ella puede facturar por un diagnóstico que paga a una tasa más alta si el paciente tiene una comorbilidad: por ejemplo, tratar un ataque cardíaco para un paciente que también tiene diabetes. Pero vincular las otras afirmaciones de la paciente puede ser la única manera de descubrir que ella también tiene artritis y enfermedad por reflujo y eczema.

Y finalmente, cada reclamo es una instantánea parcial de un servicio o episodio de atención brindada en un momento dado, e incluso una pila de instantáneas no es lo mismo que una película. La mejora de la salud o el empeoramiento de la enfermedad tienen lugar entre las instantáneas. Para cuando tomamos la foto, es demasiado tarde para afectar el curso de los acontecimientos, y todo lo que podemos hacer es mirar el resultado y pensar en cómo hacerlo mejor la próxima vez.

La era de las medidas digitales

Afortunadamente, ya no necesitamos depender de los datos de reclamaciones. La marea comenzó a cambiar con la adopción masiva de registros electrónicos de salud, impulsada por los pagos de incentivos del gobierno federal que comenzaron en 2010. La Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información en Salud, que supervisó este esfuerzo hercúleo, continúa iniciando y promoviendo formas de aprovechar los datos de EHR.

Más recientemente, a esos datos se han unido flujos de información de dispositivos de monitoreo, rastreadores de actividad física y teléfonos inteligentes, las propias evaluaciones de los pacientes de su salud, datos genómicos y datos a nivel de población de fácil acceso sobre factores sociales que afectan profundamente la salud: estado de empleo, nivel de ingresos, calidad ambiental, nivel de apoyo comunitario, etc. El análisis avanzado puede potencialmente permitirnos combinar todas estas fuentes de datos para comenzar a desarrollar una imagen más clara del estado de salud y la efectividad de la atención en todos los niveles, desde individuos hasta grupos de pacientes con el mismo diagnóstico y comunidades enteras.

Ese es el lado de la oferta. Por el lado de la demanda, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), el mayor pagador individual en la atención médica de los Estados Unidos, están avanzando activamente en el uso de datos digitales para medir la calidad de la atención. Los pagadores comerciales también están buscando mejores formas de medir el valor, ya que es difícil hacer contratos «basados en el valor» sin mediciones confiables. Nuestra propia organización está desarrollando medidas digitales para rastrear el desempeño de los planes de salud que acreditamos, que colectivamente aseguran a más de la mitad de la población de los Estados Unidos. Cada organización con un interés en la medición de la calidad de la atención médica se está preparando para una nueva era.

Aprender de los demás

Estados Unidos puede aprender de otros países desarrollados que están empleando sus datos digitales para mejorar la atención médica y la salud. Dinamarca, por ejemplo, tiene datos de registro de pacientes que datan de la década de 1960, así como un único sistema compartido de registros electrónicos de salud para todo el país. Su estrategia nacional de salud digital se centra en todas las cosas que Estados Unidos quiere: conocimiento oportuno, asociación con los pacientes, prevención, equidad. Dinamarca tiene una tarea más manejable que Estados Unidos, con una geografía compacta y menos de 6 millones de personas, pero nos muestra lo que es posible.

La Unión Europea persigue objetivos similares: en mayo presentó una propuesta para el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, para establecer un mercado único de salud digital para sus 450 millones de personas.

A su vez, los esfuerzos en los Estados Unidos para avanzar en las medidas digitales son de interés y valor para otros países que están lidiando con desafíos similares de costos, calidad y acceso a la atención médica.

Una lista de tareas pendientes para las medidas digitales

Vemos al menos cuatro imperativos para llevar a los Estados Unidos a donde debe estar:

Reduzca el costo de la recopilación de datos y mejore su puntualidad.

Esto puede sonar como dos objetivos, pero las medidas digitales logran ambos. Muchas medidas tradicionales utilizan datos (como las reclamaciones de seguros) que retrasan la prestación de atención hasta en un año, lo que en algunas áreas puede hacerlas casi irrelevantes. Si los diseñamos correctamente, sistemas como las historias clínicas electrónicas y los dispositivos portátiles pueden generar datos como subproducto de la gestión de la atención no solo de forma más barata sino también mucho más rápida. Cuando la recopilación de datos deja de ser un paso separado de la prestación de atención, podemos ir directamente al análisis y los resultados.

Amplíe el rango de datos utilizables.

Todas las nuevas fuentes que mencionamos anteriormente (EHR, monitores de salud portátiles, comentarios de los pacientes sobre su propia salud (conocidas en el comercio como Medidas de Resultado Informadas por el Paciente o PROMs) se pueden combinar potencialmente con datos sobre el entorno del paciente, como la calidad del agua y el aire, las tasas de delincuencia, los espacios verdes, el acceso al transporte y la densidad de las tiendas de comestibles o los servicios sociales.

NCQA está examinando cómo tener en cuenta las circunstancias sociales de los pacientes (falta de vivienda, pobreza, aislamiento, acceso a alimentos nutritivos o lugares para hacer ejercicio) al evaluar la calidad de su atención. Un médico puede recomendar que un paciente dé un paseo diario, una gran idea para un paciente que vive cerca de un parque, pero un mal consejo para uno que vive en un área de alta delincuencia y tiene miedo de salir de la casa. Más datos sobre más pacientes nos permitirán desarrollar medidas que reflejen con mayor precisión las necesidades de atención y los mejores tratamientos para grupos específicos o incluso pacientes individuales. Podremos tener en cuenta las diferencias en las necesidades de atención dependiendo de las circunstancias económicas, la capacidad de los pacientes para gestionar su propia atención y la calidad de sus apoyos sociales.

Aproveche la amplia adopción de registros electrónicos de salud, dispositivos móviles e inteligencia artificial para proporcionar retroalimentación en tiempo real y guiar la atención.

Los registros electrónicos de salud están evolucionando de ser un registro de la condición del paciente y la atención que recibieron a proporcionar apoyo en tiempo real: alertas, recordatorios, pautas basadas en computadora para el manejo de enfermedades crónicas y lógica que (con tacto) critica las órdenes de un médico para pruebas y medicamentos, comparándolas con la práctica estándar y verificando inconsistencias. Un EHR tan inteligente le habría recordado a June y a su médico que programaran esa colonoscopia de seguimiento cuando cumpliera 63 años.

A medida que nuestros sistemas para medir la calidad de la atención se vuelvan más sofisticados, podremos incorporar una inteligencia más personalizada a las necesidades y deseos de los pacientes. Un EHR realmente inteligente notaría que a June le gusta programar sus citas médicas los martes y, con su aprobación, seguiría adelante y programaría el procedimiento para el próximo martes disponible.

Los sistemas de salud integrados como Intermountain Healthcare, con sede en Salt Lake City, o Geisinger de Pensilvania, han desarrollado herramientas digitales para mejorar la atención a sus pacientes, aunque ambos tienen las ventajas gemelas de las capacidades avanzadas de TI y el incentivo financiero, como proveedor y asegurador, para centrarse en mejorar la salud de sus pacientes en lugar de simplemente ofrecer más servicios. Estas organizaciones y otras han aprovechado sus registros electrónicos de salud para proporcionar retroalimentación en tiempo real a los médicos y pacientes. Al ampliar la gama de datos recopilados y reducir el costo de recopilar los datos, la retroalimentación que pueden proporcionar estos sistemas puede adaptarse más al paciente y, por lo tanto, conducir a una atención y decisiones de salud más efectivas.

Establecer una base digital para los procesos de producción en curso de recopilación, análisis e informes de medidas de calidad.

El desarrollo de medidas digitales no es una empresa única, sino una transformación continua. La creación de esta base implica lo siguiente:

Idear un proceso para estandarizar las muchas medidas que se utilizan actualmente. Este proceso tiene que ser lo suficientemente riguroso como para que haya un acuerdo general sobre, por ejemplo, qué nivel de presión arterial constituye hipertensión o qué rango de resultados de pruebas muestran diabetes bien controlada, pero al mismo tiempo lo suficientemente flexible como para acomodar un grado de ajuste basado en la población o el individuo que se está midiendo. Actualmente, los pagadores, los reguladores y las sociedades profesionales tienen enfoques ligeramente diferentes para diseñar medidas. La variación crea más trabajo para los proveedores que se miden, pero es casi seguro que no está entregando un valor proporcional.

Reemplazar las descripciones en papel de las medidas de calidad y los datos que necesitan. Estas descripciones deben ingresarse manualmente en los registros electrónicos de salud y en el software de informes, un proceso que es costoso y propenso a errores. El remedio es reemplazar el documento con descripciones basadas en software que se pueden agregar fácilmente a los sistemas clínicos.

Crear herramientas de software que faciliten la colaboración en el desarrollo, prueba y mantenimiento de medidas. Ni las enfermedades ni los tratamientos son estáticos, y cada uno nuevo requerirá sus propias medidas. Los pagadores, reguladores, proveedores y grupos de pacientes deben participar en este esfuerzo para acelerar el desarrollo y las pruebas de nuevas medidas y llegar a un consenso sobre cuáles adoptar.

Automatizar la extracción de datos de los registros electrónicos de salud en lugar de utilizar abstractores de datos humanos (sigue siendo una práctica común). Esto reducirá el costo asociado con la recopilación de datos clínicos y mejorará su precisión. Ya tenemos una herramienta sólida para hacer esto: el estándar Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), que es una API estandarizada para el intercambio de información entre sistemas. A partir del próximo año, CMS requerirá que los proveedores utilicen sistemas habilitados para FHIR.

Automatización del proceso de auditoría y limpieza de datos. Gran parte de los datos en los EHR y otros sistemas clínicos, aunque no todos, son ingresados por humanos y están sujetos a errores, omisiones y prácticas de entrada inconsistentes. Sin excelentes datos subyacentes, las medidas digitales no tendrán valor.

Junto con la creación de la infraestructura para utilizar la información digital, cada parte interesada en la atención médica tiene su parte que desempeñar:

• La comunidad de medición de la calidad necesita intensificar y ampliar sus esfuerzos para determinar qué nuevos elementos de datos son los más importantes para identificar las mejores prácticas y explicar las variaciones en los resultados.
• Tanto los hospitales como las aseguradoras albergan sistemas informáticos heredados que luchan por soportar la necesidad de intercambiar datos con otros sistemas. Necesitan alguna combinación de actualizaciones, aplicación de estándares o soluciones alternativas para satisfacer las nuevas necesidades de medición digital.
• A los médicos y hospitales todavía se les paga principalmente sobre la base del volumen de atención en lugar de la calidad de la atención, lo que reduce su motivación para rediseñar su enfoque de la prestación de atención. Tanto los proveedores como los pagadores deben adoptar modelos de pago basados en datos basados en la efectividad y el valor.
• Dado que los empleadores y el gobierno pagan por la gran mayoría de la atención médica, tienen un papel fundamental que desempeñar en el uso de su influencia (por ejemplo, contratos y su capacidad para trasladar su negocio de proveedores y planes de salud a otro lugar) para exigir que los proveedores, los planes de salud y la comunidad de medición de calidad aceleren el desarrollo y la adopción de medidas de calidad digital. Además, los empleadores y los gobiernos podrían usar sus talentos para ayudar a la industria a comprender cómo utilizarán las medidas para mejorar sus ofertas de beneficios de atención médica, y su personal debería participar en foros que definan los estándares de datos de salud y los usos apropiados de los datos.
• Estos conocimientos deben estar fácilmente disponibles para los pacientes de una manera que puedan interpretar y evaluar a medida que toman decisiones sobre su salud y atención médica.

El impacto de las medidas digitales

¿Qué significaría poder aprovechar esta abrumadora masa de datos para medir y gestionar la calidad de nuestra atención médica?

Los proveedores podrían evaluar y mejorar su desempeño de manera más precisa y efectiva. Atraparían a los pacientes que deben someterse a exámenes de detección, manejarían a los pacientes cuyas enfermedades crónicas los llevarían al hospital periódicamente si no se manejan, y tal vez incluso evitarían algunas de esas enfermedades crónicas con atención y educación aplicadas estratégicamente.

Los pacientes podrían tomar mejores decisiones para ellos y sus familias. Podrían encontrar la mejor atención empleando los mismos métodos digitales que ahora sugieren dónde deben cenar o cambiar su aceite.

Las aseguradoras y los empleadores podrían refinar la cobertura de beneficios de salud para atender mejor las necesidades de sus empleados y miembros, pagar por servicios que han demostrado mantenerlos más saludables e identificar los mejores proveedores para esos servicios. Y podrían hacerlo en tiempo real, o cerca de él, en lugar de confiar en los datos del año pasado.

En resumen, la atención médica podría convertirse en el mismo tipo de potencia basada en datos que los servicios minoristas o financieros, excepto al servicio de salvar vidas y mantener a todos sanos.