Monitor de experiencia del paciente (PEM): el desarrollo de nuevos cuestionarios de experiencia de selección de formato corto para pacientes hospitalarios con una amplia gama de niveles de alfabetización
Bastemeijer CM , Boosman H , Zandbelt L , Timman R , de Boer D , Hazelzet JA
Bastemeijer CM, Boosman H, Zandbelt L, Timman R, de Boer D, Hazelzet JA. Patient Experience Monitor (PEM): The Development of New Short-Form Picker Experience Questionnaires for Hospital Patients with a Wide Range of Literacy Levels. Patient Relat Outcome Meas. 2020;11:221-230
Introducción
El concepto de atención centrada en el paciente (PCC) se considera fundamental para los sistemas de atención de la salud de alta calidad. 1–4 La base de la PCC radica en comprender y respetar los valores, las preferencias y las necesidades expresadas de cada paciente, que deben ser la base del encuentro clínico y guiar todas las decisiones clínicas. 3 , 5–7 Las experiencias de los pacientes se han convertido en un indicador clave para examinar el enfoque en el paciente y la calidad de la atención médica. 8 Para obtener información sobre las experiencias de los pacientes, se pueden usar varias herramientas para capturar la complejidad de la atención hospitalaria. Los cuestionarios se utilizan comúnmente debido a su capacidad para incluir una gran cantidad de pacientes de manera estandarizada. 9 , 10
A lo largo de los años, se desarrollaron varias medidas de experiencia informada por el paciente (PREM) genéricas y específicas de la enfermedad. La elección de un instrumento como tal debería estar determinada por una consideración equilibrada de diferentes aspectos de la utilidad, como los costos (una muestra estandarizada grande puede ser costosa), la aceptabilidad por parte de sus usuarios (profesionales de la salud y pacientes) y el impacto educativo (se puede mejorar la atención médica). con los resultados). 10 Además, debe tenerse en cuenta que deben evitarse las características de los PREM que pueden conducir a una baja tasa de respuesta general o un sesgo de falta de respuesta. Una característica frecuente de los cuestionarios es que son menos apropiados para personas con niveles de alfabetización más bajos. 11 , 12El lenguaje utilizado por los profesionales de la salud suele ser demasiado difícil de entender para esta población, y este lenguaje también aparece a menudo en las encuestas. 13 Además, los cuestionarios a menudo incluyen una gran cantidad de preguntas, mientras que un cuestionario más conciso tiene una mejor tasa de respuesta. 14–16 El resultado puede ser un instrumento que, debido a la falta de comprensibilidad, la extensión o las bajas tasas de respuesta, tenga un impacto educativo reducido. 17 , 18
Por lo tanto, los cuestionarios breves y sencillos que capturan diferentes aspectos de la PCC son esenciales para evaluar las experiencias de los pacientes con la atención hospitalaria. 19–21 Estos cuestionarios deben desarrollarse preferiblemente con una amplia participación de los usuarios aplicando técnicas como entrevistas, grupos focales y pruebas de usabilidad (entrevista cognitiva). 22–24 Además, los cuestionarios deben ser útiles para orientar la mejora de la calidad (MC) en la práctica clínica. 25–27
En la búsqueda de cuestionarios de experiencia del paciente validados que cumplieran con los criterios antes mencionados, se seleccionaron los cuestionarios del Instituto Picker considerando; 1) la larga historia del Instituto Picker y la extensa investigación en el desarrollo y validación de cuestionarios de experiencias de pacientes, 2) la teoría subyacente de 8 principios de PCC, 21 3) amplia participación del paciente en el desarrollo de cuestionarios, y 4) permiso para adaptar los cuestionarios.
El desarrollo de Patient Experience Monitor (PEM) contribuye a las mediciones de la experiencia del paciente al integrar los diversos conocimientos de los cuestionarios existentes, los últimos conocimientos sobre alfabetización, la tendencia hacia cuestionarios más cortos y el enfoque en QI. Los objetivos de este estudio eran dos:
a) Adaptar este cuestionario para personas con alfabetización sanitaria limitada mediante el uso de un lenguaje sencillo.
b) Acortar los cuestionarios de experiencia del paciente validados existentes para una mejor tasa de respuesta.
Este documento describe el proceso de adaptación de dos cuestionarios existentes sobre la experiencia del paciente del Instituto Picker para pacientes con una amplia gama de niveles de alfabetización en un entorno hospitalario, al tiempo que habilita el potencial de IC en los Países Bajos e internacionalmente.
Métodos
Se utilizaron los siguientes métodos para construir los nuevos cuestionarios: panel de expertos, entrevistas cognitivas, análisis de propiedades psicométricas y verificación de miembros ( Figura 1 ). Cada método se describe a continuación.
Panel de expertos
Se convocó a un panel de expertos de diez miembros para seleccionar los cuestionarios existentes y adaptarlos a versiones abreviadas y optimizar la comprensión para una amplia gama de niveles de alfabetización. El panel incluyó al traductor original, expertos en atención médica, gerentes de calidad y asesores de personal de varios centros médicos universitarios, así como expertos con experiencia en el desarrollo y traducción de cuestionarios. Además, estuvo involucrado un miembro del personal de Pharos. Pharos es un instituto holandés que se especializa en disminuir las disparidades de atención médica relacionadas con el idioma, el nivel educativo, las habilidades de salud y los antecedentes culturales de los pacientes ( https://www.pharos.nl/english/). Dado que los cuestionarios originales de Picker constan de 67 a 87 elementos, el panel de expertos tuvo como objetivo reducir los cuestionarios a un conjunto básico de elementos que representan los ocho dominios clave de PCC identificados por el Instituto Picker. 21
Entrevistas Cognitivas
Los cuestionarios provisionales, la versión compilada por una primera reducción del panel de expertos, se probaron mediante entrevistas cognitivas en una muestra intencional (N = 28). Los participantes fueron informados sobre los objetivos del estudio y recibieron información por escrito sobre la participación en la investigación científica médica antes del inicio del estudio por parte del investigador principal (CB). Todos los participantes (y los padres o tutores legales si eran menores de 18 años) dieron su consentimiento informado por escrito antes de la entrevista. Se utilizó el procedimiento de Entrevista-Test de Tres Pasos (TSTI). 28El TSTI es un método basado en la observación para probar cuestionarios de autocompletado en tres pasos; 1) Observación del comportamiento de respuesta y verbalización simultánea de pensamiento en voz alta, 2) Entrevista de seguimiento para aclarar y completar la interpretación de los entrevistadores, y 3) Obtener experiencias y opiniones de los entrevistados. Se evaluó la pertinencia de las preguntas y respuestas, así como el método de recolección en línea. Todos los participantes verificaron los hallazgos y las sugerencias de su propia entrevista como parte de un proceso de verificación de miembros. Los hallazgos y sugerencias fueron completamente anonimizados y documentados por el entrevistador.
Análisis de datos de propiedades psicométricas
Para comprobar si era necesario reducir aún más el número de ítems de los cuestionarios provisionales, se realizó un estudio piloto en un Centro Médico Universitario de los Países Bajos entre enero y abril de 2019 en departamentos que estaban entusiasmados con el estudio y dispuestos a participar. . Todos los pacientes hospitalizados y ambulatorios de 16 años o más que visitaron o fueron hospitalizados en el departamento de neurología, cirugía u otorrinolaringología (ENT) recibieron dentro de las dos semanas posteriores al alta por correo electrónico una invitación con un enlace para completar uno de los cuestionarios provisionales. en un entorno en línea. Los pacientes que no deseaban participar podían darse de baja a través de un enlace en el correo electrónico recibido. Se envió un recordatorio a los que no respondieron dos semanas después de la invitación inicial. Los cuestionarios se incluyeron para el análisis solo si se completaron al menos el 50% de los elementos de opción múltiple. Los ítems del cuestionario eran elegibles para la exclusión si cumplían uno de los siguientes criterios:
- Respuesta del ítem: más del 10 % de valores faltantes, con excepción de las preguntas de enrutamiento (p. ej., «si la respuesta es afirmativa, pase a la pregunta…»);
- Margen de mejora: ítems con más del 90% de respuestas en la misma categoría extrema (es decir, efecto suelo-techo);
- Relevancia del ítem: ítems con más del 40% de respuesta “no aplicable”.
Dado que los cuestionarios se desarrollaron con el objetivo de mejorar la calidad, se siguió un enfoque basado en la teoría para el registro definitivo de los elementos en lugar de un enfoque basado en datos. 29 , 30Un enfoque basado en datos, como la realización de análisis de Rasch o análisis de componentes principales seguidos de análisis de confiabilidad para la reducción de ítems, se adapta mejor a los cuestionarios con muchas preguntas por dominio. Esto no es aplicable aquí, ya que solo hay unas pocas preguntas para cada dominio y queremos mantener los ocho dominios. El enfoque basado en la teoría significa que los elementos elegibles para la exclusión fueron revisados cuidadosamente por el equipo de expertos y los representantes de un consejo de pacientes antes de la exclusión definitiva (verificación de miembros). Por ejemplo, no se excluyó el ítem cuando representaba un componente esencial de la PCC según los principios de los institutos Picker o se consideraba de gran importancia para la IC, a pesar de un efecto suelo-techo o poca relevancia. De la selección final de ítems se calcularon los coeficientes de correlación de Spearman,
Cuenta de cheques para miembros
La verificación de miembros es tradicionalmente una técnica en la investigación cualitativa utilizada para establecer el principio de credibilidad de los datos. 31 Los resultados deben devolverse a los participantes para verificar la precisión y la resonancia con su contribución. Los cuestionarios finales se presentaron a todos los implicados en el proceso de adaptación (responsables de calidad, asesores de personal, profesionales sanitarios y pacientes) para su evaluación, discusión y aprobación.
Aprobación ética
La aprobación ética para el estudio fue otorgada por la Junta de Revisión Institucional Erasmus MC Rotterdam en los Países Bajos, número de caso MEC-2018-1714.
Resultados
Paciente ambulatorio adulto PEM: panel de expertos
A modo ilustrativo, se presentan los resultados del proceso de adaptación del PEM Adulto Ambulatorio. El proceso y los resultados de PEM Adult Inpatient siguieron un camino similar ( Tabla complementaria 1–3 , Figura complementaria 1 ). Según lo requerido por Picker Institute, su Guía de adaptación de encuestas se siguió con precisión. 32 Esto implica que cada paso en el proceso de adaptación que genera una reducción o ajuste de artículos fue presentado al Instituto Picker para su discusión y aprobación. El cuestionario se tradujo primero del inglés al holandés de acuerdo con el procedimiento de avance hacia atrás. Con base en los resultados de los cuestionarios de experiencia del paciente utilizados anteriormente de varios centros médicos universitarios en los Países Bajos, nuestro conocimiento sobre lo que los pacientes valoran en la atención médica4 y la idoneidad de los ítems para QI, el panel de expertos llegó a un consenso sobre 22 ítems elegibles de los 87 ítems de Picker Adult Outpatient ( Figura 2 ). Se tuvo en cuenta una representación uniforme de los 8 principios de PCC de Picker Institute (2 a 5 elementos por principio). El estudio piloto se utilizó para investigar si la selección debería reducirse aún más. Un miembro del personal de Pharos editó los elementos seleccionados al nivel de idioma B1, el nivel de idioma en el que los pacientes pueden expresar su propia opinión y describir experiencias, eventos y expectativas ( https://europass.cedefop.europa.eu/nl/resources/european -language-levels-cefr ).
PEM Adulto Ambulatorio: Entrevistas Cognitivas
Este cuestionario provisional de 22 ítems se probó cognitivamente en una muestra intencional de 28 pacientes dados de alta para determinar la comprensión y relevancia de los ítems desde el punto de vista de los pacientes. Estos pacientes fueron reclutados en un centro de atención primaria por su médico de cabecera o fisioterapeuta 6 semanas después del alta hospitalaria o visitando una consulta externa como máximo. Esta muestra constaba de 13 hombres y 15 mujeres, de los cuales ocho tenían entre 16 y 25 años, catorce entre 25 y 60 años y seis de ellos tenían 60 años o más. Dieciséis tenían un nivel de educación inferior (≤ educación secundaria inferior) y 12 de ellos tenían un nivel de educación superior (≥ educación secundaria superior). Sobre la base de las entrevistas, se hicieron ajustes al texto de la introducción y las preguntas y se eliminó un ítem (Q22) debido a múltiples interpretaciones. Dos pacientes con un nivel educativo superior criticaron la sencillez del lenguaje utilizado, pero reconocieron que el lenguaje elegido fue para dar prioridad a llegar a las personas menos alfabetizadas. La gran mayoría, 26 de los 28 entrevistados, no comentaron sobre la sencillez del lenguaje utilizado.
PEM Adulto Ambulatorio: Análisis de Datos de Propiedades Psicométricas
El cuestionario para pacientes ambulatorios modificado y probado cognitivamente de 21 elementos se envió dentro de las dos semanas posteriores a la consulta a todos los pacientes ambulatorios de neurología, cirugía y otorrinolaringología (ENT) que registraron su correo electrónico y dieron permiso para usar el correo electrónico para la comunicación (N = 6806, que es el 58,7% de los pacientes visitantes). De estos, el 53,3% eran hombres y el 46,7% mujeres. Los pacientes que no deseaban participar podían darse de baja a través de un enlace en el correo electrónico recibido, o simplemente no responder. La tasa de respuesta final de esta encuesta fue del 36,8%. En la Tabla 1Se muestra el sexo, la edad y el nivel educativo de los encuestados. De los 2506 encuestados, el 54,4% eran hombres y el 45,6% mujeres. En cuanto al nivel educativo, el 21,3 % de todos los encuestados tenía un nivel educativo bajo (educación inicial, primaria y secundaria inferior), el 35,3 % un nivel educativo medio (educación secundaria superior) mientras que el 43,6 % tenía un nivel educativo alto (equivalente a educación terciaria y secundaria). Nivel de Licenciatura, Maestría o Doctorado). De todos estos encuestados, 2384 completaron más del 50 % de los ítems y se incluyeron para un análisis más detallado. Los valores faltantes oscilaron entre el 0,3 % y el 5,4 %, con excepción de la pregunta P4 “¿Otras personas pudieron escuchar lo que le estabas diciendo a la persona en la recepción?”, donde faltaron el 17,4 % de las respuestas ( Tabla 2). Siete ítems tuvieron efecto techo, no se encontraron ítems con efecto piso. Cuatro ítems del cuestionario fueron de baja relevancia para un grupo más grande de pacientes (>40% de respuesta de categoría «no aplicable»).
Estos resultados se han presentado al panel de expertos que, después de una cuidadosa consideración, realizó una selección final de 14 elementos ( Figura 2 ). Esta selección se basó en las características estadísticas de los ítems ( Tabla 2), una representación homogénea de los 8 principios de la PCC, y los consejos de los usuarios (profesionales sanitarios y pacientes). Para ilustrar, el ítem Q7 “Si tuvo una pregunta para el médico, ¿comprendió lo que le dijo?” fue elegible para la exclusión en base a un puntaje máximo de 91.6%. Sin embargo, el consejo de clientes recomendó encarecidamente incluir este elemento, ya que la comprensión de la atención médica se consideró un requisito previo clave para la atención centrada en el paciente. Consideraron que la información comprensible es crucial para la evaluación de la calidad de la atención a largo plazo. Ítem Q15 “¿Tu familia o alguien cercano a ti estuvo involucrado en las decisiones sobre tu tratamiento?” se incluyó a pesar de una puntuación máxima del 93,4 %, ya que era un tema serio para el panel de expertos y se consideró que era la mejor representación del principio Picker de “participación familiar”. Una ilustración final de cómo la ponderación cualitativa de los ítems influyó en la selección final fue la inclusión del ítem P17 «¿Algún miembro del personal le informó sobre los posibles efectos secundarios que podría tener con algún medicamento nuevo?». A pesar de que el 54,9% de los encuestados indicó que no había recibido nuevos medicamentos, lo que hacía que el ítem fuera elegible para la exclusión, se decidió incluirlo. La medicación es un tema importante considerando el riesgo sustancial de eventos adversos por el uso incorrecto de la medicación. Hay un margen considerable para mejorar, solo el 67,4 % de los encuestados recibió información adecuada sobre los efectos secundarios y el 15,4 % de los encuestados no recibió ninguna información sobre los efectos secundarios.
Como consideración final, se calcularon los coeficientes de correlación inter-ítem de Spearman de la selección final de ítems ( Tabla 3 ). Se marcaron las correlaciones por encima del umbral de 0,7. Este fue el caso de «P14 ¿Estuvo involucrado en las decisiones sobre su tratamiento?» y “P15 ¿Su familia o alguien cercano a usted estuvo involucrado en las decisiones sobre su tratamiento?” con una correlación de 0.708. A pesar de la fuerte relación entre estos ítems, el panel de expertos decidió no eliminar ninguna de las preguntas debido a su significado diverso; 1) participación en las decisiones y 2) participación familiar.
| Tabla 3 Coeficientes de correlación de Spearman entre los ítems finales seleccionados PEM Adulto Ambulatorio |
Paciente ambulatorio de adultos de PEM: Cuenta de cheques para miembros
La selección final de 14 preguntas ha sido evaluada por profesionales de la salud y pacientes (antiguos entrevistados) para su discusión y fueron aprobadas. Se discutió si la versión final cumplió con los criterios predeterminados, como la inclusión de cada uno de los 8 principios de PCC, el nivel de idioma B1, una longitud limitada del cuestionario, el potencial para mejorar la calidad y si todos los consejos para los ajustes de las partes interesadas se procesaron satisfactoriamente. . La selección final fue traducida nuevamente al inglés y aprobada por el Instituto Picker.
Discusión
Los monitores de experiencia del paciente (PEM) se desarrollaron específicamente para pacientes hospitalarios con una amplia gama de niveles de alfabetización, al tiempo que permiten el potencial de QI. Queremos dar la oportunidad al mayor número posible de pacientes de compartir sus experiencias. Un cuestionario conciso con un lenguaje accesible es un primer paso importante. Describimos el proceso de adaptación para que los colegas fuera de los Países Bajos pudieran hacer lo mismo en su propio idioma.
Nuestro objetivo fue desarrollar cuestionarios apropiados para pacientes con una amplia gama de niveles de alfabetización. Las estadísticas de población sobre niveles educativos en los Países Bajos muestran que el 30,4% tiene una educación baja. 33 Aunque la educación y la alfabetización son entidades diferentes, existe una fuerte relación positiva entre ellas. 34 Como tal, llegamos a pacientes con un nivel educativo bajo y alto, sin embargo, también debemos reconocer que los pacientes con un nivel educativo bajo (21,3 %) todavía están sustancialmente subrepresentados. Otros estudios también encontraron que las personas con menor nivel educativo representan el grupo más grande de encuestados que no respondieron. 35Sin embargo, también esperamos que esta falta de respuesta esté relacionada con el método de administración (correo electrónico). Aunque el método de administración en la entrevista cognitiva no causó un problema para los participantes con menor nivel educativo, los estudios sobre la relación entre la alfabetización en salud y el uso de la tecnología de la información en salud muestran que las personas con menor nivel educativo carecen de habilidades en tecnología de la información. 36 En particular, es menos probable que los pacientes con conocimientos de salud más bajos utilicen la tecnología de la información, lo que se asocia positivamente con la confianza en la atención médica. 37 En consecuencia, investigaremos más a fondo el posible sesgo de respuesta para facilitar la participación adicional de aquellos con un nivel educativo más bajo.
La selección provisional de aproximadamente 21 ítems se redujo a 14 ítems evaluando relevancia, efectos techo o respuestas faltantes en primer lugar. Además, un panel de expertos siguió un enfoque basado en la teoría para la inscripción definitiva de artículos. Metodológicamente, un enfoque común es administrar un cuestionario y seleccionar elementos utilizando el análisis de componentes principales (PCA) y la teoría de respuesta al elemento (IRT). 29 , 30Con los datos de los cuestionarios originales del Instituto Picker, probablemente podríamos haber investigado más fácilmente mediante el Análisis de componentes principales o la Teoría de respuesta al ítem qué ítem según el principio de Picker es mejor seleccionar. Sin embargo, no queríamos sobrecargar a los pacientes innecesariamente con los cuestionarios inicialmente largos de 67 a 87 ítems. También esperábamos que estos largos cuestionarios afectaran negativamente la tasa de respuesta. De este modo, seleccionando únicamente en estadística se obtienen ítems mejorables en teoría, pero que pueden ser de poca importancia para la práctica clínica (pacientes o profesionales sanitarios). En la práctica, un ítem de baja puntuación en las estadísticas puede ser una condición clave para una buena experiencia.
Un ítem seleccionado sobre privacidad fue “¿Otras personas pudieron escuchar lo que le estabas diciendo a la persona en la recepción?” Este elemento se eliminó para la selección final en base al 17,4 % de valores faltantes. Esto podría explicarse por el hecho de que el hospital piloto había cambiado recientemente a nuevos mostradores de autorregistro. Este y los ejemplos antes mencionados indican que la ubicación del estudio piloto determina qué elementos finalmente resultan relevantes y que la elección de realizar el piloto en solo tres departamentos de un hospital influye en los resultados finales. También reconocemos que algunos pacientes de los departamentos de neurología, cirugía y otorrinolaringología (ORL) no pudieron completar los cuestionarios debido a problemas cognitivos u otras enfermedades graves que es, entre otros factores de falta de respuesta de la unidad, un problema conocido de PREMS . 38Además, los cuestionarios se desarrollaron con el aporte de asesores de calidad de varios centros médicos universitarios, las preguntas seleccionadas cubren los 8 principios de PCC y representan el recorrido de atención de los pacientes, con atención específica para QI. Se requieren estudios futuros para examinar si los cuestionarios son adecuados para QI.
Conclusión
Con base en los Cuestionarios del Instituto Picker, se diseñaron dos cuestionarios de formato corto, denominados Monitor de Experiencia del Paciente (PEM): PEM Adult Inpatient y PEM Adult Outpatient. Los PEM son cuestionarios breves y válidos desarrollados específicamente para medir las experiencias de los pacientes de hospitales con una amplia gama de niveles de alfabetización. La aceptación de los cuestionarios tanto para pacientes con estudios inferiores como superiores se confirma mediante pruebas de usabilidad. Los encuestados del estudio piloto representan a ambos grupos. Para permitir el potencial de mejora de la calidad, los cuestionarios desarrollados no deben verse como estáticos, sino como una entidad dinámica y parte de un esfuerzo continuo para evaluar y mejorar las experiencias de los pacientes. El conjunto de preguntas está constantemente sujeto a cambios en la atención médica y las expectativas de los pacientes. Figura 1 ). Se necesitan estudios futuros para examinar la usabilidad de estos nuevos cuestionarios para los niveles de alfabetización y la mejora de la calidad.
Gestión y Economía de la Salud 
