Reporting and conducting patient journey mapping research in healthcare: A scoping review
Ellen L. Davies, Lemma N. Bulto, Alison Walsh, Danielle Pollock, Vikki M. Langton, Robert E. Laing, Amy Graham, Melissa Arnold-Chamney, Janet Kelly
INTRODUCCIÓN
Los sistemas y servicios de salud son complejos, están interrelacionados y, para muchos, son intimidantes y difíciles de navegar (Griese et al., 2020 ). Los médicos e investigadores han adaptado un enfoque de investigación de la industria del marketing para obtener información sobre cómo las personas navegan y experimentan estos sistemas de salud (Crosier & Handford, 2012 ). Este enfoque se conoce como «mapeo del viaje del paciente» (Davies et al., 2022 ).
El mapeo del viaje del paciente es un enfoque cada vez más popular para evaluar las experiencias de las personas mientras navegan por servicios y sistemas de salud complejos y dinámicos (Sijm-Eeken et al., 2020 ). Los proyectos en los que se utilizan métodos de mapeo del viaje del paciente casi siempre colocan a las personas en el centro de la investigación en un intento de comprender y mejorar la experiencia del individuo y los sistemas en los que navegan (Kelly et al., 2016, 2017; Kushniruk et al . , 2020). Una ventaja específica es la capacidad de este tipo de investigación para brindar claridad matizada sobre las experiencias de las personas a medida que atraviesan los sistemas de salud, en lugar de capturar solo episodios únicos de atención. En esta revisión de alcance, se considera la naturaleza de estos proyectos, con un enfoque particular en cómo se informa la investigación del mapeo del viaje del paciente en la literatura publicada (Davies et al., 2022 ).
Fondo
La terminología utilizada para describir los proyectos de mapeo del viaje del paciente varía e incluye; mapeo de procesos (Barton et al., 2019 ; Frew et al., 2020 ; Trebble et al., 2010 ), modelado del recorrido del paciente (Curry et al., 2007 ), mapeo del recorrido (Bearnot & Mitton, 2020 ) y recorrido del cliente mapeo (Dawson et al., 2017 ; Schildmeijer et al., 2019 ). En la literatura se han proporcionado varias definiciones para los enfoques de investigación del mapeo del recorrido del paciente. Barton et al. ( 2019, pag. 1) lo describen como “un mapa de los pasos que da un cliente a medida que avanza (sic) a través de las diferentes etapas de una enfermedad, a menudo capturando el diagnóstico y el manejo y las interacciones con los profesionales de la salud”. Curry et al. ( 2007 , p. 905) definen este proceso como “una actividad centrada en el paciente que detalla el progreso de un paciente a través de un sistema de salud para un servicio dado”. En esta revisión, el mapeo del viaje del paciente se considera un proyecto orientado al paciente que se ha llevado a cabo para comprender mejor las barreras, los facilitadores, las experiencias, las interacciones con los servicios y/o los resultados para las personas y/o sus cuidadores y familiares a medida que ingresan, navegan , experimentar y salir de uno o más servicios en un sistema de salud al documentar elementos del viaje para producir un mapa visual o descriptivo.
Las razones para realizar un mapeo del viaje del paciente varían y han incluido mejorar la calidad de la atención brindada a través de la comprensión de las experiencias de los pacientes con mayor detalle; comprender mejor la relación que se desarrolla dinámicamente entre los pacientes y las organizaciones de servicios, y explorar las experiencias vividas por personas de poblaciones estigmatizadas o desfavorecidas que pueden tener desafíos o barreras adicionales para acceder y permanecer en contacto con los servicios de salud (Bearnot & Mitton, 2020; Lawrence et al . al., 2021 ; McCarthy et al., 2020 ; Richardson et al., 2007 ).
Se han llevado a cabo proyectos de mapeo del viaje del paciente utilizando una variedad de enfoques analíticos y de recopilación de datos que han incluido el seguimiento físico de los movimientos de los pacientes a través de los servicios de salud (Barton et al., 2019), entrevistando o encuestando a pacientes, familiares y trabajadores de la salud sobre experiencias de navegación . un sistema de salud o servicios de salud (Barton et al., 2019 , p. 1), auditar notas de casos (Epstein et al., 2007 ), identificar y rastrear puntos de contacto clave en los viajes de personas o grupos de personas que acceden a los servicios de salud o a través de una combinación de métodos (Gualandi et al., 2019 ).
No solo hay variabilidad en la forma en que los investigadores y los médicos abordan los proyectos de mapeo del viaje del paciente, sino que también hay variedad en lo que se informa en las publicaciones. Como señalaron recientemente Sijm-Eeken et al., no existe un enfoque estandarizado sobre cómo realizar el mapeo del viaje del paciente, y existe una variabilidad significativa en la calidad de los métodos utilizados para estos proyectos (Sijm-Eeken et al., 2020 ) . En algunos casos, las metodologías cualitativas o cuantitativas tradicionales se han adaptado para describir la experiencia de un paciente con un enfoque lineal (Jackson et al., 2012 ; Mohr et al., 2018 ; Momen et al., 2013 ).); en otros, las herramientas de mapeo recientemente desarrolladas integran información desde diferentes perspectivas y desde múltiples dimensiones (Kelly et al., 2016 ; Sijm-Eeken et al., 2020 ).
Además de destacar la variabilidad metodológica, Sijm-Eeken et al. ( 2020 ) también identifican como problemática una variabilidad significativa en la calidad de los informes de la investigación del mapeo del viaje del paciente. Con preocupaciones significativas planteadas en todas las disciplinas y, de hecho, el espectro de métodos de investigación, los problemas relacionados con la transparencia, el rigor y la confiabilidad ciertamente no se limitan a la investigación del mapeo del viaje del paciente (Kazak, 2018; Sijm-Eeken et al., 2020; Tong et al . , 2007 ; von Elm et al., 2008). Investigar las áreas de preocupación que existen en este cuerpo de literatura puede ser valioso para elevar la calidad de los informes en publicaciones futuras y brindar orientación para las pautas de informes adecuadas. Dada la variedad de enfoques tanto para el proceso de mapeo como para la calidad de los informes de este tipo de investigación, esta revisión de alcance buscó mapear la literatura que documenta o utiliza metodologías de mapeo del viaje del paciente en la atención médica y documentar y describir los métodos y enfoques. utilizado para informar sobre estos proyectos.
2 LA REVISIÓN
Apuntar
El objetivo de esta revisión de alcance fue identificar cómo se lleva a cabo la investigación del mapeo del viaje del paciente y cómo se describe y documenta en la literatura académica. Las preguntas generales que se abordaron fueron: «qué enfoques se están adoptando para mapear los viajes de los pacientes a través de los sistemas de salud»; “¿Qué justificaciones se brindan para llevar a cabo una investigación de mapeo del recorrido del paciente” y “¿cómo se describen y documentan en la literatura académica los estudios que utilizan una metodología de mapeo del recorrido del paciente en los servicios de salud?” Estos objetivos y preguntas se han modificado del protocolo original para permitir una exploración más amplia de los artículos incluidos (Davies et al., 2022 ). Las modificaciones en los objetivos y las preguntas de la revisión no requirieron cambios en los criterios de elegibilidad o la estrategia de búsqueda para la revisión.
Informar sobre el rediseño/mejora de los servicios de salud
Una de las razones más tempranas y frecuentes para adoptar una metodología de mapeo del viaje del paciente en los artículos incluidos fue informar el rediseño y la mejora de la prestación de servicios de salud. Un tercio ( n = 26; 33 %) de todos los artículos incluidos justificaron la adopción de un proceso o metodología de mapeo del viaje del paciente para abogar por la mejora de la prestación de servicios de salud.
“Reunir los hallazgos de la experiencia del paciente , la vía y los perfiles ayudaría a todas las partes interesadas involucradas a desarrollar mejores prácticas para el proceso de atención médica” (Cherif et al., 2020 , p. 2).
Se adoptaron una variedad de enfoques para abordar este propósito, y la mayoría de los artículos argumentaron que los servicios requieren los conocimientos de las personas con experiencia tanto de la enfermedad como de los servicios de salud locales para adaptar y optimizar la atención para satisfacer las necesidades de los pacientes.
Los estudios incluyeron los que describieron sitios únicos, así como la atención médica proporcionada a través de múltiples agencias.
“La entrega efectiva del tratamiento representa una relación iterativa entre el cliente y el programa de tratamiento… Con los servicios comúnmente provistos por una cantidad de agencias diferentes con diferentes enfoques de tratamiento , la organización de la provisión, incluida la elección de los servicios , la asignación de fondos y los criterios de control pueden influir en las vías hacia los servicios , la calidad del tratamiento y la finalización. Es importante comprender cómo interactúan estos factores para mejorar la eficacia de la provisión” (Gilburt et al., 2015 , p.445).
3.2.2 Desarrollar una comprensión más profunda de todo el recorrido de una persona a través del sistema o sistemas de salud
La segunda razón más frecuente proporcionada para adoptar un enfoque de mapeo del viaje del paciente fue desarrollar una comprensión más profunda de las experiencias de los individuos y las familias de sus viajes a través de los sistemas de salud ( n = 14; 17%). Se utilizó una variedad de enfoques metodológicos para obtener una comprensión más profunda del viaje de las personas a través del sistema de salud desde el diagnóstico hasta la finalización del tratamiento, y todos utilizaron enfoques cualitativos.
«Proporcionar… a los pacientes una atención centrada en el paciente que sea eficaz , segura y de apoyo a lo largo de su viaje requiere el conocimiento de las experiencias progresivas de los pacientes y las perspectivas en evolución» (Lamprell & Braithwaite, 2018 , p. 1564).
3.2.3 Identificar retrasos en el diagnóstico/tratamiento
Un poco más del 10 % de los artículos buscaban comprender mejor las experiencias de los pacientes en sus jornadas de salud ( n = 10; 12,3 %). Los artículos de esta categoría utilizaron enfoques cuantitativos o de métodos múltiples para identificar retrasos específicos cuando las personas buscaban un diagnóstico o tratamiento.
“Identificar los puntos de demora en la derivación y presentación y determinar los factores asociados a la demora” (Gichuhi et al., 2017 , p. 2).
3.2.4 Identificar brechas en la atención y necesidades insatisfechas
Cerca del 10% de los estudios buscaron identificar brechas específicas en la atención que luego podrían abordarse ( n = 8; 9,9%).
“Al centrarse en múltiples perspectivas e ilustrar un viaje a lo largo de múltiples líneas de tiempo que representan diferentes aspectos de un viaje , este enfoque puede permitir la identificación de brechas en los procesos de atención médica que podrían mitigarse” (Kushniruk et al., 2020 , p. 406).
La transición hacia y entre los servicios de salud se reconoció como momentos importantes en los viajes de los pacientes en los artículos incluidos en esta categoría. Los resultados de este tipo de investigación se consideraron importantes para mejorar la prestación de servicios a través de una mejor comprensión y luego una mejor satisfacción de las necesidades de las personas.
“Un enfoque centrado en el paciente que se centre en la experiencia del paciente y el “viaje de vida” brindaría una comprensión más profunda de las necesidades del paciente y su familia durante la transición. Además , proporcionará una comprensión más profunda de los factores que afectan la calidad de vida del paciente y la familia. Esta valiosa información se puede utilizar en futuras intervenciones para mejorar la transición de los pacientes y las familias…” ( Sezgin et al., 2020 , p. 346) .
3.2.5 Evaluar la continuidad de la atención entre los servicios de salud y las regiones
La continuidad de la atención dentro y entre los servicios de atención médica se ha considerado durante mucho tiempo un componente vital de la seguridad del paciente y la atención centrada en el paciente. Esto se reconoció en los siete artículos (8,6 %) que adoptaron un método de recorrido del paciente para evaluar directamente la continuidad real y percibida de la atención.
“Es necesario abordar los problemas del sistema de atención médica y el mapeo del viaje del paciente puede resultar una herramienta esencial para disminuir la atención fragmentada de los pacientes en los sistemas de atención médica” (Borycki et al., 2020 , p. 526).
Los entornos en los que se realizaron estos estudios incluyeron entornos de atención médica primaria, secundaria y terciaria y se adoptaron una variedad de enfoques para identificar los facilitadores y las barreras para acceder a una atención adecuada y oportuna.
3.2.6 Comprender y evaluar la integralidad de la atención
Seis artículos (7,4 %) adoptaron y recomendaron enfoques de mapeo del viaje del paciente para evaluar la integralidad de la atención, a menudo con pacientes que tenían necesidades complejas. Por ejemplo, Barton et al. ( 2019 ) estado:
“Buscamos examinar la aplicabilidad del seguimiento de casos de múltiples métodos para comprender los viajes de los clientes en atención primaria de salud (APS). El uso de múltiples métodos logra una imagen más completa del viaje del cliente que incluye datos de servicio , perspectivas del cliente y registros de salud. Los resultados son potencialmente muy valiosos , ya que generalmente hay una falta de evidencia sobre las experiencias de las personas que reciben servicios multidisciplinarios de doctorado a lo largo del tiempo” (p. 2) .
Todos los estudios en esta categoría incluyeron datos cualitativos, y la mitad adoptó un enfoque de métodos múltiples para capturar datos cuantitativos.
3.2.7 Comprender cómo navegan las personas a través de los sistemas de salud
Tres de los seis artículos en esta categoría mapearon los viajes de pacientes que se consideraba que provenían de poblaciones vulnerables: personas transgénero (Roller et al., 2015 ), pacientes con trastornos por uso de opioides (Bearnot & Mitton, 2020 ) y personas que experimentan psicosis. (Lawrence et al., 2021 ).
En estos estudios, se reconoció que existían riesgos para la salud, que la navegación óptima de los servicios de salud puede verse afectada como resultado del estigma, y que el mapeo del viaje del paciente ofrecía una forma de capturar información de esta población para facilitar una mejor participación y mejorar las experiencias de atención médica ( Bearnot y Mitton, 2020 ; Roller et al., 2015 ).
“El mapeo del viaje es un enfoque novedoso centrado en el paciente para capturar las experiencias de atención y las trayectorias de una población de pacientes que experimenta un estigma significativo , que se involucran con el sistema de atención médica de maneras inesperadas y fragmentadas” ( Bearnot & Mitton, 2020 , p. 726).
3.2.8 Comparar las experiencias de los pacientes con las guías de práctica y los estándares de atención
Dos artículos (2,5 %) adoptaron una metodología de mapeo del viaje del paciente para comparar las experiencias de los pacientes con las guías de práctica y los estándares de atención (Alkandari et al., 2019; Oliver et al., 2008 ). Alcandari et al. comparó el tratamiento farmacológico prescrito a pacientes con neuropatía periférica con las guías de tratamiento del Reino Unido (2019). Oliver ( 2008)) utilizó un enfoque de mapeo del viaje del paciente para comparar la experiencia de los pacientes con los estándares de atención desarrollados por Arthritis and Musculoskeletal Alliance y la Sociedad Británica de Reumatología. Ambos estudios utilizaron un enfoque cualitativo, entrevistando a los participantes para comprender sus experiencias en la prestación de servicios de atención médica, y ambos estudios presentaron diagramas de flujo para representar el viaje del paciente (Alkandari et al., 2019; Oliver et al. , 2008 ) .
Mapeo de herramientas y procesos
Como se ve en la Tabla 1 , se identificaron numerosos enfoques metodológicos a través de esta revisión. En la mayoría de los estudios, los métodos para mapear el viaje eran novedosos pero familiares: se adaptaron técnicas de investigación de métodos cualitativos y cuantitativos tradicionales, por ejemplo, entrevistas semiestructuradas, auditorías de notas de casos y técnicas de observación para mapear las experiencias de los pacientes. La mayoría de los estudios mapearon los viajes de los pacientes desde las propias perspectivas de los pacientes mediante la recopilación de datos sobre experiencias a través de entrevistas. Casi un tercio ( n = 25; 30,8%) incorporó perspectivas de trabajadores de la salud, cuidadores o familiares. A pesar de la variedad de métodos adoptados en los artículos incluidos, hubo algunos puntos en común en los enfoques de mapeo que se representan en la Figura 5. Estas no son réplicas exactas de los mapas generados en los artículos incluidos, sino colectivamente representativos de la forma, estructura y énfasis utilizados para mapear los viajes de los pacientes.
Dos enfoques visuales no representados en la Figura 5 incluyen los mapas generados por los pacientes en el estudio de Salamonsen et al. ( 2016 ) y en el estudio de Rix et al. ( 2014 ). En el primero ( 2016 ), los pacientes adoptaron enfoques bastante diferentes para mapear visualmente sus viajes, uno con un enfoque lineal y el otro usando un mapa mental. En este último (Rix et al., 2014 ), el viaje de los aborígenes de las zonas rurales de Australia que dependen de la hemodiálisis se representa en imágenes culturales, y cada elemento de la pintura representa un elemento diferente e importante del viaje.
Informes del mapeo del viaje del paciente en la literatura publicada
Dado que el mapeo del viaje del paciente es un campo de investigación novedoso, en evolución y en expansión, esta revisión procuró evaluar la calidad de los informes de los estudios de mapeo del viaje del paciente. Al realizar esta evaluación, se extrajeron datos de cada artículo para brindar información sobre la calidad, las brechas y las oportunidades de mejora.
No se recomiendan lineamientos de informes formales en los documentos de metodología que se incluyeron en esta revisión ( n = 7; 9 %), y en esos artículos no se documentan recomendaciones u orientaciones específicas con respecto a lo que se debe informar (Ben-Tovim et al., 2008 ). ; Borycki et al., 2020 ; McCarthy et al., 2020 ; Simonse et al., 2019 ; Sudbury-Riley et al., 2020 ; Trebble et al., 2010 ). De los dos artículos (2,5 %) que eran protocolos de estudio, uno proporciona una referencia a las pautas de informes COREQ que se utilizarían para informar el estudio (Rushton et al., 2018 ) .
Seis de los estudios incluidos en esta revisión ( n = 6/72; 8,3 %) usaron o identificaron pautas de informes específicas, incluidos los Estándares para informar investigaciones cualitativas (Rushton et al., 2020 ), las pautas COREQ (Fennelly et al., 2020 ; Gualandi et al., 2019 ; Rushton et al., 2020 ) y las directrices STROBE (de Vries et al., 2021 ; Tan et al., 2017 ). Los estudios restantes no indicaron ningún cumplimiento con las pautas de notificación. Para evaluar equitativamente los estudios, la mayoría fueron evaluados por revisores de este proyecto utilizando las pautas COREQ o STROBE.
En la Tabla 2 , se presenta la adherencia de los estudios al informe de mejores prácticas de prácticas de investigación, con COREQ para estudios cualitativos (Tong et al., 2007 ), STROBE (von Elm et al., 2008 ) para estudios cuantitativos y una combinación de COREQ y STROBE para estudios de métodos múltiples o mixtos. (Apéndice S2 , Hojas de trabajo «Quant reporting STROBE, Qual reporting_COREQ and MM reporting_COREQ+STROBE») Estudios de casos (Kushniruk et al., 2020 ; Martin et al., 2011 ; Meyer, 2019 ) y la tesis incluida (Swanger, 1984 ) se omitieron de este análisis, ya que las guías COREQ y STROBE generalmente no son apropiadas para este tipo de investigación.TABLA 2. Cumplimiento de las pautas de informes COREQ y STROBE
| COREQ | Estudios cualitativos de adherencia | Estudios multimétodos de adherencia | ESTROBOSCOPÓSITO | Estudios cuantitativos de adherencia | Estudios multimétodos de adherencia |
|---|---|---|---|---|---|
| Dominio 1: Equipo de investigación y reflexividad | Título y resumen | ||||
| Características personales | Indicar el diseño del estudio. | 12/12; 100,0% | 16/16; 100% | ||
| Entrevistador/facilitador | 17/35; 48,6% | 5/16; 31,1% | Resumen informativo y equilibrado | 12/12; 100,0% | 14/16; 87,5% |
| Cartas credenciales | 13/35; 37,1% | 2/16; 12,5% | Introducción | ||
| Ocupación | 9/35; 25,7% | 2/16; 12,5% | Antecedentes/justificación | 12/12; 100,0% | 16/16; 100% |
| Género | 6/35; 17,1% | 1/16; 6,3% | Objetivos | 12/12; 100,0% | 16/16; 100% |
| Experiencia y formación | 10/35; 28,6% | 1/16; 6,3% | Métodos | ||
| Relaciones con los participantes | Diseño del estudio | 12/12; 100,0% | 16/16; 100% | ||
| Relación establecida | 11/35; 31,4% | 2/16; 12,5% | Configuración | 12/12; 100,0% | 16/16; 100% |
| Conocimiento del participante sobre el entrevistador. | 6/35; 17,1% | 1/16; 6,3% | participantes un | 12/12; 100,0% | 12/14; 85,7% |
| Características del entrevistador | 5/35; 14,3% | 1/16; 6,3% | Variables | 9/9; 100,0% | 8/15; 53,3% |
| Dominio 2: Diseño del estudio | Data sources | 12/12; 100.0% | 9/16; 56.3% | ||
| Theoretical framework | Bias | 4/12; 33.3% | 4/16; 25.0% | ||
| Methodological orientation and theory | 27/36; 75.0% | 4/16; 25.0% | Study size | 9/12; 75.0% | 7/16; 43.8% |
| Participant selection | Quantitative variables | 11/12; 91.7% | 8/16; 50.0% | ||
| Sampling | 31/36; 75.0% | 9/16; 56.3% | Statistical methodsa | ||
| Method or approach | 30/36; 83.3% | 11/16; 68.8% | Describe all statistical methods | 10/12; 83.3% | 7/15; 46.7% |
| Sample size | 32/36; 88.9% | 10/16; 62.5% | Describe methods to examine subgroups | 6/7; 85.7% | 5/12; 41.7% |
| Non-participation | 12/36; 33.3% | 1/16; 6.3% | Explain how missing data addressed | 1/7; 14.3% | 3/16; 18.8% |
| Setting | Loss to follow up | 0/1; 0.0% | 1/3; 33.3.% | ||
| Setting of data collection | 33/36; 91.7% | 13/16; 81.3% | Results | ||
| Presence of non-participants | 11/36; 30.6% | 0/16; 0.0% | Participantsa | ||
| Description of sample | 26/36; 72.2% | 10/16; 62.5% | Numbers at each stage | 11/12; 91.7% | 7/16; 43.8% |
| Data collection | Reasons for non-participation | 4/6; 66.7% | 3/15; 20% | ||
| Interview guide | 26/35; 74.3% | 5/16; 31.3% | Descriptive dataa | ||
| Repeat interviews | 5/35; 14.3% | 2/16; 12.5% | Participant characteristics | 8/12; 66.7% | 7/16; 43.8% |
| Audio/visual recording | 30/36; 83.3% | 4/16; 25.0% | Number of participants with missing data | 2/10; 20% | 2/16; 12.5% |
| Field notes | 11/34; 32.4% | 2/16; 12.5% | Outcome dataa | 11/12; 91.7% | 13/14; 92.9% |
| Duration | 21/35; 60.0% | 2/16; 12.5% | Discussion | ||
| Data saturation | 7/36; 19.4% | 2/16; 12.5% | Key results | 12/12; 100% | 16/16; 100.0% |
| Transcripts returned | 6/35; 17.1% | 0/16; 0.0% | Limitations | 10/12; 83.3% | 11/16; 68.8% |
| Domain 3: Analysis and findings | Interpretation | 11/12; 91.7% | 14/16; 87.5% | ||
| Data analysis | Generalisability | 4/12; 33.3% | 5/16; 31.3% | ||
| Number of data coders | 20/36; 55.6% | 3/16; 18.8% | Other information | ||
| Description of coding tree | 11/36; 30.6% | 1/16; 6.3% | Funding | 8/12; 66.7% | 13/16; 81.3% |
| Derivation of themes | 29/36; 80.6% | 6/16; 37.5% | |||
| Software | 18/36; 50.0% | 3/16; 18.8% | Colour Code | ||
| Participant checking | 8/36; 22.2% | 0/16; 0.0% | 75,0%–100% | ||
| Informes | 50,0%–74,9% | ||||
| Cotizaciones presentadas | 27/34; 79,4% | 5/16; 31,3% | 25,0%–49,9% | ||
| Datos y hallazgos consistentes | 30/36; 83,3% | 6/16; 37,5% | 0,0%–24,9% | ||
| Claridad de los temas principales. | 31/36; 86,1% | 5/16; 31,3% | |||
| Claridad de temas menores. | 15/34; 44,1% | 0/16; 0,0% | |||
Como se identifica en la Tabla 2 , se encontraron brechas en el cumplimiento de las pautas de informes COREQ y STROBE para estudios de mapeo de viaje del paciente cualitativos, cuantitativos y de métodos múltiples o mixtos. Los estudios cuantitativos demostraron un mayor nivel de cumplimiento de las pautas de notificación, mientras que los estudios de métodos mixtos y múltiples demostraron niveles más bajos de cumplimiento de las recomendaciones de notificación.
En los estudios cualitativos, se observaron omisiones significativas en el informe en el Dominio 1 (Equipo de investigación y reflexividad) con respecto a las características personales del equipo de investigación, incluido quién realizó las entrevistas o los grupos focales, sus credenciales, ocupación, género y experiencia. Además, la relación entre el investigador y la cohorte de participantes generalmente se informó de manera deficiente o estuvo ausente. La extracción de datos de los estudios cualitativos indicó una variación en el rigor de los informes en los tres dominios de COREQ: equipo de investigación y reflexividad , diseño y análisis del estudio y hallazgos. Los estudios cualitativos demostraron niveles más altos de notificación en el Dominio 2 (Diseño del estudio), en particular la notificación de la selección de participantes, aunque la notificación de cómo se recopilaron los datos fue variada y poco clara. En el Dominio 3 (Análisis y Hallazgos), se notaron niveles más altos de adherencia a la sección de informes, pero hubo inconsistencias y omisiones en los informes sobre cómo se analizaron los datos. La mayoría de los estudios cualitativos incluyeron citas de los participantes y demostraron consistencia con los datos y hallazgos y aclararon los temas principales.
Los estudios cuantitativos demostraron niveles más altos de cumplimiento de las pautas de informes STROBE. Las principales brechas en el cumplimiento de estas recomendaciones para la investigación cuantitativa se encontraron en la sección de métodos, particularmente cuando se explican los datos faltantes y las pérdidas durante el seguimiento. También hubo una brecha en la sección de resultados, ya que muchos de los estudios cuantitativos no informaron claramente el número de participantes con datos faltantes.
Se encontraron muchas lagunas en el informe de datos cualitativos en los estudios de métodos mixtos y multimétodos. Se evidenciaron brechas significativas en el informe del equipo de investigación y la reflexividad (Dominio 1), la selección de participantes y la recopilación de datos (Dominio 2) y el análisis de datos y el informe de los hallazgos (Dominio 3). Los estudios de métodos mixtos y multimétodos demostraron niveles más altos de adherencia al informe de los componentes cuantitativos. Las principales brechas identificadas incluyeron la explicación de cómo se abordaron los datos faltantes (sección Métodos), la explicación del número de participantes con datos faltantes y la generalización de los resultados (sección Discusión).
Compromiso e inclusión
La participación y el compromiso con los pacientes, las familias y los proveedores de atención médica más allá de los roles de los participantes reclutados se informó en 17 de los artículos incluidos (20,99%). El grado de participación de estos miembros incluyó el diseño conjunto y la evaluación de estudios (Davies, 2015 ; Dollard et al., 2018 ; Fennelly et al., 2020 ; Liu et al., 2018 ; Liu et al., 2021 ; Outlaw et al., 2018 ; Richardson et al., 2007 ; Rushton et al., 2018 ; Sijm-Eeken et al., 2020 ); coproducir mapas de viaje (Geerse et al., 2019 ); revisar y validar los resultados del estudio (Jackson et al., 2012); desarrollar, probar o proporcionar sugerencias y recomendaciones para herramientas de mapeo de viajes (Kelly et al., 2016 , 2017 ; Wauben et al., 2015 ) y; facilitando el reclutamiento de participantes (Oliver et al., 2008 ). Este personal comprometido fue reconocido en todos estos artículos, ya sea dentro del cuerpo del texto o en un párrafo de agradecimientos dedicado. Para algunos, esto fue por nombre, iniciales o cargo y para otros estos detalles no fueron informados. En diez de estos artículos, el personal comprometido participó en el informe del estudio y en tres, la autoría compartida (Kushniruk et al., 2020 ; Oliver et al., 2008 ; Rushton et al., 2020 ).). La verificación de miembros se informó en ocho de los 36 estudios cualitativos (22,2 %) y en ninguno de los 16 estudios de métodos mixtos (consulte el Apéndice S1 , hojas de trabajo «Informe cualitativo_COREQ» y «Informe MM_COREQ + STROBE»).
4. DISCUSIÓN
Esta revisión de alcance buscó identificar cómo y por qué se lleva a cabo la investigación del mapeo del viaje del paciente y las formas en que esta investigación se informa en la literatura revisada por pares. Se incluyeron un total de 81 artículos en la revisión, incluidos diez artículos de métodos, 70 artículos de investigación primaria y una tesis. Se identificó una aceleración reciente de las publicaciones de mapeo del viaje del paciente, con tres cuartas partes de los artículos incluidos publicados a partir de 2015. Se recomendó, adoptó y adaptó una amplia gama de métodos para mapear los viajes de los pacientes en los sistemas de salud, incluidos enfoques de métodos cualitativos, cuantitativos y mixtos. También hubo una variedad de razones por las que se emprendieron proyectos de mapeo del recorrido del paciente. Las justificaciones para la investigación del mapeo del viaje del paciente se agruparon en ocho categorías e incluyen: (1) informar sobre el rediseño y la mejora de los servicios de salud; (2) desarrollar una comprensión más profunda de todo el viaje de una persona a través del sistema o sistemas de salud; (3) identificar retrasos en el diagnóstico y tratamiento; (4) identificar brechas en la atención y necesidades insatisfechas; (5) evaluar la continuidad de la atención en los servicios de salud y las regiones; (6) comprender y evaluar la integralidad de la atención; (7) comprender cómo navegan las personas a través de los sistemas de salud y; (8) comparar las experiencias de los pacientes con las guías de práctica y los estándares de atención. (6) comprender y evaluar la integralidad de la atención; (7) comprender cómo navegan las personas a través de los sistemas de salud y; (8) comparar las experiencias de los pacientes con las guías de práctica y los estándares de atención. (6) comprender y evaluar la integralidad de la atención; (7) comprender cómo navegan las personas a través de los sistemas de salud y; (8) comparar las experiencias de los pacientes con las guías de práctica y los estándares de atención.
Se observó un uso variado de las guías de notificación en los estudios incluidos, y muy pocos estudios citaron o utilizaron guías de notificación establecidas. En varios artículos, se usaron figuras esquemáticas para proporcionar un mapa visual de los viajes de los pacientes, y en otros, se utilizaron descripciones escritas para documentar las experiencias de los pacientes a medida que pasaban por los servicios y sistemas de salud.
Esta revisión usó dos pautas de informes establecidas para evaluar la calidad de los informes, a saber, COREQ para estudios cualitativos y STROBE para estudios observacionales cuantitativos (Tong et al., 2007; von Elm et al., 2008 ). A falta de una guía de notificación adecuada para los estudios de métodos mixtos, también se utilizaron las guías COREQ y STROBE para evaluar la notificación de los estudios de métodos mixtos. Los resultados de esta evaluación sugieren que la calidad de los informes es problemática en este campo emergente de investigación, con varias brechas existentes en todos los dominios de las pautas de informes establecidas.
El informe preciso y detallado de los métodos de investigación y los resultados es fundamental si se quiere que la investigación que se describe sea confiable y útil (Altman & Moher, 2014 ; Wager & Kleinert, 2010 ). Dos principios clave de la presentación de informes de investigación incluyen el requisito de que los autores “describan sus métodos de manera clara y sin ambigüedades para que sus hallazgos puedan ser confirmados por otros”, y que “los investigadores deben seguir las pautas de presentación de informes aplicables… las publicaciones deben brindar suficientes detalles para permitir que los experimentos se repetido por otros investigadores” (Altman & Moher, 2014 , p. 7).
Con respecto al primer principio, el informe en los estudios cualitativos y de métodos mixtos podría haberse articulado más claramente, particularmente con las descripciones de las características personales del equipo de investigación y los métodos para la recopilación y el análisis de datos. En relación con el segundo principio, las pautas para la presentación de informes que se adaptan a este campo de investigación emergente pueden no parecer obvias; sin embargo, existen pautas que pueden ser adecuadas para su uso y que podrían haber sido consideradas por los investigadores. En las comparaciones realizadas en esta revisión entre los artículos incluidos y las pautas de informe establecidas, se usaron COREQ y STROBE porque son de buena reputación, reconocibles y comprenden dominios para informar elementos de investigación que coinciden en gran medida con los diseños de investigación que se usaron en los proyectos de mapeo del viaje del paciente incluidos.
La notificación inadecuada de los proyectos de investigación a los participantes, el mundo académico y el público en general no es un problema que se limite al mapeo del viaje del paciente, sino una preocupación en todo el panorama de la investigación (Taylor, 2019 ) . Los principios de las mejores prácticas en la realización de investigaciones, como la transparencia, la reproducibilidad y la confiabilidad, se han integrado en una plétora de pautas de informes para facilitar las mejores prácticas en la presentación de informes de proyectos de investigación (Tong et al., 2007; von Elm et al . , 2008 ; Apuesta y Kleinert, 2010). Tal vez sea un reflejo de la novedad de esta investigación que los artículos incluidos en esta revisión no se adhirieron a las guías y principios de informes que se alinean con los métodos seleccionados. La falta general de concienciación o educación sobre el valor de las directrices para la presentación de informes y sobre cómo seleccionar una directriz adecuada para la investigación que se está realizando también puede ser un factor contribuyente.
A pesar de las preocupaciones con el informe de los artículos incluidos, se demostraron muchas ventajas de los enfoques de mapeo del recorrido del paciente. El mapeo del viaje del paciente brindó a los investigadores y otras partes interesadas la oportunidad de comprender las experiencias de navegación de la salud desde múltiples puntos de vista, utilizando datos observables y no observables proporcionados por pacientes, familiares y profesionales de la salud (Cherif et al., 2020 ) . El mapeo también proporcionó una vía para privilegiar la voz de las personas que provienen de poblaciones que están en riesgo de marginación o estigmatización o que tenían condiciones médicas o psiquiátricas que están estigmatizadas (Bearnot & Mitton, 2020; Lawrence et al., 2021 ) . Roller et al., 2015). La investigación con y sobre las comunidades que experimentan exclusión social o estigma es de vital importancia en los entornos de salud para reducir la marginación y el estigma, aumentar el compromiso con los servicios de salud y diseñar vías apropiadas hacia la atención médica que sean respetuosas, aceptables, basadas en evidencia y efectivas (Millum et al. al., 2019 ). El mapeo del viaje del paciente, cuando se codiseña, codirige o realiza en consulta con los usuarios finales, parece ser una vía de investigación que puede conducir a una acción específica y una reforma del servicio de salud que coincida con las necesidades de los usuarios del servicio.
Recomendaciones para futuros informes de investigación de mapeo del viaje del paciente
Fundamentalmente, las pautas para la presentación de informes brindan un marco para detallar adecuadamente los métodos y los resultados de la investigación (Altman & Moher, 2014 ). Dada la variedad de métodos de investigación utilizados en este campo de investigación, es posible que no sean apropiadas las pautas de informes específicas para el mapeo del recorrido del paciente. Sin embargo, es necesario mejorar los informes inconsistentes y, a menudo, inadecuados de la investigación de mapas de viaje, y los autores deben adherirse a los principios de informes precisos, apropiados y completos (Altman & Moher, 2014) .). Nuestra recomendación para cumplir con los requisitos de informes es que los autores seleccionen una guía establecida que se alinee más estrechamente con los métodos de investigación que están utilizando. En esta revisión, se usaron COREQ y STROBE como punto de referencia, pero otras pautas pueden ser más apropiadas para algunos estudios. Por ejemplo, las pautas CREATE para evaluar la calidad de la investigación en salud desde una perspectiva indígena pueden ser más apropiadas al mapear los viajes de personas aborígenes y/o isleños del Estrecho de Torres (Harfield et al., 2020 ) . Se pueden encontrar otras pautas para la presentación de informes en el repositorio en línea de pautas para la presentación de informes sobre investigaciones en salud de EQUATOR Networks ( www.equator-network.org ).
Además de los recursos que se pueden ubicar a través de EQUATOR Network, algunas consideraciones específicas para informar el mapeo del viaje del paciente que se han identificado a través del proceso de revisión de los artículos incluidos en esta revisión se pueden clasificar en «quién, por qué, qué, cuándo, dónde». y cómo’ del proyecto como se describe en la Tabla 3 .TABLA 3. Preguntas rápidas a tener en cuenta al informar la investigación del mapeo del viaje del paciente
| Dominio | Preguntas rápidas |
|---|---|
| OMS | ¿Quién está a cargo de la investigación?¿Quién ha sido consultado o involucrado en el diseño del proyecto?¿Quiénes son la población objetivo?¿Quiénes son los participantes?¿La(s) voz(es) de quién(es) será(n) privilegiada(s) en el reporte del proyecto?¿Quién está involucrado en el análisis e interpretación de los resultados?¿Quién financia el proyecto? (si los financiadores están involucrados, se debe reconocer la influencia y la participación) |
| Por qué | ¿Por qué se lleva a cabo el mapeo del viaje del paciente?¿Por qué se está apuntando a la población seleccionada? |
| Qué | ¿Qué métodos se están utilizando para reclutar participantes?¿Qué métodos se están utilizando para mapear los viajes de los pacientes?¿Qué período de tiempo se está capturando?¿Cuáles son los resultados del proyecto?¿Qué inferencias o conclusiones se pueden extraer de estos resultados?¿Qué lineamientos para la presentación de informes informarán la presentación de informes del proyecto? |
| Cuando | ¿Cuándo se mapea el recorrido del paciente? |
| Dónde | ¿Dónde está ocurriendo el mapeo del recorrido del paciente? |
| Cómo | ¿Cómo se consultó o se involucró a los usuarios finales y/o partes interesadas en el diseño, la realización y la presentación de informes del proyecto?¿Cómo aborda este mapeo la pregunta de investigación o el problema clínico que se ha identificado?¿Cómo se interpretan los resultados?¿Cómo se confirman los resultados con los participantes?¿Cómo se comparan los resultados con otros datos relacionados con la población de pacientes objetivo?¿Cómo se traducirán en la práctica los resultados del proyecto (si corresponde)? |
Limitaciones y fortalezas
Las limitaciones de esta revisión se relacionan en gran medida con el alcance de la búsqueda. Esto se limitó a artículos revisados por pares, lo que resultó en la ausencia de proyectos de mapeo del viaje del paciente que fueron realizados por organizaciones como parte de los procesos de mejora de la calidad y que no se publicaron en una plataforma académica. Los artículos publicados en idiomas distintos al inglés tampoco fueron capturados. La terminología utilizada para determinar los criterios de inclusión también puede haber llevado a la omisión de la investigación que es efectivamente un mapeo del viaje del paciente que tiene otro nombre.
Las fortalezas de la revisión incluyen el enfoque riguroso y transparente adoptado para seleccionar artículos relevantes y el informe de la revisión, realizado de acuerdo con las pautas PRISMA-ScR (Tricco et al., 2018 ) . Las fortalezas también radican en la colaboración de un equipo multidisciplinario de revisores, compuesto por investigadores clínicos que tienen experiencia en el diseño e implementación de proyectos de mapeo del viaje del paciente, académicos con experiencia en metodología primaria y secundaria y un bibliotecario académico. Las múltiples perspectivas, conocimientos y experiencia de los revisores han contribuido a una descripción detallada del panorama actual del mapeo del viaje del paciente y al desarrollo de recomendaciones para futuros informes de estos proyectos.
5. CONCLUSIÓN
La reforma del servicio de salud es un proceso continuo que ha evolucionado rápidamente con los avances en la tecnología de la salud, las capacidades de seguimiento de pacientes, la diversidad de servicios y la investigación práctica basada en la evidencia. Las experiencias de los pacientes en los servicios de salud se reconocen cada vez más como vitales en el proceso de mejora del sistema y deben tenerse en cuenta en la evolución de la prestación de servicios de salud. Mapear los viajes de los pacientes a medida que atraviesan los servicios y sistemas de salud es un enfoque de investigación para capturar las experiencias de los pacientes que está creciendo en popularidad. Estos proyectos brindan claridad sobre las experiencias personales de los pacientes y sus familiares a medida que se mueven a través de sistemas de salud complejos en momentos en que experimentan enfermedades agudas o crónicas. A medida que se mapean los viajes, las barreras, se están identificando y reportando facilitadores y brechas en la prestación de servicios desde una perspectiva centrada en el paciente. Si bien este es un momento emocionante para el movimiento de atención centrada en la persona, existen brechas y fallas significativas en la presentación de informes de muchos de estos proyectos que dificultan la transparencia y la replicabilidad. No existen pautas de informes actuales específicas para el mapeo del viaje del paciente y, debido a los diversos enfoques metodológicos, es posible que no sea factible una guía única para este tipo de investigación. Se han discutido recomendaciones para futuros proyectos de mapeo de viajes para mejorar los informes y guiar la investigación futura. existen brechas y fallas significativas en la presentación de informes de muchos de estos proyectos que dificultan la transparencia y la replicabilidad. No existen pautas de informes actuales específicas para el mapeo del viaje del paciente y, debido a los diversos enfoques metodológicos, es posible que no sea factible una guía única para este tipo de investigación. Se han discutido recomendaciones para futuros proyectos de mapeo de viajes para mejorar los informes y guiar la investigación futura. existen brechas y fallas significativas en la presentación de informes de muchos de estos proyectos que dificultan la transparencia y la replicabilidad. No existen pautas de informes actuales específicas para el mapeo del viaje del paciente y, debido a los diversos enfoques metodológicos, es posible que no sea factible una guía única para este tipo de investigación. Se han discutido recomendaciones para futuros proyectos de mapeo de viajes para mejorar los informes y guiar la investigación futura.
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