Cómo modelar la trayectoria de la vida desde el diagnóstico mayor hasta la muerte. British Medical Journal.

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Este posteo recoge una editorial y un trabajo del British Medical Journal de Hoy, con un tema tan fundamental, que mucho de los participantes del blog conocen y ejercen, y espero sus comentarios enriquecedores, sobre el difícil camino hacia la muerte que debe ser lo más acompañado, compasivo y empático.

Kamran Abassi.

BMJ 2024; 384 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.q568

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Cómo modelar la trayectoria de la vida desde el diagnóstico mayor hasta la muerte

BMJ 2024; 384 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.q568 (Publicado el 07 de marzo de 2024)Citar esto como: BMJ 2024; 384:Q568

¿Cómo modelamos nuestras vidas desde el momento de un diagnóstico importante hasta la muerte?

Las trayectorias de la enfermedad son un método, y pueden ayudar a enmarcar una conversación sobre cómo será la vida con una enfermedad progresiva. Las tres trayectorias características del deterioro son rápidas (típicamente cáncer), intermitentes (disminución de la función de los órganos) y graduales (fragilidad avanzada, afecciones neurológicas o accidente cerebrovascular grave). Se pueden utilizar para informar sobre la atención centrada en la persona y permitir la planificación anticipada de la atención. Las trayectorias pueden parecer abstractas, pero las vidas que describen son muy reales.

Scott Murray y sus colegas proponen ahora una cuarta trayectoria para comprender la vida de las personas con multimorbilidad (doi:10.1136/bmj-2021-067896). 1 Las trayectorias de la enfermedad consideran las dimensiones físicas, sociales, psicológicas y espirituales del bienestar, que se representan mejor en forma gráfica. La trayectoria de la multimorbilidad comparte algunas de las características de la disminución intermitente y gradual. Lo que está claro es que estas herramientas son útiles y complejas y que la trayectoria de cualquier persona es inherentemente impredecible, factores que se prestan a la «era digital del big data, la ciencia de datos y la analítica avanzada» (doi:10.1136/bmj.q510). número arábigo

Incluso las tres trayectorias establecidas tienen matices y están en constante evolución. Un equipo internacional dirigido por Eric Geijteman explora las diferentes trayectorias del cáncer sólido incurable (doi:10.1136/bmj-2023-076625). 3 Los nuevos tratamientos contra el cáncer, como la terapia dirigida y la inmunoterapia, han traído más éxito, desafíos e imprevisibilidad. Ahora es posible esbozar las trayectorias de la enfermedad para las personas cuya respuesta a la terapia es una mejoría temporal importante, una respuesta a largo plazo o un rápido deterioro después de un evento adverso. Las cifras de estos documentos educativos serán particularmente útiles para discutir «la incertidumbre pronóstica asociada con el tratamiento sistémico contra el cáncer» con pacientes y cuidadores.

En general, un diagnóstico preciso ayuda, y están surgiendo nuevos métodos, como la cápsula endoscópica para detectar várices, cuyo uso está respaldado por un estudio prospectivo multicéntrico (doi:10.1136/bmj-2023-078581). 4 La cápsula endoscópica funciona de la siguiente manera: un paciente traga una cápsula unida a una cuerda; La cápsula se desprende en el esófago, su paso a través del estómago se controla magnéticamente y el examen del intestino delgado continúa con la ayuda del peristaltismo. Es, dicen nuestros editorialistas, una oportunidad importante para una investigación menos invasiva, como la de las várices (doi:10.1136/bmj.q506). 5

No todos los imanes son benévolos. La lucha de décadas de Nancy Olivieri para exponer los daños de un fármaco experimental para la talasemia mayor implicó numerosos casos judiciales y una valiente búsqueda de la verdad (doi:10.1136/bmj.q526). 6 El novelista John Le Carré reconoció que su libro A Constant Gardener era «tan manso como una postal navideña» en comparación con la realidad. La denuncia de Olivieri le valió el premio John Maddox para personas que defienden la ciencia y la evidencia. Las maniobras de las compañías farmacéuticas siguen teniendo éxito comercial y generan alarma (doi:10.1136/bmj.q408). 7 El filósofo Carl Elliott reflexionó que los médicos necesitan una brújula moral, pero que si se pone un imán al lado de la brújula moral, se vuelve inútil. La influencia de las compañías farmacéuticas es un imán. Olivieri nos exhorta, en la investigación y en la atención al paciente, a «deshacernos del imán pernicioso».

Las revistas pueden ayudar, pero también pueden agravar el problema, especialmente cuando esas revistas son depredadoras o se basan en sistemas de revisión por pares (doi:10.1136/bmj.q452). 8 Por nuestra parte, la primera línea de defensa para derrotar a los imanes perniciosos es la dedicación de nuestro personal. Linda Beecham, una antigua colega de BMJ, falleció a principios de este año a causa de un cáncer metastásico de origen primario desconocido (doi:10.1136/bmj.q481). 9 

Su vida, ahora lo comprendo plenamente, siguió la trayectoria de la enfermedad de rápido declive. Ahora también aprecio que Linda tenía muchas pasiones dentro y fuera de The BMJ, incluido el amor por las artes. Esto no se extendió, hasta donde sabemos, al amor por el cosplay, que Cristina Costache considera una «excelente manera de desconectar del trabajo», pero lamenta que no sea especialmente popular entre los colegas del NHS (doi:10.1136/bmj.q400). 10

Uso de trayectorias de enfermedad para informar sobre la planificación anticipada de la atención centrada en la persona

BMJ 2024; 384 doi: https://doi.org/10.1136/bmj-2021-067896

Lo que necesitas saber

  • La mayoría de los pacientes con enfermedad progresiva siguen trayectorias características de deterioro, previamente identificadas como rápidas, intermitentes o un declive gradual desde un valor basal bajo
  • La multimorbilidad es cada vez más frecuente y sigue una cuarta trayectoria distinta
  • La comprensión de las trayectorias multidimensionales dinámicas de los pacientes con enfermedades progresivas ayuda a los médicos a considerar las necesidades holísticas individuales y a tener conversaciones significativas con los pacientes y las familias sobre la planificación anticipada de la atención
  • En pacientes con un deterioro agudo de la salud (por ejemplo, debido a una infección), considerar la trayectoria principal de la enfermedad subyacente ayuda a guiar la toma de decisiones compartidas sobre opciones realistas de tratamiento y atención actuales y futuras

Los pacientes diagnosticados con una enfermedad grave a menudo preguntan a los médicos sobre el pronóstico como una forma de hablar sobre cómo podría ser la vida en el futuro. 12 Las trayectorias de la enfermedad pueden ofrecer mapas conceptuales de los viajes arquetípicos de los pacientes en los últimos años y meses de vida. Las trayectorias se han utilizado clínicamente durante casi 20 años para ayudar a la identificación y evaluación oportunas de las personas para un enfoque de cuidados paliativos34 y, más recientemente, en estudios poblacionales sobre el acceso a los cuidados paliativos. 56 La planificación anticipada de la atención implica hacer planes con el paciente y la familia cuando existe riesgo de deterioro para que la atención futura esté en línea con lo que le importa y se base en el asesoramiento clínico. Las conversaciones centradas en la persona son fundamentales para una planificación anticipada significativa de la atención, y discutir una posible trayectoria futura de la enfermedad puede ser una parte útil del proceso. 78 Este artículo ofrece una visión general de las trayectorias de la enfermedad que pueden ser relevantes para las personas con cualquier enfermedad progresiva y sugiere cómo se pueden utilizar como parte de las conversaciones sobre la planificación anticipada de la atención.

¿Cuáles son las principales trayectorias de la enfermedad?

A partir de investigaciones empíricas realizadas en el Reino Unido y Estados Unidos, se describen tres trayectorias principales de deterioro físico a partir de enfermedades progresivas. Estos son el deterioro rápido (por lo general, el cáncer progresivo), el deterioro intermitente (por lo general, con la función de los órganos) o un deterioro gradual desde un valor basal bajo (por lo general, en la vejez, la enfermedad neurológica avanzada o la demencia). 349 La Figura 1 describe estas tres trayectorias de deterioro de la salud física y también describe otras dimensiones del bienestar, tal como se describe por primera vez en nuestro artículo de BMJ de 2017. 10

Figura 1

Figura 1

La evidencia de la investigación cualitativa que explora las experiencias multidimensionales de las personas que viven y mueren con diferentes enfermedades que acortan la vida encontró que las trayectorias de deterioro físico van acompañadas de dimensiones psicológicas, sociales y espirituales concomitantes. Estos datos surgieron en una síntesis de 12 estudios longitudinales que incluyeron más de 1200 entrevistas en profundidad y seriadas con personas que tenían cáncer, deterioro de la función de los órganos o fragilidad y sus cuidadores familiares desde el diagnóstico hasta la muerte y el duelo. 11 Los hallazgos se confirmaron en una investigación que involucró a personas mayores con fragilidad y con pacientes y familias después de un accidente cerebrovascular grave. 12131415

En la mayoría de los pacientes con cáncer avanzado, el funcionamiento social disminuye con el deterioro físico, mientras que el bienestar psicológico y espiritual tienden a caer juntos en momentos clave: alrededor del diagnóstico; al alta después del tratamiento; a medida que avanza la enfermedad; y en las últimas semanas o días de vida. Por el contrario, las personas que viven con una función orgánica en declive describieron cómo su bienestar social y psicológico refleja los cambios en el funcionamiento físico, mientras que la angustia espiritual fluctúa más y, a menudo, es modulada por factores individuales como la resiliencia. Las personas con fragilidad avanzada, demencia, afecciones neurológicas o que sobrevivieron a un accidente cerebrovascular grave generalmente describieron un deterioro físico gradual desde una línea de base baja. El bienestar psicológico y espiritual puede verse afectado por cambios en las circunstancias sociales o una enfermedad física aguda. Mirando hacia atrás, los miembros de la familia a veces identificaron una caída global en el bienestar social, psicológico y, ocasionalmente, espiritual antes de la muerte. Para cualquier individuo, estos caminos psicológicos, sociales y espirituales pueden variar considerablemente.

Además, el uso de las trayectorias de la enfermedad en la práctica clínica y la educación merece más estudio, ya que esto no se ha hecho formalmente. Se desconoce hasta qué punto este enfoque es aplicable a diferentes países, posiciones socioeconómicas y grupos étnicos y religiosos. Los diferentes componentes de la angustia pueden estar vinculados y ser difíciles de separar. Las personas pueden reaccionar de diferentes maneras a la enfermedad, y muchos factores externos pueden incidir en patrones más típicos de enfermedad. Pueden intervenir nuevos diagnósticos y circunstancias y cambiar las prioridades de las personas.

La multimorbilidad como cuarta trayectoria de la enfermedad

Investigaciones recientes que involucran a pacientes y familias que viven con múltiples afecciones de salud apuntan a una trayectoria adicional de disminución. Esta cuarta trayectoria se conoce como trayectoria de multimorbilidad. Las personas con múltiples afecciones hablaron de vivir el día a día mientras manejaban los efectos acumulativos de sus diversas enfermedades en las cuatro dimensiones del bienestar (fig. 2). En esta trayectoria recién desarrollada, los pacientes y las familias a menudo pensaban que los cambios eran parte del envejecimiento. 16 Las preocupaciones sociales podrían relacionarse con los desafíos de manejar enfermedades fluctuantes e impredecibles que a veces desencadenaban un ingreso hospitalario de emergencia. Los pacientes informaron dificultades para acceder a apoyo práctico, a pesar de que las personas con multimorbilidad avanzada tienen una esperanza de vida reducida. 1718 Las preocupaciones psicológicas parecían reflejar períodos de mayor ansiedad o depresión asociados con cambios en la salud física o social junto con problemas de salud mental en curso. La angustia espiritual se describió como la pérdida de control, la falta de significado y propósito, o las demandas de coordinar la atención frente a múltiples enfermedades y medicamentos. 16

Figura 2

La multimorbilidad se presenta a una edad más temprana en personas de zonas socioeconómicamente desfavorecidas y es común en personas de comunidades étnicas minoritarias. Estos grupos reciben menos cuidados paliativos holísticos y planificación de la atención. 1920 Si el médico identifica que un paciente está siguiendo una trayectoria de multimorbilidad, esto puede ayudar a la evaluación holística y a la planificación de la atención, pero las múltiples afecciones y sus diferentes impactos significan que los pacientes individuales y sus familias tienen experiencias y prioridades variadas.

¿Cómo podemos utilizar las trayectorias de la enfermedad para mejorar la atención al paciente?

Un conocimiento previo de estas cuatro trayectorias permite al clínico mapear la situación de un paciente individual con patrones generales de enfermedad y dimensiones de bienestar. Los médicos generales (GP) y otros médicos a menudo utilizan el reconocimiento de patrones para ayudar al diagnóstico, y podemos reconocer las trayectorias de deterioro y usarlas para guiar la atención al paciente. 21 Compartir una comprensión de las trayectorias de la enfermedad con los pacientes y las familias puede ayudar a los médicos a explorar las prioridades de las personas, por ejemplo, en una revisión de medicamentos o al tomar decisiones compartidas sobre investigaciones o tratamientos adicionales.

Por ejemplo, consideremos a un paciente con enfermedad pulmonar avanzada como su principal problema de salud junto con la insuficiencia cardíaca y la demencia precoz: probablemente esté siguiendo una trayectoria de multimorbilidad (recuadro 1). Su esposa ha vivido con múltiples condiciones de salud durante algún tiempo, pero es cada vez más frágil: una trayectoria de fragilidad es ahora la más útil para guiar su cuidado.

Recuadro 1

Escenario clínico

Douglas, de 73 años, es dado de alta del hospital después de un segundo ingreso por una exacerbación de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) avanzada. También tiene un empeoramiento de la insuficiencia cardíaca y demencia temprana. Su esposa, Ruth, tiene múltiples afecciones subyacentes, como artritis, depresión, hipertensión y un accidente cerebrovascular anterior que contribuye a su fragilidad progresiva. Ruth llama por teléfono al médico de cabecera para decir que está preocupada por cómo se las arreglarán en casa. Ella también es su paciente.

¿Qué podrías hacer?

  • Organice un tiempo para hablar sobre la planificación de la atención actual y futura con Douglas y Ruth juntos, o individualmente si así lo prefieren.
  • Explore sus preocupaciones y lo que saben y esperan que suceda con su salud y atención. Una vez identificada la trayectoria principal de la enfermedad, la multimorbilidad (Douglas) y la fragilidad (Ruth), se puede analizar el tratamiento y las opciones de atención basadas en estos patrones de deterioro de la salud. Douglas corre el riesgo de sufrir más exacerbaciones agudas de su EPOC y/o insuficiencia cardíaca, mientras que Ruth podría sufrir una caída o deteriorarse con una infección. La ansiedad, el aislamiento social o las preocupaciones financieras podrían ser otras preocupaciones para ellos.
  • Hablar sobre los beneficios de tener un plan personal de salud y atención para los cambios futuros que podrían ocurrirle a cualquiera de ellos compartido con otros equipos y servicios, incluidos los servicios de emergencia y los hospitales locales; Explique cómo se pone en marcha esto.
  • Use su «diagnóstico situacional» para revisar sus planes de atención clínica y medicamentos y hacer ajustes de acuerdo con los objetivos de atención que cambian progresivamente a lo largo del tiempo.
  • Discuta un plan de autocontrol con opciones para probar cuando alguno de ellos tenga una enfermedad aguda o una crisis de salud que pueda anticiparse a partir de sus trayectorias de enfermedad principales, y brinde consejos claros sobre cómo y cuándo buscar la ayuda que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias probables del equipo de atención primaria y los servicios de atención de urgencia o emergencia.
  • Fomentar el uso de sus propias redes de apoyo y recursos comunitarios para las personas que viven con sus enfermedades subyacentes.
  • Averigüe qué es lo más importante para Douglas y Ruth si uno o ambos se enferman más o se enferman gravemente.
  • Explique que ciertas intervenciones y tratamientos no funcionarán o pueden dejar a las personas con sus condiciones de salud en peor estado de salud. Realizar una evaluación clínica de los resultados del tratamiento en función de sus situaciones actuales y trayectorias de enfermedad. Ofrécete a registrar un plan de emergencia recomendado para cada uno de ellos con detalles de las intervenciones que no desean o que no funcionarían para ellos, que se puede actualizar si las cosas cambian.
  • Averigüe si han hablado con familiares o amigos sobre la elección de personas para que tengan un poder notarial para ellos (personas que toman las decisiones por poder legal). Douglas corre el riesgo de perder la capacidad de tomar decisiones debido a la demencia progresiva, y Ruth podría sufrir un nuevo derrame cerebral.

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Las trayectorias de la enfermedad como herramienta útil en la planificación anticipada de la atención centrada en la persona

Cada vez hay más apoyo para un enfoque más amplio de la planificación anticipada de la atención que tenga en cuenta la complejidad de la enfermedad y los resultados de importancia para las personas,78 incluida la discusión sobre los posibles cambios futuros en la vida, la salud y la atención. 22 Los médicos pueden utilizar las trayectorias para identificar a las personas con mayor riesgo de sufrir una crisis sanitaria o una atención mal coordinada para la planificación de la atención, reconociendo un patrón de enfermedad en evolución o un cambio agudo en una o más dimensiones de la necesidad.

La planificación anticipada de la atención tiene cuatro pasos: identificación oportuna del deterioro de la salud; evaluación multidimensional de la situación actual de la persona y de la probable trayectoria de la enfermedad principal; conversaciones de planificación de la atención basadas en los valores, preferencias y prioridades de la persona sobre las posibles opciones de atención futura; y la coordinación eficaz de la atención mediante el registro, el intercambio y la revisión de los planes de atención individuales con otros profesionales y servicios. Estos pasos se repiten a medida que evolucionan la situación y las necesidades de la persona (fig. 3). Al reconocer los patrones típicos de deterioro, los médicos pueden ofrecer a los pacientes y cuidadores una atención proactiva y coordinada durante meses o años, no solo en las últimas semanas o días antes de la muerte. El recuadro 2 contiene enlaces a herramientas de organizaciones nacionales, atención primaria, cuidados paliativos y medicina geriátrica relevantes para cada paso.

Figura 3

Figura 3

ecuadro 2

Recursos y herramientas para ayudar a los profesionales en la planificación anticipada de la atención

Paso 1. Identificación del deterioro de la salud (cribado individual o poblacional)

Paso 2. Evaluación multidimensional (paciente y cuidador)

Paso 3. Planificación (toma de decisiones compartida)

Paso 4. Coordinación (grabar, compartir, revisar)

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Paso 1. Identificación del paciente

La identificación temprana y oportuna de los pacientes para la planificación de la atención es una habilidad fundamental para los médicos de cabecera y los médicos de los hospitales. Esto puede ocurrir cuando se diagnostica una enfermedad grave o la salud de una persona comienza a deteriorarse gradualmente o más rápidamente debido a la fragilidad general o a múltiples afecciones y complicaciones. Los factores desencadenantes para ofrecer una planificación de la atención vinculada a las trayectorias de la enfermedad ocurren mucho antes de llegar al punto en que una persona ya no responde al tratamiento o está entrando en las últimas semanas de vida. El uso de trayectorias puede dar lugar a una evaluación holística de la ansiedad o las preocupaciones sociales, junto con el manejo de una exacerbación aguda o una complicación de la disminución de la función de los órganos. Los médicos de cabecera y otros médicos utilizan cada vez más herramientas validadas basadas en indicadores clínicos de empeoramiento de la carga sanitaria o de morbilidad para identificar a las personas con una o varias enfermedades para su posterior evaluación (véase el paso 1 del recuadro 2). 25

Paso 2. Evaluación holística

El uso de las trayectorias de la enfermedad recuerda a los profesionales de la salud que los pacientes, las familias y los cuidadores a menudo experimentan preocupaciones y necesidades físicas, sociales, familiares, psicológicas y espirituales dinámicas. Hacer un «diagnóstico situacional» amplio utilizando el conocimiento del curso de la enfermedad más probable puede ayudar a garantizar que las necesidades y preocupaciones holísticas se aborden junto con los problemas físicos. Por ejemplo, los índices de fragilidad basados en una evaluación geriátrica integral pueden ayudar a los profesionales a evaluar el nivel de vulnerabilidad del paciente en función de su estado general de salud y situación. 2728 Alternativamente, una evaluación estructurada de los cuidadores puede centrarse en el apoyo a la familia. 29

Paso 3. Planificación de la atención

Una vez que se ha realizado una evaluación, el médico puede iniciar una conversación sobre la planificación de la atención con el paciente y la familia o el cuidador. Esto incorporará sus ideas, preocupaciones y expectativas, y una discusión sobre lo que podría ser importante si ocurriera un posible evento o cambio repentino. Esta conversación está guiada por la trayectoria de la enfermedad principal del paciente, al tiempo que reconoce la incertidumbre inherente a la enfermedad avanzada. 3031 Una forma de abordar esto es decir: «Es difícil saber exactamente qué sucederá con su enfermedad o qué tan rápido cambiarán las cosas, pero ¿sería útil hablar sobre lo que a veces puede suceder con las personas con afecciones de salud como la suya?»

Al saber que un paciente tiene un cáncer incurable y progresivo y que las personas en esta trayectoria de la enfermedad a menudo experimentan angustia psicológica y existencial en ciertos momentos (como en torno al diagnóstico, cuando la enfermedad recurre o al suspender el tratamiento contra el cáncer), los profesionales de la salud pueden anticiparse a esto y ofrecer un apoyo relevante y oportuno. Si un paciente tiene una trayectoria de deterioro de la función orgánica o multimorbilidad, podemos optar por comenzar a hablar de eventos predecibles, como los ingresos hospitalarios, y cómo hacer planes de atención de emergencia para que se registren y compartan con otros profesionales puede mejorar la atención. La planificación proactiva de la atención ayuda a las personas que viven con demencia y a sus cuidadores a pensar en cómo gestionarán las decisiones en el futuro, pero las conversaciones sobre lo que podría suceder a corto plazo pueden ser un buen punto de partida.

A medida que evolucionan las condiciones de salud del paciente, la trayectoria de la enfermedad, la situación y los valores y preferencias, adaptamos los planes para su atención en conversación con él y su familia o cuidador. Un lenguaje aceptable para los pacientes, como «pensar y planificar con anticipación» en el Reino Unido30 o «una capa adicional de atención» en América del Norte, puede facilitar la participación pública en la planificación de la atención futura. Los cuidadores pueden tener preocupaciones adicionales sobre su propia salud y responsabilidades, por lo que también evaluamos y abordamos sus necesidades. 2932 Los recursos de planificación de la atención incluyen procesos estructurados como ReSPECT UK y PREPARE en los Estados Unidos. 3334 El marco de comunicación de REDMAP (recuadro 3) ofrece un enfoque basado en la evidencia para guiar a los médicos a tener conversaciones significativas sobre la planificación anticipada de la atención con seis pasos y un lenguaje positivo que sea claro y honesto. 2235

Recuadro 3

Uso del marco REDMAP en discusiones centradas en la persona y en la planificación anticipada de la atención

  • Ready: ¿Podemos hablar sobre su salud y cuidado? ¿Quién debería participar?
  • Expect—¿Qué sabes? ¿Quieres contarme/preguntarme algo? ¿Qué ha cambiado? Algunas personas piensan en lo que podría suceder si…
  • Diagnosis: Lo que sabemos es… No sabemos… No estamos seguros… Eso espero, pero me preocupa… Es posible que puedas… ¿Tiene preguntas o inquietudes de las que podamos hablar?
  • Matters—¿Qué es importante para usted y su familia? ¿Qué te gusta poder hacer? ¿Cómo te gustaría que te cuidaran? ¿Hay algo que no quieras? ¿Qué diría [nombre] sobre esta situación, si pudiéramos preguntarles? ¿Por qué dirían eso?
  • Lo que podemos hacer es… Las opciones que pueden ayudar son… Ojalá pudiéramos… ¿Podemos hablar de lo que es posible para ti? Esto no ayudará porque… Eso no funciona cuando…
  • Plan—Planifiquemos con anticipación cuándo/si… Hacer algunos planes con anticipación ayuda a las personas a obtener una mejor atención.

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Paso 4. Cómo coordinar la atención

Los sistemas electrónicos de coordinación de la atención son cada vez más comunes en el Reino Unido36 e internacionalmente para compartir información de pacientes entre equipos, servicios y entornos. En una región de España, los equipos de cuidados paliativos, atención primaria y geriatría utilizan el mismo plan compartido. 37 Dichos sistemas deben permitir que todos los profesionales clave actualicen, compartan y accedan electrónicamente a la información clínica pertinente. En los EE. UU., el proceso POLST es un resumen en poder del paciente que se puede transferir entre entornos. 38 Un plan de atención resumido claro debe resaltar que el paciente podría beneficiarse de la consideración de la trayectoria de su enfermedad principal cuando recibe atención no programada y de emergencia. En el recuadro 4 se incluye información y recursos para pacientes, cuidadores y público en general

Recuadro 4

Información y recursos del Reino Unido para pacientes, cuidadores y público en general

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Cómo se escribió este artículo

Los autores son médicos generales de Francia y Australia, un geriatra de Cataluña, un científico social, un representante de pacientes, un especialista en medicina paliativa y educador médico, y un profesor de cuidados paliativos primarios del Reino Unido. Nos basamos en una extensa investigación cualitativa con pacientes y familiares y ampliamos los conceptos de dimensiones físicas, sociales, psicológicas y espirituales que habíamos descrito en 2005 y 2017, además de proponer una trayectoria de multimorbilidad distintiva. También revisamos la investigación más amplia sobre la experiencia del paciente a nivel internacional y las intervenciones en muchos países que brindan orientación sobre cuidados paliativos en Europa, Australia y América para informar este recurso educativo.

También se revisaron las publicaciones sobre planificación anticipada/anticipada de la atención, carga sintomática, atención centrada en la persona y toma de decisiones compartida, y trayectorias clínicas en multimorbilidad. Hemos perfeccionado estos conceptos con colegas en conferencias internacionales de atención primaria, cuidados paliativos y medicina geriátrica.

Cómo participaron los pacientes en la creación de este artículo

SMcP, una de las autoras de este artículo, fue representante del paciente/cuidador en muchos de los estudios de entrevistas cualitativas que forman la base de evidencia para las trayectorias de la enfermedad, y confirma el valor de compartir información basada en los patrones de deterioro de las condiciones de salud subyacentes de una persona.

Publicado por saludbydiaz

Especialista en Medicina Interna-nefrología-terapia intensiva-salud pública. Director de la Carrera Economía y gestión de la salud de ISALUD

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