Un homenaje desde el blog a todas las madres.

El producto que se vuelve productor: cuidadoras expertas, organizadoras, profesionales y educadoras. Educación materna y cumplimiento de la educación sanitaria.

Dr. Carlos Alberto Díaz

Revisión bibliográfica — saludbydiaz

Octubre de 2026

1. Introducción: la madre como primera productora de salud

Cuando pensamos el sistema de salud solemos pensar en hospitales, médicos, enfermeras, medicamentos y financiadores. Sin embargo, una parte decisiva de la producción de salud ocurre fuera de las instituciones, en el hogar, y tiene un actor central que pocas veces aparece en los organigramas, en los costos ni en los indicadores: la madre. Ella detecta el primer síntoma, decide la consulta, traslada al hijo, sostiene el tratamiento, administra la medicación, interpreta las indicaciones, gestiona los turnos, insiste ante la obra social y, cuando el hijo tiene una enfermedad crónica o compleja, termina convirtiéndose en una experta que muchas veces conoce el caso mejor que cualquiera de los profesionales que lo atienden por separado.

Esta idea no es nueva en la literatura. Mosley y Waters, en su trabajo sobre el “diagnóstico de salud infantil”, sostienen que el sistema de salud de un país debería definirse como el conjunto de personas e instituciones responsables de producir y mantener la salud, y que, como la mayoría de las personas son responsables de su propia salud la mayor parte del tiempo, los principales “productores” de salud son las personas mismas. La excepción son los niños: en la infancia el locus primario del cuidado es la familia, y la madre es la principal productora de salud. De allí derivan una conclusión de política: la inversión en salud debe llegar al hogar y empoderar a las madres con conocimientos, habilidades y recursos (Mosley y Waters).

1.1. El bucle recursivo: el producto es productor

Edgar Morin describe el principio recursivo como aquel proceso en el que los productos y los efectos son, al mismo tiempo, causas y productores de aquello que los produce. La relación de la madre con el sistema de salud es un ejemplo casi perfecto. El sistema la “produce” como cuidadora: la educa en el control prenatal, en la puericultura, en el alta de neonatología, en cada consulta. Pero esa madre, una vez formada, se vuelve productora: produce salud en su hijo, produce adherencia, produce datos (la historia que relata, el registro de síntomas, el cuaderno de controles), produce demanda adecuada o inadecuada, y produce también al propio sistema, porque una enorme proporción de quienes trabajan en salud son mujeres, muchas de ellas madres. Y luego educa a la siguiente generación, que volverá a entrar al sistema con lo que aprendió en su casa.

El concepto de coproducción en servicios de salud de Batalden y colaboradores (BMJ Quality & Safety, 2016) va en la misma dirección. Los autores critican el paradigma implícito según el cual la atención es un producto fabricado por el sistema para ser consumido por el paciente, y proponen entenderla como un servicio, que por definición siempre se coproduce entre profesionales y usuarios. Definen la coproducción como el trabajo interdependiente de usuarios y profesionales para diseñar, crear, entregar, evaluar y mejorar las relaciones y acciones que contribuyen a la salud. En pediatría, el “usuario” que coproduce no es el niño: es, en la enorme mayoría de los casos, su madre.

Concepto clave La madre no es una “acompañante” del paciente pediátrico ni una “visita” en la unidad de cuidados intensivos. Es un miembro no remunerado, no acreditado y casi siempre invisible del equipo de salud. Todo sistema que no la reconozca como coproductora está desperdiciando su recurso más abundante y, al mismo tiempo, sobrecargándolo sin medirlo.

2. La magnitud del trabajo invisible

El informe de la OMS “Fair share for health and care: gender and the undervaluation of health and care work” (marzo de 2024) cuantifica la dimensión de género del cuidado: las mujeres son el 67 % de la fuerza de trabajo remunerada en salud y cuidados, y además realizan aproximadamente el 76 % de todas las actividades de cuidado no remunerado. El informe muestra un círculo vicioso: la subinversión en los sistemas de salud traslada cuidado al hogar, lo cual reduce la participación femenina en el mercado laboral. Cuando los servicios públicos se contraen —como ocurrió durante la pandemia— el cuidado no remunerado en los hogares aumenta.

En la Argentina, la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo (ENUT 2021, INDEC), primera de cobertura nacional con diario de actividades, mostró que las mujeres duplican a los varones en las horas diarias dedicadas al cuidado de miembros del hogar y los superan en alrededor de una hora y media diaria en tareas domésticas. El 92 % de las mujeres realiza trabajo no remunerado, frente al 75 % de los varones, y cuatro de cada diez hogares tienen al menos una persona que requiere cuidados. La encuesta también registró que las mujeres son quienes más realizan tareas simultáneas en el trabajo no remunerado, un indicador indirecto de lo que hoy se denomina “carga mental”.

En cuanto a las decisiones, el Departamento de Trabajo de los Estados Unidos estima que las madres toman aproximadamente el 80 % de las decisiones de salud de sus hijos, y la Kaiser Family Foundation documentó que alrededor de ocho de cada diez madres son las responsables de elegir al médico de sus hijos y de buena parte del seguimiento. Estas cifras provienen del contexto estadounidense, pero son coherentes con lo que muestran los datos de uso del tiempo en nuestro país.

Indicador	Valor	Fuente
Mujeres en la fuerza laboral remunerada de salud y cuidados	67 %	OMS, Fair Share, 2024
Proporción del cuidado no remunerado realizado por mujeres	≈ 76 %	OMS, Fair Share, 2024
Mujeres que realizan trabajo no remunerado (Argentina)	92 % (varones 75 %)	INDEC, ENUT 2021
Tiempo de cuidado de miembros del hogar, mujeres vs. varones	Aproximadamente el doble	INDEC, ENUT 2021
Hogares con personas que requieren cuidado (Argentina)	4 de cada 10	INDEC, ENUT 2021
Decisiones de salud de los hijos tomadas por la madre (EE. UU.)	≈ 80 %	US Dept. of Labor; KFF

3. La madre experta: de aprendiz a gestora del caso

La literatura sobre niños con complejidad médica (CMC, por su sigla en inglés) es la que mejor documenta la transformación de la madre en experta. Un estudio cualitativo de Oxford con padres que realizan en domicilio procedimientos especializados —alimentación enteral, lavados intestinales, cuidado de traqueostomías— encontró que los padres asumen responsabilidades sustanciales: ejecutar procedimientos médicos, manejar emergencias a veces vitales, coordinar la atención y abogar por su hijo. Uno de los ejes del trabajo describe precisamente el recorrido por el cual los padres “se vuelven expertos” y construyen una nueva normalidad. La conclusión es contundente: la carga de cuidado es mucho mayor de lo que entienden tanto los equipos interdisciplinarios como la sociedad, y las familias necesitan mejor preparación y que esa carga se comparta.

Cuando estos niños se internan, el conflicto aparece. Un estudio de BMC Pediatrics sobre padres de niños con complejidad médica internados en terapia intensiva pediátrica mostró que, por las exigencias del cuidado domiciliario, los padres desarrollan una pericia significativa en el manejo de los síntomas, esperan seguir brindando cuidado experto durante la internación y sienten que su conocimiento no siempre es reconocido por el personal. Los autores concluyen que la alianza entre equipo y padres es esencial precisamente porque esos padres son, ellos mismos, cuidadores calificados.

3.1. El trabajo de coordinación: la “tercera jornada”

Østerud y Anvik (Critical Social Policy, 2023), a partir de entrevistas con padres de niños con discapacidad en Noruega, describen el trabajo de coordinación con el concepto de “tercer turno” o tercera jornada y proponen una tipología: escribir (informes, solicitudes, reclamos), asistir a reuniones, administrar servicios, aprender, monitorear y realizar trabajo emocional. Sus hallazgos muestran que ese trabajo está generizado —recae sobre las madres—, individualizado y dado por sentado por los servicios. El título del artículo, tomado de una madre, lo sintetiza: lo que la agota no es su hijo, sino el sistema. Los autores advierten que, si la política social no reconoce este trabajo, termina reproduciendo desigualdad, porque no todas las madres tienen el capital educativo, el tiempo o la red para hacerlo.

En la misma línea, un trabajo publicado en el Journal of Pain and Symptom Management agrupó los desafíos de los cuidadores de niños con complejidad médica en tres ejes —las “tres U”—: ser invisibles en su trabajo de cuidado (unseen), sostener responsabilidades incesantes con poco apoyo (unrelenting) y enfrentar la incertidumbre sobre el futuro (uncertain).

3.2. Los múltiples roles

Rol de la madre	Qué hace en el sistema	Implicancia para la gestión
Clínica domiciliaria	Administra medicación, realiza procedimientos, vigila signos de alarma, decide cuándo consultar	Requiere capacitación estructurada, verificación de competencias y canal de consulta
Organizadora / gestora de casos	Turnos, autorizaciones, traslados, articulación entre especialistas, escuela y obra social	Es el “case manager” que el sistema no financia; la fragmentación se descarga sobre ella
Decisora	Elige prestador, plan de cobertura, acepta o rechaza tratamientos	Es el verdadero cliente del sistema pediátrico y de buena parte del adulto mayor
Fuente de información	Relata la historia, lleva el registro, recuerda lo que el sistema olvida	Su relato debería integrarse a la historia clínica electrónica
Educadora	Transmite hábitos, vacunación, alimentación y uso de servicios a la siguiente generación	Cierra el bucle recursivo: la educación de hoy es la demanda de mañana
Profesional	Dos de cada tres trabajadores de salud son mujeres; muchas son madres	Conciliación, horarios, licencias y lactancia son políticas de dotación

4. Educación materna y resultados en salud

4.1. La evidencia clásica

La investigación sistemática sobre la influencia de la educación de los padres en la mortalidad infantil comenzó con el análisis de Caldwell (1979) sobre datos de Ibadán, Nigeria, que mostró que la educación de la madre era un determinante de la supervivencia infantil más decisivo que otras características familiares, como la ocupación o la educación del padre. Caldwell y McDonald (1982), con datos de la Encuesta Mundial de Fecundidad en diez países, confirmaron la importancia de la educación de los padres, con un impacto probablemente mayor que el ingreso y el acceso a servicios combinados, y señalaron que el salto de la primaria a la secundaria pesa más que el paso del analfabetismo a la primaria.

El trabajo más citado es el de Gakidou y colaboradores (The Lancet, 2010), que reunió 915 censos y encuestas de 175 países. De los 8,2 millones de muertes menos en menores de cinco años entre 1970 y 2009, estimaron que 4,2 millones (51,2 %) podían atribuirse al aumento de la escolaridad de las mujeres en edad reproductiva, mientras que el crecimiento económico explicaba apenas el 7,2 % de la reducción. A escala global, cada año adicional de escolaridad se asoció con una caída de alrededor del 10 % en la mortalidad infantil, aunque la propia autora advirtió que esa relación no debe trasladarse mecánicamente a un país en particular.

4.2. Educación materna y vacunación

El metaanálisis de Forshaw y colaboradores (BMC Infectious Diseases, 2017) encontró que la probabilidad de vacunación completa era 2,3 veces mayor en los hijos de madres con educación secundaria o superior frente a madres sin educación; solo el 42,8 % de los niños de madres sin escolaridad estaba completamente vacunado. El efecto fue mayor en Asia y África, lo que sugiere que la educación pesa más donde los recursos son escasos, pero persistió aun donde existían buenos programas de salud. Un metaanálisis más reciente en Etiopía (2024) mostró un gradiente: la educación primaria materna se asoció con 1,87 veces más probabilidad de completar el esquema, y la secundaria o superior con 3,47 veces.

4.3. Alfabetización en salud: la variable que media

Más allá de los años de escolaridad, la literatura actual pone el foco en la alfabetización en salud (health literacy) de los padres. La revisión sistemática de Batool y Safdar (Library Hi Tech, 2024) encontró que la mayoría de los estudios muestran una relación estadísticamente significativa entre la alfabetización en salud de los padres y la salud de sus hijos. Una revisión de 2026 sobre países en desarrollo halló que la mayor alfabetización materna —en salud, nutrición, alimentación, salud oral y alfabetización digital— se asocia consistentemente con mejores resultados en los niños. Carbone y colaboradores (2024), en una revisión de alcance sobre madres en situación de pobreza en los Estados Unidos, recogen el argumento de que mejorar la alfabetización y el empoderamiento materno produce beneficios mayores y más sostenibles que la simple entrega de información o educación sanitaria, aunque reconocen que la evidencia empírica todavía es limitada y heterogénea en sus definiciones.

4.4. Una advertencia metodológica

No toda la evidencia es igual de robusta. Buena parte proviene de estudios transversales que no separan el efecto de la educación del nivel socioeconómico, el lugar de residencia o el acceso a servicios. Schellekens (Demographic Research, 2021), con datos individuales de Indonesia, estimó que la mejora de la educación materna explicó solo alrededor del 15 % de la caída de la mortalidad infantil entre 1980 y 2015, y sostuvo que estudios previos sobreestimaron su contribución, sin que ello implique que no sea importante. Para el gestor, la lectura correcta es que la educación materna es un determinante poderoso y modificable, pero no un sustituto de servicios accesibles y de calidad: son complementarios.

Síntesis de la evidencia sobre educación materna 1. La escolaridad materna se asocia de forma consistente con menor mortalidad infantil y mayor cobertura de vacunación, con gradiente dosis-respuesta. 2. El salto a la educación secundaria es el que más pesa. 3. La alfabetización en salud parece ser el mecanismo que media buena parte del efecto. 4. La magnitud causal es discutida: la educación potencia a los servicios, no los reemplaza.

5. El cumplimiento de la educación: de la información a la conducta

Educar a la madre no garantiza que la educación se cumpla. Entre la información entregada y la conducta sostenida hay una brecha que la literatura sobre adherencia y seguridad del paciente pediátrico describe con precisión.

5.1. Errores de dosificación: el ejemplo más concreto

Los trabajos del grupo de Shonna Yin (NYU) son paradigmáticos. En un estudio con 289 padres de niños menores de ocho años a quienes se les indicó medicación líquida en una guardia pediátrica, el 41 % cometió un error de dosificación; los padres con habilidades matemáticas de tercer grado o inferiores tuvieron casi cinco veces más probabilidad de error. En un experimento aleatorizado, el uso de vasos medidores se asoció con 43 % de errores frente a 16 % con jeringa dosificadora, y la combinación de prescripción solo en mililitros con entrega de jeringa fue la que menos errores produjo. Las estrategias de asesoramiento avanzadas —teach-back, dibujos, demostración y “mostrame cómo lo hacés”— combinadas con la entrega del instrumento dosificador redujeron los errores, y la intervención HELPix, basada en hojas de instrucciones pictográficas, mostró reducciones importantes de errores y mejor adherencia.

La lección para la gestión es clara: el problema no es solo que la madre “no entienda”, sino que el sistema le entrega instrucciones diseñadas para quien ya sabe. El cumplimiento de la educación depende tanto del diseño de la información como de la capacidad de quien la recibe.

5.2. La educación sola no alcanza

Un metaanálisis sobre intervenciones para mejorar la adherencia en otitis media y faringitis estreptocócica en niños encontró que las intervenciones combinadas fueron más efectivas que las de estrategia única, y que las familias que recibieron solo intervenciones educativas no mostraron mejor adherencia que los controles. Una síntesis de 68 estudios sobre atención centrada en el paciente y la familia en pediatría (2015) mostró que la educación era el componente más frecuente, pero que lo que predecía mejoras en conocimientos, actitudes y experiencia era la educación acompañada de toma de decisiones compartida, apoyo socioemocional o adaptación de la atención al contexto familiar.

A su vez, un metaanálisis sobre funcionamiento familiar y adherencia en niños y adolescentes con enfermedades crónicas mostró que el funcionamiento familiar se relaciona significativamente con la adherencia en una variedad de condiciones. Los ensayos en epilepsia pediátrica de reciente diagnóstico (STAR, eACT) incorporan, junto a la educación, la resolución de problemas sobre las barreras concretas de cada familia; en un piloto, la intervención combinada mejoró la adherencia un 32 % respecto de la línea de base.

5.3. El caso argentino: condicionalidades que se cumplen sin producir salud

La Asignación Universal por Hijo (AUH) condiciona parte del pago al cumplimiento de controles de salud, vacunación y asistencia escolar de los hijos, condicionalidades cuya gestión recae fundamentalmente en las madres. Walsh, Poy y Tuñón (Revista Desarrollo y Sociedad, 2020), con datos de la Encuesta de la Deuda Social Argentina, evaluaron el efecto directo del programa sobre los controles médicos y la vacunación y no encontraron efecto sobre las conductas a las que la transferencia está condicionada ni sobre las visitas odontológicas, aunque sí un aumento de la seguridad alimentaria. Es un hallazgo incómodo para el diseño de políticas: el cumplimiento formal de un requisito administrativo —la libreta firmada— no es lo mismo que el cumplimiento sustantivo de la educación sanitaria.

Concepto clave: cumplir no es lo mismo que aprender El cumplimiento de la educación sanitaria debe medirse por la conducta y el resultado —dosis correcta, esquema completo, signo de alarma reconocido a tiempo— y no por la constancia de que la información fue entregada o de que el requisito fue firmado.

6. Integrar a la madre al equipo: modelos con evidencia

6.1. Family Integrated Care en neonatología

El modelo Family Integrated Care (FICare), desarrollado en el Mount Sinai Hospital de Toronto junto con familias egresadas de la unidad, se evaluó en un ensayo aleatorizado por conglomerados en 26 unidades de cuidados intensivos neonatales de Canadá, Australia y Nueva Zelanda (O’Brien y colaboradores, Lancet Child & Adolescent Health, 2018). Los padres se comprometían a estar presentes al menos seis horas diarias, asistir a sesiones educativas y participar activamente en el cuidado: alimentar, administrar medicación oral, controlar la temperatura y participar de las recorridas. Los recién nacidos del grupo FICare tuvieron mejor ganancia de peso a los 21 días, la lactancia frecuente al alta fue mayor (70 % frente a 63 %) y el estrés y la ansiedad de las madres fueron menores, sin diferencias en mortalidad, oxigenoterapia ni días de internación. Los seguimientos posteriores reportaron menor estrés fisiológico crónico materno y mejor conducta infantil a los 18 meses. Una de sus responsables lo resumió señalando que con demasiada frecuencia se percibe a los padres como visitas de la terapia intensiva.

6.2. Contacto piel a piel inmediato

El ensayo de la OMS sobre el método madre canguro inmediato (WHO Immediate KMC Study Group, NEJM, 2021), realizado en hospitales de Ghana, India, Malawi, Nigeria y Tanzania con recién nacidos de entre 1,0 y 1,8 kg, comparó el inicio inmediato del contacto piel a piel con el inicio tras la estabilización. La mortalidad a 28 días fue del 12 % frente al 15,7 %, una reducción del 25 %, y el ensayo se detuvo anticipadamente por beneficio. El modelo exige un cambio de paradigma: unidades de cuidados intensivos madre-recién nacido, donde la madre deja de ser alguien que entra a la unidad para pasar a ser parte del dispositivo terapéutico.

6.3. Atención centrada en la familia y pares

Una revisión sistemática reciente de Hodgson, Mehra y Franck (Children, 2024) analizó intervenciones de atención centrada en la familia en pacientes pediátricos internados —recorridas centradas en la familia, tecnología de información para padres, educación, navegación, apoyo entre pares y participación en el cuidado— y encontró mejoras en muchos resultados para los padres, aunque con pocos estudios bien diseñados. En la misma línea, los programas de apoyo entre pares (“madre a madre”) muestran beneficios percibidos importantes, pero una evidencia todavía débil sobre resultados duros. Hay ensayos en curso, como un programa de navegación parental para familias latinas de bebés con cardiopatías congénitas, que mide la conexión con el seguimiento del neurodesarrollo y el estrés parental.

7. El costo para la madre y los riesgos del enfoque

Reconocer a la madre como coproductora no debe transformarse en una excusa para descargar sobre ella lo que el sistema no hace. Un estudio danés de 2025 con más de 38.000 madres mostró que, aun con el soporte del Estado de bienestar, tener hijos con enfermedades crónicas o dificultades conductuales o de aprendizaje se asocia con peor salud mental materna y más dificultades laborales. El propio informe de la OMS advierte que la debilidad de los sistemas, combinada con el aumento del cuidado no remunerado, deteriora la salud de las cuidadoras y la calidad de los servicios.

Existe además un riesgo discursivo. La literatura crítica señala que la promoción de la salud dirigida a las familias suele construir categorías de madres “buenas” y madres “de riesgo”, que posicionan a la madre como individualmente responsable —y culpable— de los resultados de salud de sus hijos. Lo mismo ocurre en la literatura sobre demoras en la atención: un estudio en Tanzania mostró que, aunque el discurso sanitario suele culpar a las madres por consultar tarde, una parte importante de las demoras ocurría después de que la madre ya había llegado al sistema, y afectaba sobre todo a las familias con menor capital social y cultural.

Por último, el foco en la madre no debe invisibilizar al padre ni a otros cuidadores. Caldwell y McDonald ya mostraban que la educación paterna también importa, aunque menos. El objetivo de política no es consolidar a la madre como única responsable, sino reconocer, reducir y redistribuir el trabajo de cuidado, como plantea la meta 5.4 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

8. Implicancias para la gestión de las organizaciones de salud

De la revisión surgen líneas de acción concretas para hospitales, sanatorios, financiadores y redes:

• Diseñar la educación para que se cumpla. Teach-back sistemático, instrucciones pictográficas, prescripción en mililitros y entrega de jeringa dosificadora en toda alta pediátrica; verificación de la competencia (“mostrame cómo lo hacés”) antes del alta, en línea con la educación al alta hospitalaria.
• Medir el cumplimiento por resultado. Indicadores de dosificación correcta, esquema de vacunación completo, reconsultas evitables y reinternaciones a 30 días en pediatría, más que constancias de entrega de información.
• Reconocer a la madre experta en la historia clínica. Un campo estructurado para el plan de cuidados domiciliario, las preferencias y el conocimiento que aporta la madre de niños con complejidad médica, para que su pericia no se pierda en cada internación.
• Financiar la coordinación. Gestores de casos o enfermería de enlace para niños con complejidad médica, de modo que la madre deje de ser el único nodo que integra la red.
• Adoptar modelos de integración familiar. FICare y contacto piel a piel inmediato en neonatología, con infraestructura que permita la presencia materna prolongada (sillones, espacios, horarios abiertos).
• Programas madre a madre. Navegadoras pares con experiencia vivida, capacitadas y supervisadas, evaluadas con indicadores definidos de antemano.
• Cuidar a la cuidadora. Tamizaje de salud mental materna en el seguimiento de hijos con enfermedades crónicas y articulación con salud mental.
• Mirar hacia adentro. Si dos de cada tres trabajadores de salud son mujeres, las políticas de conciliación, licencias, lactancia y turnos son políticas de dotación y de retención, no beneficios accesorios.
• Invertir en alfabetización sanitaria y escolaridad secundaria. Desde la perspectiva del sistema, la educación de las niñas de hoy es la mejor intervención preventiva para los niños de mañana.

9. Conclusión

La madre es, al mismo tiempo, producto y productora del sistema de salud. El sistema la educa y ella, a su vez, produce salud, adherencia, información, demanda y nuevas generaciones de usuarios y de trabajadores. La evidencia es consistente en que la educación materna se asocia con mejores resultados en los hijos, aunque su magnitud causal se discute y su efecto se potencia cuando existen servicios de calidad. También es consistente en que educar no es lo mismo que lograr que la educación se cumpla: el cumplimiento depende del diseño de la información, de la verificación de competencias, del apoyo y de que el sistema no se desentienda de la carga que transfiere. Un sistema maduro no se apoya en el trabajo invisible de las madres: lo reconoce, lo mide, lo apoya y lo comparte.

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