El termino equidad no tiene una definición univoca. Se emplea más de lo que se practica, se pregona más de lo que se ejecuta. En nombre de la equidad se hacen muchas cosas que no sirven para nada. En particular en Argentina del fin de época de la seguridad social, con un sistema que no cubre puesto que no tiene la suficiente cantidad de recursos ni de gestión. La gestión no cubre la falta de recursos. Los recursos deben dimensionarse y planificarse. El PAMI, esta con serios problemas económicos. Sin obras sociales que tengan prestadores todos van a un hospital que esta en crisis, entonces recopilé algunas definiciones del Universalismo dirigido, en la era de la medicina basada en el valor.

¿Qué es el Universalismo Dirigido?

«Este es un enfoque que apoya las necesidades de cada persona mientras nos recuerda que todos formamos parte del mismo tejido social. El universalismo dirigido rechaza un universal general que probablemente sea indiferente a la realidad de que diferentes grupos están situados de manera distinta en relación con las instituciones y recursos de la sociedad. También rechaza la afirmación de igualdad formal que trataría a todas las personas por igual, como forma de negar la diferencia.» Powell J. 2016

Segmentar dentro del universalismo significa estrablecer objetivos universales y medios o procesos específicos.

• Universal, pero que refleja cómo las personas están en situaciones diferentes
• Inclusivo, pero dirigido a quienes están más marginados

El universalismo dirigido dirige la atención a las vías que enfrentan diferentes grupos y sugiere cambios estructurales para facilitar esas trayectorias.

1. Articular un objetivo concreto basado en una comprensión y análisis sólidos del problema en cuestión.
2. Evalúa la diferencia entre la población general y el objetivo universal.
3. Evalúa la divergencia de ciertas geografías y segmentos poblacionales respecto al objetivo.
4. Evalúa las barreras para alcanzar el objetivo de cada grupo o región.
5. Elabora procesos dirigidos a cada grupo para alcanzar un objetivo universal.

• Los niños experimentan diferentes niveles de interacción parental según la capacidad de sus padres para tomar una baja no remunerada
• Los niños tienen acceso diferente a la atención sanitaria según su situación familiar
• El acceso a la educación y la calidad de la educación varían para los niños según su estatus socioeconómico

¿Qué es la equidad?

Al comprometernos a priorizar la equidad, primero abordamos el problema de las interpretaciones inconsistentes de lo que significa la equidad. Entre las muchas definiciones alternativas, cada una con sus propias virtudes, la que nos ha resultado más útil proviene de la organización de investigación y defensa Urban Strategies Council : La equidad es la justicia y la imparcialidad logradas mediante la evaluación sistemática de las disparidades en oportunidades, resultados y representación, y la corrección de dichas disparidades a través de acciones específicas.⁴ Esta definición responde a las necesidades de muchos grupos y poblaciones diferentes que funcionan diariamente bajo limitaciones estructurales que durante generaciones han restringido su capacidad de prosperar, lo que resulta en una marginación y opresión severas y acumulativas, independientemente de dónde vivan en el mundo. Solo cuando los esfuerzos de impacto colectivo se tomen el tiempo para comprender quiénes han sido marginados, por qué y cómo experimentan la marginación, y, después de dicha investigación, tomen medidas específicas para crear políticas, prácticas e instituciones que aborden las inequidades actuales e históricas, estas comunidades podrán liberarse para alcanzar su máximo potencial.

Poniendo la equidad en el centro del impacto colectivo.

John Kania , Junious Williams , Paul Schmitz , 
Sheri Brady , Mark Kramer y Jennifer Splansky Juster .

Cinco estrategias para priorizar la equidad

Afortunadamente, muchos esfuerzos de impacto colectivo en todo el mundo ya han avanzado en la priorización de la equidad. Al estudiar los esfuerzos de impacto colectivo centrados en la equidad en diferentes regiones y problemáticas, observamos que cinco estrategias en particular se perfilan como fundamentales para lograr la equidad:

1. Fundamentar el trabajo en datos y contexto, y orientar el análisis hacia soluciones.
2. Centrarse en el cambio de sistemas, además de en los programas y servicios.
3. Cambiar el equilibrio de poder dentro de la colaboración.
4. Escuchar a la comunidad y actuar en consecuencia.
5.  Fomentar el liderazgo equitativo y la rendición de cuentas.

Ninguna de estas estrategias es nueva, pero siguen requiriendo comprensión y compromiso para tener éxito. En conjunto, constituyen la base de un enfoque integral que prioriza la equidad en el impacto colectivo. Analicémoslas una por una.

Estrategia n.° 1: Fundamentar el trabajo en datos y contexto, y enfocar las soluciones. | Fundamentar el trabajo en datos y contexto apropiados requiere que los participantes en la iniciativa de impacto colectivo desarrollen una comprensión nueva y compartida de la terminología, la historia, los datos y las historias personales. Muchas narrativas ampliamente aceptadas, pero falsas y dañinas en nuestra sociedad, son utilizadas por quienes ostentan el poder —intencionadamente o no— para ocultar el racismo estructural. Mucho antes de analizar datos o proponer soluciones, los participantes deben crear un lenguaje común de definiciones consensuadas sobre raza y equidad. ⁷

Además, los participantes deben compartir una comprensión más precisa de los orígenes y la naturaleza de las desigualdades existentes. Esta comprensión debe incluir la distinción entre racismo estructural y culpabilización personal, así como el desarrollo de la empatía más allá de los sentimientos individuales de culpa entre los privilegiados o la vergüenza entre las personas marginadas. Un trabajo eficaz en pro de la equidad antirracista casi siempre comienza con una comprensión más profunda de la historia.

Esta estrategia se refleja en el trabajo de Zea Malawa , doctora en medicina, pediatra afroamericana y madre, quien lidera Expecting Justice, la organización que impulsa una iniciativa de impacto colectivo centrada en mejorar la salud infantil y materna entre las familias afroamericanas e isleñas del Pacífico en San Francisco. A pesar de la riqueza de la ciudad, uno de cada siete bebés afroamericanos nace prematuramente, el doble que los bebés blancos. Desde su creación, Expecting Justice ha orientado todos sus esfuerzos a abordar las desigualdades raciales como la causa fundamental de las disparidades en los resultados al nacer.

“Siempre intento pensar en cómo podríamos hacer que el antirracismo parezca irresistible”, dice Malawa. Su equipo comienza asegurándose de que todos los participantes comprendan el contexto histórico de los datos. “La gente puede reconocer que otros son pobres y que su salud se ve afectada por esa pobreza, pero la mayoría de las veces no pueden explicar el motivo”, explica. “Y al no poder explicarlo, surgen prejuicios culturales profundamente racistas”.

Para replantear el tema, Malawa destaca momentos cruciales de la historia estadounidense, desde la época de la esclavitud en Estados Unidos hasta las formas modernas de opresión que han negado a las personas negras la oportunidad de participar equitativamente en el progreso económico estadounidense.⁸ Por ejemplo, ^el respaldo deliberado del gobierno a las prácticas de discriminación hipotecaria en la financiación de la compra de viviendas después de la Segunda Guerra Mundial es la razón por la que las personas de color fueron segregadas en barrios empobrecidos y se les negó el acceso a la propiedad de la vivienda, quedando así excluidas de la principal fuente de riqueza intergeneracional para las familias blancas de clase media. Malawa muestra mapas de discriminación hipotecaria de hace décadas que trazan con precisión los contornos de los barrios de bajos ingresos actuales.

Malawa ofrece ayuda adicional a los líderes de la iniciativa Expecting Justice que no tienen mucha experiencia directa con la comunidad a la que sirve, para que comprendan mejor las causas de la inequidad. Por ejemplo, elaboró ​​cuatro escenarios diferentes que ilustran las barreras estructurales que enfrentan las mujeres al dar a luz, abarcando desde la marginación racial hasta el privilegio racial. Posteriormente, involucró a los miembros del comité directivo en el desarrollo de un «mapa de comprensión» para la futura madre en cada escenario, destacando cómo aumentan los obstáculos y desafíos para las madres pertenecientes a grupos racialmente marginados.

Las narrativas falsas no solo perviven en la historia, sino también en los datos que recopilamos hoy. Estamos acostumbrados a describir los problemas de la sociedad con datos agregados: la tasa nacional de desempleo, las tasas de graduación de la escuela secundaria, el número de personas que viven por debajo del umbral de pobreza o el porcentaje de mortalidad neonatal. Sin embargo, los datos agregados ocultan variaciones según características como la raza y la etnia, el género, la edad, la orientación sexual, los niveles de ingresos y la ubicación geográfica. A menos que se desagregen los datos, no podemos comprender realmente los problemas, desarrollar soluciones adecuadas ni documentar el progreso.

Por ejemplo, fuimos testigos del daño que puede surgir de la falta de desagregación de datos y la falta de soluciones específicas durante la pandemia de COVID-19, cuando muchas jurisdicciones no recopilaban ni informaban las tasas de infección ni los datos de pruebas por raza y etnia, y posteriormente se enteraron de tasas de enfermedad dispares y posiblemente prevenibles. ⁹

La mera obtención de datos desagregados puede suponer un reto, ya que a menudo no se recopilan con la especificidad suficiente; por ejemplo, los datos recopilados para personas de origen asiático no especifican su nacionalidad. La falta de datos desagregados con precisión oculta muchos problemas y puede dar lugar a programas y políticas ineficaces. Un cambio sistémico importante que puede surgir de los esfuerzos de impacto colectivo es la promoción ante los organismos públicos, los investigadores y otros responsables de conjuntos de datos administrativos para que mejoren la precisión de sus prácticas de recopilación y presentación de datos, con el fin de facilitar análisis más equitativos y soluciones más específicas.

Los datos desagregados son esenciales, pero no suficientes. Centrar la equidad en el trabajo de impacto colectivo requiere una comprensión más holística de la experiencia de vida de las poblaciones marginadas, la cual solo puede lograrse mediante entrevistas, encuestas, grupos focales, historias personales y una participación auténtica. Con demasiada frecuencia, los conjuntos de datos, en particular los que son exclusivamente cuantitativos, no logran capturar el contexto importante que solo conocen las personas más afectadas y sus allegados, y los grupos que interpretan los datos a menudo no incluyen a quienes tienen experiencia vivida al darles sentido. Para abordar este problema, muchos esfuerzos de impacto colectivo comienzan con «recorridos de datos», en los que todos los participantes, incluidos los líderes de las organizaciones y los residentes con experiencia vivida de los problemas, revisan datos visuales fáciles de entender y, juntos, analizan, interpretan y crean un significado compartido sobre lo que dicen los datos.

Expecting Justice ha convertido la contextualización adecuada de los datos en un principio fundamental de su trabajo. La mayoría de su comité directivo está compuesto por líderes blancos de agencias gubernamentales y otras grandes organizaciones, muchos de los cuales tienen un contacto directo limitado con madres y familias, pero también incluye a varias madres negras e isleñas del Pacífico. El equipo central reconoció la necesidad de dar mayor relevancia a la experiencia de estas madres como datos esenciales y dedicó varios meses a generar confianza y establecer relaciones con el grupo para crear un espacio donde pudieran compartir sus historias como parte del trabajo del comité directivo para contextualizar el tema del parto prematuro.

El mero hecho de buscar y escuchar las historias del grupo afectado puede sentar las bases para generar confianza con los actores clave de la comunidad. El uso activo de estas historias también puede servir para identificar y centrar la narrativa del cambio en la comunidad. Este paso puede orientar las conversaciones sobre soluciones, pasando de respuestas programáticas convencionales a soluciones sistémicas más enfocadas en lograr una mayor equidad.

Una vez que los esfuerzos de impacto colectivo hayan obtenido suficiente información del contexto histórico y de los datos cuantitativos y cualitativos desagregados que describen la experiencia de quienes son marginados, los participantes deben dirigir las estrategias de manera diferenciada a los subgrupos para lograr mejores resultados comunitarios. El enfoque de universalismo dirigido de John A. Powell, del Instituto de Alteridad y Pertenencia de la UC Berkeley, demuestra una forma de operacionalizar la equidad racial mediante la focalización de las intervenciones en subgrupos. «La justicia no se promueve tratando a quienes se encuentran en una situación diferente como si fueran iguales», dice Powell. «Una estrategia universal dirigida es aquella que incluye las necesidades tanto de los grupos dominantes como de los marginados, pero presta especial atención a la situación del grupo marginado».  ¹⁰

El universalismo focalizado sostiene que nuestro objetivo no debe ser solo reducir las disparidades, sino también mejorar los resultados para todos. Si solo el 50 % de los niños blancos leen al nivel correspondiente a su edad y el 30 % de los niños negros lo hacen, cerrar la disparidad aún deja al 50 % de los niños por debajo de ese nivel. Podemos tener un objetivo universal para nuestra comunidad, como la competencia lectora, pero necesitamos comprender las diferentes barreras que enfrentan los diversos subgrupos y adaptar nuestras estrategias y recursos para abordar esas barreras específicas. No focalizar las intervenciones probablemente mantendrá, e incluso exacerbará, las disparidades existentes.

Estrategia n.° 2: Centrarse en el cambio sistémico, además de los programas y servicios. | Los resultados y soluciones equitativos que abordan las causas profundas de los problemas sociales a nivel comunitario, regional o nacional no se pueden lograr programa por programa. Requieren cambios más profundos en los sistemas, estructuras, políticas y culturas públicas y privadas que producen sistemáticamente, y a menudo fueron diseñadas para producir, resultados racistas o inequitativos.

El cambio sistémico es un concepto frecuentemente discutido pero poco comprendido. Un marco que ha demostrado ser útil para muchos profesionales del impacto colectivo consiste en considerar los cambios sistémicos en tres niveles de explicitud. ¹¹ El primero es el nivel de cambio estructural: cambios en las políticas, las prácticas y los flujos de recursos. Este nivel es explícito, ya que las personas involucradas en el sistema pueden identificar fácilmente estas condiciones. El segundo es el nivel de cambio relacional, específicamente, las relaciones y conexiones, y las dinámicas de poder entre personas u organizaciones. Este nivel tiende a ser semiexplícito, ya que a veces las personas pueden ver estas dinámicas y otras veces ocurren fuera de la vista de algunos actores del sistema. El tercer nivel de cambio sistémico es el cambio transformador: los modelos mentales, las cosmovisiones y las narrativas que subyacen a nuestra comprensión de los problemas sociales. Este nivel suele ser implícito en el esfuerzo, pero tiene el mayor poder para guiar el comportamiento individual y sistémico a largo plazo.

Al emprender proyectos de cambio sistémico, muchas personas y organizaciones invierten la mayor parte de su tiempo y recursos en intentar modificar las condiciones en el primer nivel. Si bien estas soluciones estructurales son importantes, cambiar la estructura sin modificar las relaciones, las dinámicas de poder y los modelos mentales puede conducir a soluciones irrelevantes, ineficaces, irresponsables e insostenibles. Esta tendencia se acentúa especialmente si las soluciones se desarrollaron en un contexto donde los grupos marginados carecían de voz y poder. Por lo tanto, los esfuerzos de impacto colectivo deben trabajar simultáneamente en los tres niveles del cambio sistémico para lograr una transformación más profunda y sostenible.

Si bien el trabajo de cambio sistémico es esencial para lograr la equidad, el progreso suele ser a largo plazo y no visible para los miembros de la comunidad que enfrentan dificultades hoy. Las intervenciones que mejoran los programas y servicios satisfacen las necesidades de las personas en el presente y, a menudo, mantienen a los residentes y miembros de la comunidad activos en los esfuerzos de colaboración, ya que su impacto es más tangible y relevante para la vida cotidiana de las personas. El trabajo programático también puede servir de base para los cambios estructurales, sistémicos y de políticas necesarios para lograr resultados más amplios. La mayoría de los esfuerzos de impacto colectivo de alta capacidad trabajan tanto a nivel programático como sistémico, priorizando la equidad. Expecting Justice es un ejemplo de ello.

En sus iniciativas programáticas, Expecting Justice trabaja para fortalecer y ampliar los programas existentes con el fin de satisfacer las necesidades más urgentes de las madres negras e isleñas del Pacífico en San Francisco. Por ejemplo, Expecting Justice gestionó fondos para apoyar y ampliar los servicios de SisterWeb, una red comunitaria de doulas en San Francisco. Las investigaciones demuestran que la atención de las doulas contribuye a mejorar los resultados del parto , especialmente para las mujeres de color de bajos ingresos, y la ampliación de este programa tiene el potencial de beneficiar de inmediato a los padres en San Francisco.

En sus esfuerzos sistémicos, Expecting Justice participa en los tres niveles del cambio sistémico. A nivel estructural, Expecting Justice está lanzando el Proyecto Nacimiento Abundante, un programa piloto para brindar ingresos suplementarios sin restricciones durante el embarazo y durante seis meses después del parto a madres negras e isleñas del Pacífico en San Francisco. Este ingreso garantizado para las madres durante el embarazo es el primero de su tipo en los Estados Unidos, allanando el camino para un programa de ingreso básico más amplio financiado por el estado en California , y sus impactos serán estudiados para futuras implicaciones políticas para San Francisco y más allá . A nivel relacional del cambio sistémico, Expecting Justice ha generado confianza entre los proveedores y los miembros de la comunidad y ha redistribuido el poder en la toma de decisiones. Por ejemplo, las madres con experiencia vivida tienen la última palabra en el comité directivo antes de cualquier votación. Y a nivel transformador del cambio sistémico, Expecting Justice ha trabajado para eliminar los modelos mentales racistas y los sesgos conscientes o inconscientes de la supremacía blanca en los sistemas de atención médica y servicios sociales de San Francisco. Al replantear el problema y desglosar los datos, la organización está cambiando los modelos mentales sobre por qué se producen los partos prematuros y concienciando sobre las causas fundamentales, estructurales, institucionales e interpersonales de racismo, que subyacen a estos partos.

A medida que los esfuerzos de impacto colectivo buscan transformar los sistemas, también deben adaptar la medición, la evaluación y el aprendizaje para monitorear y aprender de los cambios en estos sistemas, además de los cambios en los resultados individuales. Tomemos, por ejemplo, el Foro de Jóvenes con Oportunidades del Instituto Aspen, que apoya los esfuerzos de impacto colectivo en todo Estados Unidos para mejorar los resultados de los jóvenes que están desconectados del trabajo y la escuela. Este foro monitorea no solo los resultados agregados de los jóvenes (por ejemplo, obtener un diploma de escuela secundaria o equivalente, inscribirse en la educación postsecundaria, conseguir empleo), sino también los cambios en los sistemas (por ejemplo, evidencia de cambios en el poder comunitario, revisiones de narrativas, mejores trayectorias, cambios en las políticas públicas, cambios en la financiación). Las medidas de cambio sistémico identifican si los sistemas que perpetúan los problemas están cambiando para apoyar mejor la equidad para la población objetivo. A menudo, los datos cualitativos proporcionan mediciones más significativas del cambio sistémico que las medidas cuantitativas, porque la información cualitativa ayuda a comprender la compleja dinámica inherente a los sistemas y también proporciona información sobre por qué ocurren los cambios en el sistema.

Con demasiada frecuencia, nos centramos en la diversidad para cambiar quién se sienta a la mesa sin modificar la dinámica subyacente de las decisiones que se toman en ella, mediante el cambio de la cultura y el poder.

Estrategia n.° 3: Redistribuir el poder dentro de la colaboración. | Las políticas públicas, las normas y la asignación de recursos suelen estar controladas por individuos que no representan a las poblaciones afectadas por sus decisiones. Lograr resultados equitativos y un cambio sistémico requiere transferir el poder a los afectados.

Consideremos un esfuerzo de impacto colectivo en la remota localidad de Bourke, a 800 kilómetros (500 millas) al noroeste de Sídney, Australia. En 2017, las tasas de delincuencia y encarcelamiento de la población aborigen se encontraban entre las más altas del país. La gestión de los problemas en esta pequeña localidad, donde conviven miembros de 21 grupos aborígenes diferentes, se ve complejizada por su historia de desplazamiento forzado y reasentamiento durante el colonialismo blanco. Ante la preocupación de los residentes por el hecho de que otros actores del sistema tuvieran más información y poder, el esfuerzo de impacto colectivo comenzó utilizando datos para entablar conversaciones significativas entre residentes y proveedores de servicios, con el fin de generar confianza y establecer una visión compartida. Posteriormente, los líderes indígenas colaboraron con organizaciones estatales y filantrópicas para crear el Proyecto de Reinversión en Justicia de Maranguka , cuyo objetivo es redirigir fondos del sistema de justicia penal hacia iniciativas preventivas, de reinserción y de desarrollo comunitario que aborden las causas profundas de la delincuencia.

Si bien la iniciativa ha involucrado a todas las partes con poder de decisión sobre la infancia, el trabajo está guiado por el consejo tribal que representa a los 21 grupos aborígenes. Las instituciones gubernamentales, en lugar de liderar como lo han hecho tradicionalmente desde la colonización, ahora siguen el ejemplo de la comunidad. Equipos liderados por la comunidad aborigen trabajan en colaboración con los proveedores de servicios y se aseguran de que todos los niños sean atendidos. Este traspaso de poder a la comunidad ha dado lugar a mejores resultados, con reducciones sustanciales en los delitos graves y un aumento en los apoyos que ayudan a los niños a prosperar, como tener una relación positiva con un adulto. Donde antes los miembros de la comunidad tenían poca influencia en la toma de decisiones, ahora ayudan a establecer las prioridades comunitarias, influyen en la distribución de los recursos públicos y privados y exigen responsabilidad a los programas y sistemas.

Muchas personas se sienten más cómodas hablando de diversidad e inclusión que de poder, pero sin abordar el poder, los esfuerzos que resaltan la diversidad apenas rozan la superficie. Frontline Solutions, una consultora propiedad de personas negras que presta servicios a los sectores filantrópico y sin fines de lucro, define el poder como “la capacidad o autoridad para influir en otros, decidir quién tendrá acceso a los recursos y definir la realidad o ejercer control sobre uno mismo o sobre los demás”. Algunos ostentan el poder como resultado de cargos formales, otros en virtud del control de recursos financieros, otros a través de la influencia de sus relaciones. Quienes controlan los recursos y establecen políticas —líderes gubernamentales, filántropos, líderes empresariales y líderes de grandes instituciones, como hospitales y universidades— tienen mayor poder no solo en la sociedad, sino también, a menudo, en la gobernanza de impacto colectivo.

Involucrar a estos líderes en el proceso de impacto colectivo es fundamental para su eficacia: pueden generar cambios a gran escala, influir en la narrativa y aportar los recursos necesarios, pero a menudo están alejados de las poblaciones a las que afectan sus decisiones. En Estados Unidos y gran parte del mundo occidental, quienes ostentan el poder suelen ser hombres blancos. Con demasiada frecuencia, nos centramos en la diversidad para cambiar quién participa en la toma de decisiones sin modificar la dinámica subyacente de las decisiones, transformando la cultura y el poder. Para obtener resultados equitativos se requieren mesas de toma de decisiones más equitativas.

El poder también existe en las comunidades donde los individuos tienen relaciones e influencia que brindan el conocimiento, la confianza y la credibilidad esenciales para el éxito del impacto colectivo. Demasiados esfuerzos iniciales de impacto colectivo reflejaban una toma de decisiones vertical, agrupando a líderes institucionales que tenían menos conexión, conocimiento auténtico o credibilidad con los socios y miembros de la comunidad. Muchos enfrentaron resistencia comunitaria, no lograron alinear a los socios necesarios y no alcanzaron los resultados esperados, aprendiendo por las malas que la experiencia vivida y el conocimiento del contexto eran ^necesarios para fundamentar mejor las decisiones. Que tanto los líderes institucionales como los comunitarios compartan el poder en la toma de decisiones es fundamental para alinear recursos, socios y comunidades e impulsar cambios programáticos y sistémicos. Sin embargo, a menudo surgen dos problemas cuando los grupos de toma de decisiones se vuelven más diversos. Primero, los líderes de impacto colectivo no desarrollan ni fomentan una cultura inclusiva, por lo que aquellos con más poder institucional o recursos dominan o reciben deferencia. Segundo, aquellos con poder institucional o recursos se resisten a procesos más inclusivos que son menos eficientes e implican conversaciones o desacuerdos incómodos, por lo que abandonan la mesa o delegan su rol a otros con menos influencia.

En nuestra experiencia, la redistribución del poder en una colaboración requiere atención e intención explícitas. Los líderes deben coincidir en la importancia de practicar la equidad para lograr resultados equitativos y deben estar dispuestos a modificar sus procesos de toma de decisiones y ceder parte de su poder. Sin embargo, deben definir claramente el propósito de la participación comunitaria: por qué es necesaria para sus objetivos programáticos y de cambio sistémico. De lo contrario, el compromiso disminuye y los miembros de la comunidad perciben una menor determinación.

Muchos observadores creen que los cambios de poder solo se producen como resultado de grandes y dramáticos acontecimientos. Sin embargo, el cambio también puede surgir de numerosos eventos pequeños —datos e historias recién compartidos, relaciones que se desarrollan, la experiencia directa del problema— que provocan un cambio de mentalidad y de actitud. Con el tiempo, el poder puede desplazarse hacia la equidad de maneras antes inimaginables. El personal de Backbone y los miembros del comité directivo pueden fomentar la creación de relaciones y la empatía entre los miembros organizando comidas con pequeños grupos de participantes diversos para que conozcan sus antecedentes, motivaciones y compromiso con la iniciativa. El personal de Backbone también puede organizar reuniones en espacios comunitarios; reunirse alrededor de mesas pequeñas, en lugar de grandes mesas de juntas, para estimular el diálogo; y facilitar una cultura transparente y justa que identifique y negocie las dinámicas incómodas y genere confianza entre los miembros. Todos estos pasos pueden parecer pequeños, pero pueden generar resultados sorprendentes y poderosos.

La experiência de la Red Colaborativa de Jackson en el cambio de poder en un condado relativamente conservador de Michigan resulta instructiva. Monica Moser, la directora ejecutiva blanca de la Fundación Comunitaria de Jackson, explica que la red comenzó con datos: «Las disparidades raciales eran impactantes y evidentes, y también recopilamos las historias de los residentes para ilustrar las barreras que las generan». En 2020, para cambiar la dinámica de poder y fomentar una participación más inclusiva, la red reorganizó su trabajo para abordar las causas profundas de las desigualdades, aumentando sustancialmente la diversidad de su comité directivo y creando oportunidades de liderazgo dentro del comité para participantes que representan tanto a la comunidad como a las organizaciones líderes. Las relaciones y la confianza han sido ingredientes esenciales para el cambio, pero su desarrollo requirió tiempo.

“Ahora tenemos relaciones sólidas con líderes comunitarios que antes no teníamos”, dice Moser. “No nos limitamos a entrevistar con empatía a los residentes con experiencia directa, sino que los involucramos para que nos ayudaran a diseñar soluciones y a evaluar su eficacia. Fueron testigos de su influencia”.

Estrategia n.° 4: Escuchar a la comunidad y actuar con ella. | Al analizar con honestidad las raíces de los desafíos que enfrentan muchas comunidades, descubrimos que debemos pasar de trabajar en las comunidades a trabajar con ellas y apoyar el trabajo que realizan. Si reconocemos, por ejemplo, la dificultad de llegar a 12 000 mujeres en edad fértil en seis códigos postales con grandes disparidades en los resultados del parto, comprenderemos que quienes ya tienen una relación con esas mujeres y gozan de su confianza son esenciales para lograr los resultados deseados. Familias, amigos, vecinos y grupos que ya operan en la comunidad poseen el conocimiento, las habilidades y la experiencia esenciales para generar un cambio equitativo.

Escuchar a la comunidad requiere confianza y participación; no se logra con un grupo focal puntual ni una encuesta rápida. Requiere conocer a nuestros beneficiarios y nuestra cercanía a ellos. La escucha suele ser más continua y orgánica cuando el equipo central y el equipo directivo incluyen personas que comparten los antecedentes de los beneficiarios, viven en los barrios atendidos y tienen experiencia directa con los problemas que se abordan. Si los miembros del equipo central, el comité directivo y los grupos de trabajo no incluyen esta diversidad de perspectivas comunitarias, deberían colaborar con socios que tengan la confianza necesaria para aportar una variedad de puntos de vista comunitarios. Después de todo, nadie puede ser la voz de una comunidad, por lo que es fundamental escuchar diversas voces.

Sin embargo, un cambio más transformador y equitativo se produce cuando actuamos con la comunidad, reconociendo y potenciando a las personas y el poder que contiene. Este enfoque requiere que veamos a las comunidades y a sus residentes como activos, en lugar de problemas que deben resolverse. ¹³ Reconoce el talento y el compromiso de los residentes, la importancia de las relaciones locales y el valor de las instituciones dirigidas por miembros de la comunidad como pilares del cambio. Rechazando los enfoques de «salvación blanca» externos, estos esfuerzos basados ​​en los activos se preguntan: ¿Qué problemas quieren resolver las comunidades? ¿Qué poder ya poseen? ¿Qué soluciones están creando que podamos apoyar? Empezamos a reconocer, por ejemplo, que la mujer que visita a las madres jóvenes del barrio forma parte de la salud pública y que el comerciante que asesora a los jóvenes de la zona participa en el desarrollo juvenil. La cuestión no es quién presta servicios o trabaja en una comunidad, sino en quién confían sus miembros.

Hope Starts Here (HSH), una iniciativa de colaboración para la primera infancia en Detroit, ejemplifica la importancia de escuchar y fortalecer las relaciones de confianza con la comunidad. Desde su creación, HSH se ha centrado en la capacidad de las familias y las organizaciones para desenvolverse en el sistema de atención a la primera infancia. HSH ha desarrollado una infraestructura para la participación de los padres que incluye líderes para cada uno de los objetivos estratégicos de la iniciativa, siete coordinadores de extensión comunitaria (residentes en el distrito donde trabajan) y un equipo de especialistas que trabajan directamente en cada distrito. A través de estos especialistas, los padres reciben capacitación sobre el desarrollo cerebral infantil para que puedan influir en las políticas estatales, abogar por experiencias de calidad en la primera infancia para sus hijos y adoptar las mejores prácticas para aplicar en casa.

“La comunidad es quien realmente lidera y da forma a este trabajo”, afirma Camarrah Morgan, coconordinadora de la participación de la comunidad afroamericana. “Sabemos cómo desenvolvernos en el sistema y cómo obtener recursos para que, cuando se agote la financiación de HSH, siga existiendo un mecanismo para defender nuestros derechos y los de nuestros hijos”.

Estrategia n.° 5: Fomentar el liderazgo y la rendición de cuentas en materia de equidad. | Nuestro enfoque aquí se centra en el liderazgo y la rendición de cuentas que priorizan la equidad en el trabajo, impulsando las estrategias analizadas en este artículo. Este liderazgo no debe estar centralizado, sino distribuido a lo largo de todo el esfuerzo de impacto colectivo, incluyendo al personal clave y a las partes interesadas, como los miembros del comité directivo, los presidentes de los grupos de trabajo, los financiadores, las organizaciones asociadas y la comunidad en general.

¿Qué significa para la organización principal liderar con un enfoque en la equidad? En primer lugar, significa contar con un equipo central que refleje la diversidad de la población a la que sirve. Para muchas iniciativas, esto requerirá modificar o ampliar el equipo central y, posiblemente, que sus miembros actuales den mayor cabida a diferentes perspectivas, especialmente a las de las personas con experiencia vivida, o que los financiadores apoyen la ampliación del equipo para que refleje mejor a la comunidad.

Si bien muchos profesionales del impacto colectivo conciben al coordinador como un intermediario imparcial, este no puede ni debe ser neutral a la hora de destacar la importancia de la equidad en el trabajo del grupo. Igualmente importante, los demás líderes de la iniciativa deben adoptar un enfoque inquebrantable en la equidad.

Este compromiso implica exigir responsabilidades a quienes ocupan puestos de poder —en su mayoría líderes blancos— por los avances logrados en su labor personal y organizacional en materia de equidad. Más allá de replantear el problema para reconocer cómo el racismo estructural, organizacional e interpersonal, u otras formas de opresión, han contribuido al mismo, los líderes deben realizar una profunda introspección personal para comprender su propia contribución al statu quo.

La responsabilidad personal puede adoptar muchas formas. Para los líderes blancos, puede significar pronunciarse públicamente contra el racismo, incluso cuando parezca arriesgado. También puede implicar reconocer públicamente el racismo propio o de su organización en el pasado y el daño causado. Asimismo, significa exigir responsabilidad a otros líderes para que actúen en favor de la erradicación del racismo.

Desde el punto de vista estructural, mantener la rendición de cuentas en el liderazgo de equidad puede ser difícil porque el impacto colectivo se basa en un enfoque no jerárquico. El comité directivo y la estructura principal, por ejemplo, no tienen autoridad formal sobre quienes participan en el trabajo. En consecuencia, solo los pares y las expectativas compartidas del grupo pueden garantizar la rendición de cuentas. En Jackson, Michigan, por ejemplo, Moser reprendió en una ocasión a uno de los mayores donantes de la fundación por una declaración racista que hizo públicamente. Su junta directiva, que había estado profundizando su comprensión de la equidad racial, la respaldó a pesar del riesgo de perder los fondos. «Esto sentó un precedente y demostró que vamos en serio», afirma Moser.

Expecting Justice ha integrado la rendición de cuentas entre pares en su labor de impacto colectivo de diversas maneras. La iniciativa utiliza grupos de afinidad racial, o grupos de discusión, para crear un foro donde los participantes de color puedan debatir temas juntos, y donde los participantes blancos puedan apoyarse mutuamente en su trabajo personal relacionado con la equidad racial. La iniciativa también promueve el uso de «compañeros de rendición de cuentas», es decir, encontrar un socio de confianza con quien los participantes puedan compartir su dedicación personal y sus avances en los compromisos de equidad racial. Finalmente, honrar la experiencia de las madres con vivencias propias en el grupo, dándoles la última palabra en el comité directivo antes de que se tome una decisión, es un poderoso recordatorio de que la rendición de cuentas ante las madres y sus bebés es el propósito fundamental de Expecting Justice.

Nuestra Estrella Polar

El impacto colectivo nunca ha sido un marco rígido que garantice el éxito. Es un enfoque que debe adaptarse a las circunstancias de cada comunidad y problemática. En la última década, el entusiasmo por este concepto ha sido constante. Más importante aún, miles de personas que trabajan en diferentes contextos alrededor del mundo han aprendido y perfeccionado este enfoque. De las muchas lecciones aprendidas por los profesionales, la más importante, sin duda, es la necesidad de priorizar la equidad en el trabajo.

Agradecemos a los numerosos socios y grupos que nos han ayudado a aprender y a profundizar en la importancia fundamental de la equidad, y esperamos que muchos más utilicen las cinco estrategias aquí descritas con la urgencia que requieren. Sin una atención decidida a estas y otras estrategias de equidad sobre el terreno, el impacto colectivo corre el riesgo de reforzar, en lugar de eliminar, las desigualdades que subyacen a los desafíos que buscamos resolver. Si alcanzar la equidad y la justicia es nuestra meta, debemos comenzar con el objetivo en mente.

Víctor C. Okebalama• Onyebuchukwu Eke • Cyprian Okoronkwo • Odutola Odugbemi • Joshua Odeyinka • Cyril Akwuruoha • David Akwuruoha • Christian Ugochukwu • Osinaike Abiodun • Ngozi Adefala • John olawoye • Kehinde Ogunlesi • Chidinma Halliday • Adaeze Alinnor • Oluwatobi Aremu • Charles Odebiyi

Publicado: 22 de junio de 2026

Cite este artículo como: Okebalama VC, Eke O, Okoronkwo C, et al. (22 de junio de 2026) Las redes sociales como herramienta para la salud pública: Revisión del uso de las redes sociales para la vigilancia de enfermedades, el cambio de comportamiento y el control de la desinformación. Cureus 18(6): e111303. doi:10.7759/cureus

Abstract

Las redes sociales han transformado la comunicación en salud pública, pasando de un enfoque unidireccional a un modelo más interactivo que facilita el debate sobre síntomas, tratamientos y experiencias personales entre pacientes y cuidadores, a menudo sin la participación de profesionales sanitarios. Las agencias de salud pública reconocieron el potencial de las redes sociales para lograr una difusión rápida y rentable, así como retroalimentación en tiempo real, influyendo en las percepciones y comportamientos relacionados con la salud. Sin embargo, esta plataforma también conlleva el riesgo de amplificar la desinformación y las narrativas contradictorias. Más allá de la comunicación, las redes sociales apoyan la vigilancia epidemiológica, influyen en los comportamientos relacionados con la salud y difunden información crucial durante las emergencias, mejorando las respuestas y exigiendo una comunicación de riesgos cuidadosa para evitar confusiones. Se subraya la necesidad de una revisión para analizar el papel de las redes sociales en la promoción de la salud, los riesgos y la integración ética en los sistemas sanitarios, centrándose en su impacto, los métodos utilizados y el equilibrio entre la transparencia y la gestión de la desinformación. Esta revisión tiene como objetivo crear una narrativa basada en la literatura que oriente futuras investigaciones y estrategias de comunicación en salud pública.

Introducción y antecedentes

Las redes sociales han transformado la difusión de información sanitaria, pasando de un modelo de comunicación unidireccional a un enfoque interactivo y participativo [1,2] . A principios de la década de 2010, las plataformas de redes personales se convirtieron en espacios para debates extensos sobre salud, permitiendo a pacientes y cuidadores buscar asesoramiento y compartir experiencias sin la participación directa de profesionales sanitarios [1,2] . Este cambio democratizó la información sanitaria, trasladándola más allá de los entornos clínicos [1,2] . Al mismo tiempo, los actores de la salud pública comenzaron a reconocer el potencial de las redes sociales para una difusión rápida y rentable, permitiendo mensajes dirigidos y retroalimentación en tiempo real [1,2] . Sin embargo, si bien las redes sociales pueden amplificar la información precisa, también presentan desafíos al propagar desinformación y narrativas contradictorias [1,3] . Esto ha requerido nuevos marcos para la comunicación y la participación en salud pública [1-3] .

Las redes sociales han evolucionado más allá de la comunicación básica para desempeñar un papel fundamental en la salud pública al apoyar la vigilancia de enfermedades, influir en los comportamientos de salud y difundir información durante emergencias y situaciones rutinarias [4,5] . El contenido generado por los usuarios en las plataformas se puede analizar para detectar señales tempranas de enfermedades y monitorear las respuestas de la comunidad, particularmente en áreas con sistemas de notificación débiles [4,5] . A nivel conductual, estas plataformas se han utilizado para diseñar y ejecutar campañas de promoción de la salud dirigidas, a menudo utilizando mensajes personalizados, materiales visuales y formatos interactivos que atraen a grupos de edad o contextos culturales específicos [5,6] . Las redes sociales facilitan campañas de promoción de la salud dirigidas a demografías específicas y han demostrado eficacia en la mejora de la conciencia y los comportamientos de salud, como la aceptación de la vacunación [5,6] . Además, las agencias utilizan estas plataformas para compartir actualizaciones oportunas sobre amenazas y respuestas para la salud, empleando diversos formatos para mejorar la comprensión [4,5] . Esto resalta la naturaleza multifuncional de las redes sociales en la salud pública, sirviendo como herramienta de monitoreo y mecanismo de intervención [4-6] .

El creciente papel de las redes sociales en la salud pública exige una revisión sistemática para evaluar sus aplicaciones, impactos e integración ética en los sistemas de salud [7,8] . Los hallazgos actuales indican que, si bien las redes sociales ayudan en la promoción de la salud, la comunicación de riesgos y la vigilancia, también presentan desafíos como la desinformación y los problemas de privacidad [7,8] . A pesar de la limitada evidencia a largo plazo, las entidades de salud pública están adoptando cada vez más estas plataformas, lo que conlleva el riesgo de estrategias descoordinadas que pueden dañar la confianza pública y reducir la eficacia de los esfuerzos de salud pública [7-9] .

Esta revisión narrativa se centra en la literatura revisada por pares que examina las plataformas de redes sociales y su impacto en los resultados de salud pública. Explora cómo se utilizan plataformas como Twitter, Facebook, WhatsApp y los canales de video, los métodos analíticos aplicados por los investigadores y las respuestas institucionales a las nuevas oportunidades y desafíos. También se abordan consideraciones éticas como la privacidad, la brecha digital y la representación. Esta revisión narrativa subraya la necesidad de equilibrar el fomento de la transparencia y la participación con la mitigación de la propagación de la desinformación, con el objetivo de fundamentar futuras investigaciones, políticas y estrategias de comunicación en salud pública basadas en evidencia empírica.

Revisar

Métodos

Se realizó una evaluación exhaustiva de la literatura durante 16 meses (del 1 de enero de 2025 al 30 de abril de 2026) utilizando las bases de datos Google Scholar, la Biblioteca Cochrane, PubMed, ScienceDirect y Scopus. Palabras clave como «vigilancia de enfermedades», «salud pública», «redes sociales», «Facebook», «WhatsApp», «plataformas de salud», «comunicación pública», «estrategias», «influencia», «alcance», «difusión», «reforma» y «diseño» se combinaron junto con operadores booleanos (AND, OR) para encontrar publicaciones académicas recientes pertinentes escritas en inglés y para enfocar y refinar los resultados. El conjunto combinado de términos de búsqueda para PubMed es ((«redes sociales»[Todos los campos] O «salud pública»[Todos los campos] ((«redes sociales»[Todos los campos] Y «salud pública»[Todos los campos] ((redes sociales»[Todos los campos] O «vigilancia de enfermedades»[Todos los campos] ((«redes sociales»[Todos los campos] Y «vigilancia de enfermedades»[Todos los campos] ((«Facebook»[Todos los campos] O «salud pública»[Todos los campos] ((«Facebook»[Todos los campos] Y «salud pública»[Todos los campos] ((«WhatsApp»[Todos los campos] O «salud pública»[Todos los campos] ((«WhatsApp «[Todos los campos] Y «salud pública»[Todos los campos] ((«redes sociales»[Todos los campos] O «influencia en la salud»[Todos los campos] ((«redes sociales»[Todos los campos] Y «influencia en la salud»[Todos los campos] ((«redes sociales»[Todos los campos] O «comportamiento de salud» [Todos los campos] Campos] ((«redes sociales»[Todos los campos] Y «comportamiento de salud»[Todos los campos] ((«redes sociales»[Todos los campos] O «comunicación de salud» [Todos los campos] ((«redes sociales» [Todos los campos] Y «comunicación de salud» [Todos los campos] ((«redes sociales» [Todos los campos] O «información de salud» [Todos los campos] ((«redes sociales» [Todos los campos] Y «información de salud» [Todos los campos] ((«redes sociales» [Todos los campos] O «desinformación sobre salud» [Todos los campos] ((«redes sociales»[Todos los campos] Y «desinformación sobre salud»[Todos los campos] ((«Twitter»[Todos los campos] O «salud pública» [Todos los campos] ((«Twitter» [Todos los campos] Y «salud pública» [Todos los campos] ((«redes sociales» [Todos los campos] O «promoción de la salud» [Todos los campos] ((«redes sociales» [Todos los campos] Y «promoción de la salud» [Todos los campos] ((«redes sociales» [Todos los campos] Campos] O «consideraciones éticas» [Todos los campos]) ((«redes sociales» [Todos los campos] Y «consideraciones éticas» [Todos los campos]. Revisiones sistemáticas, publicaciones de consenso académico, investigaciones de referencia y estudios de investigación de cohortes contemporáneos destacados pertinentes a las redes sociales como herramienta para la salud pública,Se priorizaron aspectos como la vigilancia epidemiológica, el cambio de comportamiento y el control de la desinformación sobre su uso. Asimismo, se revisaron manualmente las listas bibliográficas de algunos artículos seleccionados para encontrar referencias adicionales.

Además, no se realizó ningún metaanálisis sistemático ni síntesis cuantitativa de la evidencia, ya que el objetivo del presente artículo de investigación era proporcionar una evaluación narrativa exhaustiva de las redes sociales como herramienta para la salud pública.

La evolución de las plataformas de redes sociales y su integración en los sistemas de salud pública.

Desarrollo inicial de las plataformas de redes sociales y sus primeros usos en salud pública.

A principios de la década de 2000, antes del auge de las plataformas de redes sociales convencionales actuales, la gente empezó a usar blogs y foros en línea como espacios informales para hablar sobre temas relacionados con la salud [1,2] . Estos primeros entornos digitales permitieron a pacientes, cuidadores y usuarios no profesionales compartir experiencias personales sobre enfermedades, tratamientos y efectos secundarios, a menudo sin supervisión profesional inmediata [1,2] . Con el tiempo, estas plataformas se convirtieron en depósitos de conocimiento anecdótico, donde las personas buscaban tranquilidad, comparaban síntomas e intercambiaban consejos prácticos sobre cómo manejar enfermedades crónicas o navegar por los sistemas de salud [1,2] . Aunque la información compartida a menudo no estaba regulada ni validada formalmente, la naturaleza interactiva de los blogs y foros los diferenciaba de las fuentes unidireccionales como los folletos impresos o los sitios web básicos de salud [1,2] . A medida que se expandió el acceso a internet, estas primeras plataformas sentaron las bases de lo que más tarde se convertiría en ecosistemas de redes sociales más estructurados [1,2] . Los usuarios comenzaron a formar comunidades en torno a condiciones particulares, como la diabetes, la salud mental o las enfermedades raras, donde las narrativas compartidas ayudaron a normalizar las experiencias y reducir los sentimientos de aislamiento [1,2] . Para la práctica de la salud pública, este desarrollo fue significativo porque demostró que la información sanitaria ya no se limitaba a entornos clínicos o canales oficiales; en cambio, se generaba y circulaba en espacios descentralizados impulsados ​​por los usuarios [1,2] . Trabajos posteriores han resaltado cómo estos primeros canales informales prepararon el terreno para una mayor integración de las redes sociales en la comunicación de la salud pública, a medida que las autoridades reconocieron gradualmente la necesidad de interactuar con estos foros digitales emergentes, en lugar de ignorarlos [1,2,10] .

El paso de la Web 1.0, donde la mayoría de los usuarios eran consumidores pasivos de páginas web estáticas, a la Web 2.0 transformó la forma en que las personas interactuaban con el contenido en línea, incluida la información de salud [3,7] . La Web 2.0 introdujo características como los comentarios, el intercambio y el contenido generado por el usuario, lo que permitió a las personas participar en debates en lugar de simplemente leer información preelaborada [3,7] . En salud pública, esto significó que los mensajes sobre vacunación, estilos de vida saludables o prevención de enfermedades ya no se limitaban a transmisiones unidireccionales; podían ser discutidos, cuestionados y adaptados en tiempo real por los usuarios [3,7] . La naturaleza interactiva de la Web 2.0 también permitió a los usuarios crear redes, unirse a grupos y seguir a expertos, lo que creó nuevas vías a través de las cuales el conocimiento relacionado con la salud podía difundirse y ser reformulado por pares [3,7] . Este cambio tuvo importantes implicaciones para la evolución de la comunicación en salud pública [3,7] . Las primeras revisiones enfatizan que la transición de la entrega de información estática a plataformas participativas amplió el potencial para el diálogo, la retroalimentación y la cocreación de mensajes de salud [3,7] . A medida que las herramientas de redes sociales construidas sobre los principios de la Web 2.0 se generalizaron, las agencias comenzaron a verlas no solo como canales de divulgación, sino también como espacios donde se podía monitorear y abordar el sentimiento, las preocupaciones y los comportamientos del público [3,7] . Análisis posteriores de marcos de comunicación en salud han demostrado que este cambio del monólogo al diálogo requirió nuevas habilidades de escucha, moderación y respuesta, en lugar de simplemente producir contenido [3,7] . De esta manera, la transición de la Web 1.0 a la Web 2.0 marcó un cambio estructural en la relación entre las instituciones de salud pública y el público, preparando el terreno para una integración más profunda de las redes sociales en la práctica [3,7,11] .

En la década de 2010, las agencias de salud pública comenzaron a experimentar con las redes sociales como parte de las campañas de sensibilización, yendo más allá de los métodos tradicionales de impresión y radiodifusión [5,12] . Estos primeros usos fueron a menudo a nivel piloto o ad hoc, pero demostraron que las plataformas podían llegar a grandes audiencias rápidamente y a un costo relativamente bajo, especialmente para mensajes de salud urgentes [5,12] . Las agencias utilizaron las redes sociales para promover la vacunación, los estilos de vida saludables y la prevención de enfermedades, adaptando el contenido a diferentes grupos de edad y contextos culturales a través de publicaciones cortas, infografías y videos [5,12] . Al rastrear métricas de participación como me gusta, compartidos y comentarios, las instituciones también podían obtener información sobre qué mensajes resonaban más con el público y refinar sus estrategias en consecuencia [5,12] . Al mismo tiempo, estos primeros esfuerzos también destacaron cómo las redes sociales podían apoyar la comunicación bidireccional, permitiendo a las agencias recibir comentarios y aclarar malentendidos en tiempo real [5,12] . Las revisiones sistemáticas de las respuestas de salud pública durante la pandemia de COVID-19 han demostrado que muchas agencias utilizaron estas plataformas para compartir actualizaciones sobre tendencias de casos, medidas preventivas y cambios de políticas, a menudo en varios idiomas y formatos [4,5] . Estas experiencias se basaron en trabajos anteriores que documentaron cómo las redes sociales podían utilizarse para reforzar las actividades rutinarias de promoción de la salud, como las campañas contra el tabaquismo o para la actividad física [5,12] . En conjunto, el uso inicial de las redes sociales para campañas de concienciación marcó un cambio: de tratar los canales digitales como complementos opcionales a tratarlos como componentes integrales de las carteras de comunicación de salud pública [4,5,12] .

Durante varios brotes de enfermedades infecciosas, los actores de salud pública comenzaron a usar las redes sociales como un canal para compartir información oportuna y coordinar la comunicación con el público [6,13] . En estos primeros casos, las plataformas se usaron para anunciar casos sospechosos, brindar orientación sobre prevención y corregir rumores locales que podrían socavar los esfuerzos de control [6,13] . Debido a que la información en las redes sociales podía propagarse muy rápidamente, las agencias descubrieron que tenían que responder rápidamente a las preguntas emergentes y la desinformación, incluso cuando la investigación formal o la confirmación de laboratorio aún estaban en curso [6,13] . En algunos entornos, particularmente donde los sistemas de notificación formales eran débiles o fragmentados, las discusiones basadas en las redes sociales sirvieron como señales informales de alerta temprana de la actividad de la enfermedad, aunque no siempre estaban integradas sistemáticamente en la vigilancia oficial [6,13] . Un ejemplo notable proviene de la India, donde los grupos de WhatsApp se usaron informalmente para compartir informes de enfermedades sospechosas y coordinar respuestas a nivel comunitario, lo que ilustra cómo las plataformas podrían convertirse en parte de las prácticas de comunicación de brotes locales [14] . Estas experiencias revelaron tanto el potencial como los riesgos de depender de las redes sociales durante los brotes: si bien podían acelerar el flujo de información y facilitar la coordinación, también podían amplificar el miedo, las narrativas contradictorias y las afirmaciones falsas que competían con las directrices oficiales [13,14] . Los documentos de trabajo que evaluaban el uso de las redes sociales en la vigilancia de la salud pública han demostrado que la comunicación inicial de los brotes a menudo carecía de protocolos claros para la verificación, la moderación y la comunicación de riesgos, lo que conducía a una calidad inconsistente de la información [6,13] . Con el tiempo, estos primeros ejemplos de casos ayudaron a dar forma a enfoques más estructurados, en los que las redes sociales se trataron como una herramienta complementaria en lugar de un sistema independiente para la comunicación de brotes [6,13,14] .

A pesar de la promesa de las redes sociales para la salud pública, su adopción temprana enfrentó varias barreras estructurales y culturales [9,15] . Muchas instituciones carecían de la infraestructura digital, las directrices claras y el personal capacitado necesarios para usar estas plataformas de manera segura y consistente [9,15] . En algunos casos, el personal dudaba en interactuar con las redes sociales debido a preocupaciones sobre la privacidad, la seguridad de los datos y el riesgo de desinformación o críticas públicas [8,15] . Esta reticencia se vio reforzada por la falta de políticas formales sobre cómo publicar, responder a comentarios o gestionar crisis en línea, lo que dio lugar a prácticas inconsistentes entre departamentos y agencias [8,15] . Al mismo tiempo, había una confianza institucional limitada en la fiabilidad de la información generada en las redes sociales, especialmente cuando provenía de fuentes informales o usuarios no verificados [8,9] . Algunos profesionales cuestionaron si los datos de las plataformas podían validarse o integrarse en los procesos formales de toma de decisiones, lo que ralentizó los esfuerzos para incorporar las redes sociales en los flujos de trabajo rutinarios de salud pública [8,15] . Los trabajos de revisión sobre el papel de las redes sociales en la salud han resaltado la necesidad de mejores mecanismos de control de calidad, capacitación y marcos de gobernanza para que estas herramientas pasen del uso experimental a una integración estable a nivel de sistema [8,9] . En entornos con recursos limitados, restricciones adicionales como el acceso poco fiable a Internet, la alfabetización digital limitada y la posesión desigual de dispositivos restringieron aún más el alcance y la eficacia de las primeras intervenciones basadas en redes sociales [9,15] . En conjunto, estas limitaciones demostraron que la disponibilidad tecnológica no era suficiente; la cultura institucional, la infraestructura y la confianza debían evolucionar en paralelo para que las redes sociales se convirtieran en un componente fiable de los sistemas de salud pública [8,9,15] .

Adopción institucional de las redes sociales por parte de las organizaciones de salud pública

Con el tiempo, las agencias de salud pública comenzaron a tratar las redes sociales como un elemento central de sus estrategias de comunicación oficiales, en lugar de como una herramienta externa o experimental [4,5] . Muchas organizaciones desarrollaron procedimientos operativos estándar para publicar, responder a comentarios y monitorear discusiones en línea relacionadas con problemas de salud prioritarios [4,5] . Estas estrategias a menudo vincularon las actividades de redes sociales con objetivos de salud pública más amplios, como mejorar las tasas de vacunación, promover estilos de vida saludables o apoyar la preparación para brotes, asegurando que los mensajes digitales estuvieran alineados con los programas fuera de línea [4,5] . Al incorporar las redes sociales en la planificación estratégica, las agencias pasaron de la publicación ad hoc a un uso más coordinado de estas plataformas en diferentes niveles del sistema de salud [4,5] . Paralelamente, las directrices globales y regionales han enfatizado la importancia de integrar las redes sociales en los marcos formales de comunicación de emergencia, especialmente durante eventos de salud a gran escala [4,5] . Las revisiones de las respuestas de salud pública antes y durante la pandemia de COVID-19 han demostrado que las agencias que ya contaban con planes de comunicación en redes sociales estaban mejor capacitadas para compartir actualizaciones oportunas, gestionar las expectativas del público y corregir la desinformación [4,5] . Además, estas organizaciones utilizaron cada vez más análisis para evaluar qué mensajes generaban mayor interacción y qué audiencias eran más difíciles de alcanzar, lo que permitió una comunicación más específica y adaptativa [5,16] . Como resultado, las redes sociales dejaron de ser un canal periférico para convertirse en un componente estructurado de la infraestructura de comunicación de salud pública [4,5,16] .

Organismos de salud pública mundiales y nacionales como la Organización Mundial de la Salud y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades han adoptado cada vez más cuentas verificadas en redes sociales para fortalecer su alcance público y credibilidad [1,7] . Estos perfiles verificados ayudan a distinguir las fuentes oficiales de las cuentas informales o potencialmente engañosas, reduciendo el riesgo de que el público confíe en información no autorizada o inexacta [1,7] . Durante emergencias sanitarias, estas organizaciones han utilizado sus cuentas verificadas para compartir actualizaciones sobre tendencias de enfermedades, medidas preventivas recomendadas y cambios de políticas, a menudo en varios idiomas y formatos como vídeos cortos, infografías y publicaciones en formato de hilo [1,7] . Al centralizar la información a través de cuentas de confianza, las agencias buscan crear un punto de referencia consistente al que las personas puedan recurrir cuando busquen orientación fiable [1,7] . Las cuentas verificadas también han permitido a estas organizaciones interactuar directamente con el público, respondiendo preguntas, aclarando ambigüedades y monitoreando el sentimiento público sobre diferentes temas de salud [1,7] . El trabajo sobre marcos de promoción de la salud ha resaltado cómo estas cuentas pueden usarse para construir confianza a largo plazo al proporcionar mensajes claros, consistentes y basados ​​en evidencia a lo largo del tiempo, en lugar de solo durante crisis [3,7] . Al mismo tiempo, estas cuentas deben sortear el desafío de narrativas contrapuestas y desinformación, lo que requiere monitoreo continuo y respuesta rápida cuando aparecen afirmaciones falsas [2,7] . Análisis posteriores de la comunicación de salud basada en redes sociales han demostrado que las cuentas verificadas funcionan mejor cuando son parte de una estrategia más amplia que incluye la colaboración con socios locales y la adaptación a los contextos locales [1,2,7] .

Para respaldar el creciente papel de las redes sociales, muchas instituciones de salud han establecido unidades dedicadas a la comunicación digital o en redes sociales responsables de planificar, implementar y monitorear las actividades en línea [16,17] . Estas unidades suelen reunir a especialistas en comunicación, analistas de datos y, a veces, científicos del comportamiento para coordinar los mensajes en todas las plataformas y alinearlos con los objetivos de salud pública [16,17] . A menudo desarrollan calendarios de contenido, diseñan materiales visuales y responden a los comentarios del público, asegurando que la comunicación sea coherente, oportuna y responda a los problemas emergentes [16,17] . En algunos casos, los equipos de comunicación digital también trabajan junto con epidemiólogos y comunicadores de riesgos para asegurar que las publicaciones sean científicamente precisas y sensibles al contexto emocional y cultural de la audiencia [16,17] . La creación de dichas unidades refleja el reconocimiento de que la gestión de las redes sociales no es simplemente una tarea técnica, sino una profesión especializada que requiere capacitación y coordinación continuas [17,18] . Las revisiones sobre ética, transparencia y herramientas basadas en IA en la comunicación sanitaria han argumentado que se necesitan estructuras de gobernanza claras para abordar cuestiones como la privacidad, el uso de datos y el potencial del contenido automatizado para amplificar el sesgo o la desinformación [17,18] . En la práctica, las unidades de comunicación digital también han recibido la tarea de monitorear el sentimiento público durante las emergencias, identificar preocupaciones emergentes y ajustar los mensajes para contrarrestar la confusión o la desinformación [17,18] . En conjunto, la institucionalización de estas unidades muestra que las redes sociales han pasado de ser un proyecto secundario para unos pocos empleados entusiastas a una parte integral de la capacidad organizativa para la comunicación en salud pública [16-18] .

Durante emergencias sanitarias mundiales como la pandemia de COVID-19, las redes sociales se convirtieron en un canal central para la comunicación en salud pública, y las agencias las utilizaron para compartir actualizaciones, directrices y cambios de políticas casi en tiempo real [4,19] . Las plataformas también se utilizaron para corregir la desinformación, aclarar la confusión pública y tranquilizar a las comunidades durante períodos de incertidumbre [4,19] . El trabajo sistemático sobre la comunicación relacionada con la pandemia ha demostrado que las redes sociales permitieron a las agencias llegar a audiencias amplias y diversas rápidamente, particularmente cuando los canales de medios tradicionales eran más lentos o menos accesibles [5,19] . Al mismo tiempo, las mismas plataformas amplificaron narrativas contradictorias, rumores y afirmaciones falsas sobre tratamientos, vacunas y medidas de prevención, lo que requirió que las agencias dedicaran un esfuerzo significativo al monitoreo y la respuesta [4,19] . En respuesta, muchas organizaciones intensificaron el uso de sus cuentas verificadas, coordinaron mensajes en todas las plataformas y colaboraron con socios locales para garantizar la coherencia en los mensajes clave [5,19] . Las revisiones de las respuestas de salud pública relacionadas con la COVID-19 han resaltado cómo las unidades de comunicación digital desempeñaron un papel fundamental en el seguimiento del sentimiento público, la identificación de la desinformación emergente y el ajuste de las estrategias para mantener la confianza [5,19] . Desde una perspectiva institucional, la experiencia de la pandemia aceleró la integración formal de las redes sociales en los marcos de respuesta a emergencias, ya que las agencias reconocieron que la comunicación en línea ya no era opcional, sino un componente central de la gestión de crisis [4,5,19] .

En los años posteriores a las principales emergencias sanitarias, las agencias de salud pública han recurrido cada vez más a las redes sociales para fomentar la participación ciudadana, responder preguntas y demostrar transparencia [3,12] . Las plataformas permiten a las agencias explicar el razonamiento detrás de las decisiones políticas, compartir datos en formatos más accesibles e invitar a las comunidades a las que sirven a dar su opinión [3,12] . Esto ha ayudado a cambiar la relación entre las instituciones de salud pública y el público, pasando de la difusión unidireccional de información a un diálogo más interactivo, donde los usuarios pueden hacer preguntas, expresar inquietudes y, a veces, participar en la configuración de futuras estrategias de comunicación [3,12] . Al mismo tiempo, las redes sociales se han convertido en una herramienta a través de la cual el público puede exigir responsabilidades a las instituciones, solicitando aclaraciones, coherencia y capacidad de respuesta cuando las directrices parecen poco claras o contradictorias [3,8] .

Las redes sociales como fuente de datos en tiempo real para la vigilancia de enfermedades y la detección de brotes.

Contenido generado por el usuario como datos epidemiológicos

En los últimos años, los investigadores de salud pública han comenzado a tratar las publicaciones en redes sociales como un nuevo tipo de señal epidemiológica, junto con indicadores más tradicionales como los registros clínicos y los informes de laboratorio [4,20,21] . Cuando las personas escriben sobre síntomas, diagnósticos o experiencias relacionadas con la salud en línea, generan rastros digitales que pueden mapearse al tiempo, la ubicación y el idioma, lo que hace que estos rastros sean potencialmente útiles para rastrear la actividad de la enfermedad [20,21] . El contenido generado por el usuario a menudo aparece muy cerca del momento en que comienzan los síntomas, lo que significa que las plataformas pueden capturar lo que las personas sienten y hacen antes de que busquen atención formal o se registren en conjuntos de datos oficiales [20,21] . Esta proximidad temporal ha llevado a algunos analistas a argumentar que las redes sociales pueden actuar como un sistema de alerta temprana, especialmente en entornos donde los sistemas de información de salud son lentos o fragmentados [4,20] . Al mismo tiempo, el contenido de las redes sociales no es un sustituto directo de la confirmación clínica; debe interpretarse junto con otras fuentes de datos [4,20,21] . Estudios sobre informes de síntomas en plataformas han demostrado que las publicaciones pueden reflejar una mezcla de enfermedad confirmada, autodiagnóstico, ansiedad e incluso mala interpretación, lo que introduce incertidumbre en cualquier análisis [20,21] . Sin embargo, cuando se agregan a través de un gran número de usuarios y se combinan con modelos estadísticos, dicho contenido puede revelar patrones, como aumentos en las menciones de tos, fiebre o fatiga a lo largo del tiempo o en regiones particulares, que coinciden con brotes conocidos [4,20,21] . Las revisiones de experiencias de vigilancia de brotes han resaltado que, si bien las redes sociales no pueden reemplazar las pruebas formales, pueden ayudar a identificar áreas donde puede ser necesaria una investigación más intensiva, orientando el despliegue de recursos y alertando a las autoridades sanitarias locales sobre grupos emergentes [4,20,21] .

Los hashtags y las palabras clave se han convertido en herramientas clave para transformar el contenido no estructurado de las redes sociales en señales significativas para la vigilancia de enfermedades [20-22] . Plataformas como Twitter y servicios de microblogging similares suelen organizar las conversaciones en torno a etiquetas específicas, lo que permite a los analistas aislar las discusiones relacionadas con la salud de las conversaciones en línea más amplias [21,22] . Al identificar términos recurrentes como #gripe, #COVID o combinaciones específicas de ubicación, los investigadores pueden estimar el volumen y la propagación geográfica de las conversaciones relacionadas con enfermedades a lo largo del tiempo [21,22] . En algunos casos, se ha demostrado que estos enfoques basados ​​en palabras clave reflejan o preceden a los aumentos en el número oficial de casos, especialmente durante brotes de enfermedades respiratorias o gastrointestinales [20-22] . Más allá de las palabras individuales, las listas de palabras clave más sofisticadas pueden capturar variaciones en las descripciones de los síntomas, los remedios caseros y las preocupaciones sobre intervenciones específicas, lo que ayuda a refinar las señales extraídas de las redes sociales [20,22] . El trabajo sobre la minería de redes sociales para el monitoreo de la salud pública ha demostrado que los léxicos cuidadosamente seleccionados, a menudo construidos a partir de brotes anteriores o vocabulario clínico local, pueden mejorar la precisión de la detección de brotes y reducir el ruido de temas no relacionados [20,22] . Al mismo tiempo, estos enfoques deben tener en cuenta los usos no médicos de los mismos términos, como referencias metafóricas a enfermedades o contenido comercial no relacionado, que pueden distorsionar la carga aparente de la enfermedad [21,22] . Por lo tanto, la investigación en curso se ha centrado en combinar el seguimiento basado en palabras clave con filtros contextuales, suavizado temporal e integración con datos de vigilancia convencionales para convertir simples recuentos de hashtags en indicadores más robustos de relevancia para la salud pública [20-22] .

Los datos de salud obtenidos mediante crowdsourcing a través de las redes sociales pueden complementar los sistemas de notificación tradicionales, especialmente en entornos donde la vigilancia rutinaria es lenta, incompleta o geográficamente desigual [20,23,24] . Cuando las personas comparten información sobre enfermedades, exposición o comportamiento de búsqueda de atención médica en línea, contribuyen de manera efectiva a una forma distribuida de monitoreo de enfermedades que no está organizada centralmente, pero que sigue siendo estratégicamente útil [23,24] . En algunos casos, esta información obtenida mediante crowdsourcing ha revelado focos de preocupación que aún no eran evidentes en las estadísticas oficiales, lo que ha impulsado una mayor investigación o intervenciones dirigidas [20,23,24] . Sin embargo, depender de datos obtenidos mediante crowdsourcing también introduce limitaciones importantes [20,23,24] . Las brechas digitales implican que ciertas poblaciones, como los adultos mayores, las comunidades rurales o aquellas con acceso limitado a internet, pueden estar subrepresentadas, lo que puede distorsionar la distribución aparente de la enfermedad [23,24] . Al mismo tiempo, la naturaleza informal del contenido generado por el usuario implica que los autoinformes no siempre son médicamente precisos, y algunas publicaciones pueden confundir síntomas o exagerar la gravedad [20,23] . Por lo tanto, las revisiones de informes de salud basados ​​en redes sociales han enfatizado que estos datos funcionan mejor cuando se tratan como señales complementarias que agregan actualidad y amplitud en lugar de como evidencia independiente [20,23,24] . Cuando se combinan con la vigilancia tradicional, como informes de casos y confirmaciones de laboratorio, las señales de crowdsourcing pueden ayudar a las agencias de salud pública a identificar tendencias emergentes, verificar preocupaciones locales y asignar recursos de manera más eficiente [20,23,24] .

Una de las ventajas más discutidas de las redes sociales para la vigilancia de enfermedades es su inmediatez en comparación con los sistemas de notificación convencionales [21,23,25] . En muchos entornos, los datos clínicos siguen una cascada de pasos: consulta, pruebas, diagnóstico, notificación y agregación, cada uno de los cuales puede introducir retrasos que reducen la utilidad de la información para fines de alerta temprana [21,23,25] . Las redes sociales, por el contrario, a menudo capturan las experiencias y preocupaciones de las personas cerca del momento en que ocurren, a veces incluso antes del diagnóstico formal, creando un ciclo de retroalimentación más corto entre la enfermedad y la detección [21,25] . Esta ventaja temporal ha sido especialmente relevante durante brotes de rápida evolución, donde incluso unos pocos días de anticipación pueden marcar la diferencia en la contención y la respuesta de salud pública [21,23,25] . Los análisis de los cronogramas de notificación de brotes han demostrado que las señales de las redes sociales pueden surgir antes que los informes oficiales de casos, particularmente en regiones con capacidad de diagnóstico limitada o infraestructura de notificación débil [21,23,25] . Al monitorear el contenido generado por los usuarios, los analistas han podido detectar aumentos sutiles en publicaciones relacionadas con síntomas días antes de que aparezcan en los paneles de vigilancia, lo que sugiere que las plataformas pueden funcionar como un indicador principal de la actividad de la enfermedad [21,23,25] . Sin embargo, este tiempo de anticipación también conlleva el riesgo de falsas alarmas, ya que los picos en la discusión en línea pueden reflejar ansiedad, cobertura mediática o rumores en lugar de aumentos reales en la transmisión de la enfermedad [23,25] . Por lo tanto, las revisiones de los sistemas de vigilancia digital han enfatizado la necesidad de combinar la inmediatez de las redes sociales con pasos de validación rigurosos, como la comparación con datos clínicos y comprobaciones de consistencia espacio-temporal, para garantizar que las señales tempranas sean significativas en lugar de engañosas [21,23,25] .

Varios estudios de caso han ilustrado cómo las señales tempranas de brotes se han detectado o reforzado a través de las redes sociales, incluso antes de que los sistemas formales las señalaran [4,25,26] . En un ejemplo, se observaron picos en publicaciones relacionadas con síntomas específicos de una ubicación antes de una confirmación oficial de un brote respiratorio, lo que llevó a los equipos locales a intensificar las pruebas y la vigilancia en esas áreas [4,25] . Se han reportado experiencias similares en otros contextos, donde las discusiones a nivel comunitario sobre grupos inusuales de enfermedades o la preocupación por instalaciones específicas coincidieron con eventos confirmados posteriormente [25,26] . Estos ejemplos sugieren que las redes sociales pueden actuar como una capa de «detección», llamando la atención sobre patrones que de otro modo podrían pasar desapercibidos debido a las deficiencias en los informes o la demora en la entrada de datos [4,25,26] . Lo que estos estudios de caso también muestran es que las señales basadas en redes sociales son más útiles cuando están integradas en ecosistemas de vigilancia más amplios en lugar de ser tratadas de forma aislada [4,25,26] . Los trabajos que describen los sistemas de detección de brotes han resaltado cómo las alertas tempranas en las redes sociales a menudo iban seguidas de investigaciones de campo, pruebas de laboratorio y cotejos con los registros hospitalarios para confirmar la presencia de la enfermedad [4,25,26] . En algunos casos, la integración con los sistemas tradicionales permitió a las agencias responder más rápidamente a los grupos emergentes, reduciendo el tiempo entre la preocupación de la comunidad y la acción oficial [4,25,26] . Al mismo tiempo, algunos casos también han revelado las limitaciones de depender de informes informales, por ejemplo, cuando las discusiones en línea reflejaban miedo o desinformación en lugar de brotes reales, lo que refuerza la necesidad de una validación cuidadosa y una interpretación contextual [4,25,26] .

Integración con los sistemas tradicionales de vigilancia de enfermedades.

Los métodos epidemiológicos digitales, incluido el monitoreo de redes sociales, se están posicionando cada vez más como un complemento de la vigilancia tradicional en lugar de un reemplazo [23,27] . Los sistemas tradicionales se basan en datos clínicos, informes de laboratorio y encuestas estructuradas, que son relativamente lentos pero estandarizados y confiables, mientras que los enfoques digitales pueden capturar discusiones en tiempo real a nivel comunitario sobre síntomas y preocupaciones de salud en grandes poblaciones [23,27,28] . Al combinar ambos, los equipos de salud pública pueden triangular la información: las señales digitales pueden señalar dónde buscar, y los métodos tradicionales pueden confirmar si se está produciendo un cambio real en la carga de enfermedad [23,27,28] . Esta complementariedad permite a las agencias detectar anomalías tempranas, rastrear el sentimiento público y ajustar las estrategias de comunicación más rápidamente que si solo utilizaran informes convencionales [23,27,28] . En la práctica, este enfoque híbrido se ha utilizado en la detección y predicción de brotes, donde el contenido de las redes sociales se trata como una capa de alerta temprana que desencadena una investigación más detallada utilizando datos clínicos y de laboratorio [23,27,28] . Por ejemplo, cuando el monitoreo digital muestra discusiones inusuales relacionadas con síntomas en una región determinada, las autoridades pueden aumentar las pruebas o realizar encuestas de campo para verificar la situación [23,27,28] . Al mismo tiempo, la integración de métodos digitales y tradicionales requiere una atención cuidadosa a los sesgos en la participación, el acceso desigual a Internet y las preocupaciones éticas sobre la privacidad y la vigilancia [23,28] . En general, la complementariedad entre los dos enfoques refleja un cambio hacia sistemas de vigilancia más pluralistas y multicapa que se basan en múltiples fuentes de información para producir respuestas de salud pública más oportunas y sólidas [23,27,28] .

Los modelos de vigilancia híbridos que integran datos clínicos con contenido de redes sociales han comenzado a ofrecer una forma más estructurada de incorporar señales digitales a la práctica formal de salud pública [29,30] . Estos modelos suelen utilizar casos confirmados por laboratorio, admisiones hospitalarias y vigilancia sindrómica como núcleo del sistema, mientras que añaden indicadores derivados de redes sociales como una capa adicional que puede ser monitoreada en tiempo real [29-31] . Al alinear marcas de tiempo y unidades geográficas en ambos flujos de datos, los analistas pueden examinar si los aumentos o disminuciones en las publicaciones relacionadas con síntomas corresponden con cambios en los recuentos oficiales de casos y utilizar cualquier discrepancia para orientar una investigación posterior [29-31] . En algunas implementaciones, estos modelos híbridos se han utilizado para rastrear enfermedades infecciosas, monitorear la respuesta pública a las campañas de vacunación o detectar grupos de enfermedades que aún no se reflejan en los informes clínicos [29-31] . Por ejemplo, cuando las redes sociales muestran un aumento repentino de publicaciones relacionadas con síntomas en un área específica, pero los datos clínicos siguen siendo bajos, las agencias pueden investigar un posible subregistro, realizar encuestas de campo rápidas o intensificar la divulgación comunitaria para aclarar la situación [29,30] . Por el contrario, cuando los datos clínicos muestran un aumento de casos, pero las redes sociales muestran poca discusión, las agencias pueden evaluar si las comunidades están desinformadas o utilizan otras plataformas para comunicarse [29,31] . Este tipo de verificaciones ayuda a garantizar que las señales digitales se interpreten junto con evidencia más confiable y estructurada, en lugar de tratarse como prueba aislada de la actividad de la enfermedad [29-31] .

Los paneles de control y las herramientas de monitoreo en tiempo real se han convertido en elementos centrales para la integración de datos de redes sociales en los flujos de trabajo de vigilancia tradicionales [28,29] . Estas plataformas recopilan información de múltiples fuentes, como informes clínicos, datos de laboratorio y flujos de redes sociales, y la presentan en una única interfaz visual que se puede actualizar continuamente [26,28,29] . Al agregar y mapear contenido relacionado con síntomas, recuentos de casos y tasas de pruebas, los paneles de control permiten a los analistas ver patrones emergentes, rastrear cambios a lo largo del tiempo y comparar diferentes regiones de un vistazo [26,28,29] . Este tipo de visualización en tiempo real respalda una toma de decisiones más rápida, especialmente durante brotes, cuando la información oportuna es crítica [26,28,29] . En la práctica, estas herramientas se han utilizado para monitorear tendencias de enfermedades infecciosas, evaluar la respuesta pública a mensajes de salud e identificar áreas geográficas donde los indicadores digitales divergen de las estadísticas oficiales [26,28,29] . Por ejemplo, cuando un panel de control muestra un aumento repentino en las publicaciones relacionadas con los síntomas junto con un incremento en el número de casos en una región determinada, las agencias pueden priorizar esa área para intervenciones específicas, como pruebas mejoradas, educación comunitaria o asignación de recursos [28,29] . Los paneles de control también pueden ayudar a los equipos a monitorear la desinformación o la preocupación pública, lo que les permite ajustar las estrategias de comunicación en respuesta a los cambios en el sentimiento [26,28,29] . En general, el uso de paneles de control y herramientas de monitoreo representa un avance hacia una integración más operativa de las redes sociales en la vigilancia rutinaria, donde las señales digitales no solo se observan sino que se incorporan activamente al trabajo diario de los equipos de salud pública [26,28,29] .

A pesar de la promesa de las redes sociales como herramienta de vigilancia, validar los datos que producen sigue siendo un desafío importante [22,24] . A diferencia de los datos clínicos o de laboratorio, que están estandarizados y se recopilan en condiciones controladas, el contenido de las redes sociales se genera de forma voluntaria, a menudo sin un contexto claro, y puede verse influenciado por factores como la cobertura mediática, las bromas o las publicaciones virales que no están directamente relacionadas con la actividad real de la enfermedad [21,22,24] . Esto significa que los picos en las publicaciones relacionadas con los síntomas pueden reflejar una mayor preocupación pública o desinformación en lugar de un aumento real de la enfermedad, lo que dificulta la interpretación de las señales sin una verificación adicional [21,22,24] . La validación también depende de qué tan bien se alinean las señales digitales con las fuentes de datos tradicionales, pero esto no siempre es sencillo [21,22,24] . La participación en las redes sociales es desigual, favoreciendo a las poblaciones más jóvenes, urbanas y con mayor conexión digital, por lo que los datos pueden no ser representativos de toda la población o de los grupos de alto riesgo [21,22,24] . Además, los síntomas autoinformados pueden ser inexactos, exagerados o metafóricos, y algunos usuarios pueden no usar términos relacionados con la salud de la manera que esperan los analistas [21,22,24] . Estos problemas implican que sacar conclusiones firmes solo de los datos de las redes sociales puede ser engañoso y que cualquier señal extraída de estas plataformas debe tratarse como provisional hasta que esté respaldada por evidencia más confiable [21,22,24] . Por estas razones, la literatura sobre vigilancia digital enfatiza constantemente la necesidad de marcos de validación sólidos, métodos transparentes y una estrecha integración con datos clínicos y epidemiológicos para garantizar que los indicadores derivados de las redes sociales sean significativos y confiables [21,22,24] .

Los organismos gubernamentales e internacionales de salud pública desempeñan un papel crucial en la determinación de cómo y si se adoptan y amplían los sistemas de vigilancia integrados que combinan las redes sociales con los datos tradicionales [23,26,30] . Estas organizaciones tienen la autoridad para establecer estándares, asignar recursos y coordinar esfuerzos transjurisdiccionales, lo cual es esencial para crear infraestructuras de vigilancia coherentes y multicapa que puedan operar en diferentes regiones y países [23,26,30] . En la práctica, la voluntad de los organismos de invertir en herramientas de vigilancia digital, capacitación y marcos de gobernanza a menudo determina la rapidez y la sistemática integración de estos enfoques en la práctica rutinaria de la salud pública [23,26,30] . Varios estudios destacan ejemplos en los que organismos nacionales o mundiales han comenzado a poner a prueba sistemas híbridos, a veces en colaboración con socios académicos, empresas de salud digital o actores de la sociedad civil [23,26,30] . Estos esfuerzos se han centrado en el uso de paneles de control, monitoreo automatizado y protocolos de validación para alinear las señales de las redes sociales con los datos clínicos y epidemiológicos, al tiempo que se abordan los desafíos de privacidad, éticos y técnicos [23,26,30] . Al mismo tiempo, la adopción ha sido desigual, ya que algunas instituciones siguen siendo cautelosas con respecto a la fiabilidad de los datos digitales, el potencial de mal uso o los requisitos de recursos que implica la creación y el mantenimiento de dichos sistemas [23,26,30] . Al establecer directrices claras, apoyar el desarrollo de capacidades y fomentar la colaboración entre sectores, los gobiernos y los organismos internacionales pueden ayudar a garantizar que la vigilancia integrada siga basándose en la evidencia, sea transparente y esté orientada hacia resultados equitativos de salud pública [23,26,30] .

Enfoques metodológicos para el uso de datos de redes sociales en la vigilancia epidemiológica

Técnicas de minería de datos y procesamiento del lenguaje natural

El filtrado por palabras clave es uno de los métodos más básicos pero ampliamente utilizados para extraer contenido relacionado con la salud de grandes volúmenes de datos de redes sociales [21,22] . Cuando los investigadores están interesados ​​en rastrear discusiones relacionadas con enfermedades, comienzan definiendo una lista de términos como nombres de síntomas, etiquetas de enfermedades o nombres de medicamentos y luego escanean las publicaciones en busca de la presencia de estas palabras clave [21,22,32] . Este enfoque permite a los analistas reducir rápidamente grandes cantidades de texto no estructurado a un subconjunto más manejable que probablemente sea relevante, actuando como una primera pasada antes de un análisis más detallado [21,22,32] . La extracción basada en palabras clave es especialmente útil en sistemas de alerta temprana, donde el objetivo es detectar picos inusuales en menciones de términos o frases de salud específicos que pueden señalar preocupaciones emergentes [21,22] . Sin embargo, depender solo de palabras clave introduce varias limitaciones [21,22,32] . El mismo término puede usarse de múltiples maneras: para describir una enfermedad real, para hacer bromas o para referirse a temas no relacionados, lo que puede producir señales falsas si no se verifica con el contexto [21,22,32] . Además, las discusiones relacionadas con enfermedades pueden usar sinónimos, jerga o expresiones locales que no están incluidas en una lista de palabras clave predefinida, lo que lleva a la pérdida de información [21,22,32] . A pesar de estas limitaciones, el filtrado de palabras clave sigue siendo un punto de partida práctico en muchos estudios, particularmente cuando se combina con métodos más avanzados como el aprendizaje automático o el modelado de temas que pueden refinar la selección de contenido relevante y reducir el ruido [21,22,32] .

El análisis de sentimientos es un método utilizado para evaluar el tono emocional del contenido de las redes sociales, lo que ayuda a los investigadores a comprender cómo el público percibe enfermedades, tratamientos o intervenciones de salud pública específicas [21,32] . Los investigadores aplican algoritmos que clasifican el texto como positivo, negativo o neutral según patrones en el uso de palabras y luego agregan estas clasificaciones en grandes conjuntos de publicaciones [21,32] . Esto les permite ver si las discusiones sobre una enfermedad en particular están dominadas por el miedo, la ira, la esperanza o la confianza, lo que puede ser valioso para diseñar estrategias de comunicación [21,32,33] . Cuando se aplica a temas de salud, el análisis de sentimientos puede revelar cómo cambian las reacciones del público con el tiempo, como cuando surge nueva información, cambian las políticas o surge controversia en torno a una vacuna o tratamiento [21,32,33] . Por ejemplo, un aumento repentino en el sentimiento negativo después de un anuncio público puede indicar confusión o resistencia, lo que lleva a las agencias a ajustar el mensaje o proporcionar aclaraciones adicionales [32,33] . Al mismo tiempo, el análisis de sentimientos no refleja a la perfección la opinión pública, ya que la expresión en línea puede verse influenciada por el humor, el sarcasmo y las comunidades en línea que amplifican las opiniones extremas [21,32,33] . Esto significa que los resultados deben interpretarse con cautela y combinarse con otros tipos de datos, como las respuestas a encuestas o las entrevistas cualitativas, antes de extraer conclusiones contundentes sobre las actitudes de la población [32,33] .

El modelado de temas es una técnica estadística que permite a los investigadores descubrir estructuras temáticas ocultas en grandes colecciones de publicaciones en redes sociales sin tener que leer cada una manualmente [22,32,34] . Al analizar patrones de coocurrencia de palabras, estos métodos agrupan documentos en clústeres de temas relacionados, cada uno de los cuales representa un tema amplio como vacunación, síntomas, efectos secundarios o experiencias de tratamiento [22,32,34] . Este enfoque es especialmente útil en salud pública porque puede revelar preocupaciones emergentes que no fueron anticipadas por el analista, como nuevas narrativas de efectos secundarios, mitos locales o patrones regionales de miedo e incertidumbre [22,32,34] . En la práctica, los resultados del modelado de temas se utilizan a menudo como un primer paso en el análisis exploratorio, ayudando a los investigadores a decidir qué áreas merecen una atención más detallada [22,32,34] . Por ejemplo, cuando un grupo de publicaciones menciona repetidamente dolor de cabeza y fatiga junto con el nombre de una vacuna específica, esto puede impulsar una investigación más profunda sobre si se está formando una narrativa estructurada en torno a esos síntomas [22,32,34] . Al mismo tiempo, los resultados del modelado de temas son probabilísticos y dependen de la calidad de los datos de entrada, incluyendo cómo se limpian, filtran y preprocesan las publicaciones [22,32,34] . Los modelos también son sensibles a la variación lingüística, por lo que pueden necesitar ser adaptados a diferentes idiomas o contextos culturales para evitar malinterpretar los temas subyacentes [22,32,34] . A pesar de estas limitaciones, el modelado de temas se ha convertido en una herramienta clave para ir más allá del simple recuento de palabras clave hacia una comprensión más matizada de qué temas de salud circulan en los espacios en línea [22,32,34] .

Los modelos de aprendizaje automático se han vuelto fundamentales para la tarea de clasificar automáticamente qué publicaciones de redes sociales son relevantes para la salud y cuáles pueden tratarse como ruido [22,29,35] . Los investigadores entrenan clasificadores en conjuntos de datos etiquetados donde los anotadores humanos han marcado las publicaciones como relacionadas con enfermedades, no relacionadas con la salud o irrelevantes, lo que permite a los algoritmos aprender patrones que distinguen el contenido genuino de salud de otros tipos de discusión [22,29,35] . Una vez entrenados, estos modelos pueden procesar grandes volúmenes de texto mucho más rápido que los codificadores humanos, lo que los hace indispensables para aplicaciones de vigilancia y monitoreo en tiempo real [22,29,35] . Se pueden utilizar diferentes tipos de modelos según la pregunta de investigación y las condiciones de los datos, incluidos clasificadores basados ​​en reglas, algoritmos de aprendizaje supervisado y enfoques de aprendizaje profundo [22,29,35] . Los modelos supervisados, por ejemplo, pueden optimizarse para reconocer términos específicos del contexto, negaciones y metáforas que cambian el significado de las expresiones relacionadas con la salud, reduciendo los falsos positivos y los falsos negativos [22,29,35] . Al mismo tiempo, estos modelos no son infalibles; dependen en gran medida de la calidad y la representatividad de los datos de entrenamiento, y pueden tener un rendimiento deficiente cuando se aplican a nuevas poblaciones, idiomas o temas emergentes que no estaban presentes en el conjunto de datos original [22,29,35] . Por esta razón, el trabajo actual en epidemiología digital enfatiza la necesidad de un reentrenamiento continuo, validación y una estrecha colaboración entre científicos de datos y expertos en salud pública para garantizar que los modelos de clasificación sigan siendo precisos y significativos [22,29,35] .

Los grandes conjuntos de datos de redes sociales están inevitablemente llenos de ruido, incluyendo contenido irrelevante, chistes, sarcasmo y discusiones no relacionadas que pueden distorsionar el patrón aparente de actividad relacionada con la salud [21,22,24] . Manejar este ruido es un desafío importante en cualquier intento de usar las redes sociales para la vigilancia, porque las señales cargadas de ruido pueden llevar a falsas alarmas o señales perdidas si no se manejan cuidadosamente [21,22,24] . Por lo tanto, los investigadores combinan múltiples técnicas, como filtrado de palabras clave, clasificación de aprendizaje automático y revisión manual, para eliminar o reducir el peso de las publicaciones que es poco probable que reflejen preocupaciones genuinas de salud [21,22,24] . Las estrategias de reducción de ruido también dependen de cómo están estructurados los datos y qué exige la pregunta de investigación [21,22,24] . Por ejemplo, eliminar publicaciones que contienen solo contenido genérico o comercial, o que están escritas en idiomas que no están en estudio, puede ayudar a enfocar el análisis en intercambios significativos [21,22,24] . En algunos casos, los analistas introducen umbrales de confianza para que solo se incluyan en el análisis final las publicaciones clasificadas como relacionadas con la salud con alta probabilidad, lo que reduce aún más el riesgo de malinterpretar el ruido aleatorio como una señal [21,22,24] . Al mismo tiempo, el sobrefiltrado puede eliminar expresiones genuinas pero inusuales, por lo que la elección de los umbrales debe lograr un equilibrio entre sensibilidad y especificidad [21,22,24] . En general, la literatura sobre vigilancia basada en redes sociales trata el manejo del ruido no como un paso único, sino como un proceso continuo que debe ser transparente, documentado e integrado en el diseño metodológico más amplio [21,22,24] .

Análisis geoespacial y predictivo en epidemiología digital

Los datos de redes sociales geoetiquetados se han convertido en una fuente importante de información espacial para mapear cómo las enfermedades pueden estar propagándose por las regiones [23,36] . Las publicaciones que incluyen etiquetas de ubicación permiten a los investigadores asignar contenido relacionado con síntomas o enfermedades a áreas geográficas específicas, como ciudades, distritos o incluso vecindarios más pequeños [23,34,36] . Esta precisión espacial permite a los analistas visualizar dónde las personas informan síntomas inusuales o problemas de salud y cómo estos patrones cambian con el tiempo [23,36] . En la práctica, las publicaciones geoetiquetadas se han utilizado para crear mapas que resaltan grupos de discusiones relacionadas con enfermedades, lo que puede ayudar a los equipos de salud pública a identificar posibles puntos críticos antes de que estas áreas aparezcan claramente en los sistemas de vigilancia tradicionales [23,34,36] . Debido a que los datos geoetiquetados proporcionan información tanto de tiempo como de ubicación, respaldan el análisis espaciotemporal, lo que permite a los investigadores rastrear el movimiento de conversaciones relacionadas con la salud durante días o semanas [23,34,36] . En algunos casos, estos patrones se han alineado con aumentos posteriores en los casos confirmados, lo que sugiere que el contenido de redes sociales con etiquetas de ubicación puede funcionar como una capa de alerta temprana para la propagación de enfermedades [23,34,36] . Sin embargo, la utilidad de los datos geoetiquetados está limitada por la cantidad de usuarios que realmente comparten información de ubicación, que varía entre plataformas, culturas y grupos de edad [23,34,36] . A pesar de esto, cuando se combinan con otras fuentes de datos geográficos, las redes sociales geoetiquetadas pueden ayudar a refinar la resolución espacial de los sistemas de vigilancia y mejorar la focalización de las intervenciones de salud pública [23,34,36] .

Las técnicas de agrupamiento espacial se han vuelto fundamentales para detectar posibles brotes a partir de datos de redes sociales, al identificar dónde se concentran las publicaciones relacionadas con la salud más de lo esperado por azar [23,27,28] . Estos métodos examinan cómo se distribuye el contenido relacionado con síntomas o enfermedades en el espacio y buscan «puntos críticos» donde la densidad de publicaciones es inusualmente alta, lo que puede indicar actividad de enfermedad emergente o mayor preocupación pública [23,27,28] . Al aplicar algoritmos que miden la dependencia espacial y la significancia del clúster, los investigadores pueden distinguir la variación aleatoria de patrones que requieren una inspección más detallada [23,27,28] . En la práctica, estos enfoques de agrupamiento espacial se han utilizado junto con datos epidemiológicos tradicionales para detectar dónde podrían estar comenzando o intensificándose los brotes [23,27,28] . Por ejemplo, cuando las publicaciones en redes sociales que mencionan síntomas respiratorios muestran un fuerte agrupamiento en una región en particular, los equipos de salud pública pueden priorizar esa área para mejorar las pruebas, las investigaciones de campo o la divulgación comunitaria [23,27,28] . Al mismo tiempo, el rendimiento de estas técnicas depende de la calidad y representatividad de los datos subyacentes, ya que la participación desigual y los sesgos de muestreo pueden distorsionar el patrón aparente de los clústeres [23,27,28] . Cuando se utilizan con cuidado, los métodos de agrupamiento espacial ayudan a convertir el contenido ruidoso de las redes sociales en señales espaciales estructuradas que pueden integrarse en un pensamiento y una toma de decisiones de vigilancia más amplios [23,27,28] .

Los modelos de series temporales que incorporan datos de redes sociales se han utilizado para pronosticar tendencias de enfermedades al rastrear cómo cambian las discusiones relacionadas con síntomas o enfermedades a lo largo de días o semanas sucesivas [21,28,30] . Los investigadores han aplicado métodos estadísticos y de aprendizaje automático a secuencias de recuentos de redes sociales, como el número de publicaciones que mencionan síntomas o afecciones específicas, y luego han utilizado estas series para predecir niveles de casos futuros o comportamientos relacionados con la salud [21,28,30] . En muchos casos, los cambios en la actividad de las redes sociales han precedido o reflejado de cerca los informes oficiales de casos, lo que sugiere que estos modelos pueden capturar cambios tempranos en la dinámica de la salud pública [21,28,30] . Una ventaja de los enfoques de series temporales es que se pueden calibrar con datos históricos, lo que permite a los analistas evaluar qué tan bien los patrones pasados ​​de las redes sociales predijeron resultados posteriores y luego mejorar sus modelos en consecuencia [21,28,30] . Por ejemplo, durante eventos de enfermedades infecciosas, los modelos han utilizado volúmenes de redes sociales junto con datos clínicos para pronosticar trayectorias de casos a corto plazo, lo que puede informar decisiones sobre asignación de recursos, personal y estrategias de comunicación [21,28,30] . Sin embargo, estas predicciones son tan buenas como los supuestos subyacentes y la estabilidad de la relación entre el comportamiento en redes sociales y la actividad real de la enfermedad [21,28,30] . Cuando factores externos como la cobertura de los medios, los anuncios de políticas o las campañas en línea influyen en lo que publican las personas, la relación puede romperse, lo que requiere una recalibración frecuente y una interpretación cuidadosa de los resultados [21,28,30] .

Las técnicas de inteligencia artificial (IA) se han integrado cada vez más en los sistemas de predicción de enfermedades que utilizan las redes sociales para mejorar la precisión y la capacidad de respuesta de las predicciones [29-31] . Los modelos de aprendizaje automático entrenados con grandes volúmenes de texto de redes sociales, patrones temporales y, a veces, datos de ubicación pueden identificar relaciones complejas y no lineales entre la actividad en línea y las tendencias de casos futuros, superando a los enfoques estadísticos más simples en algunos entornos [29-31] . Estos sistemas impulsados ​​por IA pueden actualizar automáticamente sus predicciones a medida que llegan nuevos datos, lo que es particularmente útil durante brotes de rápida evolución cuando los responsables de la toma de decisiones necesitan información oportuna [29-31] . En la práctica, los modelos basados ​​en IA se han utilizado para predecir la incidencia de enfermedades infecciosas, anticipar picos en el comportamiento de búsqueda de atención médica y estimar el impacto de las intervenciones de salud pública, a menudo utilizando combinaciones de señales de redes sociales, datos clínicos y variables contextuales como patrones de movilidad o condiciones climáticas [29-31] . Al aprender de eventos pasados, estos sistemas pueden generalizarse a diferentes regiones y entornos, aunque su rendimiento depende en gran medida de la calidad y representatividad de los datos de entrenamiento [29-31] . Los equipos de salud pública pueden entonces usar estos pronósticos para orientar las actividades de preparación, como aumentar la capacidad de pruebas, ajustar las estrategias de comunicación o dirigirse a comunidades específicas [29-31] . Sin embargo, la opacidad de algunos modelos de IA y el riesgo de amplificar los sesgos en la participación en las redes sociales significan que estas herramientas deben validarse de forma transparente y usarse como parte de procesos de toma de decisiones más amplios, liderados por humanos, en lugar de como oráculos opacos u independientes [29-31] .

A pesar de la promesa del análisis geoespacial, la precisión y cobertura de los datos de ubicación en las redes sociales presentan limitaciones importantes para la vigilancia epidemiológica [21,23,24] . Solo un subconjunto de usuarios comparte publicaciones geoetiquetadas, y muchas plataformas se basan en ubicaciones declaradas por los usuarios o información de grano grueso como ciudad o país, lo que puede representar erróneamente dónde se encuentran realmente las personas [21,23,24] . Esta desigualdad significa que los patrones espaciales derivados de las redes sociales pueden reflejar dónde las personas eligen compartir su ubicación en lugar de dónde se está produciendo realmente la actividad de la enfermedad [21,23,24] . Como resultado, los mapas y clústeres basados ​​en contenido etiquetado con ubicación pueden estar sesgados hacia ciertos grupos de edad, niveles socioeconómicos o áreas urbanas mientras que subrepresentan a las poblaciones rurales, mayores o menos conectadas [21,23,24] . Los problemas de cobertura se ven agravados por el hecho de que la participación en las redes sociales varía entre regiones y culturas, lo que genera una representación geográfica desigual en los datos [21,23,24] . En algunos países o comunidades, la baja penetración de internet o el uso limitado de plataformas específicas pueden significar que la vigilancia basada en la ubicación capture solo una pequeña fracción de la población, lo que reduce la fiabilidad de cualquier inferencia espacial [21,23,24] . Al mismo tiempo, la configuración relacionada con la privacidad y los cambios a nivel de plataforma pueden alterar repentinamente la cantidad de información de ubicación disponible, lo que dificulta garantizar un monitoreo consistente a lo largo del tiempo [21,23,24] . Por estas razones, los estudios enfatizan que la vigilancia basada en la ubicación debe tratarse como una capa parcial y complementaria de información en lugar de una imagen completa de la geografía de la enfermedad y que cualquier hallazgo espacial debe interpretarse junto con fuentes de datos más representativas siempre que sea posible [21,23,24] .

Eficacia de las redes sociales en el seguimiento y la predicción de las tendencias de las enfermedades infecciosas.

Evidencia empírica a partir de estudios de casos (influenza, COVID-19)

Varios estudios empíricos han intentado comparar la concordancia entre los indicadores derivados de las redes sociales y los datos epidemiológicos oficiales de enfermedades infecciosas, en particular la gripe y la COVID-19 [21,37,38] . Estas comparaciones suelen implicar el mapeo de patrones de series temporales de publicaciones relacionadas con síntomas, consultas de búsqueda o hashtags sobre recuentos de casos confirmados por laboratorio, hospitalizaciones o métricas de vigilancia de agencias de salud nacionales o subnacionales [21,37,38] . En muchos casos, los investigadores han encontrado correlaciones de moderadas a fuertes entre las señales digitales y las estadísticas convencionales, lo que sugiere que las redes sociales pueden capturar aspectos de la actividad de la enfermedad incluso cuando no capturan todos los casos [21,37,38] . Sin embargo, la fuerza de esta concordancia tiende a variar según el contexto, la enfermedad y la plataforma [21,37,38] . Por ejemplo, durante algunas temporadas de influenza, los picos en redes sociales de contenido relacionado con síntomas ocurrieron poco antes o al mismo tiempo que los aumentos oficiales en las visitas ambulatorias o los informes de laboratorio, mientras que en otros contextos la correspondencia fue más débil o más tardía [21,37,38] . De manera similar, durante partes de la pandemia de COVID-19, ciertos países mostraron vínculos más claros entre las discusiones en línea y las trayectorias de casos confirmados que otros, probablemente debido a diferencias en la capacidad de pruebas, el uso de redes sociales y las prácticas de comunicación de salud pública [21,37,38] . En general, estos estudios comparativos sugieren que los datos de redes sociales no son ni un espejo perfecto ni un indicador independiente confiable, sino más bien una fuente suplementaria que puede enriquecer la comprensión de las tendencias de las enfermedades infecciosas cuando se usan junto con los resultados de vigilancia tradicionales y se validan con ellos [21,37,38] .

Twitter ha sido una de las plataformas más estudiadas para predecir las tendencias de la gripe, debido a su flujo público y en tiempo real y la relativa facilidad para recopilar y analizar su contenido [21,37,39] . Los investigadores han utilizado tweets que mencionan síntomas como tos, fiebre o términos específicos de enfermedades, junto con hashtags como «gripe» o «influenza», para rastrear cómo aumenta y disminuye la discusión pública sobre la enfermedad a lo largo del tiempo [21,37,39] . Al aplicar técnicas de procesamiento del lenguaje natural y aprendizaje automático, los analistas han podido filtrar publicaciones irrelevantes y clasificar el contenido restante según su probable relevancia para la salud, generando indicadores de series temporales que pueden compararse con los datos oficiales de vigilancia de la gripe [21,37,39] . En la práctica, varios estudios han demostrado que los índices basados ​​en Twitter pueden capturar patrones de gripe estacional con una precisión razonable, a veces detectando picos ligeramente antes que los sistemas de informes tradicionales [21,37,39] . Esta ventaja de inmediatez ha hecho que Twitter sea atractivo como una capa de información en tiempo real que puede complementar los recuentos de casos confirmados por laboratorio y las redes de vigilancia centinela [21,37,39] . Por ejemplo, cuando la actividad en redes sociales sobre síntomas similares a la gripe aumenta en una región determinada, los equipos de salud pública pueden interpretar esto como una señal de que la actividad local de la enfermedad puede estar aumentando y responder reforzando la vigilancia, aumentando las pruebas o ajustando las campañas de vacunación [21,37,39] . Al mismo tiempo, estos modelos no están exentos de errores, y la correspondencia entre las señales derivadas de Twitter y los datos clínicos puede debilitarse en entornos con baja penetración de Twitter, altos niveles de ruido o campañas que alteran la forma en que las personas hablan sobre la enfermedad en línea [21,37,39] . A pesar de estas limitaciones, la evidencia sugiere que la predicción de tendencias basada en Twitter se ha convertido en un componente útil, aunque provisional, de los marcos modernos de vigilancia de la gripe [21,37,39] .

Durante la pandemia de COVID-19, las señales digitales de las redes sociales y plataformas relacionadas se utilizaron cada vez más para rastrear las tendencias de casos y las respuestas públicas en tiempo real [25,37,40] . Investigadores y equipos de salud pública han analizado publicaciones que mencionan síntomas, resultados de pruebas, medidas de cuarentena y experiencias de vacunación para mapear dónde se concentraban la preocupación y la discusión relacionada con la enfermedad [25,37,40] . En muchos casos, los picos en dicho contenido han coincidido con o precedido a los informes oficiales de aumento de casos, lo que sugiere que las discusiones en línea pueden funcionar como una capa temprana de conocimiento de la situación incluso cuando la información formal es tardía o incompleta [25,37,40] . Estas señales digitales también se han utilizado para comprender cómo cambiaron el sentimiento y el comportamiento del público durante diferentes fases de la pandemia, incluidos los confinamientos, el despliegue de la vacunación y la aparición de nuevas variantes [25,37,40] . Por ejemplo, los aumentos en las publicaciones que expresan ansiedad, frustración o incertidumbre a menudo coincidieron con períodos de cambio de políticas o aumento en el número de casos, lo que indica que el contenido en línea puede reflejar las dimensiones psicológicas y sociales del brote, así como su trayectoria clínica [25,37,40] . En algunos contextos, los analistas han combinado indicadores derivados de las redes sociales con datos de movilidad, consultas de búsqueda y registros clínicos para construir modelos más holísticos de la dinámica de transmisión y los patrones de respuesta pública [25,37,40] . Sin embargo, la interpretación de estas señales requiere cuidado, porque no todas las publicaciones describen una enfermedad real, y factores como la cobertura mediática o las campañas de desinformación pueden inflar artificialmente la discusión sin cambios correspondientes en la carga real de la enfermedad [25,37,40] . En general, la experiencia con COVID-19 muestra que las señales digitales pueden respaldar una vigilancia más receptiva y rica en contexto, pero deben usarse junto con, y validarse con, datos epidemiológicos más estructurados [25,37,40] .

El registro empírico de la predicción de enfermedades infecciosas basada en redes sociales incluye tanto éxitos notables como fracasos claros, lo que pone de relieve las fortalezas y limitaciones de estos enfoques [21,41,42] . Algunos estudios han demostrado que los modelos cuidadosamente diseñados pueden pronosticar las tendencias de la influenza o la COVID-19 con una precisión razonable al combinar publicaciones relacionadas con síntomas, datos de búsqueda y algoritmos de aprendizaje automático, superando a menudo a los puntos de referencia más simples o incluso capturando picos ligeramente antes que los informes oficiales [21,41,42] . En estos casos, los modelos generalmente se basaban en datos de entrenamiento de alta calidad, definiciones claras de términos relevantes y una estrecha alineación entre los períodos de vigilancia digital y tradicional [21,41,42] . Sin embargo, otras experiencias han demostrado que los mismos métodos pueden fallar cuando se aplican a diferentes contextos, enfermedades o ventanas de tiempo [21,41,42] . Los modelos que funcionaron bien durante una temporada de influenza a veces han tenido un rendimiento inferior en la siguiente, y los índices que se correlacionaron fuertemente con los casos de COVID-19 en un país han mostrado relaciones más débiles o inconsistentes en otros lugares [21,41,42] . Estas inconsistencias surgen porque el comportamiento en las redes sociales está influenciado por muchos factores más allá de la actividad de la enfermedad, incluidos los mensajes de salud pública, la cobertura de los medios y la dinámica específica de la plataforma [21,41,42] . En algunos casos, los algoritmos que clasifican erróneamente las publicaciones o malinterpretan el contexto han llevado a sobreestimaciones o subestimaciones de la carga de la enfermedad, reduciendo la utilidad de las predicciones [21,41,42] . La lección de estos resultados mixtos es que los modelos de predicción construidos en las redes sociales deben tratarse como hipótesis dependientes del contexto en lugar de herramientas universales y que sus resultados deben validarse continuamente con datos clínicos y ajustarse a medida que se dispone de nueva información [21,41,42] .

Las comparaciones entre países de la vigilancia basada en redes sociales han revelado diferencias importantes en la eficacia con la que las señales digitales pueden monitorear las tendencias de las enfermedades infecciosas [37,39,40] . En países de altos ingresos con una fuerte penetración de internet y sistemas de vigilancia establecidos, las redes sociales a menudo funcionan bien como una capa suplementaria o de alerta temprana porque el uso de la plataforma es generalizado y relativamente estable [37,39,40] . En algunos de estos entornos, las correlaciones entre las publicaciones relacionadas con los síntomas y los recuentos oficiales de casos han sido lo suficientemente fuertes como para justificar la integración de indicadores digitales en los marcos de monitoreo rutinario [37,39,40] . Por el contrario, en países de ingresos bajos y medios, los mismos métodos a veces han producido resultados más débiles o más variables debido a las diferencias en el acceso a internet, el uso de redes sociales, la diversidad lingüística y la estructura de los sistemas de información sanitaria [37,39,40] . Por ejemplo, cuando solo una pequeña proporción de la población usa ciertas plataformas o cuando coexisten múltiples plataformas con diferentes perfiles de usuario, las señales derivadas de las redes sociales pueden no reflejar a la población en general y pueden introducir sesgos en las estimaciones [37,39,40] . Además, las diferencias en cómo las personas hablan sobre la enfermedad, cómo los gobiernos comunican el riesgo y cómo se organiza la vigilancia tradicional pueden influir en la medida en que las discusiones en línea coinciden con los patrones oficiales de la enfermedad [37,39,40] . Estas variaciones entre países muestran que la efectividad depende en gran medida del contexto y que los modelos desarrollados en un país o entorno no pueden transferirse automáticamente a otro sin una cuidadosa adaptación y validación local [37,39,40] .

Precisión, fiabilidad y validez de las predicciones basadas en redes sociales.

Las predicciones basadas en redes sociales a menudo se ven socavadas por falsos positivos y la propagación de desinformación, lo que puede distorsionar el patrón aparente de actividad de la enfermedad [21,22,43] . Las publicaciones que exageran los síntomas, imitan narrativas de enfermedades con fines humorísticos o se hacen eco de rumores virales pueden crear picos artificiales en el contenido relacionado con los síntomas que no corresponden a aumentos reales en la carga de la enfermedad [21,22,43] . Cuando estas publicaciones se tratan como señales brutas, los modelos resultantes pueden sobreestimar la escala o el momento de los brotes, lo que lleva a decisiones mal informadas sobre la asignación de recursos o la comunicación pública [21,22,43] . En algunos casos, las campañas de desinformación en torno a vacunas, tratamientos o medidas de prevención también han alterado la forma en que las personas hablan sobre la enfermedad, lo que complica aún más la interpretación de las discusiones en línea [22,43] . Al mismo tiempo, la forma en que los algoritmos y las características de la plataforma dan forma a la visibilidad del contenido puede amplificar ciertos tipos de publicaciones mientras margina a otras, creando una imagen sesgada de lo que está sucediendo en el mundo real [21,22,43] . Los sistemas de detección automatizados pueden tener dificultades para distinguir entre informes de salud genuinos e ironía, exageración o contenido especulativo, especialmente cuando dependen en gran medida de palabras clave en lugar de un análisis contextual más profundo [21,43] . Esto significa que la precisión de las predicciones basadas en redes sociales a menudo depende tanto de la calidad de los métodos de filtrado e interpretación como del volumen de datos en sí [21,22,43] . Como resultado, muchos investigadores argumentan que las señales de las redes sociales deben tratarse como una capa ruidosa e imperfecta que requiere una limpieza, validación y verificación cruzada cuidadosas con fuentes más confiables en lugar de como una medida directa de la actividad de la enfermedad [21,22,43] .

Otra limitación importante de las predicciones basadas en redes sociales es el sesgo introducido por la participación digital desigual y la demografía [21,24,39] . Las plataformas tienden a ser utilizadas más por poblaciones más jóvenes, urbanas y con mayor nivel educativo, mientras que los adultos mayores, las comunidades rurales y las personas con acceso limitado a internet están subrepresentadas o ausentes de los datos [21,24,39] . Cuando los modelos se basan únicamente en las redes sociales, ignoran o subestiman las experiencias de salud de esos grupos, lo que lleva a estimaciones que pueden no reflejar la verdadera distribución de la enfermedad en la población [21,24,39] . En la práctica, este sesgo puede significar que las redes sociales muestren señales fuertes en ciertas regiones o grupos de edad, pero señales débiles o nulas en otros, incluso cuando la actividad de la enfermedad es similar o incluso mayor en las áreas subrepresentadas [21,24,39] . Por ejemplo, un aumento repentino de publicaciones relacionadas con síntomas en una ciudad puede ser muy visible, mientras que un brote más grave en un área rural con baja penetración de internet puede pasar desapercibido en el registro digital [21,24,39] . Este tipo de sesgo no solo reduce la fiabilidad de las predicciones, sino que también puede reforzar las desigualdades sanitarias existentes al dirigir la atención y los recursos hacia las poblaciones con mayor visibilidad digital, mientras se descuida a las que están menos conectadas [21,24,39] . Para abordar esto, algunos estudios han propuesto enfoques de métodos mixtos que combinan las redes sociales con fuentes de datos más tradicionales, como encuestas comunitarias o informes clínicos, para garantizar que los modelos sean lo más representativos y equitativos posible [21,24,39] .

Debido a que los datos basados ​​en redes sociales son inherentemente ruidosos e incompletos, la validación con datos clínicos se ha convertido en una parte central de la evaluación de su fiabilidad [29,38,44] . Los investigadores han utilizado recuentos de casos confirmados por laboratorio, admisiones hospitalarias y otras formas de sistemas estructurados de información sanitaria para probar si las señales digitales se corresponden con las tendencias reales de la enfermedad a lo largo del tiempo [29,38,44] . Se han utilizado comprobaciones de correlación, análisis de desfase temporal y procedimientos de validación cruzada para determinar qué tan estrechamente se alinean las publicaciones relacionadas con los síntomas o los patrones de búsqueda con los aumentos o disminuciones observados en los casos, lo que permite a los analistas calibrar sus modelos e identificar períodos en los que el registro digital es más informativo [29,38,44] . En algunos estudios, este tipo de validación ha revelado que los indicadores derivados de las redes sociales funcionan bien para ciertas enfermedades o períodos, pero mal para otros, dependiendo de cómo las personas realmente usan las plataformas y cómo está organizado el sistema de salud [29,38,44] . Por ejemplo, los indicadores pueden rastrear la influenza o las enfermedades respiratorias con precisión en entornos donde la discusión en línea refleja las consultas del mundo real, pero pueden tener un rendimiento inferior en contextos donde las personas rara vez publican sobre salud o donde los datos clínicos están retrasados ​​o incompletos [29,38,44] . La validación también ha ayudado a descubrir sesgos y artefactos, como picos impulsados ​​por la cobertura de los medios en lugar de la enfermedad real, lo que muestra que la relación entre el contenido en línea y la actividad de la enfermedad depende del contexto en lugar de ser universal [29,38,44] . En general, el uso de datos clínicos como referencia subraya que las predicciones basadas en redes sociales no son herramientas de autovalidación, sino hipótesis que deben ser continuamente probadas y refinadas con fuentes de evidencia más confiables [29,38,44] .

La fiabilidad estadística de los modelos predictivos basados ​​en redes sociales ha sido un foco principal de trabajos recientes, ya que los investigadores intentan determinar si los patrones que detectan son estables y reproducibles en lugar de ruido aleatorio [41,42,45] . Muchos estudios han utilizado métricas de rendimiento estándar como coeficientes de correlación, error absoluto medio y error cuadrático medio para evaluar qué tan cerca coinciden los resultados del modelo con las tendencias de la enfermedad observadas y para comparar diferentes enfoques de modelado [41,42,45] . Cuando estas métricas son fuertes y consistentes en múltiples ventanas de tiempo y configuraciones, sugieren que las relaciones subyacentes entre las señales digitales y la actividad de la enfermedad son lo suficientemente robustas como para respaldar predicciones significativas [41,42,45] . Sin embargo, otros estudios han demostrado que los mismos modelos pueden tener un rendimiento muy diferente en diferentes contextos, lo que plantea dudas sobre su generalización [41,42,45] . Por ejemplo, un algoritmo que se ajusta bien a los datos de influenza en un país o temporada puede no capturar los mismos patrones en otro, a menudo debido a cambios en cómo las personas usan las redes sociales, cómo hablan sobre la enfermedad o cómo el sistema de salud informa los casos [41,42,45] . En algunos casos, el sobreajuste a los datos de entrenamiento ha llevado a un alto rendimiento en períodos históricos pero una precisión deficiente cuando se aplica a nuevos brotes, lo que resalta la necesidad de pruebas rigurosas fuera de la muestra y actualizaciones regulares del modelo [41,42,45] . Estos hallazgos sugieren que la confiabilidad estadística debe evaluarse no solo en términos de precisión puntual sino también en términos de qué tan bien los modelos se transfieren a través de entornos y tiempo y qué tan transparentes y reproducibles son sus métodos [41,42,45] .

Un debate central en la literatura se refiere a si los métodos basados ​​en redes sociales deberían reemplazar o simplemente complementar los sistemas de vigilancia tradicionales [37,44,46] . Algunos autores argumentan que la velocidad y amplitud de los datos digitales los hacen particularmente adecuados para la alerta temprana y el conocimiento de la situación en tiempo real, y que eventualmente podrían asumir una mayor proporción de la carga de trabajo de vigilancia, especialmente en entornos bien conectados [37,44] . Otros advierten que las limitaciones de los datos en línea, como el sesgo, el ruido y la cobertura incompleta, significan que es mejor tratarlos como una capa adicional en lugar de un sustituto de los informes clínicos y de laboratorio [24,44,46] . Esta segunda perspectiva ve las redes sociales como una herramienta que puede señalar dónde buscar, guiar la asignación de recursos y refinar las estrategias de comunicación, pero no como una base independiente para las decisiones políticas [37,44,46] . En la práctica, muchos estudios recientes respaldan un enfoque de métodos mixtos, en el que las señales derivadas de las redes sociales desencadenan una investigación más detallada utilizando métodos tradicionales y donde se aprovechan las fortalezas de cada sistema en combinación [37,44,46] . Por ejemplo, un aumento inusual en las publicaciones relacionadas con los síntomas podría impulsar un aumento de las pruebas, encuestas de campo o una recopilación intensiva de datos en un área determinada, lo que permite a las agencias confirmar si se está produciendo un brote real y caracterizar su escala y gravedad [24,37,44] . Este tipo de flujo de trabajo trata los datos digitales y tradicionales como complementarios, y cada uno llena las lagunas en la cobertura y el momento del otro [37,44,46] . El debate actual refleja, por lo tanto, una tensión más amplia entre la promesa de herramientas digitales rápidas y escalables y la necesidad de una vigilancia precisa, estandarizada y equitativa en la que puedan confiar los responsables políticos, los profesionales de la salud y el público [37,44,46] .

Las redes sociales como herramienta para promover el cambio de comportamiento en materia de salud y las intervenciones de salud pública.

Campañas digitales para la promoción de la salud y la prevención de enfermedades.

Las redes sociales se han convertido en un canal clave para las campañas de vacunación, permitiendo a las agencias de salud pública y a los grupos de defensa llegar a grandes y diversas audiencias de forma rápida y a un coste relativamente bajo [2,47] . Estas plataformas permiten compartir información sobre la seguridad, la eficacia y los calendarios de vacunación en formatos accesibles y compartibles, como publicaciones cortas, infografías y vídeos cortos [2,47] . En muchos contextos, los programas nacionales de inmunización han utilizado las redes sociales para promover campañas de vacunación de recuperación, abordar las dudas y contrarrestar la desinformación sobre vacunas específicas [2,47,48] . Las campañas también han utilizado las redes sociales para crear espacios interactivos donde los usuarios pueden hacer preguntas, recibir respuestas personalizadas y observar cómo otros hablan sobre sus experiencias con la vacunación [47,48] . La participación en estas campañas suele aumentar cuando los mensajes se formulan en un lenguaje local y comprensible, y cuando voces de confianza, como profesionales de la salud o líderes comunitarios, dan su respaldo [2,47,48] . Al mismo tiempo, la propagación de desinformación relacionada con las vacunas en las mismas plataformas ha hecho necesario que estas campañas sean proactivas, transparentes y receptivas, abordando las preocupaciones a medida que surgen en lugar de esperar a que los rumores se consoliden [2,48] . En general, las redes sociales han transformado la promoción de la vacunación, pasando de un intercambio unidireccional de información a un proceso de comunicación bidireccional más dinámico que puede tanto educar como escuchar las preocupaciones del público [2,47,48] .

Las redes sociales también se han utilizado ampliamente para promover la higiene básica y otros comportamientos preventivos, especialmente durante brotes de enfermedades infecciosas como la COVID-19 o enfermedades respiratorias estacionales [48-50] . Las plataformas han difundido mensajes sobre el lavado de manos, el uso de mascarillas, el distanciamiento y otras acciones que pueden reducir la transmisión, a menudo utilizando un lenguaje sencillo y orientado a la acción, y elementos visuales claros [48-50] . En algunos casos, las campañas han combinado estos mensajes con recordatorios sobre los síntomas y orientación sobre cuándo buscar atención médica, reforzando la idea de que el comportamiento individual está vinculado a la seguridad de la comunidad en general [48-50] . La interactividad de las redes sociales permite que estos mensajes se adapten a diferentes audiencias y se moldeen a partir de la retroalimentación pública [48,49] . Por ejemplo, cuando los usuarios expresan confusión sobre medidas particulares o informan de obstáculos para seguirlas, las publicaciones posteriores pueden aclarar u ofrecer consejos prácticos, como formas de lavarse las manos en entornos con agua limitada o cómo ajustar las mascarillas cómodamente [48-50] . Al mismo tiempo, las campañas digitales también han tenido que lidiar con narrativas contrapuestas, como bromas, escepticismo o rechazo absoluto de las medidas preventivas, lo que puede diluir el impacto de los mensajes oficiales [48-50] . Por lo tanto, los actores de la salud pública se han esforzado por hacer que el contenido de promoción de la higiene sea atractivo, cercano y culturalmente sensible, utilizando formatos que fomenten el intercambio y la repetición dentro de las redes [48-50] .

El contenido visual y la narración de historias han jugado un papel central para hacer que las campañas de promoción de la salud en las redes sociales sean más atractivas y memorables [48,51] . Los videos, las infografías y las publicaciones ilustradas permiten a los usuarios comprender información compleja rápidamente y a menudo tienen más probabilidades de ser compartidas que los mensajes con mucho texto [48,51] . En muchos casos, las campañas han utilizado narrativas de video cortas, testimonios y escenarios dramatizados para mostrar cómo se pueden incorporar comportamientos preventivos en la vida cotidiana, haciendo que los consejos de salud abstractos se sientan más concretos y alcanzables [48,49,51] . Estos enfoques narrativos también ayudan a humanizar los mensajes de salud al presentar a personas reales, familias o trabajadores de la salud que describen sus experiencias y motivaciones para adoptar ciertos comportamientos [48,49,51] . Tales historias pueden reducir el estigma, normalizar la búsqueda de ayuda y alentar a otros a seguir prácticas similares al mostrar que «personas como ellos» ya lo están haciendo [48,49,51] . Además, el contenido visual se puede adaptar a diferentes plataformas, audiencias e idiomas, lo que permite que las campañas mantengan un mensaje central coherente al tiempo que adaptan el estilo y el tono a los contextos locales [48,49,51] . La evidencia sugiere que las publicaciones que combinan imágenes claras con mensajes sencillos basados ​​en historias a menudo logran un mayor alcance y participación, lo que puede amplificar la difusión de información preventiva dentro de las redes sociales [48,49,51] .

Las campañas digitales se han centrado cada vez más en ofrecer mensajes dirigidos a grupos de población específicos, reconociendo que diferentes audiencias pueden responder a diferentes enfoques y canales [47,50,51] . Las plataformas de redes sociales permiten a las agencias segmentar audiencias por edad, ubicación, intereses o idioma, lo que les permite diseñar contenido más relevante para comunidades particulares [47,50,51] . Por ejemplo, las campañas de vacunación o higiene dirigidas a adultos jóvenes suelen utilizar lenguaje informal, memes o referencias a música popular, mientras que las dirigidas a padres pueden enfatizar la seguridad infantil y el bienestar familiar [47,50,51] . En algunos contextos, las campañas también se han adaptado para llegar a poblaciones vulnerables o desatendidas, como adultos mayores, comunidades rurales o grupos minoritarios, utilizando idiomas locales, imágenes culturalmente familiares y figuras comunitarias de confianza como mensajeros [47,50,51] . Estos enfoques dirigidos pueden ayudar a abordar preocupaciones específicas, como la desconfianza en las instituciones, el acceso limitado a los servicios o las prioridades contrapuestas en la vida diaria [47,50] . La evidencia sugiere que cuando los mensajes se adaptan a las realidades y valores vividos de un grupo en particular, es más probable que sean notados, comprendidos y puestos en práctica [47,50,51] . Sin embargo, la selección del público objetivo debe hacerse con cuidado para evitar estigmatizar a cualquier grupo o reforzar estereotipos dañinos, y debe guiarse por la consulta con las comunidades a las que se pretende llegar [47,50] .

La efectividad de las campañas de promoción de la salud basadas en redes sociales se evalúa a menudo utilizando métricas de participación como me gusta, compartidos, comentarios y visualizaciones junto con indicadores más tradicionales de cambio de comportamiento [47,48,52] . Una alta participación sugiere que el contenido ha llegado y resonado con los usuarios, pero no significa automáticamente que las personas hayan cambiado sus comportamientos o creencias [47,48,52] . En la práctica, los estudios han utilizado estas métricas para comparar diferentes tipos de publicaciones, mensajes o formatos visuales, identificando qué combinaciones generan el mayor alcance e interacción [47,48,52] . Sin embargo, trabajos recientes también han resaltado las limitaciones de depender únicamente de las métricas de participación, porque pueden reflejar más popularidad que impacto [47,48,52] . Una publicación puede volverse viral porque es entretenida o controvertida, incluso si no transmite información de salud precisa o conduce a mejores resultados [47,48,52] . Para abordar esto, algunas evaluaciones han combinado datos de participación digital con datos de encuestas, registros clínicos u otras fuentes para evaluar si el aumento de la actividad en línea se corresponde con cambios en el conocimiento, las actitudes o las prácticas de salud [47,48,52] . Estos enfoques de métodos mixtos permiten a las campañas distinguir entre lo que simplemente «gusta» y lo que realmente contribuye a los objetivos de salud pública [47,48,52] .

Teorías del comportamiento aplicadas a las intervenciones en redes sociales

El Modelo de Creencias en Salud se ha utilizado frecuentemente como marco para diseñar campañas en redes sociales dirigidas a fomentar comportamientos de salud preventiva [2,49,50] . Según este modelo, las personas son más propensas a actuar si creen estar en riesgo, perciben la gravedad del problema, esperan un beneficio al actuar y sienten que las barreras para la acción son manejables [2,49,50] . En las campañas digitales, estos conceptos a menudo se traducen en mensajes que resaltan el riesgo personal, las consecuencias de la inacción y los pasos alcanzables que se pueden tomar, como la vacunación, las pruebas de detección o los cambios en el estilo de vida [2,49,50] . Al utilizar historias con las que el público se identifique y contenido visual, los profesionales intentan aumentar la percepción de susceptibilidad y gravedad, al tiempo que ofrecen soluciones prácticas que reducen las barreras percibidas [2,49,50] . Los investigadores que aplican el Modelo de Creencias de Salud a las intervenciones en redes sociales han descubierto que estructurar las publicaciones en torno a la amenaza percibida, los beneficios percibidos y las señales para la acción puede mejorar la participación y las intenciones autoinformadas de cambiar el comportamiento [2,49,50] . Por ejemplo, las campañas que combinan estadísticas sobre el riesgo de enfermedad con narrativas personales, consejos claros y acciones simples (como reservar una prueba o unirse a un programa de vacunación) se han asociado con mayores niveles de atención y disposición a actuar que los mensajes más genéricos [2,49,50] . Al mismo tiempo, estos estudios también muestran que el modelo no puede ser independiente; debe adaptarse a cómo las personas realmente usan las redes sociales, en qué confían y cómo interpretan el riesgo en la vida cotidiana [2,49,50] . Cuando se utiliza con criterio, el Modelo de Creencias en Salud ofrece una forma coherente de diseñar la comunicación digital en salud pública, pero debe adaptarse al entorno interactivo y dinámico de las redes sociales en lugar de simplemente trasladarse de los materiales tradicionales de educación para la salud [2,49,50] .

La Teoría del Comportamiento Planificado se ha utilizado para explicar y moldear comportamientos relacionados con la salud, centrándose en las actitudes, las normas percibidas y el control conductual percibido [47,48,52] . Según esta teoría, las personas son más propensas a adoptar un comportamiento si tienen una actitud positiva hacia él, creen que otras personas importantes lo aprueban y sienten que tienen la capacidad y los recursos para llevarlo a cabo [47,48,52] . En las intervenciones en redes sociales, estos elementos suelen estar integrados en publicaciones que muestran resultados positivos, destacan la aprobación de la comunidad y enfatizan que el comportamiento deseado es factible y cuenta con apoyo [47,48,52] . Por ejemplo, los mensajes sobre vacunación pueden destacar lo común que es que otras personas se vacunen, presentarlo como una elección responsable y proporcionar pasos prácticos para reservar citas, todo lo cual puede fortalecer la intención de actuar [47,48,52] . Estudios que aplican esta teoría a campañas digitales han examinado cómo el contenido en línea influye en las actitudes percibidas, las normas sociales y el control percibido sobre acciones como la actividad física, el cambio de dieta o la realización de pruebas de detección [47,48,52] . En algunos casos, los mensajes de redes sociales bien diseñados que abordan sistemáticamente estos tres componentes se han relacionado con mayores intenciones autoinformadas y, en algunos ensayos, cambios modestos en el comportamiento a lo largo del tiempo [47,48,52] . Sin embargo, la teoría también destaca limitaciones: si las personas sienten que las barreras estructurales como el costo, el acceso o el tiempo son demasiado altas, simplemente cambiar las actitudes o las normas percibidas puede no ser suficiente para producir un cambio sostenido [47,48,52] . Por esta razón, las estrategias efectivas de redes sociales guiadas por la Teoría del Comportamiento Planificado a menudo combinan mensajes persuasivos con enlaces a servicios concretos, recordatorios y apoyo que ayudan a cerrar la brecha entre la intención y la acción [47,48,52] .

La teoría sociocognitiva se ha utilizado para comprender cómo las personas aprenden comportamientos de salud a través de la observación, la imitación y la retroalimentación, principios que se traducen naturalmente a los entornos de las redes sociales [2,48,51] . El aprendizaje por observación puede ocurrir cuando los usuarios ven a otros publicar sobre sus experiencias con exámenes de detección, vacunación, ejercicio o alimentación saludable, y luego consideran si adoptar acciones similares [2,48,51] . En las intervenciones digitales, esto a menudo se operacionaliza compartiendo historias, videos o testimonios que muestran a individuos participando con éxito en el comportamiento objetivo, superando obstáculos y experimentando resultados positivos, modelando así cómo dicho comportamiento puede integrarse en la vida cotidiana [2,48,51] . La investigación que aplica la teoría sociocognitiva a las plataformas en línea ha demostrado que la exposición a este tipo de modelos puede aumentar la autoeficacia, motivar la acción y reducir la sensación de que el cambio de comportamiento está fuera del alcance [2,48,51] . Por ejemplo, las campañas que presentan a pares o figuras comunitarias de confianza que describen cómo comenzaron a hacer ejercicio, dejaron de fumar o manejaron una condición crónica a veces han llevado a una mayor confianza entre los espectadores de que ellos también podrían hacer cambios similares [2,48,51] . Al mismo tiempo, el mismo principio puede funcionar en la dirección opuesta si los usuarios están expuestos a narrativas pesimistas o fatalistas que sugieren que la acción relacionada con la salud es inútil o irrelevante [2,48,51] . Esta dualidad subraya la importancia de diseñar contenido digital de manera que los modelos presentados sean identificables, creíbles y alineados con los objetivos de salud pública en lugar de simplemente amplificar cualquier historia que circule en línea [2,48,51] . Al aprovechar el aprendizaje observacional de manera deliberada, las intervenciones en redes sociales pueden ayudar a las personas a visualizar caminos hacia el cambio y ver que los comportamientos saludables son alcanzables dentro de sus propios contextos sociales y culturales [2,48,51] .

El impulso sutil y la comunicación persuasiva se han convertido en herramientas importantes para moldear los comportamientos de salud a través de las redes sociales [47,49,52] . El impulso sutil, en este contexto, se refiere a pequeños cambios en la forma en que se presenta la información que orientan a las personas hacia elecciones más saludables sin restringir su libertad, como el uso de opciones predeterminadas, recordatorios o señales visuales destacadas [ 47,49,52] . En las redes sociales, los impulsos sutiles pueden aparecer en forma de avisos para reservar una cita de vacunación, mensajes de seguimiento después de una publicación de salud o botones muy visibles que enlazan directamente con servicios, todo lo cual reduce el esfuerzo requerido para actuar [47,49,52] . La comunicación persuasiva complementa el impulso sutil al elaborar mensajes que apelan a las emociones, las normas sociales o los beneficios prácticos de maneras que resuenan con audiencias específicas [47,49,52] . Por ejemplo, las publicaciones que resaltan la protección de los miembros de la familia, conectan con valores culturales o desglosan información de salud compleja en pasos simples y prácticos pueden aumentar la probabilidad de que las personas interactúen con el contenido y tomen las acciones recomendadas [47,49,52] . Los estudios que utilizan estos enfoques han encontrado que combinar incentivos sutiles con mensajes persuasivos bien diseñados puede mejorar modestamente comportamientos como la asistencia a citas, la adherencia a la medicación o la participación en programas preventivos, especialmente cuando los mensajes se repiten y personalizan [47,49,52] . Sin embargo, tanto los incentivos sutiles como la persuasión plantean consideraciones éticas, ya que pueden influir en el comportamiento sin hacer siempre transparentes los mecanismos subyacentes, lo que subraya la necesidad de transparencia, consentimiento y evaluación continua en las intervenciones de salud pública digital [47,49,52] .

Medir los resultados conductuales en las intervenciones basadas en redes sociales requiere un diseño cuidadoso y métricas apropiadas, porque la participación en una plataforma no es lo mismo que el comportamiento de salud real [50-52] . Muchos estudios se han basado en medidas autoinformadas, como respuestas a encuestas sobre cambios en los hábitos alimentarios, la actividad física o el comportamiento de búsqueda de atención médica, a menudo recopiladas antes y después de la exposición a campañas digitales [50-52] . Estos autoinformes pueden indicar cambios en las actitudes o intenciones, pero pueden sobreestimar los cambios en el mundo real y están sujetos al sesgo de deseabilidad social [50-52] . Por lo tanto, los investigadores han buscado cada vez más indicadores objetivos, como registros administrativos de la aceptación de la vacunación, la asistencia a exámenes de detección o la solicitud de pruebas de laboratorio, para vincular la exposición en línea con acciones de salud concretas [50-52] . En algunos ensayos, las campañas digitales se han conectado a datos a nivel clínico o de sistema para evaluar si una mayor interacción con el contenido de las redes sociales se asoció con un mayor uso de servicios preventivos o cambios en el comportamiento relacionado con la salud a lo largo del tiempo [50-52] . Estos enfoques de métodos mixtos ayudan a cerrar la brecha entre la actividad en línea y los resultados fuera de línea, aunque siguen siendo difíciles de implementar de manera consistente en diferentes entornos [50-52] . Además, el seguimiento a corto plazo a menudo limita la capacidad de detectar cambios de comportamiento sostenidos, y todavía hay relativamente poca evidencia sobre cuán efectivas a largo plazo o en términos de costo son realmente las intervenciones conductuales digitales [50-52] . En general, la literatura sugiere que medir los resultados conductuales en las intervenciones digitales es posible, pero requiere métodos rigurosos, un vínculo claro entre el contenido en línea y los datos del mundo real, y expectativas realistas sobre el tamaño y la durabilidad de los efectos [50-52] .

El papel de los influencers de las redes sociales y las comunidades digitales en la configuración de los comportamientos relacionados con la salud.

Influencia de las personalidades de las redes sociales en las decisiones de salud pública

Los influencers de las redes sociales han moldeado cada vez más las actitudes públicas hacia la vacunación, tanto positiva como negativamente [50,53,54] . Muchos seguidores ven a los influencers como figuras confiables y cercanas cuyas opiniones se sienten más personales que las de instituciones distantes, lo que puede hacer que los respaldos o críticas relacionados con las vacunas sean especialmente persuasivos [50,53,54] . Cuando los influencers comparten historias personales de vacunación, explican cómo se integra en su vida diaria o destacan los beneficios para la comunidad, los estudios han encontrado que tales narrativas pueden fortalecer la intención de vacunarse y reducir la reticencia entre sus audiencias [50,53,54] . En algunas campañas, combinar influencers con mensajes de salud pública ha ayudado a llegar a grupos más jóvenes o de difícil acceso que rara vez interactúan con la comunicación oficial [50,53,54] . Al mismo tiempo, cuando los influencers expresan dudas sobre las vacunas o promueven alternativas no probadas, esos mensajes pueden amplificar el miedo, erosionar la confianza en las autoridades sanitarias y contribuir a una cobertura de vacunación desigual [51,54,55] . Debido a que el contenido de los influencers a menudo se difunde rápidamente y de forma emocional, las publicaciones breves y cargadas de emoción pueden tener un impacto desproporcionado en comparación con los materiales de salud pública más extensos y técnicos [50,53,54] . La investigación sobre esta dinámica sugiere que la relación entre los influencers y las actitudes hacia la vacunación es poderosa pero inherentemente ambivalente: puede aprovecharse para el beneficio de la salud pública o explotarse para profundizar la polarización, dependiendo de la credibilidad, los motivos y los mensajes de las personas involucradas [50,53,54] .

La confianza es un factor central en la forma en que los influencers de las redes sociales pueden influir en las decisiones de salud, y cómo se construye y mantiene esa confianza tiene importantes implicaciones para la salud pública [54-56] . Muchos seguidores perciben a los influencers como más auténticos y accesibles que los expertos en salud tradicionales, especialmente cuando comparten experiencias personales, vulnerabilidades y rutinas cotidianas en lugar de información clínica formal [54-56] . Este sentido de intimidad puede hacer que los seguidores sean más propensos a adoptar recomendaciones relacionadas con la salud, incluso cuando el influencer no es un profesional médico [54-56] . Con el tiempo, el contenido repetido que se alinea con los valores, el estilo de vida o el contexto cultural de la audiencia puede reforzar esta confianza, profundizando la influencia y moldeando actitudes a largo plazo [54-56] . Sin embargo, esta misma dinámica de confianza puede volverse problemática cuando los influencers carecen de formación científica, no revelan vínculos comerciales o priorizan la interacción sobre la precisión [54-56] . Los estudios han demostrado que los seguidores pueden no distinguir entre los consejos de salud dados por razones de salud pública y los consejos impulsados ​​por el marketing o las creencias personales, lo que puede desdibujar la línea entre educación y entretenimiento [54-56] . Cuando se abusa de la confianza o la información es engañosa, comunidades enteras pueden internalizar creencias de salud inexactas que son difíciles de corregir solo a través de los canales oficiales [54-56] . Desde una perspectiva de salud pública, comprender estas dinámicas de confianza es, por lo tanto, esencial tanto para colaborar con personas influyentes que promueven mensajes basados ​​en evidencia como para desarrollar estrategias para contrarrestar narrativas dañinas que explotan la lealtad de los seguidores [54-56] .

Pueden surgir conflictos cuando los intereses comerciales se cruzan con los mensajes de salud pública en el contenido de los influencers, creando tensión entre los objetivos de marketing y los resultados de salud a nivel poblacional [54,57,58] . Algunos productos relacionados con la salud, como suplementos, regímenes de desintoxicación o tratamientos cosméticos, son promocionados por influencers de maneras que minimizan los riesgos, exageran los beneficios o implican autoridad médica sin evidencia clara [54,57,58] . En estos casos, el objetivo principal puede ser la venta o la visibilidad de la marca en lugar de información de salud precisa, lo que puede llevar a malentendidos públicos y, en algunos casos, comportamientos inseguros [54,57,58] . Cuando dicho contenido llega rápidamente a grandes audiencias, puede competir directamente con las campañas de salud pública que enfatizan la moderación, la seguridad y la práctica basada en la evidencia [54,57,58] . Los estudios también han demostrado que cuando los influencers reciben pagos, productos gratuitos u otros incentivos, sus audiencias no siempre reconocen estas relaciones, lo que puede desdibujar el límite entre el consejo independiente y la promoción de marca [54,57,58] . Esta falta de transparencia puede erosionar la confianza tanto en los influencers como en el contenido relacionado con la salud en general, especialmente una vez que se exponen afirmaciones problemáticas [54,57,58] . Desde el punto de vista de la salud pública, estas presiones comerciales resaltan la necesidad de directrices más claras sobre cómo los influencers comunican información de salud, incluyendo requisitos para revelar patrocinios, distinguir la opinión de la evidencia y evitar promocionar productos que entren en conflicto con las recomendaciones de salud pública establecidas [54,57,58] . Abordar estos conflictos no significa prohibir el contenido comercial por completo, sino más bien crear un marco en el que los mensajes impulsados ​​por el lucro no puedan anular una comunicación de salud precisa y responsable [54,57,58] .

Varios ejemplos de casos muestran cómo las campañas lideradas por influencers se han utilizado para promover mensajes de salud pública, incluyendo vacunación, detección y concientización sobre salud mental [55,57,59] . En algunos entornos, las agencias de salud pública u organizaciones sin fines de lucro se han asociado con influencers para compartir videos o publicaciones cortos y con los que el público se identifique, que normalizan comportamientos como hacerse pruebas, buscar ayuda para problemas de salud mental o participar en campañas de vacunación [55,57,59] . Estas campañas a menudo se basan en la narración de historias, hashtags y desafíos que animan a los seguidores a compartir sus propias experiencias, creando un sentido de comunidad y apoyo mutuo [55, 57, 59] . En ciertas evaluaciones, tales iniciativas se han asociado con una mayor concientización, una mayor disposición autoinformada a actuar y, en algunos casos, aumentos medibles en la utilización de servicios entre los grupos objetivo [55,57,59] . Estos ejemplos también revelan que la efectividad de las campañas lideradas por influencers depende en gran medida de cómo se diseñan e implementan [55,57,59] . Cuando los influencers son cuidadosamente seleccionados, se les proporcionan mensajes claros basados ​​en evidencia y se les da tiempo para integrar esos mensajes en su estilo habitual, es más probable que las audiencias los reciban como naturales y creíbles en lugar de forzados o promocionales [55,57,59] . Por el contrario, cuando las asociaciones se sienten poco auténticas, apresuradas o mal alineadas con la audiencia existente del influencer, la participación puede ser baja y el impacto en el comportamiento más débil [55,57,59] . En general, estos estudios de caso sugieren que las campañas lideradas por influencers pueden ser una valiosa adición a los conjuntos de herramientas de salud pública, pero funcionan mejor cuando son colaborativas, cuentan con recursos suficientes y se basan en los mismos principios de comunicación que guían los esfuerzos de promoción de la salud más tradicionales [55,57,59] .

Los influencers también pueden convertirse en canales poderosos para difundir desinformación sobre salud, especialmente cuando su contenido es emocionalmente impactante, visualmente atractivo o difícil de evaluar críticamente para personas no expertas [54,56,58] . Debido a que los influencers suelen hablar en tonos informales y personales, las audiencias pueden no reconocer que las afirmaciones sobre vacunas, tratamientos o pruebas de diagnóstico carecen de respaldo científico, incluso cuando esas afirmaciones contradicen las directrices oficiales [54,56,58] . En algunos casos documentados, un número relativamente pequeño de cuentas influyentes ha ayudado a difundir narrativas falsas sobre efectos secundarios, teorías conspirativas o remedios no probados, lo que lleva a confusión, retraso en la atención y menor adopción de intervenciones basadas en la evidencia [54,56,58] . El riesgo se amplifica por la forma en que las plataformas priorizan la interacción, que puede premiar el contenido dramático o polarizador sobre la información equilibrada y matizada [54,56,58] . Cuando la desinformación de los influencers se vuelve viral, las agencias de salud pública pueden tener dificultades para responder con la suficiente rapidez, y sus correcciones pueden no llegar a las mismas audiencias ni tener la misma autenticidad percibida [54,56,58] . Además, los seguidores pueden estar más inclinados a confiar en un influencer al que han seguido durante años que a aceptar una corrección puntual de una cuenta gubernamental desconocida, lo que puede hacer particularmente difícil revertir los efectos de las falsedades ampliamente difundidas [54,56,58] . Desde una perspectiva política, estos riesgos subrayan la necesidad de estrategias que apoyen a los influencers creíbles, mejoren la alfabetización mediática y fortalezcan los mecanismos para identificar y mitigar el contenido de salud dañino antes de que se propague ampliamente [54,56,58] .

Comunidades en línea y comunicación de salud entre pares

Los grupos de apoyo relacionados con la salud han proliferado en las plataformas de redes sociales, reuniendo a personas que comparten condiciones, preocupaciones o experiencias de tratamiento similares [57,60,61] . Estos grupos a menudo se forman orgánicamente cuando las personas publican sobre sus desafíos y otras responden con empatía, consejos o historias personales, construyendo gradualmente una red de apoyo mutuo [57,60,61] . Con el tiempo, los miembros establecen reglas compartidas para la interacción, nombran administradores y crean espacios donde se pueden discutir temas delicados abiertamente fuera de las publicaciones principales [57,60,61] . En algunos casos, estas comunidades se centran en enfermedades específicas como la diabetes, el cáncer o problemas de salud mental, mientras que otras abordan temas más amplios como la crianza de los hijos o el manejo del dolor crónico [58,62] . Lo que hace que estos grupos en línea sean efectivos es su capacidad para brindar un sentido de pertenencia y continuidad a las personas que pueden sentirse aisladas en su vida diaria [57,60,61] . Los miembros pueden conectarse a cualquier hora, compartir actualizaciones sobre su progreso o contratiempos y recibir aliento inmediato o sugerencias prácticas de compañeros que comprenden su situación de primera mano [57,60,61] . Al mismo tiempo, el proceso de formación no siempre es sencillo, ya que los grupos deben lidiar con conflictos, opiniones divergentes y el riesgo de recibir consejos poco útiles [57,61] . Sin embargo, la literatura muestra que estas redes de apoyo digital pueden llenar los vacíos que dejan los servicios de salud formales, particularmente cuando las personas necesitan refuerzo emocional o información que les parezca más relevante que las directrices genéricas de salud pública [57,60,61] .

Los pares dentro de las comunidades en línea pueden ejercer una influencia considerable en si se adoptan comportamientos de salud y cómo se adoptan [50,60,61] . Los miembros a menudo ven a otros en el grupo como modelos a seguir informales, observando lo que hacen, cómo manejan los síntomas o qué estrategias usan para lidiar con los efectos secundarios del tratamiento [50,60,61] . Cuando alguien comparte una historia de éxito, como adherirse a una nueva dieta, asistir a chequeos regulares o probar un suplemento recomendado, otros pueden sentirse alentados a probar enfoques similares, especialmente si la persona parece cercana o creíble [50,60,61] . Este proceso de imitación se fortalece cuando los miembros del grupo brindan retroalimentación positiva, comparten sus propios resultados o normalizan el comportamiento como algo alcanzable en la vida cotidiana [50,60,61] . La investigación muestra que la influencia de los pares tiende a ser más fuerte cuando el comportamiento se ve como socialmente deseable dentro de la comunidad y cuando las personas sienten un sentido de identidad compartida o responsabilidad mutua [50,60,61] . Por ejemplo, si un grupo elogia constantemente a quienes siguen rutinas de ejercicio o horarios de medicación, los nuevos miembros pueden adoptar estas prácticas para obtener aprobación y sentirse parte de un grupo [50,61] . Al mismo tiempo, la influencia de los pares puede reforzar hábitos poco saludables si el grupo prioriza la comodidad a corto plazo sobre los beneficios para la salud a largo plazo [50,60,61] . En cualquier caso, estas dinámicas demuestran que las comunidades en línea moldean el comportamiento no a través de la autoridad formal, sino a través del poder sutil del ejemplo, el aliento y el refuerzo social entre iguales [50,60,61] .

Las normas comunitarias dentro de los grupos de salud en línea juegan un papel central en la definición de qué prácticas de salud se fomentan, toleran o desalientan [57,60,61] . Las normas surgen gradualmente a medida que los miembros publican sobre lo que les funciona, critican los enfoques que consideran inútiles y afirman comportamientos que se alinean con los valores compartidos del grupo [50,60,61] . Con el tiempo, estos patrones crean reglas no escritas sobre lo que es normal o esperado, como adherirse a dietas particulares, priorizar ciertos tratamientos o evitar el consejo médico convencional [50,60,61] . Los nuevos miembros aprenden estas normas observando discusiones, recibiendo retroalimentación directa y participando gradualmente en la conversación [57,60,61] . Los estudios muestran que las normas pueden tanto promover como limitar las prácticas de salud [57,60,61] . Por un lado, los grupos que enfatizan comportamientos basados ​​en la evidencia, como exámenes regulares o adherencia a la medicación, pueden ayudar a los miembros a mantener rutinas saludables que de otro modo podrían descuidar [60,61] . Por otro lado, las normas que favorecen remedios no probados o desalientan la consulta profesional pueden conducir a decisiones arriesgadas, especialmente si el grupo se convierte en una cámara de eco donde se descartan las opiniones alternativas [57,60,61] . La fuerza de estas normas depende del tamaño del grupo, el liderazgo y el grado de identificación de los miembros con la comunidad [57, 60, 61] . En resumen, las normas comunitarias actúan como un vínculo social que guía el comportamiento individual, convirtiendo a los grupos de salud en línea en espacios poderosos para reforzar o cuestionar las prácticas de salud establecidas [57,60,61] .

Las comunidades de salud en línea ofrecen apoyo emocional e informativo que puede ayudar a las personas a afrontar la enfermedad y el tratamiento [55,57,60] . El apoyo emocional se brinda a través de expresiones de empatía, aliento y validación de pares que han enfrentado luchas similares, lo que ayuda a reducir los sentimientos de aislamiento o desesperación [55,57,60] . Los miembros a menudo comparten cómo afrontan el dolor, la fatiga o la incertidumbre, ofreciendo la seguridad de que estas experiencias son comunes y manejables [55,57,60] . El apoyo informativo se presenta en forma de consejos prácticos sobre cómo manejar los síntomas, encontrar recursos o lidiar con los efectos secundarios, a menudo extraídos de la experiencia personal en lugar de libros de texto [55,57,60] . En conjunto, estas formas de apoyo crean un espacio donde las personas pueden hacer preguntas, desahogar frustraciones y encontrar estrategias que les resulten relevantes para sus vidas [55,57,60] . La investigación sugiere que este apoyo dual puede mejorar la calidad de vida, la adherencia al tratamiento e incluso los resultados clínicos en algunos casos [55,57,60] . Las personas que participan activamente en espacios de apoyo en línea suelen reportar sentirse más esperanzadas y preparadas para afrontar sus problemas de salud [55,60] . Al mismo tiempo, la línea entre el apoyo útil y los consejos no verificados puede ser delgada, ya que las conexiones emocionales pueden llevar a los miembros a respaldar información que no ha sido rigurosamente probada [55,57,60] . Aun así, para muchos, la combinación de apoyo emocional y sabiduría entre pares llena un vacío que los servicios de salud formales no siempre pueden cubrir, lo que convierte a las comunidades digitales en valiosas aliadas en el camino hacia una mejor salud [55,57,60] .

Las comunidades de salud en línea pueden ser poderosos canales tanto para información de salud precisa como para desinformación, dependiendo de lo que los miembros compartan y avalen [50,54,61] . La información precisa se difunde cuando las personas publican enlaces a fuentes confiables, describen prácticas basadas en evidencia o destacan resultados exitosos de tratamientos recomendados [50,54,61] . En grupos de apoyo, este intercambio de conocimientos ayuda a los miembros a tomar decisiones informadas sobre exámenes de detección, vacunación o cambios en el estilo de vida, a menudo en un formato más accesible que los materiales oficiales [50,54,61] . Sin embargo, los mismos mecanismos que amplifican el contenido útil también pueden propagar afirmaciones no verificadas, anécdotas personales tomadas como verdades generales o narrativas directamente falsas que ganan terreno a través de la repetición y el atractivo emocional [50,54,61] . Los estudios muestran que la desinformación prospera cuando se alinea con las creencias del grupo, aborda necesidades sentidas o proviene de miembros de confianza, mientras que la información precisa puede tener dificultades si contradice las normas de la comunidad o carece de resonancia personal [50,54,61] . Los moderadores pueden desempeñar un papel en la contención de afirmaciones falsas, pero su influencia es limitada si la cultura del grupo prioriza las historias individuales sobre la validación externa [50,54,61] . Esta naturaleza dual significa que las comunidades no son inherentemente buenas ni malas para la salud pública; su impacto depende del equilibrio entre el contenido fiable y el no fiable que circula en ellas [50,54,61] .

La difusión de información errónea sobre salud en las plataformas de redes sociales y sus implicaciones para la salud pública.

Mecanismos y factores que impulsan la desinformación en materia de salud.

Los algoritmos de las redes sociales juegan un papel clave en la amplificación de la desinformación sobre salud al priorizar el contenido que genera una alta interacción, independientemente de su precisión [62-64] . Estos algoritmos clasifican las publicaciones según los «me gusta», las veces que se comparten, los comentarios y el tiempo de visualización, lo que a menudo favorece las afirmaciones sensacionalistas, emotivas o controvertidas sobre vacunas, tratamientos o riesgos para la salud  [62-64] . Como resultado, la desinformación se propaga más rápido y más ampliamente que la información equilibrada y basada en evidencia, porque desencadena fuertes reacciones que mantienen a los usuarios desplazándose e interactuando [62-64] . Con el tiempo, esto crea bucles de retroalimentación donde el contenido de salud más provocativo asciende a la parte superior de los feeds y recomendaciones, exponiendo a audiencias más amplias a ideas potencialmente dañinas [62-64] . Los investigadores han demostrado que esta amplificación no es intencional, sino que surge del diseño de plataformas que optimizan la atención del usuario en lugar de los resultados de salud pública [62-64] . Por ejemplo, durante emergencias sanitarias, las publicaciones que cuestionan las directrices oficiales o prometen curas milagrosas suelen tener mayor visibilidad que las que comparten evidencia clínica o recomendaciones de salud pública [62-64] . El efecto es particularmente pronunciado en temas que evocan miedo, ira o esperanza, comunes en la desinformación sobre salud [62-64] . En respuesta, algunos estudios han propuesto ajustes en los algoritmos para promover fuentes creíbles, pero los incentivos comerciales de las plataformas dificultan la implementación de dichos cambios [62-64] . En última instancia, la amplificación algorítmica convierte la desinformación en una característica estructural de las redes sociales, en lugar de un problema ocasional, con consecuencias para la confianza pública y el comportamiento en materia de salud [62-64] .

Los bots y las campañas coordinadas se han convertido en importantes impulsores de la desinformación sobre salud en las redes sociales, inflando artificialmente la visibilidad de afirmaciones falsas o engañosas [62,64,65] . Las cuentas automatizadas, a menudo controladas por redes de actores, pueden generar miles de publicaciones, me gusta y comparticiones en cortos períodos, haciendo que parezca que una narrativa de salud en particular tiene un amplio apoyo [62,64,65] . Estas operaciones a menudo se dirigen a temas específicos como la seguridad de las vacunas, los orígenes de la pandemia o los tratamientos alternativos, utilizando mensajes repetitivos y hashtags para dominar las conversaciones e impulsar el contenido a temas de tendencia [62,64,65] . Al imitar el comportamiento humano, los bots pueden evadir la detección mientras amplifican afirmaciones que de otro modo permanecerían marginales [62,64,65] . Los estudios han documentado cómo las campañas coordinadas explotan la mecánica de la plataforma para crear la ilusión de consenso, lo que hace que sea más difícil para los usuarios distinguir la discusión genuina de la indignación fabricada [62,64,65] . En algunos casos, estos esfuerzos se han vinculado a actores estatales, intereses comerciales o grupos ideológicos que buscan influir en la opinión pública durante las crisis sanitarias [62,64,65] . El resultado suele ser una imagen distorsionada del sentir público que socava la confianza en las autoridades sanitarias y desalienta los comportamientos recomendados [62,64,65] . Si bien las empresas de plataformas han desarrollado herramientas para detectar y eliminar la actividad de los bots, la sofisticación de estas campañas sigue superando la detección, y el gran volumen de contenido dificulta la eliminación completa [62,64,65] . Desde una perspectiva de salud pública, comprender el papel de los bots resalta la necesidad de una mejor monitorización, una respuesta rápida y una educación pública sobre cómo se pueden manipular las conversaciones en línea [62,64,65] .

Los sesgos cognitivos hacen que las personas sean más susceptibles a la desinformación sobre salud en las redes sociales, moldeando cómo perciben, interpretan y comparten información falsa [62,63,66] . El sesgo de confirmación lleva a los usuarios a prestar más atención a las afirmaciones que se alinean con las creencias existentes, como los peligros de las vacunas o las curas milagrosas, mientras que descartan la evidencia contradictoria [62,63,66] . El sesgo de disponibilidad luego refuerza estas opiniones cuando el contenido sensacionalista se muestra constantemente en los feeds, haciendo que los riesgos raros parezcan comunes y las soluciones simples parezcan plausibles [62,63,66] . De esta manera, los sesgos convierten el desplazamiento ordinario en un proceso de exposición selectiva que fortalece las ideas erróneas con el tiempo [62,63,66] . La investigación también ha demostrado que el sesgo de anclaje puede hacer que la primera afirmación de salud que encuentra un usuario parezca más creíble que las correcciones posteriores, especialmente si proviene de una fuente familiar o aparece en un contexto de confianza [62,63,66] . Los sesgos emocionales complican aún más las cosas, ya que la desinformación que induce miedo o promete esperanza a menudo parece más convincente que la información objetiva y objetiva, lo que lleva a compartirla sin verificarla [62,63,66] . Estos patrones explican por qué desmentir la desinformación a veces puede ser contraproducente, porque repetir una afirmación falsa, incluso para refutarla, puede reforzar inadvertidamente su familiaridad [62,63,66] . Por lo tanto, los comunicadores de salud pública deben anticipar estos sesgos al diseñar mensajes, utilizando estrategias como la inoculación preventiva, narrativas con las que el público pueda identificarse y elementos visuales claros que apelen tanto a la razón como a la emoción [62,63,66] . Comprender los sesgos cognitivos ayuda a explicar por qué la desinformación persiste a pesar de la verificación de hechos y la corrección, y señala la necesidad de intervenciones que trabajen con, en lugar de en contra de, la forma en que las personas procesan la información en línea [62,63,66] .

La información falsa sobre salud tiende a propagarse más rápida y ampliamente que la información precisa en las redes sociales, debido a las diferencias en el atractivo emocional y la mecánica de la plataforma [64,65,67] . Estudios que comparan los patrones de difusión de hechos verificados y afirmaciones desacreditadas han encontrado que la desinformación a menudo llega a más personas más rápido, porque evoca reacciones más fuertes como miedo, ira o indignación que impulsan a compartirla de inmediato [64,65,67] . En contraste, la información precisa sobre vacunas, tratamientos o medidas de prevención suele ser más técnica y menos cargada emocionalmente, por lo que genera menor participación y una difusión más lenta [64,65,67] . Esta disparidad significa que para cuando las agencias de salud pública responden con correcciones, la narrativa falsa puede haber llegado ya a una amplia audiencia [64,65,67] . La viralidad también está determinada por los efectos de red, donde el contenido se propaga a través de grupos densos de usuarios con ideas afines que refuerzan las creencias de los demás [64,65,67] . La desinformación prolifera en estos entornos, mientras que la información precisa puede tener dificultades para cruzar las fronteras grupales o ganar terreno en comunidades escépticas [64,65,67] . Con el tiempo, la exposición repetida a falsedades virales puede normalizarlas, haciéndolas parecer conocimiento común incluso cuando son contradichas por la evidencia [64,65,67] . Por lo tanto, los investigadores han pedido cambios en la forma en que las plataformas manejan el contenido de salud, incluyendo una moderación más rápida de la desinformación de alto riesgo y una mejor promoción de fuentes creíbles, aunque la implementación sigue siendo desigual [64,65,67] . La ventaja persistente de la información falsa en la dinámica de viralidad plantea un desafío estructural para la comunicación de salud pública, que requiere estrategias proactivas que compitan en términos emocionales y sociales tanto como en precisión fáctica [64,65,67] .

Los factores políticos y culturales influyen significativamente en cómo se difunde y se recibe la desinformación sobre salud en las redes sociales [63,66,68] . En entornos políticamente polarizados, las afirmaciones sobre salud a menudo se convierten en instrumentos de batallas ideológicas más amplias, y la desinformación sobre vacunas, mascarillas u orígenes de la pandemia se alinea con identidades partidistas [63,66,68] . Los usuarios son más propensos a compartir y creer información que refuerce su tribu política, incluso cuando carece de evidencia, porque señala lealtad y valida las creencias del grupo [63,66,68] . Las normas culturales también influyen en estas dinámicas, ya que las diferentes sociedades tienen distintos niveles de confianza en las instituciones, tolerancia a la incertidumbre y expectativas sobre la responsabilidad personal frente a la colectiva [63,66,68] . Por ejemplo, en entornos donde la desconfianza hacia el gobierno o la ciencia es alta, la desinformación que presenta las medidas de salud como mecanismos de control puede ganar terreno más fácilmente que en contextos donde se acepta la autoridad institucional [63,66,68] . De manera similar, las actitudes culturales hacia el riesgo, el destino o los remedios tradicionales pueden hacer que ciertas afirmaciones falsas resulten más plausibles para determinados grupos, lo que genera focos persistentes de resistencia a las recomendaciones de salud pública [63,66,68] . Estos factores crean entornos donde la desinformación no es solo un problema de información, sino un fenómeno social y político profundamente arraigado que requiere respuestas personalizadas en lugar de correcciones universales [63,66,68] . Por lo tanto, la comunicación en salud pública debe abordar estas divisiones con cuidado, utilizando mensajeros culturalmente sensibles, ejemplos relevantes a nivel local y mensajes que respeten los valores subyacentes al tiempo que desafían sutilmente las falsedades [63,66,68] .

Consecuencias para la salud pública de la desinformación

La desinformación sobre las vacunas que circula en las redes sociales se ha relacionado fuertemente con una mayor reticencia a la vacunación y un rechazo absoluto, creando importantes desafíos para la salud pública [19,67,68] . Las afirmaciones falsas sobre efectos secundarios, ineficacia o agendas ocultas han convencido a algunos padres y personas de retrasar o evitar la vacunación, incluso cuando los datos oficiales muestran que las vacunas son seguras y eficaces  [19,67,68] . Estas narrativas a menudo se propagan a través de historias cargadas de emoción, estadísticas selectivas o desconfianza en las compañías farmacéuticas y los gobiernos, que resuenan con personas que ya se sienten inseguras o marginadas [19,67,68] . En algunas comunidades, esto ha llevado a una menor cobertura de vacunación, dejando a grupos de personas no vacunadas vulnerables a brotes de enfermedades prevenibles [19,67,68] . Los estudios han encontrado que la exposición a contenido antivacunas en línea puede cambiar actitudes rápidamente, especialmente entre aquellos que pasan más tiempo en las redes sociales o se encuentran con él a través de contactos de confianza [19,67,68] . Incluso una publicación o video convincente puede sembrar dudas difíciles de disipar solo con hechos, porque el miedo y la desconfianza son más atractivos emocionalmente que la tranquilidad [19,67,68] . Por lo tanto, los equipos de salud pública enfrentan una ardua tarea para reconstruir la confianza a través de una comunicación transparente, la participación de la comunidad y mensajes alternativos que aborden temores específicos sin desestimar preocupaciones legítimas [19,68,69] . El patrón es claro: la desinformación no solo crea confusión; se traduce en caídas medibles en la cobertura de vacunación que amenazan la inmunidad colectiva y la protección a nivel poblacional [19,67,68] .

Las redes sociales también han facilitado la difusión de prácticas de salud dañinas, a menudo presentadas como alternativas seguras o soluciones rápidas [63,65,67] . Las publicaciones que promueven regímenes de desintoxicación no probados, dietas extremas o tratamientos caseros para afecciones crónicas pueden obtener millones de visitas, animando a las personas a probar métodos que carecen de respaldo científico y pueden causar daño físico [63,65,67] . Los influencers o las cuentas de bienestar frecuentemente comparten fotos de antes y después, testimonios personales o recetas simples que prometen resultados espectaculares, lo que puede atraer a quienes están frustrados con la medicina convencional o buscan tener control sobre su salud [63,65,67] . Cuando los seguidores adoptan estas prácticas, algunos experimentan efectos adversos como deficiencias nutricionales, interacciones con medicamentos recetados o retraso en el tratamiento de afecciones graves [63,65,67] . El problema se agrava por el hecho de que el contenido dañino a menudo circula en grupos cerrados o burbujas algorítmicas donde los cuestionamientos son raros o invisibles [63,65,67] . Las implicaciones para la salud pública incluyen un aumento de las visitas a urgencias, peores resultados de salud y una creciente desconfianza en la atención basada en la evidencia, ya que las personas culpan a los médicos o a los hospitales por sus experiencias con remedios no probados [63,65,67] . Con el tiempo, esto crea un círculo vicioso en el que más personas se alejan de las intervenciones probadas y optan por lo que parece funcionar en las historias que ven en línea  [63,65,67] .

La exposición repetida a la desinformación sobre salud en las redes sociales ha contribuido a una mayor erosión de la confianza en las instituciones sanitarias, lo que dificulta que las autoridades de salud pública se comuniquen eficazmente [62,64,65] . Cuando los usuarios se encuentran con afirmaciones de que los médicos, los hospitales o los gobiernos ocultan información, priorizan el lucro o conspiran con la industria, estas narrativas pueden crear una sensación generalizada de que no se puede confiar en las fuentes oficiales [62,64,65] . Con el tiempo, esta desconfianza cambia la forma en que las personas evalúan la información sobre salud, haciéndolas más propensas a preferir historias personales, expertos alternativos o la sabiduría colectiva sobre las directrices institucionales [62,64,65] . Las consecuencias son de gran alcance [62,64,65] . Una vez que se socava la confianza, incluso los mensajes precisos de salud pública sobre vacunación, detección o cambios en el estilo de vida pueden ser descartados como parte de una conspiración mayor, reduciendo su impacto [62,64,65] . En algunos casos, las personas evitan activamente los servicios recomendados porque creen que el sistema es corrupto o incompetente, lo que puede agravar las desigualdades en salud y retrasar las respuestas a los brotes [62,64,65] . Reconstruir la confianza requiere más que verificar los hechos; exige una comunicación sostenida y transparente que reconozca los errores del pasado, involucre a las comunidades y demuestre que las instituciones de salud rinden cuentas y responden a las preocupaciones públicas [62,64,65] . Sin abordar esta erosión, la desinformación seguirá debilitando los cimientos de la protección colectiva de la salud [62,64,65] .

La desinformación sanitaria en las redes sociales puede contribuir directamente al aumento de la transmisión de enfermedades al desalentar los comportamientos protectores y promover los riesgosos [19,63,67] . Las afirmaciones falsas de que las mascarillas no funcionan, que el distanciamiento social es innecesario o que ciertas infecciones son inofensivas han llevado a algunas personas a ignorar las directrices de salud pública durante los brotes, aumentando la probabilidad de propagación [19,63,67] . Estos mensajes a menudo ganan adeptos porque prometen libertad o normalidad, atrayendo a quienes se sienten agobiados por las restricciones o escépticos ante la autoridad [19,63,67] . Cuando se comparten ampliamente, pueden normalizar comportamientos que aceleran la transmisión, como las grandes reuniones o el incumplimiento de la cuarentena [19,63,67] . La evidencia de varios brotes muestra que las áreas con alta exposición a este tipo de contenido a veces han experimentado aumentos más rápidos de casos o menor adherencia a las medidas preventivas [19,63,67] . En casos extremos, la desinformación ha retrasado las pruebas, el tratamiento o el aislamiento, permitiendo que las infecciones se propaguen silenciosamente por las comunidades antes de ser detectadas [19,63,67] . El impacto en la salud pública es claro: cuando las medidas de protección se ven socavadas por falsedades ampliamente difundidas, el resultado es una mayor morbilidad, mortalidad y presión sobre los sistemas de salud [19,63,67] . Es esencial una respuesta rápida y creíble, pero esta debe competir con el contenido que se difunde más rápido y se percibe como más inmediato [19,63,67] .

La pandemia de COVID-19 proporciona estudios de caso claros sobre cómo la desinformación sanitaria, o la “infodemia”, puede desbordar las respuestas de salud pública y moldear las trayectorias del brote [19,67,69] . Al principio de la pandemia, las afirmaciones sobre tratamientos no probados, la ineficacia de las mascarillas y los peligros de las vacunas se propagaron rápidamente a través de las plataformas, creando confusión y socavando el cumplimiento de las medidas preventivas básicas [19,67,69] . En algunos países, estas narrativas contribuyeron a retrasos en los confinamientos, un uso desigual de las mascarillas y reticencia a la vacunación que prolongó la transmisión y aumentó la mortalidad [19,67,69] . Las agencias de salud pública lucharon por mantenerse al día con el volumen y la velocidad de la información falsa, que a menudo provenía de fuentes aparentemente creíbles o era amplificada por algoritmos [19,68,70] . Las fases posteriores de la pandemia mostraron patrones similares en torno a las dosis de refuerzo y las variantes, donde la desinformación sobre los efectos secundarios o las teorías conspirativas mantuvieron las tasas de vacunación por debajo de los umbrales necesarios para un control sostenido [19,67,69] . Estos casos ilustran cómo una infodemia puede interactuar con una epidemia, convirtiendo lo que podrían haber sido medidas de salud pública sencillas en debates polarizados y controvertidos [19,67,69] . La experiencia de la COVID-19 ha dejado un legado de lecciones sobre la necesidad de un monitoreo proactivo, equipos de respuesta rápida y estrategias de comunicación que puedan sortear el ruido de la desinformación durante las crisis [19,67,69] .

Estrategias para detectar, gestionar y contrarrestar la desinformación sobre salud en las redes sociales.

Intervenciones tecnológicas y algorítmicas

La IA se ha convertido en una herramienta fundamental para detectar desinformación sobre salud en las redes sociales, utilizando el aprendizaje automático para identificar patrones en texto, imágenes y comportamiento del usuario que señalan falsedades [70-72] . Estos sistemas se entrenan con grandes conjuntos de datos de afirmaciones verificadas, tanto verdaderas como falsas, sobre vacunas, tratamientos y medidas de salud pública, aprendiendo a reconocer señales lingüísticas, credibilidad de la fuente y patrones de propagación que distinguen el contenido fiable del engañoso [70-72] . Una vez implementados, los clasificadores de IA pueden escanear publicaciones en tiempo real, señalando el material sospechoso para su revisión humana o acción automática, lo que permite a las plataformas responder más rápido que la moderación manual por sí sola [70-72] . Los estudios que evalúan estos enfoques han demostrado que los modelos bien entrenados pueden alcanzar una alta precisión en tipos comunes de desinformación sobre salud, como afirmaciones antivacunas o promociones de remedios falsos [70-72] . Sin embargo, el rendimiento varía según el idioma, el tema y el contexto, y las falsedades sofisticadas que imitan el discurso legítimo aún pueden eludir la detección [70-72] . Además, los sistemas de IA requieren un reentrenamiento constante para mantenerse al día con las tácticas en evolución y las nuevas emergencias sanitarias [70-72] . A pesar de estos desafíos, la detección basada en IA representa una primera línea de defensa escalable, que permite a las plataformas priorizar el contenido dañino para la intervención, al tiempo que permite que la información precisa circule más libremente [70-72] .

Las políticas de las plataformas para eliminar la desinformación sobre salud han evolucionado en respuesta a las crisis de salud pública, equilibrando la libertad de expresión con la necesidad de proteger a los usuarios del contenido dañino [73-75] . Estas políticas suelen definir el contenido prohibido, como afirmaciones falsas sobre vacunas, tratamientos o medidas para pandemias, y describen los procedimientos para su detección, revisión y actuación [73-75] . Una vez señaladas —a menudo mediante IA, informes de usuarios o colaboraciones con expertos— las publicaciones pueden eliminarse, las cuentas suspenderse o su visibilidad reducirse, según la gravedad y el contexto [73-75] . Las plataformas también han introducido etiquetas, avisos de advertencia y reducido la distribución de contenido límite que no cumple con el umbral de eliminación [73-75] . La investigación sobre estas políticas sugiere que la eliminación proactiva puede limitar el alcance de la desinformación peligrosa, especialmente cuando se aplica de forma coherente y transparente [73-75] . Sin embargo, la aplicación es desigual, ya que las diferencias culturales, los requisitos legales y las limitaciones de recursos afectan a cómo se aplican las normas en las distintas regiones e idiomas [73-75] . Los críticos también argumentan que la eliminación puede ser contraproducente al reforzar la creencia de que las plataformas están censurando opiniones disidentes, lo que puede llevar a los usuarios a espacios alternativos [73-75] . Desde una perspectiva de salud pública, las políticas efectivas requieren criterios claros, respuesta rápida y colaboración con las autoridades sanitarias, evitando al mismo tiempo extralimitaciones que socaven la confianza en el propio proceso de moderación [73-75] .

Los sistemas de verificación de hechos han surgido como una estrategia clave para contrarrestar la desinformación en salud, verificando afirmaciones con fuentes confiables y brindando a los usuarios evaluaciones claras de precisión [70,72,76] . Estos sistemas a menudo involucran organizaciones independientes o herramientas integradas en plataformas que investigan afirmaciones específicas sobre vacunas, tratamientos o medidas de salud pública, y luego publican calificaciones como «verdadero», «falso» o «mixto» [70,72,76] . Cuando se integran con las redes sociales, las verificaciones de hechos pueden vincularse o mostrarse junto a las publicaciones controvertidas, brindando a los usuarios contexto inmediato sin eliminar el contenido por completo [70,72,76] . Los estudios que evalúan la verificación de hechos han encontrado que puede reducir la creencia y la difusión de desinformación, particularmente cuando las verificaciones son oportunas, concisas y provienen de fuentes confiables [70,72,76] . Sin embargo, la efectividad depende de qué tan amplio sea el alcance de las correcciones, si los usuarios interactúan con ellas y cómo interpretan la información [70,72,76] . En algunos casos, las verificaciones de hechos tienen poco impacto en los creyentes convencidos o incluso pueden reforzar las ideas erróneas al repetir la afirmación falsa original [70,72,76] . Para abordar esto, los investigadores han abogado por la verificación preventiva de hechos, la verificación colaborativa y formatos que enfatizan la evidencia sobre la confrontación [70,72,76] . Si bien no es una solución completa, los sistemas de verificación de hechos proporcionan una forma transparente y basada en evidencia para desafiar la desinformación sobre salud a gran escala, complementando otras intervenciones como la educación y la moderación de plataformas [70,72,76] .

Las estrategias de moderación de contenido para la desinformación sobre salud combinan la detección automatizada, la revisión humana y los informes de los usuarios para identificar y abordar publicaciones dañinas de manera eficiente [73-75] . La moderación comienza con filtros de IA que escanean palabras clave, patrones o fuentes asociadas con falsedades sobre vacunas, tratamientos o guías de salud pública, señalando el contenido de alto riesgo para un examen más detallado [73-75] . Luego, revisores humanos capacitados evalúan el contexto, la intención y el impacto potencial, decidiendo si eliminar, etiquetar, degradar o dejar la publicación intacta [73-75] . Los informes de los usuarios proporcionan una capa adicional, lo que permite a las comunidades sacar a la luz problemas emergentes que los algoritmos podrían pasar por alto [73-75] . La investigación sobre estas estrategias muestra que los enfoques escalonados, que van desde advertencias hasta eliminación según la gravedad, pueden reducir la propagación de desinformación peligrosa al tiempo que preservan el debate abierto [73-75] . Sin embargo, persisten los desafíos para ampliar la moderación a través de idiomas, culturas y temas de salud en rápida evolución, y la moderación excesiva puede alienar a los usuarios o llevarlos a plataformas menos reguladas [73-75] . Las estrategias efectivas también requieren directrices claras, transparencia sobre las decisiones y colaboración con expertos en salud para garantizar que la moderación se alinee con las prioridades de salud pública en lugar de estándares arbitrarios o inconsistentes [73-75] . En general, la moderación de contenido sigue siendo una herramienta imperfecta pero esencial para gestionar la desinformación en materia de salud, equilibrando la necesidad de proteger la seguridad pública con el valor de la libertad de expresión [73-75] .

Los sistemas de detección automatizada de desinformación sobre salud tienen limitaciones claras que restringen su eficacia como solución independiente [64,70,76] . A pesar de los avances en el aprendizaje automático, estos sistemas tienen dificultades con el contexto, los matices y la desinformación novedosa que no coincide con los datos de entrenamiento, como la sátira, el sarcasmo o las afirmaciones de salud emergentes [64,70,76] . También pueden producirse falsos positivos, que marcan discusiones legítimas u opiniones minoritarias como desinformación, lo que erosiona la confianza del usuario y crea percepciones de censura [64,70,76] . Las barreras lingüísticas complican aún más la detección, ya que la mayoría de los sistemas funcionan mejor en idiomas ampliamente utilizados y fallan en dialectos, jerga o idiomas con pocos recursos donde la desinformación sobre salud puede proliferar [64,70,76] . Los estudios han documentado estos problemas en aplicaciones del mundo real, donde las herramientas automatizadas pasaron por alto falsedades sofisticadas o corrigieron en exceso el contenido ambiguo, lo que llevó a una moderación insuficiente y excesiva [64,70,76] . La rápida evolución de las tácticas utilizadas por los difusores de desinformación también requiere un reentrenamiento constante, que es intensivo en recursos y puede quedar rezagado con respecto a los nuevos desarrollos [64,70,76] . Además, los sistemas de IA pueden heredar sesgos de sus datos de entrenamiento, lo que provoca un rendimiento sistemáticamente inferior para ciertos temas, regiones o comunidades [64,70,76] . Estas limitaciones significan que la detección automatizada funciona mejor como parte de una estrategia más amplia que incluye supervisión humana, educación del usuario y comunicación proactiva de salud pública, en lugar de como una solución completa para el complejo problema de la desinformación en salud [64,70,76] .

Estrategias de comunicación en salud pública y alfabetización digital

Las campañas educativas para mejorar la alfabetización mediática se han convertido en una piedra angular de los esfuerzos para contrarrestar la desinformación sobre salud en las redes sociales [73,75,77] . Estas campañas enseñan a las personas cómo evaluar la información de salud en línea verificando las fuentes, identificando sesgos, reconociendo la manipulación emocional y contrastando las afirmaciones con medios creíbles [73,75,77] . Herramientas simples como listas de verificación, infografías y videos cortos ayudan a los usuarios a detectar señales de alerta como evidencia anecdótica, promesas exageradas o falta de transparencia sobre la financiación [73,75,77] . Al desarrollar estas habilidades, los comunicadores de salud pública buscan crear comunidades más escépticas ante afirmaciones dudosas y mejor preparadas para compartir información precisa [73,75,77] . Los estudios que evalúan estas iniciativas han demostrado que los programas de alfabetización mediática dirigidos pueden mejorar la capacidad de las personas para distinguir la realidad de la ficción, especialmente cuando se imparten a través de escuelas, lugares de trabajo o grupos comunitarios [73,75,77] . Por ejemplo, los participantes expuestos a una breve capacitación sobre credibilidad de fuentes y falacias lógicas han sido menos propensos a compartir o creer publicaciones engañosas sobre salud en pruebas de seguimiento [73,75,77] . Sin embargo, persisten los desafíos: no todos tienen el tiempo, el interés o el conocimiento previo para interactuar profundamente con estos materiales, y las habilidades aprendidas en un contexto pueden no transferirse a otros [73,75,77] . A pesar de estas limitaciones, las campañas de alfabetización mediática representan un enfoque proactivo y empoderador que aborda las causas fundamentales de la susceptibilidad a la desinformación en lugar de simplemente reaccionar a publicaciones falsas individuales [73,75,77] .

Instituciones confiables como agencias de salud pública, universidades y organismos profesionales desempeñan un papel vital en la lucha contra la desinformación sanitaria a través de mensajes autorizados y oportunos [19,71,77] . Estas organizaciones tienen la experiencia y la credibilidad para brindar aclaraciones basadas en evidencia que pueden llegar a un público amplio y restaurar la confianza en las prácticas de salud recomendadas [19,71,77] . Al emitir declaraciones claras y accesibles a través de sus propios canales y asociarse con plataformas, pueden amplificar la información precisa y abordar directamente las falsedades que circulan [19,71,77] . La clave es responder rápidamente, usar un lenguaje sencillo y reconocer las preocupaciones legítimas al tiempo que se corrigen firmemente los errores [19,71,77] . La investigación ha demostrado que cuando las instituciones participan de manera proactiva en lugar de reactiva, pueden limitar la propagación de la desinformación y mantener la confianza pública, especialmente durante las crisis [19,71,77] . Por ejemplo, las cuentas oficiales que publican infografías, sesiones en vivo o hilos que desmienten mitos a veces han superado a las falsedades virales en alcance y participación, particularmente cuando usan formatos con los que el público se identifica y portavoces creíbles [19,71,77] . Sin embargo, los mensajes institucionales pueden tener dificultades contra creencias profundamente arraigadas o desconfianza hacia la autoridad, y las respuestas demasiado defensivas o técnicas pueden ser descartadas como sesgadas o elitistas [19,71,77] . Para ser efectivos, los contramensajes de instituciones confiables deben equilibrar la autoridad con la empatía, la transparencia y la accesibilidad, mientras construyen relaciones a largo plazo con las comunidades en línea en lugar de tratar cada incidente de forma aislada [19,71,77] .

Los enfoques de participación comunitaria para contrarrestar la desinformación en salud enfatizan trabajar con grupos en línea en lugar de hablar en ellos, construyendo relaciones y comprensión compartida [74,75,77] . Estas estrategias implican identificar personas influyentes clave, espacios de discusión y puntos de contacto culturales donde las conversaciones sobre salud ocurren naturalmente, y luego participar en esas conversaciones con respeto e interés genuino [74,75,77] . En lugar de publicar correcciones genéricas, los actores de salud pública podrían hacer preguntas, compartir historias o colaborar en contenido que aborde las preocupaciones locales mientras introducen evidencia de manera gradual [74,75,77] . Con el tiempo, esto genera confianza y hace que las personas sean más receptivas a la información precisa [74,75,77] . Las evaluaciones de intervenciones basadas en la comunidad han encontrado que la participación sostenida y orientada al diálogo puede reducir la adopción de desinformación y aumentar la disposición a seguir las pautas de salud pública, particularmente en grupos muy unidos o escépticos [74,75,77] . Por ejemplo, trabajar con líderes locales o cuentas populares para cocrear mensajes sobre vacunación o pruebas ha dado lugar a veces a una mayor aceptación que las campañas dirigidas únicamente desde arriba [74,75,77] . Sin embargo, estos enfoques requieren tiempo, sensibilidad cultural y la capacidad de escuchar tanto como de hablar, y pueden no funcionar en espacios altamente polarizados o anónimos [74,75,77] . No obstante, cuando se hace bien, la participación comunitaria convierte la lucha contra la desinformación en un proceso colaborativo que fortalece los lazos sociales y la resiliencia de la salud pública [74,75,77] .

La colaboración entre organizaciones de salud pública y plataformas de redes sociales se ha convertido en una estrategia clave para detectar y gestionar la desinformación sanitaria a gran escala [71-73] . Las plataformas pueden priorizar fuentes creíbles, etiquetar contenido cuestionable o reducir temporalmente la visibilidad de publicaciones que infrinjan las directrices relacionadas con la salud, mientras que las agencias de salud aportan su experiencia sobre qué constituye desinformación dañina [71-73] . Estas alianzas suelen incluir paneles de control compartidos, canales de denuncia rápida y políticas desarrolladas conjuntamente que equilibran la libertad de expresión con la seguridad pública [71-73] . Durante las crisis, estas colaboraciones han permitido una identificación y eliminación más rápidas de afirmaciones peligrosas sobre tratamientos o vacunas [71-73] . Los estudios sobre estos esfuerzos han mostrado resultados mixtos: algunas intervenciones han limitado con éxito el alcance de la desinformación, pero otras han sido criticadas por una aplicación inconsistente o por la supresión involuntaria del debate legítimo [71-73] . Las plataformas se enfrentan a presiones comerciales para mantener la participación de los usuarios, mientras que las agencias de salud se preocupan por el exceso de alcance o el sesgo, lo que hace que la confianza y los acuerdos claros sean esenciales [71-73] . A pesar de los desafíos, la colaboración ofrece una forma práctica de aprovechar las herramientas y los datos de la plataforma para el beneficio de la salud pública, aunque requiere un diálogo continuo, transparencia sobre la toma de decisiones y evaluación de los impactos tanto en la desinformación como en el discurso público [71-73] .

Evaluar la efectividad de las intervenciones contra la desinformación requiere una medición cuidadosa de los resultados tanto inmediatos como a largo plazo [71,76,77] . Los estudios a menudo utilizan métricas como cambios en las tasas de compartición, creencia en afirmaciones específicas o alfabetización mediática autoinformada antes y después de la exposición a contenido educativo, correcciones o cambios de plataforma [71,76,77] . Algunos han rastreado la rapidez con que las publicaciones falsas pierden visibilidad después de la moderación o si los contramensajes llegan a las mismas audiencias que la desinformación original [71,76,77] . Las evaluaciones más sofisticadas vinculan las intervenciones digitales con comportamientos del mundo real, como la aceptación de la vacunación o la utilización de la atención médica, aunque establecer la causalidad sigue siendo difícil [71,76,77] . Los hallazgos son alentadores pero variados: las campañas de alfabetización mediática pueden mejorar el pensamiento crítico, las correcciones de fuentes confiables pueden reducir la creencia en falsedades y las acciones de la plataforma pueden limitar la propagación, pero los efectos a menudo son modestos y específicos del contexto [71,76,77] . Entre los desafíos se incluyen la dificultad de llegar a los creyentes arraigados, el riesgo de efectos contraproducentes y la intensidad de recursos que requiere el monitoreo sostenido [71,76,77] . Por lo tanto, es esencial una evaluación rigurosa para identificar qué funciona, para quién y bajo qué condiciones, asegurando que los esfuerzos de salud pública se basen en la evidencia en lugar de estar impulsados ​​por suposiciones o presiones a corto plazo [71,76,77] .

Consideraciones éticas, legales y de privacidad en el uso de datos de redes sociales para la salud pública

Cuestiones éticas en la recopilación y vigilancia de datos

Obtener el consentimiento informado para el uso de datos de redes sociales en la vigilancia de la salud pública presenta desafíos únicos, porque los usuarios suelen publicar contenido sin anticipar que será analizado con fines epidemiológicos [78-80] . Los términos de servicio de la mayoría de las plataformas otorgan amplios derechos de acceso a los datos, pero estos acuerdos no abordan específicamente la investigación o vigilancia de la salud, lo que deja a los usuarios sin saber que sus publicaciones sobre síntomas o problemas de salud podrían contribuir al monitoreo a nivel poblacional [78-80] . Esto plantea interrogantes sobre si la recopilación pasiva de datos respeta la autonomía y las expectativas de privacidad de las personas que ven las redes sociales como un espacio personal [78-80] . Los investigadores han argumentado que el consentimiento retroactivo es impracticable para la vigilancia a gran escala, y que la anonimización por sí sola puede no ser suficiente para proteger las identidades en la era de las sofisticadas técnicas de reidentificación [78-80] . En algunos casos, los usuarios podrían apoyar los usos de sus datos para la salud pública si se les preguntara directamente, pero sin mecanismos claros de aceptación, la opción predeterminada es usar los datos sin permiso explícito [78-80] . Esta tensión subraya la necesidad de políticas transparentes, controles de usuario y comunicación sobre cómo se manejan los datos de las redes sociales en contextos de salud, para que los beneficios de la vigilancia no se obtengan a costa de erosionar la confianza o violar expectativas razonables de privacidad [78-80] . Equilibrar estas preocupaciones éticas requiere un diálogo continuo entre investigadores, plataformas y el público sobre qué constituye un uso aceptable de las huellas digitales compartidas voluntariamente [78-80] .

La recopilación pasiva de datos de las redes sociales, que consiste en obtener publicaciones, perfiles e interacciones sin la participación directa del usuario, plantea importantes preocupaciones éticas sobre la privacidad, la autonomía y el daño potencial [79-81] . A diferencia de los estudios activos, donde los participantes saben que están siendo observados, la vigilancia pasiva trata las publicaciones públicas como material de investigación, a menudo sin notificar ni solicitar permiso a quienes las crearon [79-81] . Este enfoque puede capturar inadvertidamente detalles sensibles sobre la salud que los usuarios no tenían intención de compartir ampliamente ni con los investigadores, lo que aumenta los riesgos de estigma, discriminación o exposición no deseada si los datos se desanonimizan o se utilizan indebidamente [79-81] . La literatura sobre estos temas enfatiza que la naturaleza pública de las redes sociales no elimina las obligaciones éticas y que los investigadores deben considerar el contexto en el que se publicaron los datos y las expectativas razonables de privacidad [79-81] . Por ejemplo, una mención casual de síntomas podría ser aceptable para compartir personalmente, pero problemática cuando se agrega en perfiles de vigilancia que podrían vincularse a individuos [79-81] . Los críticos también se preocupan por el desequilibrio de poder entre los recolectores de datos y los sujetos, y el potencial de que la recolección pasiva normalice la vigilancia constante sin salvaguardias adecuadas [79-81] . Por lo tanto, la práctica ética exige una anonimización sólida, una retención mínima de datos y procesos de revisión institucional que sopesen los beneficios para la salud pública frente a los derechos individuales, asegurando que la vigilancia pasiva no se convierta en una expansión descontrolada de la extracción de datos de usuarios desprevenidos [79-81] .

El uso de las redes sociales para la vigilancia de la salud pública conlleva riesgos de extralimitación, donde el monitoreo destinado a la detección de enfermedades se expande a un seguimiento de comportamiento más amplio o al control social [17,78,82] . Sin límites claros, las agencias podrían usar datos relacionados con la salud para perfilar comunidades, predecir comportamientos o justificar intervenciones más allá de las necesidades inmediatas de salud pública [17,78,82] . Esto puede erosionar las libertades civiles, crear efectos disuasorios sobre la libertad de expresión y afectar de manera desproporcionada a los grupos marginados que ya están sujetos a un mayor escrutinio [17,78,82] . Los estudios han destacado cómo los sistemas de vigilancia, una vez establecidos, tienden a crecer en alcance, recopilando más tipos de datos, reteniendo la información por más tiempo y compartiéndola entre agencias o fronteras [17,78,82] . En contextos de salud, las definiciones vagas de «interés público» pueden justificar un uso expansivo de datos, mientras que las capacidades técnicas superan los marcos legales y éticos [17,78,82] . Por ejemplo, el seguimiento de síntomas podría evolucionar hacia la vigilancia de la disidencia política o los movimientos sociales si se reutilizan los datos de salud [17,78,82] . Para mitigar el exceso de alcance, los investigadores abogan por mandatos estrictos, supervisión independiente, auditorías de uso de datos y cláusulas de extinción que limiten la retención y el propósito, asegurando que la vigilancia siga centrada en objetivos legítimos de salud pública en lugar de infiltrarse en el control general de la población [17,78,82] .

Equilibrar los beneficios para la salud pública de la vigilancia en redes sociales con los derechos individuales requiere una cuidadosa deliberación ética y salvaguardias prácticas [78,79,83] . Por un lado, los datos agregados pueden permitir la detección temprana de brotes, intervenciones dirigidas y asignación de recursos que protejan a comunidades enteras de daños [78,79,83] . Por otro lado, la privacidad individual, la autonomía y la libertad de intrusión no justificada deben protegerse, especialmente porque los sujetos de datos rara vez dan su consentimiento para tales usos [78,79,83] . Esta tensión es particularmente aguda cuando la vigilancia afecta de manera desproporcionada a grupos vulnerables o cuando los beneficios son inciertos mientras que los riesgos son inmediatos [78,79,83] . La literatura aboga por la proporcionalidad: la recopilación de datos debe ser necesaria, mínima y limitada en el tiempo, con una justificación clara que demuestre que el bien público supera los costos privados [78,79,83] . Mecanismos como la minimización de datos, la anonimización rigurosa, la revisión ética independiente y la presentación de informes públicos ayudan a garantizar la rendición de cuentas y a reconstruir la confianza [78,79,83] . Algunos marcos proponen una gobernanza participativa, donde las comunidades ayudan a definir los usos aceptables y a supervisar el cumplimiento [78,79,83] . En última instancia, un equilibrio efectivo requiere una evaluación continua, una toma de decisiones transparente y el reconocimiento de que la vigilancia es un contrato social, no un derecho absoluto, que exige una justificación constante a aquellos cuyos datos permiten obtener beneficios para la salud pública [78,79,83] .

Los marcos éticos para la epidemiología digital buscan guiar el uso responsable de los datos de las redes sociales, maximizando al mismo tiempo los beneficios para la salud pública [17,79,84] . Estos marcos suelen enfatizar principios como la beneficencia, la no maleficencia, la justicia, el respeto a las personas, la transparencia y la rendición de cuentas [17,79,84] . Proporcionan formas estructuradas de evaluar si las actividades de vigilancia propuestas son proporcionales, necesarias y respetuosas de los derechos, a menudo mediante listas de verificación, árboles de decisión o procesos de revisión institucional [17,79,84] . Por ejemplo, los marcos pueden requerir justificación para la recopilación de datos, planes para la minimización y anonimización, y estrategias para la participación de la comunidad [17,79,84] . Ejemplos aplicados muestran que estas herramientas ayudan a los investigadores a abordar los desafíos del consentimiento, los riesgos de privacidad y las preocupaciones de equidad en proyectos reales [17,79,84] . Sin embargo, la implementación varía, ya que los marcos suelen ser consultivos en lugar de obligatorios, y las diferencias globales en la regulación crean brechas [17,79,84] . Los defensores piden estándares internacionales más rigurosos, capacitación para profesionales e integración con requisitos legales como el RGPD o la HIPAA [17,79,84] . Al proporcionar orientación basada en principios, los marcos éticos ayudan a garantizar que la epidemiología digital sirva a la salud pública sin comprometer los valores fundamentales ni erosionar la confianza en los sistemas que dependen del intercambio voluntario de datos [17,79,84] .

Marcos legales y regulatorios que rigen el uso de datos en redes sociales.

Las leyes de protección de datos, como el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) en Europa y marcos similares en otros lugares, se han convertido en elementos centrales para regular cómo se pueden utilizar los datos de las redes sociales con fines de salud pública [78,79,82] . Estas leyes exigen que los datos personales, incluidas las publicaciones relacionadas con la salud, los perfiles de usuario y la información de ubicación, se recopilen y procesen solo con consentimiento claro, propósito transparente y medidas de seguridad robustas [78,79,82] . Los investigadores de salud pública deben demostrar que su uso de datos de redes sociales sirve a un interés público legítimo al tiempo que minimiza los riesgos para la privacidad individual, a menudo mediante técnicas como la anonimización de datos, la agregación y el acceso limitado en el tiempo [78,79,82] . En la práctica, el RGPD y sus equivalentes crean tanto oportunidades como limitaciones: protegen a los usuarios de la explotación, pero pueden complicar los proyectos de vigilancia a gran escala que dependen de datos granulares en tiempo real [78,79,82] . Por ejemplo, extraer publicaciones públicas para el monitoreo de brotes puede ser permisible bajo exenciones de salud pública, pero vincular esas publicaciones a usuarios identificables o utilizarlas para modelos predictivos a menudo requiere aprobación formal y salvaguardias [78,79,82] . El incumplimiento puede dar lugar a fuertes multas y pérdida de la confianza pública, lo que hace que la revisión legal sea esencial para cualquier investigación de salud basada en redes sociales [78,79,82] . Por lo tanto, estos marcos impulsan a los actores de salud pública a equilibrar el valor de los datos digitales con los derechos de las personas, fomentando usos más responsables y defendibles de la información de las redes sociales [78,79,82] .

Las políticas nacionales sobre datos de salud digital están configurando cómo se puede utilizar la información de las redes sociales para la vigilancia, la investigación y la comunicación de salud pública [78,82,83] . Estas políticas a menudo se basan en leyes generales de protección de datos, pero añaden reglas específicas para aplicaciones relacionadas con la salud, como requisitos para la revisión ética, la localización de datos y la notificación obligatoria de violaciones [78,82,83] . En algunos países, las autoridades de salud pública han recibido exenciones para recopilar y analizar datos de redes sociales durante emergencias, mientras que otros mantienen controles estrictos incluso en crisis [78,82,83] . Esta variación crea un mosaico de reglas que los investigadores deben manejar cuando trabajan a través de fronteras o con plataformas globales [79,83,84] . Los estudios de enfoques nacionales resaltan tanto fortalezas como deficiencias [78,82,83] . Cuando las políticas son claras y se aplican bien, pueden permitir usos innovadores de datos digitales al tiempo que protegen la privacidad, pero las reglas vagas o demasiado restrictivas pueden obstaculizar la vigilancia y la investigación oportunas [78,82,83] . Por ejemplo, algunas naciones requieren aprobación previa para cualquier recopilación de datos relacionados con la salud provenientes de redes sociales, mientras que otras lo dejan a discreción de la plataforma, lo que genera incertidumbre para los equipos de salud pública [78,82,83] . Por lo tanto, las políticas nacionales efectivas deben lograr un equilibrio: brindar claridad legal y flexibilidad para las necesidades legítimas de salud pública, al tiempo que se protege contra el mal uso, la explotación comercial o la creciente vigilancia [78,82,83] .

Organizaciones internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades (ECDC) desempeñan un papel importante en la configuración de normas globales para el uso de datos de redes sociales en la salud pública [79,82,84] . Estos organismos desarrollan directrices, marcos de mejores prácticas y recomendaciones que ayudan a los países a armonizar sus enfoques de vigilancia digital al tiempo que abordan desafíos transfronterizos como los flujos de datos y los estándares de privacidad [79,82,84] . Al convocar a expertos y partes interesadas, también facilitan el intercambio de conocimientos sobre qué funciona y qué no en el uso responsable de los datos de redes sociales [79,82,84] . Por ejemplo, la OMS ha emitido principios para la epidemiología digital ética, haciendo hincapié en el consentimiento, la transparencia y la proporcionalidad, mientras que el ECDC ha apoyado proyectos piloto que prueban métodos de vigilancia a través de las fronteras europeas [79,82,84] . Estos esfuerzos ayudan a llenar las lagunas en la regulación nacional y crean una base de referencia para la rendición de cuentas que las plataformas y los investigadores pueden utilizar como referencia [79,82,84] . Sin embargo, las organizaciones internacionales carecen de poder coercitivo directo, por lo que su influencia depende de la adopción voluntaria por parte de los Estados miembros y las empresas privadas [79,82,84] . A medida que las amenazas a la salud digital se vuelven más transnacionales, el papel coordinador de estos organismos será aún más crucial para garantizar que los datos de las redes sociales sirvan a la salud pública sin comprometer los derechos individuales [79,82,84] .

Los riesgos legales por el mal uso de datos de redes sociales en contextos de salud pública pueden ser sustanciales y multifacéticos, afectando a investigadores, instituciones y plataformas por igual [78,82,83] . Los riesgos más inmediatos implican violaciones de las leyes de protección de datos, como recopilar información personal sin consentimiento, no anonimizar adecuadamente los datos o usarlos para fines más allá de lo que fue autorizado originalmente [78,82,83] . Tales violaciones pueden resultar en multas, demandas y daños a la reputación, particularmente cuando se trata de datos de salud identificables [78,82,83] . Otros riesgos se derivan de no obtener la aprobación ética, violar los términos de servicio de la plataforma o discriminar inadvertidamente a grupos protegidos a través de prácticas de datos sesgadas [78,82,83] . En algunas jurisdicciones, los actores de salud pública han enfrentado desafíos cuando los esfuerzos de vigilancia fueron percibidos como desproporcionados o discriminatorios, lo que llevó a la reacción pública y al escrutinio legal [78,82,83] . Para mitigar estos riesgos, los estudios recomiendan una revisión legal rigurosa, una documentación clara del uso de datos y una consulta continua con expertos en privacidad [79,83,84] . Si bien el potencial de los datos de las redes sociales para la salud pública es significativo, ignorar los riesgos legales puede socavar la confianza, detener proyectos y retrasar investigaciones legítimas, lo que hace que el cumplimiento no sea solo una obligación legal, sino una necesidad práctica [78,82,83] .

La gobernanza de datos transfronterizos plantea desafíos significativos para el uso de datos de redes sociales en la vigilancia de la salud pública mundial [79,82,84] . Diferentes países tienen diferentes estándares de protección de datos, requisitos de consentimiento y definiciones de información personal, lo que dificulta la transferencia de datos a través de las fronteras sin violar las leyes de una jurisdicción [79,82,84] . Por ejemplo, lo que se considera datos anonimizados en un país aún puede ser identificable bajo las reglas más estrictas de otro país, lo que crea incertidumbre legal para los equipos de investigación multinacionales [79,82,84] . Las plataformas que operan globalmente también deben cumplir con las regulaciones más estrictas, lo que puede limitar el intercambio de datos incluso cuando los beneficios para la salud pública son claros [79,82,84] . Estos desafíos son particularmente agudos durante las pandemias, cuando el flujo de información oportuno es esencial, pero las barreras legales ralentizan la colaboración [79,82,84] . Los estudios han pedido estándares internacionales armonizados, acuerdos de reconocimiento mutuo y sistemas de datos federados que permitan el análisis sin transferencia física de datos [79,82,84] . Hasta que se implementen dichas soluciones, la gobernanza transfronteriza seguirá siendo un cuello de botella para la epidemiología digital, lo que requerirá que los actores de la salud pública inviertan en experiencia legal, generen confianza entre jurisdicciones y exploren soluciones técnicas que respeten los diversos entornos regulatorios [79,82,84] .

Desafíos y limitaciones del uso de las redes sociales en la práctica de la salud pública.

Problemas relacionados con la calidad, el sesgo y la representatividad de los datos.

Los datos de redes sociales para el análisis de salud pública a menudo sobrerrepresentan a ciertos grupos demográficos, creando un sesgo que puede distorsionar la vigilancia de enfermedades y las estimaciones de población [2,33,50] . Las personas más jóvenes, los residentes urbanos y las personas más educadas o adineradas tienden a publicar con mayor frecuencia y abiertamente sobre problemas de salud, mientras que los adultos mayores, las poblaciones rurales y los grupos de bajos ingresos están subrepresentados o ausentes [2,33,50] . Este desequilibrio significa que las señales extraídas de las redes sociales pueden reflejar las experiencias y preocupaciones de subgrupos digitalmente activos en lugar de la población en su conjunto [2,33,50] . Por ejemplo, las tendencias de síntomas o el sentimiento de vacunación derivados de plataformas como Twitter pueden capturar las perspectivas de los jóvenes urbanos pero no cómo los ancianos rurales o las comunidades sin conexión perciben los mismos problemas [2,33,50] . Los investigadores han señalado que este sesgo puede llevar a una sobreestimación de la conciencia o el cumplimiento en los grupos privilegiados y a una subestimación de las barreras que enfrentan los marginados [2,33,50] . Ajustar estos sesgos es difícil porque los detalles demográficos suelen ser incompletos o autoinformados de forma inexacta, y los esquemas de ponderación simples pueden no corregir completamente la falta de participación [2,33,50] . El resultado son datos de vigilancia que son útiles para algunos propósitos pero poco fiables para generalizar a tendencias nacionales o mundiales, lo que resalta la necesidad de complementar el análisis de redes sociales con encuestas representativas o registros administrativos para garantizar información equitativa y precisa sobre salud pública [2,33,50] .

La brecha digital limita la representatividad de los datos de redes sociales para la salud pública, porque no todos tienen el mismo acceso a las plataformas o los medios para participar activamente [2,6,52] . Las personas mayores, los hogares de bajos ingresos, los residentes rurales y aquellos en regiones en desarrollo tienen menos probabilidades de usar las redes sociales, se sienten menos cómodos publicando sobre salud o están completamente desconectados [2,6,52] . Esta exclusión significa que las señales de vigilancia obtenidas de las plataformas digitales reflejan principalmente las opiniones y experiencias de poblaciones urbanas más jóvenes y conectadas, dejando fuera a grandes segmentos de la sociedad [2,6,52] . En la práctica, esta brecha puede conducir a respuestas erróneas de salud pública, como asumir que una alta conciencia en línea equivale a un cambio de comportamiento en el mundo real, cuando los grupos desconectados enfrentan diferentes barreras y fuentes de información [2,6,52] . Los estudios han demostrado que la vigilancia digital subestima la carga de enfermedad o la reticencia en áreas con poca conectividad, lo que potencialmente dirige los recursos lejos de donde más se necesitan [2,6,52] . Para cerrar la brecha se requieren enfoques híbridos que combinen las redes sociales con métodos tradicionales como encuestas telefónicas, trabajadores de salud comunitarios o informes en papel, pero estos añaden complejidad y costo [2,6,52] . Hasta que el acceso sea más universal, la brecha digital sigue siendo una limitación fundamental, lo que recuerda a los analistas que los datos de las redes sociales ofrecen solo una ventana parcial y privilegiada a las realidades de la salud pública en lugar de una imagen completa [2,6,52] .

Los bots y las cuentas falsas socavan la calidad de los datos de las redes sociales para la salud pública al inyectar señales artificiales que distorsionan los patrones genuinos de discusión y sentimiento sobre enfermedades [64,70,72] . Las cuentas automatizadas pueden inundar las conversaciones con afirmaciones, hashtags o reacciones repetitivas, haciendo que parezca que ciertas narrativas de salud tienen más apoyo del que realmente tienen [64,70,72] . Estas contribuciones sintéticas son especialmente problemáticas para la vigilancia, porque inflan o suprimen los indicadores de conciencia, preocupación o cumplimiento, lo que lleva a predicciones erróneas de brotes o a una focalización de intervenciones [64,70,72] . Detectar bots es un desafío, ya que los sofisticados imitan el lenguaje, el tiempo y las redes humanas, evadiendo los filtros simples [64,70,72] . En algunos casos, las campañas coordinadas han utilizado miles de perfiles falsos para amplificar la desinformación sobre vacunas o tratamientos, confundiendo tanto a los analistas como al público [64,70,72] . Los investigadores han desarrollado clasificadores de aprendizaje automático para identificar actividades sospechosas, pero estas herramientas son imperfectas y requieren actualizaciones constantes a medida que evolucionan las tácticas de los bots [64,70,72] . Por lo tanto, la presencia de falsificaciones obliga a los equipos de salud pública a invertir en la limpieza, validación y verificación cruzada de datos con fuentes confiables, lo que añade carga e incertidumbre a lo que ya es un método aproximado de monitoreo [64,70,72] . Sin mejores controles a nivel de plataforma, los bots seguirán comprometiendo la integridad de las redes sociales como fuente de datos para la vigilancia de la salud [64,70,72] .

Los sesgos lingüísticos y culturales en los datos de las redes sociales pueden distorsionar el análisis de la salud pública, ya que las plataformas y los algoritmos suelen priorizar los idiomas dominantes y los contextos culturales occidentales [33,63,66] . El contenido en inglés, español o mandarín recibe más atención y recursos de procesamiento, mientras que las publicaciones en idiomas o dialectos minoritarios se detectan menos o se traducen mal, lo que impide detectar señales de salud importantes de diversas comunidades [33,63,66] . Las diferencias culturales en la forma en que se describe la enfermedad, ya sea mediante metáforas, tabúes o términos locales, complican aún más el análisis automatizado, ya que los modelos entrenados en un contexto cultural pueden malinterpretar o ignorar expresiones de otros [33,63,66] . Por ejemplo, los informes de síntomas que utilizan términos indígenas o frases indirectas pueden no coincidir con las listas de palabras clave diseñadas para hablantes de inglés urbanos, lo que lleva a una subestimación de la actividad de la enfermedad en grupos no dominantes [33,63,66] . Durante los brotes mundiales, este sesgo ha significado que la vigilancia se haya centrado desproporcionadamente en regiones de alto perfil, pasando por alto los primeros signos en áreas lingüísticamente marginadas [33,63,66] . Abordar estos problemas requiere modelos multilingües, datos de capacitación cultural y supervisión humana, pero tales soluciones son intensivas en recursos y rara vez se implementan a gran escala [33,63,66] . El resultado es un monitoreo de la salud que refleja la demografía de la plataforma y las preferencias algorítmicas más que la diversidad real de la población, lo que puede exacerbar las inequidades en la respuesta y la asignación de recursos [33,63,66] .

Verificar la autenticidad de las publicaciones en redes sociales para la vigilancia de la salud pública está plagado de dificultades, porque la información de salud autoinformada suele ser vaga, exagerada o intencionadamente engañosa [64,70,76] . Los usuarios pueden describir síntomas sin contexto médico, usar humor o metáforas, o publicar para llamar la atención en lugar de para obtener información precisa, lo que dificulta distinguir las señales genuinas del ruido [64,70,76] . Los bots y los trolls complican aún más las cosas al generar informes falsos de enfermedades o sentimientos que imitan el contenido humano pero que sirven a motivos ocultos [64,70,76] . Las herramientas de verificación automatizadas tienen dificultades con los matices, el contexto y el sarcasmo, mientras que la verificación manual es demasiado lenta para el análisis en tiempo real [64, 70, 76] . La referencia cruzada con datos clínicos ayuda en algunos casos, pero la mayoría de las publicaciones no se pueden cotejar con casos confirmados, lo que obliga a los analistas a depender de estimaciones probabilísticas que conllevan una alta incertidumbre [64, 70, 76] . Esta brecha de verificación significa que la vigilancia basada en redes sociales es inherentemente aproximada, propensa a falsos positivos que desperdician recursos o falsos negativos que pasan por alto amenazas emergentes [64,70,76] . Los estudios enfatizan la necesidad de métodos transparentes, interpretación conservadora y validación híbrida utilizando múltiples fuentes, pero el desafío fundamental de las publicaciones no verificadas limita la confiabilidad de la epidemiología digital para la toma de decisiones críticas [64,70,76] .

Restricciones operativas y tecnológicas

Los entornos con recursos limitados enfrentan importantes barreras técnicas para el uso de las redes sociales en salud pública, incluyendo acceso limitado a internet confiable, capacidad de procesamiento y personal calificado [2,6,52] . Muchos centros de salud carecen del hardware, software o ancho de banda necesarios para recopilar, procesar y analizar grandes volúmenes de datos digitales en tiempo real [2,6,52] . El personal también puede estar sobrecargado, con poco tiempo o capacitación para monitorear las redes sociales junto con las tareas clínicas [2,6,52] . Esto crea una brecha entre la promesa de la vigilancia digital y la realidad de la implementación en sistemas con financiación insuficiente [2,6,52] . Los estudios de estos contextos muestran que incluso cuando las plataformas son accesibles, la falta de infraestructura técnica a menudo significa oportunidades perdidas para la alerta temprana o la comunicación dirigida [2,6,52] . Por ejemplo, los trabajadores de la salud pueden reconocer el valor de rastrear las discusiones locales sobre síntomas, pero sin herramientas para el análisis o visualización automatizados, el proceso se vuelve manual e insostenible [2,6,52] . Los cortes de energía, la mala conectividad y las prioridades contrapuestas agravan aún más estos desafíos [2,6,52] . El desarrollo de capacidades requiere inversión en infraestructura digital básica, capacitación y soluciones de bajo costo adaptadas a las limitaciones de recursos, pero la financiación y la voluntad política siguen siendo inconsistentes [2,6,52] . Sin abordar estos obstáculos operativos, las redes sociales corren el riesgo de seguir siendo una aspiración en lugar de una herramienta práctica para la salud pública en entornos con recursos limitados [2,6,52] .

Las plataformas de redes sociales imponen restricciones de acceso a datos que limitan la vigilancia de la salud pública, creando barreras entre el valioso contenido de los usuarios y quienes más lo necesitan [73-75] . Las interfaces de programación de aplicaciones controlan lo que los investigadores pueden recopilar, a menudo limitando el volumen, el rango de tiempo o la granularidad para proteger los intereses comerciales o la privacidad del usuario [73-75] . Los niveles de acceso de pago excluyen a las organizaciones más pequeñas o a aquellas en entornos con pocos recursos, mientras que los términos de servicio pueden cambiar abruptamente, rompiendo las herramientas existentes [73-75] . Estas restricciones hacen que sea difícil monitorear las tendencias de salud de manera consistente o retrospectiva [73-75] . Los estudios han documentado cómo las políticas de las plataformas se han endurecido con el tiempo, reduciendo la viabilidad de la epidemiología digital a gran escala [73-75] . Por ejemplo, los límites en los datos históricos impiden el análisis de brotes pasados, y el acceso reducido a la información demográfica o de ubicación dificulta la vigilancia dirigida [73-75] . Las agencias de salud pública a menudo carecen de la influencia legal o financiera para negociar mejores términos, lo que las deja dependientes de la buena voluntad de la plataforma [73-75] . Los defensores abogan por asociaciones público-privadas que reconozcan la vigilancia de la salud como un bien público, pero las prioridades comerciales suelen prevalecer [73-75] . Estas limitaciones de acceso ponen de manifiesto la vulnerabilidad de la salud pública digital ante las decisiones de las empresas privadas, lo que subraya la necesidad de diversificar las fuentes de datos y establecer estándares abiertos que reduzcan la dependencia de las plataformas [73-75] .

La rápida evolución de los ecosistemas de redes sociales plantea desafíos constantes para la vigilancia de la salud pública, ya que las plataformas, las funciones y los comportamientos de los usuarios cambian más rápido de lo que las herramientas de monitoreo pueden adaptarse [10,12,21] . Surgen nuevas aplicaciones, las antiguas declinan, los algoritmos cambian y las preferencias de los usuarios migran, lo que requiere actualizaciones constantes de los métodos de recopilación y análisis de datos [10,12,21] . Lo que funciona para Twitter hoy puede ser irrelevante en TikTok mañana, y las actualizaciones de privacidad pueden bloquear repentinamente el acceso a contenido previamente público [10,12,21] . Este ritmo interrumpe el monitoreo de tendencias a largo plazo y obliga a las agencias a perseguir en lugar de liderar [10,12,21] . La literatura señala que los equipos de salud pública a menudo carecen de los recursos para mantenerse al día, con personal técnico sobrecargado en múltiples plataformas y métodos [10,12,21] . Por ejemplo, el auge del contenido de video de formato corto exige nuevas herramientas de procesamiento del lenguaje natural y análisis visual, mientras que las aplicaciones de mensajería efímera desafían la vigilancia en tiempo real [10,12,21] . La migración entre plataformas fragmenta aún más los datos, lo que dificulta obtener una visión completa de las conversaciones sobre salud [10,12,21] . Para abordar esto, algunos abogan por sistemas modulares y adaptables e inversión en experiencia flexible, pero la realidad es que la mayoría de las organizaciones de salud tienen dificultades para mantener incluso un monitoreo básico [10,12,21] . La evolución implacable de los ecosistemas digitales significa que la vigilancia de la salud pública siempre está intentando ponerse al día, arriesgándose a quedar obsoleta a menos que esté respaldada por una capacidad técnica sostenida y una visión estratégica [10,12,21] .

La integración de datos de redes sociales en los sistemas de salud existentes presenta desafíos técnicos, organizativos y culturales que ralentizan la adopción [27,28,31] . Los sistemas heredados diseñados para datos clínicos estructurados tienen dificultades para incorporar flujos digitales no estructurados en tiempo real, lo que requiere nuevas canalizaciones para la ingesta, limpieza y análisis [27,28,31] . Los trabajadores de la salud pueden carecer de capacitación para interpretar las señales de las redes sociales junto con las métricas tradicionales, y los silos organizativos pueden impedir el intercambio de datos entre los equipos digitales y clínicos [27,28,31] . Los estudios destacan problemas de interoperabilidad, donde los formatos de datos de la plataforma cambian o el acceso está restringido, lo que rompe los flujos de trabajo de integración [27,28,31] . La resistencia cultural también juega un papel, ya que los clínicos capacitados en medicina basada en la evidencia pueden ver las perspectivas de las redes sociales como anecdóticas o poco fiables en comparación con los informes de laboratorio [27,28,31] . Las limitaciones de recursos exacerban estos problemas, particularmente en sistemas con financiación insuficiente donde las funciones básicas tienen prioridad sobre las herramientas digitales experimentales [27,28,31] . La integración exitosa requiere colaboración interdisciplinaria, interfaces fáciles de usar y proyectos piloto que demuestren valor antes de la implementación a gran escala [27,28,31] . Sin abordar estas barreras multifacéticas, los datos de las redes sociales corren el riesgo de permanecer aislados de los sistemas centrales de salud, lo que limita su potencial para mejorar la vigilancia y la respuesta [27,28,31] .

La sostenibilidad de las iniciativas de vigilancia digital depende de una financiación fiable, un mantenimiento técnico y un compromiso organizativo, elementos que a menudo faltan [40,41,45] . Los proyectos piloto suelen ser prometedores, pero tienen dificultades para escalar sin recursos continuos para actualizaciones de software, formación del personal y tarifas de acceso a la plataforma [40,41,45] . Cuando finalizan las subvenciones iniciales, muchas iniciativas caducan, dejando huecos en la capacidad de vigilancia [40,41,45] . La deuda técnica se acumula a medida que las plataformas evolucionan y las herramientas se vuelven obsoletas, mientras que la rotación del personal erosiona el conocimiento institucional [40,41,45] . Las evaluaciones revelan que los programas sostenibles requieren flujos de financiación integrados, funciones específicas e integración en los flujos de trabajo rutinarios en lugar de proyectos especiales [40,41,45] . Las alianzas con empresas tecnológicas o gobiernos pueden ayudar, pero la dependencia de actores externos introduce riesgos de interrupción o desalineación [40,41,45] . En entornos con recursos limitados, el desafío es particularmente agudo, donde incluso el acceso básico a Internet no es fiable [40,41,45] . El éxito a largo plazo exige expectativas realistas, diseños modulares que evolucionen con la tecnología y evidencia de que la vigilancia digital ofrece beneficios medibles para la salud pública que merecen ser mantenidos [40,41,45] . Sin estos fundamentos, muchas iniciativas digitales corren el riesgo de convertirse en experimentos efímeros en lugar de componentes duraderos de la práctica de la salud pública [40,41,45] .

Conclusiones

Las redes sociales son fundamentales para la salud pública, ya que mejoran la vigilancia epidemiológica, fomentan el cambio de comportamiento y optimizan el flujo de información. Facilitan la detección temprana de brotes y el análisis de la opinión pública mediante datos de usuarios en tiempo real, a menudo antes que los métodos tradicionales. Las plataformas de redes sociales permiten campañas de salud dirigidas, utilizando personas influyentes y la ciencia del comportamiento para promover prácticas como la vacunación y las pruebas de detección.

Si bien mejoran la coordinación durante las crisis, también conllevan el riesgo de difundir desinformación. El uso eficaz de las redes sociales en la salud pública es evidente, pero importantes desafíos, como los problemas de calidad de los datos, la desinformación y el sesgo algorítmico, hacen necesario que complementen los métodos tradicionales en lugar de sustituirlos. Las estrategias futuras deberían centrarse en la validación de datos, los marcos éticos y la alfabetización digital para maximizar los beneficios y crear sistemas de salud más equitativos.