Sian K. Smith, Georgina Burns O’Connell, Rebecca Knibb, Rosemary Greenwood, Saira Hussain, Rachel Shaw, Jean Straus, Jonathan Banks, Amanda Hall, Nisha Dhanda, Sian Noble, Helen Pryce
6 de noviembre de 2024
Nota de Carlos Alberto Díaz. El concepto de experiencia del paciente se ha vuelto central para la medición del desempeño del sistema de salud y la mejora de la calidad, y es un elemento integral de la atención centrada en la persona. Es cierto que para que un paciente este calificado para participar activamente y su familia, deben estar informados. Solo el paciente puede estar calificado si fue atendido con respeto. Si la información que se le proporcionó la pudo entender. Las PREM son herramientas de encuesta que se utilizan para registrar las percepciones de los pacientes sobre diversos elementos de la atención médica que recibieron. Las PREM generalmente se estructuran en torno a ciertas dimensiones que se reconocen como importantes para los pacientes o para brindar atención centrada en el paciente. Un modelo notable que ha informado las encuestas PREM son los principios de atención centrada en el paciente del Picker Institute, que incluyen: acceso rápido a asesoramiento sanitario confiable; tratamiento efectivo brindado por profesionales de confianza; continuidad de la atención y transiciones sin problemas; participación y apoyo para la familia y los cuidadores; información clara, comunicación y apoyo para el autocuidado; participación en las decisiones y respeto por las preferencias; apoyo emocional , empatía y respeto; y atención a las necesidades físicas y ambientales. Otros modelos notables incluyen los cinco impulsores principales de la experiencia excepcional de atención
hospitalaria para pacientes y familiares del Institute for Healthcare Improvement (liderazgo; corazones y mentes del personal; asociación respetuosa; atención confiable; y atención basada en evidencia) [20] y la definición de atención centrada en la familia del Institute for Patient- and Family-Centered Care (IPFCC), que se basa en el respeto y la dignidad, el intercambio de información, la participación en la atención y la toma de decisiones, y la colaboración entre pacientes, familias y el equipo de atención médica
ABSTRACT
Contexto
Las mediciones de la experiencia informada por el paciente (PREM) ofrecen información importante sobre los desafíos que se experimentan al vivir con una enfermedad crónica. Si bien existen mediciones de resultados informadas por el paciente (PROM) en audiología, no existen PREM validadas que ayuden a los profesionales clínicos a comprender las perspectivas de los pacientes e identificar áreas donde estos puedan necesitar apoyo o intervenciones adicionales.
Objetivo
El objetivo de este estudio fue desarrollar y evaluar el contenido para el nuevo ‘My Hearing PREM’, que captura las experiencias vividas de pérdida auditiva desde la perspectiva de los pacientes.
Diseño
El PREM Mi Audición se desarrolló y probó en dos fases clave. La fase 1 consistió en generar el prototipo del PREM de acuerdo con nuestro modelo conceptual de la experiencia vivida con la pérdida auditiva. En la fase 2, se realizaron entrevistas cognitivas con adultos con pérdida auditiva para evaluar el contenido del PREM (relevancia, claridad, aceptabilidad y exhaustividad) y la carga que representaba para los encuestados. Durante las fases 1 y 2, se consultó a las principales partes interesadas (p. ej., adultos con pérdida auditiva, representantes de pacientes y del público, profesionales clínicos e investigadores) para revisar y perfeccionar el PREM. Los datos de las entrevistas se analizaron mediante análisis temático.
Entorno y participantes
Dieciséis participantes (de 16 años o más) con pérdida auditiva participaron en entrevistas cognitivas, reclutados en departamentos de audiología del Reino Unido y entornos no clínicos (por ejemplo, clases de lectura de labios, vínculos con organizaciones benéficas nacionales y redes sociales).
Resultados
La mayoría de los ítems del PREM se consideraron relevantes, claros, aceptables y completos. Se identificaron varios problemas, como ítems que no se ajustaban bien a las opciones de la escala de respuesta, preguntas irrelevantes y falta de claridad en los términos (p. ej., profesionales de la salud) y si las preguntas debían responderse según el uso de audífonos (o no). El PREM se modificó en consecuencia.
Conclusiones
Actualmente, no existen PREM específicos para la pérdida auditiva en audiología. La participación de múltiples partes interesadas en el desarrollo del PREM contribuyó a garantizar que los elementos fueran relevantes, claros, aceptables y completos. El PREM se encuentra en proceso de evaluación y perfeccionamiento para investigar la viabilidad de su implementación en la práctica clínica.
Contribución del paciente o del público
La Participación y Compromiso Continuo de Pacientes y Público (PPIE) con grupos clave (grupos de mujeres del sur de Asia, grupos de jóvenes, redes de discapacidades de aprendizaje y población estudiantil) fue fundamental para el estudio. Los miembros de PPIE revisaron las hojas de información de los pacientes y los formularios de consentimiento, asesoraron sobre el reclutamiento, revisaron el programa de entrevistas y verificaron los procedimientos de codificación y análisis. Los miembros de PPIE brindaron retroalimentación sobre la comprensibilidad del PREM. El público, incluyendo adultos que asistían a clases de lectura labial y usuarios de audífonos de la comunidad del sur de Asia, brindó retroalimentación sobre los borradores iterativos del PREM.
1 Introducción
A nivel mundial, más de 1.500 millones de personas (una de cada cinco) padecen algún tipo de pérdida auditiva [ 1 ]. Para 2050, esta cifra podría ascender a 2.500 millones (una de cada cuatro personas), y casi 700 millones (una de cada 14) experimentarán niveles moderados o altos de pérdida auditiva [ 1 ]. La pérdida auditiva aumenta drásticamente con la edad y es la tercera causa principal de discapacidad a nivel mundial [ 2 ].
Vivir con pérdida auditiva implica dos tipos de trabajo: afrontar la pérdida auditiva en diferentes situaciones sociales y de escucha (trabajo de enfermedad) y buscar ayuda y gestionar intervenciones (trabajo de tratamiento) [ 3 , 4 ]. El trabajo de enfermedad implica recurrir a los recursos cognitivos de uno para dar sentido a la pérdida auditiva: interpretar los síntomas, buscar la causa y considerar cómo podría progresar la audición en el futuro [ 5 , 6 ]. Socializar con otros puede ser agotador y requerir un esfuerzo cognitivo adicional (escuchar y concentrarse), lo que puede resultar en el retiro o la evitación de situaciones sociales [ 3 , 7 ]. Las cargas emocionales, incluida la desconexión social, el escaso sentido de identidad y el estigma, están bien documentadas, pero otros pueden no verlas [ 3 , 8 , 9 ]. Inherente a la experiencia de la pérdida auditiva es afrontar emociones como la ira, la vergüenza y la frustración [ 10 ]. El trabajo de tratamiento implica comprender las opciones, aprender a usar y adaptarse a la tecnología auditiva, como los audífonos [ 11 , 12 ]. A medida que envejecemos, las comorbilidades se acumulan de manera constante [ 13 ], pero la capacidad de una persona para controlar las condiciones de salud (es decir, sus recursos afectivos, cognitivos, materiales y sociales) puede disminuir [ 14 ].
Se han logrado avances importantes en la atención audiológica para promover la elección y autonomía del paciente [ 15 , 16 ], junto con desarrollos más generalizados en la atención centrada en el paciente [ 17-19 ] . La atención centrada en el paciente empodera a las personas para participar activamente en todos los aspectos de su cuidado auditivo, con profesionales de la salud y otras personas significativas que brindan apoyo para ayudarlos a tomar decisiones informadas que se alineen con sus valores [ 16 , 20 ]. Los componentes clave de este enfoque incluyen demostrar empatía, escuchar activamente, hacer preguntas abiertas, comprender las necesidades y preferencias de los pacientes y fomentar la toma de decisiones compartida [ 21 , 22 ]. Es importante destacar que la evidencia muestra que la toma de decisiones compartida beneficia a los pacientes y a los servicios de salud en términos más generales en términos de ahorro de tiempo y ayuda a los grupos desfavorecidos [ 21 , 23 , 24 ].
Para complementar y mejorar la prestación de atención centrada en el paciente, los profesionales de la salud pueden explorar el mundo de la vida de la persona [ 25 , 26 ]. Esto significa comprender su mundo subjetivo (emociones, opiniones y creencias) y social (relaciones y reglas culturales), junto con el mundo objetivo (evidencia médica relacionada con las opciones de tratamiento) [ 25 , 27 , 28 ]. En la práctica, esto significa hacer diferentes preguntas en los encuentros de atención médica, que se relacionan con la experiencia vivida, en lugar de centrarse únicamente en los resultados de salud [ 25 ]. La atención liderada por el mundo de la vida adopta un enfoque holístico, tanto en el tipo de práctica que guía la evidencia (principalmente investigación cualitativa centrada en la experiencia vivida) como en la forma en que se brinda la atención. Mejorar la atención centrada en el paciente con este enfoque liderado por el mundo de la vida posiciona a los individuos como ciudadanos con capacidad de acción que están empoderados para tomar decisiones de atención y tratamiento dentro del contexto de sus vidas más amplias, no solo para lograr los mejores resultados de salud [ 27 , 29 ].
El estudio actual forma parte de un programa de investigación más amplio, Hearing Loss and Patient Reported Experience (HeLP), que busca desarrollar y validar una herramienta pragmática para su uso en la atención e investigación audiológica: una medida de la experiencia informada por el paciente (PREM) diseñada para capturar la experiencia vivida de la pérdida auditiva y el trabajo oculto necesario para gestionarla [ 30 , 31 ]. Nuestra visión para la PREM es facilitar un diálogo guiado por el mundo de la vida entre pacientes y personal, centrándonos en la experiencia del paciente con la pérdida auditiva para que podamos proporcionar un mecanismo a través del cual los enfoques centrados en el paciente y guiados por el mundo de la vida se puedan integrar en la atención audiológica.
Los cuestionarios de autoinforme se utilizan cada vez más para capturar las percepciones de los pacientes sobre la atención y el tratamiento para usarlas para mejorar la calidad de la atención. Los cuestionarios comúnmente utilizados incluyen medidas de satisfacción del paciente, medidas de resultados informados por el paciente (PROM) y PREM [ 32 ]. Las medidas de satisfacción del paciente existentes evalúan si las evaluaciones de la atención de los pacientes coinciden con sus expectativas, por ejemplo, «¿El audiólogo le dio suficiente información sobre su pérdida auditiva?» Por el contrario, las PROM están diseñadas para obtener las opiniones de los pacientes sobre sus síntomas y tratamiento [ 33 ]. En audiología, las PROM se utilizan comúnmente para medir los cambios funcionales (p. ej., acceso a sonidos adicionales a través de audífonos) y qué tan satisfechos se sienten los pacientes con su tecnología auditiva [ 34 , 35 ]. También se utilizan para medir la cantidad percibida de esfuerzo requerido para escuchar [ 36 ] y evaluar el impacto funcional de la pérdida auditiva en la participación social (p. ej., discusión en grupo) [ 37 ]. Trabajos más recientes se han centrado en el empoderamiento del paciente en la atención médica auditiva [ 38 , 39 ]. Por el contrario, los PREM se centran en la experiencia del paciente más que en los resultados de salud. Capturan la experiencia de vivir con una afección médica y recibir atención [ 40-42 ]. Si bien los PROM se desarrollan y utilizan de forma rutinaria en audiología [ 35 ], actualmente no existen PREM validados. Los PREM pueden mejorar la comunicación entre los pacientes y el personal de audiología al permitir que los pacientes expresen sus experiencias e inquietudes. Esta información puede ayudar a identificar áreas donde los pacientes podrían necesitar apoyo adicional, lo que orienta los cambios en la práctica [ 43 , 44 ].
Este artículo presenta dos fases clave del estudio HeLP más amplio [ 1 ]: desarrollar un prototipo de PREM basado en nuestro modelo conceptual publicado de la experiencia vivida de la pérdida auditiva [ 45 ], y [ 2 ] probar el prototipo de PREM con adultos con pérdida auditiva utilizando métodos de entrevista cognitiva de «pensar en voz alta» para evaluar el contenido del PREM (relevancia, claridad, aceptabilidad y exhaustividad) y su carga para los encuestados. A lo largo de las Fases 1 y 2, las partes interesadas clave, incluidos adultos con pérdida auditiva, representantes de pacientes y públicos, médicos, investigadores y comisionados de salud, participaron en la revisión y el refinamiento del PREM, conocido como «My Hearing PREM». Este trabajo fue producido por el equipo de estudio Hearing Loss and Patient Reported Experience/Aston University y University Hospitals Bristol and Weston NHS Foundation Trust.
2 métodos
2.1 Diseño
En ausencia de una guía PREM, nos basamos en la literatura de desarrollo de PROM de audiología existente para informar nuestro desarrollo de PREM [ 46 – 48 ]. En la Fase 1, desarrollamos un marco conceptual claro de la experiencia vivida de la pérdida auditiva, que se detalla en una publicación separada (Figura 1 ) [ 45 ]. Usando este modelo conceptual, generamos ítems para el prototipo PREM. En la Fase 2, las partes interesadas clave revisaron y refinaron el prototipo, seguido de entrevistas cognitivas con adultos que experimentaban pérdida auditiva. Estas entrevistas evaluaron el contenido del cuestionario (relevancia, claridad, aceptabilidad y exhaustividad) y la carga para el encuestado, incluyendo la facilidad de comprensión, la extensión y el tiempo requerido para completarlo [ 49 ]. Aunque no es el foco del artículo actual, el siguiente paso (Fase 3) es refinar y evaluar aún más My Hearing PREM usando pruebas psicométricas [ 50 ], que se publicarán por separado.
Este estudio fue aprobado por el Servicio de Ética de Investigación del Oeste de Escocia (fecha de aprobación: 6 de mayo de 2022; ref22/WS/0057) y la Autoridad de Investigación en Salud y Salud y Atención de Gales (HCRW) (fecha de aprobación: 14 de junio de 2022; ID del proyecto IRAS: 308816).
2.2 Participación de las partes interesadas
Durante la Fase 1 (Desarrollo del prototipo PREM) y la Fase 2 (Pruebas cognitivas), se invitó a grupos clave de interesados (que se detallan más adelante), ya sea en línea o presencialmente, a brindar retroalimentación sobre la aceptabilidad y claridad del PREM en desarrollo. Se consultó a profesionales clínicos e investigadores sobre la viabilidad de utilizar el PREM con fines clínicos y de investigación, respectivamente. También se preguntó a los profesionales clínicos si el PREM abarcaba aspectos importantes de la atención y si alguno de sus conceptos podría causar angustia a los pacientes.
- i.Adultos con pérdida auditiva, incluidos adultos con experiencia vivida que formaron parte de nuestros grupos de Participación y Compromiso de Pacientes y Público (PPIE) (descritos más adelante) y miembros del grupo de comité directivo del estudio.
- ii.Clínicos (que trabajan en salud pública, terapia auditiva y audiología) y un representante del Grupo de Comisión Clínica (CCG).
- iii.Investigadores (de psicología, sociología, economía de la salud, estadística médica, audiología y disciplinas científicas de la salud).
2,3 PPIE
El PPIE fue un componente crítico en el desarrollo de My Hearing PREM. Nuestros dos líderes de PPIE (un investigador con responsabilidad en PPIE y un experto por experiencia) organizaron y gestionaron actividades de PPIE, que incluyeron la revisión de las hojas de información para pacientes, el asesoramiento sobre reclutamiento y estrategia, la revisión de los ítems del PREM y el cronograma de entrevistas, y la verificación de los procedimientos de codificación y análisis. Invitamos y buscamos retroalimentación de grupos subrepresentados (grupos de mujeres del sur de Asia, grupos de jóvenes y redes de discapacidades de aprendizaje), así como de voluntarios de redes de pérdida auditiva, estudiantes de terapia auditiva, asistentes a clases de lectura labial y comisionados de salud para que brindaran retroalimentación sobre el formato, el contenido y la comprensibilidad del PREM a lo largo de las Fases 1 y 2 (Tabla 1 ). Se contactó a las personas de nuestros grupos de PPIE en persona, en línea, por teléfono y a través de reuniones en línea. Los ítems se revisaron, agregaron o eliminaron iterativamente en respuesta a la retroalimentación de PPIE.Tabla 1. Preguntas formuladas para obtener retroalimentación sobre los elementos PREM de los miembros y las partes interesadas del PPIE.
| ¿Estas preguntas tienen alguna relación con su experiencia de pérdida auditiva? |
| ¿Son estas preguntas diferentes a las que le han hecho en su experiencia clínica? |
| ¿Qué nos estamos perdiendo? |
| ¿Qué es lo más importante que debemos preguntar? |
| ¿Qué tan fáciles de leer son las preguntas? |
| ¿Entiendes lo que estamos tratando de averiguar? |
| ¿Podrías completar esto? |
2.4 Fase 1: Desarrollo del prototipo PREM
Los ítems PREM se generaron utilizando nuestro modelo conceptual basado en la evidencia, desarrollado mediante una síntesis de la literatura (próximamente en un artículo [ 51 ]) y entrevistas cualitativas con adultos (de 16 años o más) con pérdida auditiva, reclutados en diferentes grupos de edad (16-29, 30-49, 50-79 y 80 años o más) [ 45 , 52 ]. Los participantes fueron elegibles si dieron su consentimiento informado completo y se comunicaron oralmente. Se les invitó independientemente de si usaban audífonos.En nuestro modelo, la categoría central,
la responsabilidad individualizada , representa la responsabilidad personal que experimentan las personas al afrontar la pérdida auditiva [ 45 ].
La responsabilidad individualizada ayuda a explicar la variación en los tipos de experiencias relatadas por cada individuo y depende de los siguientes cuatro componentes circundantes que se manifiestan en la experiencia vivida de la pérdida auditiva:
- i.Un mundo auditivo individualizado: Ser responsable de lo que oyes y cómo lo oyes.
- ii.Atención individualizada centrada en el paciente : ser responsable de buscar ayuda y realizar intervenciones.
- iii.Comparación social y apoyo social : Ser responsable de reconocer las diferencias y buscar apoyo.
- iv.Agencia y capacidad individual : Ser responsable de realizar los esfuerzos (cognitivos y emocionales) para afrontar la pérdida auditiva.
Estos componentes influyen en cómo se experimenta la responsabilidad individual de la pérdida auditiva y en el grado de carga y angustia que se experimentan (p. ej., un alto nivel de apoyo social que «normaliza» la experiencia de la pérdida auditiva reduce la angustia asociada a la responsabilidad individual). Por el contrario, un bajo apoyo social y una menor capacidad individual pueden aumentar la angustia asociada a la responsabilidad individualizada de la pérdida auditiva y las expectativas de autogestión.
Los miembros del equipo de investigación (SS, GBOC, HP y SH) desarrollaron de forma independiente una lista de posibles ítems PREM basándose en nuestro modelo conceptual y datos de entrevistas. El equipo se reunió regularmente en línea para presentar y debatir estos ítems. Cualquier discrepancia con respecto a la inclusión o redacción de los ítems se resolvió mediante discusiones continuas centradas en la relevancia, claridad y alineación del ítem con el modelo conceptual. El objetivo era crear ítems concisos que fueran comprensibles e interpretados según lo previsto. Siempre que fue posible, se utilizó el lenguaje de los participantes para redactar los ítems. La legibilidad de los ítems se evaluó utilizando las fórmulas de facilidad de lectura de Flesch-Kincaid [ 53 ] y de nivel de grado de Flesch-Kincaid [ 54 ]. Las puntuaciones más altas (en una escala de 0 a 100) indican una lectura más fácil. La puntuación generada corresponde al nivel de grado de EE. UU. requerido para la comprensión de textos. Para textos públicos, el objetivo debe ser un nivel de grado alrededor del 8, equivalente al 9.º año en el Reino Unido (de 13 a 14 años) [ 55 ].
Dado el enfoque en la experiencia vivida de la pérdida auditiva, el PREM no incluyó elementos sobre audífonos. Queríamos asegurar que cualquier persona con pérdida auditiva pudiera completar el PREM, independientemente del uso de audífonos. Este enfoque reconoce que, si bien los audífonos influyen en la experiencia de la pérdida auditiva, no eliminan todas las dificultades auditivas o de comunicación [ 45 ]. Además, existen PROM que evalúan los beneficios de los audífonos, lo que evita la duplicación de esfuerzos dentro del PREM [ 36 , 56 ].
2.5 Fase 2: Pruebas cognitivas del prototipo PREM
2.5.1 Participantes
Invitamos a los participantes de nuestras entrevistas cualitativas iniciales (realizadas como parte del estudio HeLP para desarrollar nuestro modelo conceptual) a participar en las entrevistas cognitivas. Se incluyó a un grupo diverso de participantes, hombres y mujeres, de diferentes edades. Estos participantes se reclutaron inicialmente en centros clínicos de Inglaterra (Bath, Bristol) y Escocia (Tayside), así como en entornos no clínicos como redes sociales, clases de lectura labial, universidades y residencias de ancianos. Los criterios de elegibilidad incluían ser mayor de 16 años, vivir con pérdida auditiva, tener la capacidad de dar un consentimiento plenamente informado y comunicarse principalmente mediante el lenguaje oral.
2.5.2 Recopilación y procedimiento de datos
Se realizaron entrevistas cognitivas utilizando métodos de «pensar en voz alta» y «sondeo verbal» para alentar a los participantes a verbalizar sus pensamientos sobre el prototipo PREM [ 57 , 58 ]. El contenido se evaluó según los siguientes criterios: relevancia (representativo de la experiencia vivida de la pérdida auditiva), claridad (fácil de entender e interpretar según lo previsto), aceptabilidad (considerado apropiado y sensible para las personas con pérdida auditiva) y exhaustividad (captura aspectos importantes de vivir con pérdida auditiva) [ 38 , 39 , 47 , 59 ].
Una guía de entrevista (Información complementaria S1: Material 1 ) buscaba (i) identificar la comprensión e interpretación de los participantes sobre la redacción y la puntuación de los ítems; (ii) asegurar que los ítems fueran relevantes y reflejaran sus experiencias; (iii) identificar la capacidad de los participantes para recordar la información necesaria para responder a los ítems; y (iv) identificar ítems redundantes, repetitivos o faltantes. También solicitamos a los participantes que comentaran sobre la facilidad de respuesta, la estructura general y la extensión, así como sugerencias de mejora. Durante este proceso, los entrevistadores tomaron notas para registrar las respuestas.
Las entrevistas se llevaron a cabo entre junio y septiembre de 2023 por cuatro investigadores cualitativos con experiencia (HP, SH, GBOC y SS): dos investigadores clínicos académicos (un científico clínico y un terapeuta auditivo) y dos investigadores asociados con formación en sociología y psicología de la salud. Todos los participantes dieron su consentimiento informado por escrito. Las entrevistas se realizaron en línea mediante Microsoft Teams o en el domicilio del participante, la universidad o la clínica de audiología. Las entrevistas en línea se transcribieron mediante la función de transcripción de Microsoft Teams y se editaron para garantizar su precisión. Las entrevistas presenciales se transcribieron textualmente mediante un servicio de transcripción profesional. Todas las grabaciones se eliminaron una vez que las transcripciones se anonimizaron y se editaron para garantizar su precisión.
Las entrevistas se realizaron en dos fases: inicialmente participaron 10 participantes y posteriormente, un grupo diferente de seis. La retroalimentación de las entrevistas iniciales ( n = 10) se utilizó para eliminar o reformular ítems antes de entrevistar al segundo grupo de participantes ( n = 6). Tras el desarrollo de la escala, se consideró la revisión de un ítem si dos o más participantes presentaban problemas similares en cuanto a su relevancia, aceptabilidad, claridad o cualquier otra característica de la pregunta [ 47 ].
2.5.3 Análisis
Los datos de la entrevista cognitiva se analizaron mediante análisis temático, como es típico en trabajos previos de desarrollo de escalas [ 38 , 39 ]. Se utilizó un análisis temático deductivo de acuerdo con los criterios contra los cuales se revisaron los ítems PREM (es decir, relevancia, claridad, aceptabilidad y exhaustividad) [ 60 ]. Una codificación inductiva adicional identificó cualquier otra cosa no capturada por esos criterios [ 48 ]. Se realizaron reuniones de equipo para verificar el análisis y discutir las interpretaciones. Queríamos comprender los ítems que desencadenaban respuestas emocionales, cómo los participantes reflexionaban sobre experiencias previas relacionadas con un ítem y las respuestas a los ítems sobre atención clínica versus ítems sobre vivir con pérdida auditiva. También anotamos instancias en las que los participantes buscaron aclaraciones, si el lenguaje utilizado afectó sus respuestas o si alguna respuesta pareció obstaculizada por ambigüedad o inconsistencia en las interpretaciones de los participantes.
3 resultados
3.1 Fase 1: Desarrollo del prototipo PREM
3.1.1 Generación inicial de artículos
La Figura 2 presenta una cronología de las actividades de desarrollo del PREM. El equipo de investigación generó un conjunto inicial de 62 ítems categorizados de acuerdo con nuestro modelo conceptual, desarrollado mediante una revisión bibliográfica y entrevistas exhaustivas con 46 adultos con pérdida auditiva de entre 16 y 96 años, de los cuales 29 eran mujeres y 34 usaban audífonos [ 45 , 52 ]. La Tabla 2 ilustra los posibles ítems del PREM. Se optó por una escala tipo Likert de cinco puntos (Siempre, Casi siempre, A veces, Rara vez y Nunca), lo que permite que las respuestas sean sensibles a las variaciones en la experiencia [ 61 ].
Tabla 2. Posibles elementos PREM informados por el modelo conceptual de la experiencia vivida de la pérdida auditiva.
| Categoría conceptual | Descripción de la categoría | Citas (evidencia de apoyo de entrevistas cualitativas) | Posibles artículos PREM (ejemplos) |
|---|---|---|---|
| Responsabilidad individual (categoría principal) | El sentido de responsabilidad individual por el manejo de la pérdida auditiva que recae en el paciente. | Depende de usted aprender a lidiar con las cosas y es su problema (pérdida auditiva), no de nadie más. (Participante de 43 años, rango de edad 30 – 49 años) | Siento que la carga de mi pérdida auditiva recae sobre mí. |
| La responsabilidad recae sobre ese individuo en una situación social en la que no conozco a las otras personas; recae absolutamente sobre mí. (Participante de 17 años, rango de edad 30 – 49 años) | Siento que tengo que gestionar mi audición por mí mismo. | ||
| Mundo de vida auditivo individualizado | El nivel de aislamiento experimentado. | Si no lo oyes todo, tiendes a desconectarte. Te quedas en tu propio mundo. (Participante de 34 años, rango de edad: 50-79 años ) | Me siento tan solo cuando no puedo escuchar y otros sí. |
| Es aislante. Es una comunidad (un mundo oyente), me siento un poco excluido, un poco aislado. No oigo lo que él (mi hijo pequeño) oye o no puedo hablar con él. (Participante de 21 años, rango de edad: 30-49 años ) | Hay ciertas situaciones en las que me siento realmente excluido. | ||
| Puedes sentirte un poco aislado, porque a veces me he perdido un remate en particular o algo así, lo cual me resulta muy molesto. Alguien está contando un chiste y el remate está justo al final y me lo pierdo. A veces no lo explican muy bien o se apresuran, pero sé que tengo que preguntar. (Participante de 24 años, rango de edad 80+ años) | |||
| Mundo de vida auditivo individualizado | La sensación de preocupación o miedo por el futuro de su pérdida auditiva. | Es como, ¿va a empeorar?, porque le pregunté al audiólogo, obviamente, porque el izquierdo está peor que el derecho ahora. (Participante de 45 años, rango de edad de 30 a 49 años) | Me preocupa que mi audición empeore en el futuro. |
| Sí que lo pienso (cómo podría progresar mi audición en el futuro) y me preocupa. He pedido cita con el audiologista al respecto y nunca me han dicho nada. Siempre siento que tengo que decir: «Como ven, soy más joven que la persona promedio, por eso me interesa esta pregunta», y no parecen creerlo necesariamente. (Participante de 47 años, rango de edad: 30-49 años ) | Un profesional de la salud me ha hablado sobre cómo podría progresar mi audición en el futuro. | ||
| Comparación social y apoyo | El nivel de apoyo social con pérdida auditiva (apoyo social más amplio, pero también apoyo familiar y de amigos). | Mis amigos son muy buenos. Salgo con ellos a menudo y dos de ellos, en particular, han aprendido la mejor manera de sentarse: ambos se sientan frente a mí y yo me siento de forma que pueda verlos para leerles los labios. (Participante de 30 años, rango de edad: 50-79 años ) | Me siento solo cuando no puedo escuchar y otros sí pueden. |
| My wife and my daughters and the grandchildren, they’ll say something at the wall and I just hear something and I say, ‘I can’t hear what you’re saying’, so what they do is raise their voice, and I said, ‘Look, turn around, then I have got a chance of understanding what you’re saying, lipreading and things.’ (participant 36, age range 50–79 years) | There are certain situations where I feel really left out | ||
| Social comparison and social support | The sense of belonging individuals have to social groups (in hearing and deaf communities) | I miss out on the chit-chatter, whether it’s at a restaurant, whether it’s walking down a street with a group of friends, whether it’s team away days (at work), you miss out on the general chit-chat. (participant 10, age range 50–79 years) | My family and friends support me with my hearing |
| It’s kind of like a weird niche, isn’t it? It’s like partially deaf people don’t quite fit. If someone was signing hello or whatever to me, I’m just like, “I’m sorry, I don’t know that language.” I feel a bit of an alien to that, as an outsider, I fear that I wouldn’t feel welcome. I feel that I would be denigrating that effort to like get together as a deaf men’s group. (participant 46, age range 30-49 years) | Medical/healthcare professionals support me with my hearing | ||
| l | |||
| Individualised patient-centred care | Negotiating healthcare encounters (seeking help, interaction with healthcare professionals) | So, one of the audiologists was also a lip-reading teacher and had lived experience, had hearing loss herself. And if I call with questions or problems, I can go to them and they are accessible.participant 17, age range 30–49 years) | I feel confident communicating my concerns and needs to healthcare professionals |
| iNobody sits down and say it’s OK. You know this is going to be really difficult and there was not health professional I had access to that I could talk to about hearing loss. (participant 31, age range 50-79 years) | I am confident that healthcare professionals will listen to my point of view | ||
| Individual agency and capability | The level of information and knowledge they have to assist with decisions. | Así que, para entonces, llevo ocho meses luchando con una pérdida auditiva importante. No sé qué pedir. No sé qué hay disponible. No tengo ni idea, y tú intentas ayudarme cuando no tienes ni idea, y yo tampoco, y me siento estúpida porque no sé si es temporal o permanente. Mi marido ha dejado de hablarme. Es una pérdida de tiempo hablar contigo. No me oyes. Me siento terriblemente aislada y debe ser culpa mía, porque he perdido la audición. No puede ser culpa de nadie más. (Participante de 31 años, 50-79 años ) | Conozco las diferentes cosas que pueden ayudarme con mi audición, como dispositivos y soporte. |
| Sería útil que me dirigieran a servicios que puedan ayudarme con mi audición, como clases de lectura de labios, grupos o terapia auditiva. | |||
| Agencia y capacidad individual | La sensación de frustración en la comunicación. | Y no entienden que te sientes frustrado. Piensan: «¿Por qué no me escucha? O, ¿ya se lo dije?». (Participante de 23 años, grupo de edad de más de 80 años) | Estoy frustrado por mis problemas de audición. |
| Lo encuentro realmente difícil, frustrante y molesto. Supongo que cuando a la gente le gusta, si escuchas mal algo o no lo escuchas y le pides a alguien que lo repita y te dice «oh, no te preocupes», o lo descarta. (Participante 12, rango de edad 16-29 años) | Me resulta difícil comunicarme con los servicios debido a la dificultad para escucharlos (por ejemplo, empresas, organizaciones, consultorios médicos, etc.). | ||
| Agencia y capacidad individual | Realizar el trabajo de la pérdida auditiva (esfuerzos cognitivos, emocionales y físicos) | Hice un curso de formación para el trabajo. Después quedé hecho polvo. Me canso mucho (con la audición). Tengo el cerebro completamente frito, mis oídos y mis ojos simplemente no quieren saber nada. Así que normalmente me siento a ver la tele para relajarme y calmarme. Pero tardo unos días en recuperarme del todo. (Participante de 13 años, rango de edad: 50-79 años) | Intentar escuchar puede ser agotador. |
| Diría que tener una discapacidad auditiva, debido a que te cansas de concentrarte, es un poco como hablar un segundo idioma. Por lo tanto, los desafíos de procesamiento, ya sea auditivo o interpretativo, son similares a los de alguien que habla un segundo idioma. (Participante de 11 años, rango de edad: 30-49 años) | Tengo que concentrarme más porque me cuesta oír. |
3.1.2 Revisión de las partes interesadas
Cuarenta y cinco partes interesadas, incluyendo 21 adultos con pérdida auditiva, 18 profesionales clínicos y seis investigadores, revisaron My Hearing PREM. Se consultó a las partes interesadas por su experiencia; no participaron en la investigación. En este rol, las partes interesadas analizaron las diferencias entre el nuevo PREM y los PROM actuales. Los profesionales clínicos mostraron especial interés en incorporar datos personalizados sobre experiencias individuales a las consultas clínicas. Consideraron que los elementos eran únicos y abordaban aspectos importantes que no suelen incluirse en las evaluaciones audiológicas estándar.
Se debatió sobre si los ítems deberían hacer referencia a situaciones específicas, el impacto de los ítems redactados de forma positiva y negativa, y su potencial para mejorar la toma de decisiones de los pacientes. Los comisionados de servicios de salud expresaron su preocupación por la posibilidad de que los ítems redactados de forma negativa pudieran socavar la confianza en la autogestión, mientras que los profesionales sanitarios consideraron que permitían que las personas expresaran experiencias negativas. Para abordar estas preocupaciones, se editaron algunos ítems para reducir el lenguaje negativo. Todas las partes interesadas coincidieron en que el PREM era claro, estaba bien redactado y era valioso para personalizar la atención y facilitar conversaciones importantes.
3.1.3 Revisión de PPIE
Cincuenta y seis personas de nuestros grupos PPIE revisaron My Hearing PREM. Como se mencionó anteriormente, los miembros de PPIE no participan en investigaciones, lo que significa que no podemos informar sobre sus características más allá de los grupos que representan.
En general, los conceptos que sustentan los ítems del PREM resonaron con sus experiencias. Apreciaron particularmente un mayor énfasis en las dificultades residuales, como tener que recordarles a otros cómo comunicarse (p. ej., captar su atención antes de hablarles y hablar cara a cara) en lugar de preguntas centradas en el cambio funcional. Los encuestados de PPIE de la comunidad del sur de Asia preguntaron sobre la traducibilidad del PREM a los idiomas punjabi, hindi y urdu. En general, se encontró que el PREM era traducible, pero hubo sugerencias específicas para cambios en los ítems. Se sugirió eliminar la frase «tener sentido» en favor de «entender». Hubo algunas preocupaciones sobre la escala de cinco puntos y que «algunas veces» podría ser difícil de traducir, por lo que se reformuló como «a veces». Después del debate, se decidió mantener la escala de cinco puntos para las pruebas de confiabilidad y validez, y es poco probable que esto afecte la puntuación general y la discriminación de las personas que experimentaban más y menos experiencias negativas.
Los encuestados del PPIE identificaron lagunas en los borradores anteriores del PREM. En concreto, las dificultades de estar en público y sentirse seguro. Esta preocupación también se planteó en los datos de nuestras entrevistas; por lo tanto, se añadió un elemento para reflejar la sensación de inseguridad al estar fuera de casa. Nuestra directora y coautora del PPIE indicó sentir aprensión por las citas de audiología y por hacerse una prueba de audición [ 62 ]. Asimismo, los datos de las entrevistas indicaron ansiedad por las pruebas, por lo que se añadieron elementos para reflejar este concepto.
Otra persona que respondió a PPIE describió una situación en la que su pérdida auditiva se convirtió en un problema importante cuando su coche se averió y tuvo que llamar a un servicio de rescate, solo para encontrar un mensaje pregrabado. En respuesta, añadimos: «Me resulta difícil comunicarme con los servicios debido a la dificultad para escucharlos, por ejemplo, organizaciones, consultorios médicos, etc.».
Durante la retroalimentación del PPIE, se revisaron varios ítems para mejorar su claridad (p. ej., «Suelo hablar sobre el efecto de mi pérdida auditiva con otras personas» y «Me siento aislado de mi familia y amigos en reuniones sociales»). Estos ítems revisados se devolvieron al PPIE para su posterior consulta; cuando se identificó más de una interpretación de un ítem, este se reformuló en consecuencia.
Algunas formulaciones estaban cargadas de valor, como «debo» en el ítem «Debo esforzarme por escuchar». Este ítem se consideró poco claro y potencialmente dañino al reforzar pensamientos negativos. De igual manera, los encuestados del PPIE desaconsejaron usar el término «pérdida auditiva» con demasiada frecuencia debido al estigma inherente a este modelo de déficit [ 63 ]. Revisamos los ítems que usaban el término «audición» en lugar de «pérdida auditiva». Usamos el término «problemas» para aclarar el ítem «Me frustran mis problemas de audición», pero, por lo demás, redactamos los ítems para usar «audición» como descriptor sin carga de déficit.
Antes de la prueba cognitiva, reformulamos o eliminamos iterativamente los ítems que se prestaban a múltiples interpretaciones o que utilizaban palabras consideradas peyorativas, negativas o difíciles de entender. Reformulamos algunos ítems con redacción negativa (p. ej., «Siento que los demás no entienden mi audición») a ítems con redacción positiva (p. ej., «Siento que los demás entienden mi audición»). Esto significó que el cuestionario incluía ítems con redacción inversa (enunciados en sentido contrario a otros).
En total, quedaron 40 ítems tras la revisión de las partes interesadas y el PPIE, los cuales se evaluaron posteriormente mediante entrevistas cognitivas. La Tabla 3 presenta los primeros 15 ítems del PREM antes y después de las entrevistas cognitivas.Tabla 3. Ejemplo de elementos PREM: los primeros 15 elementos antes y después de las entrevistas cognitivas (versiones 14 y 22, respectivamente).
| Ejemplo de elementos PREM (V.14): entrevistas precognitivas | Ejemplo de elementos PREM (V.22): entrevistas poscognitivas |
|---|---|
| 1.Me siento seguro de decir si no he escuchado a alguien/algo | 1.Me siento seguro al decirle a la gente cuando no los he escuchado. |
| 2.Otras personas no parecen darse cuenta cuando no he escuchado algo. | 2.Es una lucha continua escuchar a los demás. |
| 3.Tengo que esforzarme mucho para comunicarme con los demás (por ejemplo, pedirles que repitan lo que dijeron) | 3.Estoy frustrado por mis problemas de audición. |
| 4.Estoy frustrado por mis problemas de audición. | 4.Me siento solo cuando no puedo escuchar y otros sí pueden. |
| 5.Tengo confianza en situaciones sociales gracias a mi capacidad auditiva. | 5.Cuando hablo con la gente por primera vez, les cuento sobre mi audición. |
| 6.Mi audición me hace sentir solo | 6.Hay ciertas situaciones en las que me siento realmente excluido. |
| 7.Hablo con otros sobre cómo me afecta mi audición. | 7.Evito actividades que solía disfrutar debido a mi audición. |
| 8.Me siento excluido de otras personas en reuniones sociales o en el trabajo. | 8.Tengo que concentrarme más porque me cuesta oír. |
| 9.La familia y los amigos me ayudan con la audición. | 9.Me preocupa lo que la gente piense de mí porque no puedo escuchar todo. |
| 10.Evito actividades que solía disfrutar debido a mi audición. | 10.Me siento seguro hablando con gente en ambientes con ruido de fondo. |
| 11.Tengo que concentrarme más por mi audición. | 11.Observo los problemas que causa el no escuchar |
| 12.Siento que los demás no comprenden mis dificultades auditivas. | 12.Durante la última semana, me he preocupado de que mi audición empeore en el futuro. |
| 13.Me preocupa lo que piensen los demás de mí debido a mi audición (por ejemplo, familiares y amigos o personas que conozco). | 13.Durante la última semana, me he sentido inseguro cuando salgo porque no escucho lo que sucede a mi alrededor. |
| 14.Entiendo por qué escucho como lo escucho | 14.Intentar escuchar puede ser agotador. |
| 15.Puedo acceder a soluciones prácticas que me ayuden (por ejemplo, soluciones digitales, subtítulos o dispositivos) | 15.Familiares y amigos me apoyan con mi audición. |
3.2 Fase 2: Pruebas cognitivas del prototipo PREM
3.2.1 Características de la muestra
Un total de 16 participantes con representación a lo largo de la vida participaron en las entrevistas cognitivas de «pensamiento en voz alta» (Tabla 4 ). Diez eran mujeres, 15 eran usuarios de audífonos y 4 eran profesionales clínicos en audiología.Tabla 4. Características de la muestra ( N = 16).
| Característica | norte |
|---|---|
| Grupo de edad | |
| 16–29 años | 3 |
| 30–49 años | 3 |
| 50–79 años | 4 |
| 80 años—fin de la vida | 4 |
| Género | |
| Femenino | 10 |
| Masculino | 6 |
| Usuario de audífono | |
| Sí | 15 |
| No | 1 |
| Buscando ayuda clínica para la audición | 15 |
| Actualmente no estoy buscando ayuda clínica | 1 |
3.2.2 Temas
A continuación y en la Tabla 5 se presenta el análisis deductivo de los datos en los cuatro temas (relevancia, claridad, aceptabilidad y exhaustividad) . También se identificó un quinto tema relacionado con la superposición conceptual de los elementos.Tabla 5. Ejemplos de elementos revisados o eliminados durante las entrevistas de pensamiento en voz alta de acuerdo con los temas.
| Tema | Artículos de muestra | Hallazgos y problemas | Cita | Resultado del artículo |
|---|---|---|---|---|
| Pertinencia | A veces me siento alejado del mundo porque me pierdo las transmisiones de noticias y los anuncios públicos. | Los participantes no se identificaron con el término ‘desprendido’ | No siento que me esté perdiendo eso innecesariamente. Pertenezco a una generación donde la tecnología, y sobre todo la tecnología inteligente, ha estado a nuestro alcance. (TA6, mujer, 30-49 años ) | Remoto |
| Consideró que el artículo era más relevante para las generaciones mayores, ya que las generaciones más jóvenes utilizan principalmente la tecnología y las redes sociales para acceder a las noticias. | En las redes sociales de hoy, te llega desde todos los ángulos, ¿no? (TA8, mujer, más de 80 años) | |||
| Aunque veo casi todas las noticias en mi teléfono, lo hago con los ojos. No me convence esa pregunta. (TA9, hombre, 30-49 años ) | ||||
| Pertinencia | Mi audición me ha acercado a algunas personas. | Participants did not feel this question was relevant to their situation | That’s a difficult one to answer. Not sure that’s worth keeping to be honest, because it doesn’t really, it’s not. To be my hearing loss upon me, closer to some people. (TA7, male, 50-79 years) | Removed |
| ‘Closer’ too ambiguous | It’s your shadow in. I would say it has my hearing loss. Brought me closer to the people. I would say no, not really. (TA7, male, 50–79 years) | |||
| I find this is a bit of an odd question cause it’s not something I’ve noticed. I guess you end up being a little more reliant on people. (TA6, female, 30–49 years) | ||||
| Clarity | People don’t seem to realise when I have not heard what they have heard | Participants found the wording confusing wording and had to read a few times | People don’t necessarily react to the fact that I’m not picking up what they’re saying or I’m not hearing what they’ve heard. I find that one a little more difficult purely because I find it difficult to answer for someone else. (TA6, female, 30–49 years) | Removed |
| Participants found it difficult to answer because it was asking about someone else’s perception rather than their own experience. | That’s a tricky one. I mean, people are not aware of your deafness. How could they be, and the degree of it. I mean, deafness comes in every possible degree, shade, so how can they be? (TA3, male, 80+ years) | |||
| Clarity | Sometimes when I’m with people I hear really well | Question was hard to understand. Participants felt that the answer would vary depending on the context/environment, situation and speaker (e.g. participants sought clarification as to whether it was a group situation or one to one) | It’s dependent on the situation, where you are, the environment and the person. I belong to a church, and some of those people in that church have got really quiet voices, and accents, and they don’t open their mouth so I can’t lip-read. (TA8, female, 80+ years) | Removed |
| I still don’t really understand the question. Like is it like with some people like with my close, say with my spouse or with my mum. I didn’t really get it. (TA9, male, 30–49 years) | ||||
| Clarity | I understand why I don’t hear the way I used to | Participants found this question ambiguous, and it was unclear what it was asking. | I don’t understand why I hear the way I do, but I think it’s an ageing process. I was told that so is everything. I don’t think that fits that question. I think you just accept the fact that you know you losing your hearing. (TA12, female, 50–79 years) | AmendedI understand why I hear the way I do (after the first wave of interviews) |
| Felt that the scoring options did not work well with the question | That’s a question you can’t say ‘all’, you can’t answer ‘very often’, you can’t answer ‘always’, ‘most of the time’. I think one must refine them, some questions you can say always, most of the time, but others you have to think what the reply will be. (TA4, female, 50–79 years) | I notice the problems caused by not hearing (final survey) | ||
| Clarity | Family and friends are sensitive to my hearing needs | The term ‘sensitive’ generated confusion and could be interpreted in different ways | Family and friends are sensitive to my hearing needs. I could read that two ways cause I could either read it. Family and friends are sensitive, meaning they’re being caring, or they’re sensitive in that they don’t like me to mention it (TA5, female, 50–79 years) | Removed |
| I’m wondering if there’s any easier way to ask that question. Cause if you said ‘never’, I think it’s kind of mean because I’d feel a little cruel because it’s not that they’re not necessarily sensitive, maybe they’re not fully aware of your situation. (TA6, female, 30–49 years) | ||||
| Acceptability | I worry that people think I’m stupid because of my hearing | Concern that terminology might be offensive and insensitive | Stupid is quite a loaded term. It’s not the kind of word I’d expect to see on a healthcare questionnaire. (TA1, male, 16–29 years). | Amended |
| I worry that people will question my intelligence because of my hearing | If you get someone that’s particularly sensitive, they might interpret this question as people think you’re stupid because you can’t hear. (TA6, female, 30–49 years) | I worry what people think of me because I can’t hear everything | ||
| Overlapping concepts | I know there are practical solutions out there to help me, such as captions or Bluetooth devices | Participants asked for clarification for sub-titles. | It’s like not really at always or never question. I’m not sure if that question really works with the always never. (TA11, female, 16–29 years) | Removed |
| Did not feel the scoring worked well for this question. | I know there are practical solutions out there to help me such as captions or Bluetooth devices, again it’s either yes or no. (TA4, female, 50–79 years) | |||
| Overlapping concepts | There are times when I need help from others with my hearing | Participants found it difficult to interpret what type of ‘help’ | There are times when I need help from others with my hearing, I don’t understand that question. Oh I suppose that’s turning to somebody and saying, what did he say? (TA4, female, 50–79 years) | Removed |
| Question too broad | ||||
| Overlapping concepts | I wonder what my future life will be like with my hearing | Participants preferred a similar item asking about worry about hearing in the future | No entiendo bien esa pregunta. Para ser sincero, con la edad, se va a ir deteriorando. Es un deterioro progresivo. (TA12, mujer, 50-79 años ) | Remoto |
| El artículo tuvo que ser releído varias veces. | ||||
| Algunos participantes se mostraron aceptantes/fatalistas respecto a la progresión auditiva. | ¿Sabes? Yo no. Por alguna razón, confío en la tecnología y creo que podrían encontrarme un audífono mejor. No me preocupa que se agrave tanto que no pueda oír nada. (TA2, mujer, más de 80 años) |
3.2.3 Relevancia
En general, la mayoría de los elementos resultaron relevantes para los participantes y se relacionaron con sus experiencias de pérdida auditiva. Los participantes pudieron responder a las preguntas con facilidad y relacionarlas con sus circunstancias individuales. Sin embargo, algunos elementos se consideraron irrelevantes para algunos participantes y no representativos de sus experiencias. Por ejemplo, la mayoría de los participantes encontraron irrelevante un elemento sobre sentirse desconectados del mundo por perderse las noticias, dado que la radio requería un esfuerzo adicional para escuchar. Tendían a acceder a las noticias a través de otros medios (p. ej., redes sociales). Algunos comentaron que se sentían más «preocupados» que «desconectados» por perderse información importante (p. ej., no escuchar los anuncios en las estaciones de tren).La mayoría de los participantes consideraron los elementos de emoción e identidad relevantes e importantes. Solo unos pocos participantes parecieron considerarlos menos relevantes, ya que sentían que su confianza en sí mismos les permitía afrontar la situación.
Soy una persona bastante entusiasta, así que no dejo que estas cosas me preocupen. No soy una anciana nerviosa, todavía no.(TA4, mujer, 50–79 años)
Otro elemento, «Mi audición me ha acercado a algunas personas», fue considerado irrelevante por algunos participantes. Al indagar más, los participantes dijeron no comprender el significado del término «más cercano» y, por lo tanto, les resultó difícil identificarse con él. Un participante consideró que los elementos relacionados con conceptos de identidad («Ya no me siento como antes; ahora no oigo tan bien») y comprensión de la pérdida auditiva («Entiendo por qué ya no oigo como antes») no eran relevantes para su situación, ya que habían experimentado pérdida auditiva desde su nacimiento y, por lo tanto, no habían experimentado nada diferente.
Entiendo por qué ya no oigo como antes. Bueno, diría que no me importa mucho porque mi audición siempre es la misma.(TA10, mujer, rango de edad 16-29 años)
Con base en las entrevistas cognitivas sobre relevancia, se eliminaron dos ítems (Tabla 5 ).
3.2.4 Claridad
La mayoría de los ítems de PREM se describieron como claros y fáciles de entender. Los participantes interpretaron las cinco opciones de respuesta graduada de forma coherente (siempre, casi siempre, a veces, rara vez, nunca) y las explicaron con ejemplos específicos. Cabe destacar que se observó variación en las respuestas de los participantes entre los ítems y que utilizaron las opciones graduadas. Los participantes consideraron que algunos ítems se prestaban mejor a respuestas dicotómicas de sí/no. Por ejemplo, las preguntas sobre si los participantes deseaban más información sobre dispositivos (como alarmas, teléfono o televisión) para mejorar su audición se reformularon como « He pensado en adquirir dispositivos que me ayuden a oír las alarmas, el teléfono o la televisión » .
Se indicó a los participantes que respondieran dentro de un plazo específico (p. ej., «Durante la última semana»). Sin embargo, las primeras entrevistas indicaron que era necesario recordarles este plazo. Algunos encontraron útil este plazo para responder preguntas (p. ej., «Durante la última semana, me he sentido inseguro al salir porque no oigo lo que ocurre a mi alrededor»), pero un participante expresó su preocupación de que solo proporcionaría una breve descripción de su experiencia. Finalmente, decidimos mantener el plazo de una semana, dado que los encuestados tienden a recordar con mayor precisión sus experiencias de la semana anterior que las de períodos más largos.Algunos ítems generaron confusión debido a la falta de claridad conceptual y a la redacción ambigua. Un ítem que preguntaba sobre la consciencia de otras personas cuando no habían escuchado algo se describió como «gramaticalmente confuso» y difícil de responder sobre la percepción de otra persona. Algunas preguntas resultaron difíciles de responder porque carecían de contexto relacionado con el entorno o el hablante (p. ej., «Siempre estoy tratando de entender la conversación» y «Tengo dificultades en situaciones sociales debido a mi audición»). Varios participantes comentaron que algunas situaciones requieren más esfuerzo que otras (p. ej., conversaciones en grupo, voces más bajas, entornos ruidosos y frecuencias altas). Observamos que los participantes parecían tardar más en responder a los ítems que preguntaban sobre sus interacciones con profesionales de la salud debido a dificultades para recordar sus encuentros. Algunos participantes mencionaron que no habían visto a un audiólogo durante 2 a 3 años. Por el contrario, los ítems más centrados en la experiencia cotidiana de vivir con pérdida auditiva (p. ej., interactuar con otros e impacto psicosocial) parecieron facilitar un recuerdo más rápido.
El desafío que yo plantearía a esta pregunta (‘Tengo dificultades en situaciones sociales debido a mi audición’) es que las situaciones sociales pueden ser muy diferentes para distintas personas, por lo que podría ser que una reunión social sea uno a uno en una habitación tranquila para algunas personas, o podría ser en un club nocturno.(TA1, masculino, rango de edad 16-29 años)
Algunos participantes consideraron que la pregunta sobre la sensibilidad de familiares y amigos respecto a sus necesidades auditivas podía tener diversas interpretaciones. El término «sensibilidad» podría interpretarse como un intento de familiares y amigos de ser sensibles al no mencionar la pérdida auditiva, o como una muestra de amabilidad al reconocer su pérdida auditiva. Se consideró que el contenido de esta pregunta había sido captado por otros (p. ej., «Mi familia y amigos me apoyan con mi audición»), por lo que se eliminó.
El término «profesional de la salud» a veces generaba confusión sobre si se refería a los profesionales de la salud en general (p. ej., médicos de cabecera y enfermeras) o a aquellos que trabajan en audiología. Las preferencias terminológicas variaban, y algunos participantes preferían un término más amplio para dar cuenta de los diferentes modelos de prestación de servicios (como los servicios dirigidos por audiólogos, residentes de otorrinolaringología, dispensadores de audífonos o científicos de la salud). Por el contrario, otros encontraron términos específicos más claros, y algunos idiomas no tienen términos variados, a menudo refiriéndose a varios profesionales de la salud simplemente como «médicos». Para abordar esto, decidimos usar múltiples términos para los ítems utilizados en la encuesta cuantitativa más amplia para examinar qué redacción tiene la mejor respuesta. También hubo confusión sobre si basar las respuestas en experiencias con o sin audífonos. Se pidió a los participantes que reflexionaran sobre sus actividades durante la semana anterior.
Con base en las entrevistas cognitivas sobre claridad, se eliminaron siete elementos (tenga en cuenta que tres de estos elementos se eliminaron debido a la claridad y a la superposición de conceptos) y se modificaron 12 elementos.
3.2.5 Aceptabilidad
En general, la mayoría de los participantes hablaron positivamente de My Hearing PREM y lo consideraron apropiado y aceptable. Consideraron que ofrecería una buena oportunidad para que los pacientes reflexionaran sobre su situación y consideraran cómo la pérdida auditiva estaba afectando sus vidas. La mayoría de los participantes pareció valorar los aspectos emocionales de la pérdida auditiva (p. ej., sentirse excluido) y cómo afectaba su comunicación con los demás (p. ej., la confianza para contárselo a los demás). Un participante comentó que, si bien los aspectos sobre la pérdida auditiva progresiva desencadenaban una respuesta emocional, era importante incluirlos.
Creo que es muy importante. Es uno de los aspectos más emotivos. Se me llenan los ojos de lágrimas… sin duda es confrontativo… lo cual creo que es bueno.(TA9, hombre, 30–49 años)
Las preguntas que pedían a los encuestados que consideraran si otros cuestionaban su inteligencia debido a su audición se describieron como potencialmente ofensivas. La pregunta se reformuló como «Me preocupa lo que piensen de mí porque no puedo oírlo todo». Al igual que en la retroalimentación sobre PPIE, algunos participantes afirmaron que valoraban un equilibrio entre afirmaciones positivas y negativas, aunque un participante consideró que más preguntas deberían formularse de forma negativa para reflejar una representación más realista de su experiencia. Esta perspectiva representaba solo un punto de vista, por lo que se mantuvo un equilibrio entre afirmaciones negativas y positivas.
Es bueno tener un equilibrio, pero si está más inclinado hacia la negatividad, eso es pragmático y veraz.(TA9, hombre, 30–49 años)
Con base en las entrevistas cognitivas sobre aceptabilidad, se eliminó un ítem.
3.2.6 Exhaustividad
En general, My Hearing PREM fue considerado exhaustivo al capturar los aspectos fundamentales de la experiencia. Además, los motivó a reflexionar sobre aspectos de su pérdida auditiva que de otro modo no habrían considerado.
Las preguntas me hicieron pensar en ciertas cosas que tal vez no se me habrían ocurrido de inmediato. Te da las claves para iniciar una conversación.(TA10, mujer, rango de edad 16-29 años)
Un participante cuestionó por qué ninguna de las preguntas se centraba en los audífonos, lo que puso de relieve la confusión previa sobre cómo responder. Esto enfatizó la importancia de explicar el concepto y el propósito de My Hearing PREM y cómo complementa los cuestionarios existentes, como los PROM centrados en los resultados de los audífonos. Otro participante consideró que el cuestionario carecía de preguntas que abordaran la experiencia de la pérdida auditiva en el entorno laboral. Considerando que la pérdida auditiva es más común en las generaciones mayores (65 años o más), decidimos no incluir preguntas relacionadas con el entorno laboral, ya que podrían no ser relevantes para todos los encuestados.
Para ser sincero, es un cuestionario sobre los audífonos en sí, que probablemente me resultaría más atractivo. Si no los usara, mis respuestas serían totalmente diferentes.(TA4, mujer, 50–79 años)
Con base en las entrevistas sobre la exhaustividad, se agregaron dos elementos adicionales a My Hearing PREM: uno que mide la confianza percibida en el ruido de fondo y otro que evalúa si los profesionales de la salud explicaron claramente las pruebas y los resultados de audiología.
3.2.7 Conceptos superpuestos
En general, se consideró que ocho ítems se solapaban conceptualmente con otros y se eliminaron (tres de ellos debido a la claridad y a la superposición de conceptos). Por ejemplo, un ítem que identificaba el conocimiento de soluciones prácticas (p. ej., subtítulos y dispositivos Bluetooth) para mejorar la audición se consideró que se solapaba con un ítem similar sobre la necesidad de más información sobre los dispositivos. Siete ítems que medían la preocupación por el futuro de la audición, la opinión de los demás y si contaban con ayuda de profesionales sanitarios y otros profesionales se consideraron redundantes y se eliminaron.
Tras las entrevistas cognitivas, se eliminaron 15 de los 40 ítems y se añadieron dos nuevos. Esto dejó un total de 27 ítems, de los cuales 12 se revisaron para mayor claridad. El conjunto de 27 ítems, una vez refinado, se probó en la fase posterior (los resultados se presentarán por separado).
3.2.8 Evaluación de la legibilidad
El análisis de legibilidad de los 27 ítems restantes demostró una facilidad de lectura Flesch-Kincaid de 70,4 (de un máximo de 100), con un nivel de lectura Flesch de grado 6,2 (edad de lectura de 12 a 13 años).
4 Discusión
Hemos descrito la generación de ítems y la evaluación del contenido de My Hearing PREM, la primera medida a nivel internacional para evaluar la experiencia de vivir con pérdida auditiva y la atención audiológica. El conjunto preliminar de ítems se basó en una síntesis bibliográfica [ 51 ] y nuestro modelo conceptual [ 45 ]. Las entrevistas con adultos con pérdida auditiva, junto con las aportaciones continuas de los grupos PPIE y las partes interesadas clave, contribuyeron a la revisión y el perfeccionamiento de los ítems. My Hearing PREM se validará y perfeccionará aún más en un estudio cuantitativo utilizando técnicas de análisis psicométrico convencionales y modernas (Rasch) [ 64 ].
Los resultados indican que la mayor parte del contenido de PREM fue relevante, claro, aceptable y completo. Las múltiples iteraciones y versiones denotan el valor de implementar un enfoque sólido para desarrollar y probar la nueva medida. Las entrevistas descubrieron elementos (por ejemplo, preguntas irrelevantes, redacción ambigua) que pueden reducir la probabilidad de que los encuestados la completen y afectar la calidad de los datos recopilados [ 38 , 47 ]. Nuestra investigación contribuye a un cuerpo pequeño, aunque creciente, de desarrollo de escalas en audición que se basa en estándares internacionales (es decir, criterios COSMIN) [ 38 , 48 , 65 , 66 ]. Hasta la fecha, solo se han desarrollado PROM específicos para la audición [ 38 , 48 ], y existe una falta de orientación para respaldar el desarrollo de PREM psicométricamente sólidos y de alta calidad. Por lo tanto, nuestro trabajo refuerza la necesidad de una guía específica para PREM [ 40 , 67 ].
El proceso de evaluación de contenido destacó varios problemas que los participantes encontraron al responder los ítems que informaron la reformulación o eliminación de ítems. Inicialmente, los ítems se redactaron de forma negativa con base en nuestra investigación cualitativa que destacó las luchas continuas experimentadas [ 45 , 52 ]. Sin embargo, algunos participantes y encuestados de PPIE sintieron que el PREM debería incluir una mezcla de declaraciones positivas y negativas. Existe evidencia contradictoria sobre si la inclusión de ítems redactados al revés (es decir, ítems que se redactan en la dirección opuesta a otros ítems) es importante. Algunos estudios han encontrado que los ítems redactados al revés reducen el sesgo de respuesta, incluyendo la aquiescencia (la tendencia de los encuestados a estar de acuerdo con los ítems, sin que la acción sea un reflejo verdadero de sus propios puntos de vista) y la falta de atención (responder a los ítems de manera inconsistente sin prestar atención al contenido del ítem) [ 68 , 69 ]. Otras investigaciones sobre audición han encontrado que los ítems redactados al revés pueden generar confusión y respuestas descuidadas [ 48 , 70 ]; sin embargo, observamos que en un estudio los participantes tuvieron que cambiar entre ítems redactados de forma positiva y negativa, que usaban diferentes escalas de respuesta [ 48 ]. Basándonos en los comentarios de los participantes y en el hecho de que estábamos usando una única escala de respuesta, utilizamos una combinación de preguntas formuladas de forma positiva y negativa.
En línea con trabajos anteriores, descubrimos que los elementos que abordaban la carga emocional de la pérdida auditiva parecían resonar más con algunos participantes en comparación con otros [ 48 ]. La evidencia muestra de forma consistente que la pérdida auditiva afecta negativamente al bienestar [ 10 , 71 ]. Los recursos (p. ej., apoyo psicológico, social y alfabetización en salud) a los que recurren las personas para amortiguar el impacto emocional pueden ayudar a explicar las diferencias en las experiencias. Aquellos con más recursos pueden tener una mayor capacidad para gestionar su pérdida auditiva [ 52 ]. Esto respalda nuestra decisión de adoptar un enfoque holístico basado en el mundo de la vida para comprender la pérdida auditiva y el enfoque que hemos adoptado con My Hearing PREM en la experiencia subjetiva al extraer expresiones de carga emocional, desafíos de comunicación y apoyo social.
Nuestras entrevistas cognitivas indican la importancia de ser conscientes de las emociones que desencadena el PREM de mi Audición. Los participantes valoraron las preguntas que abordaban las emociones, pero señalaron que evocaban sentimientos desafiantes, como preocupación e incertidumbre. Esto coincide con los hallazgos de las entrevistas cognitivas que evaluaron el Cuestionario de Restricciones de la Participación Social, donde los participantes describieron la medida como estimulante y sugirieron que los cuestionarios deberían incluir información sobre los servicios de apoyo [ 48 ].
Aunque los participantes fueron reclutados de regiones con diversas áreas de afluencia y pobreza, no se recopiló información sobre educación, ocupación, tipo de pérdida auditiva o condiciones crónicas existentes. Es probable que estas características den forma a las respuestas de los participantes y a su capacidad para completar el PREM. Las calificaciones de relevancia, claridad, aceptabilidad y exhaustividad de los ítems del PREM pueden no ser representativas de todas las perspectivas de los pacientes. La mayoría de los participantes fueron entrevistados dos veces por el mismo investigador. Aunque se les pidió a los participantes que expresaran sus opiniones honestas, es posible que algunos participantes se sintieran incómodos al brindar retroalimentación crítica a un investigador con el que habían construido una relación y que había participado en el desarrollo del PREM [ 72 ]. También reconocemos que debido a limitaciones de tiempo, solo un investigador pudo analizar los datos. Idealmente, varios investigadores deberían haber participado en el análisis de los datos para mejorar el rigor. Sin embargo, realizamos reuniones regulares para discutir los datos y las notas de observación.
My Hearing PREM está diseñado para ser completado por adultos (de 16 años o más) en cualquier etapa de su camino hacia la salud auditiva. Prevemos que My Hearing PREM se utilizará para monitorear la experiencia del paciente a lo largo del tiempo, de una cita a otra, para ver cuán receptiva es la medida en la detección de cambios clínicamente relevantes en la experiencia (por ejemplo, emociones y confianza en las interacciones sociales). Podría usarse para identificar si la experiencia de una persona cambia si asiste a terapia auditiva o se ajusta un audífono. Al igual que otros estudios, no pedimos a los participantes que comentaran sobre la capacidad de respuesta potencial del PREM (es decir, capaz de detectar cambios clínicamente significativos en la experiencia vivida de la pérdida auditiva) [ 38 , 48 ]. Nuestro futuro trabajo cuantitativo podrá evaluar la capacidad de respuesta de My Hearing PREM. En última instancia, My Hearing PREM será de uso gratuito y accesible para todos los profesionales de la audición. Se adoptará en el software del sistema de gestión de pacientes existente para facilitar el acceso clínico de rutina.
5 Conclusión
Actualmente no existe un PREM específico para la pérdida auditiva en audiología. Este artículo describe las diferentes fases del desarrollo y la evaluación del contenido de un nuevo PREM centrado en la experiencia vivida de la pérdida auditiva y la atención audiológica. Este trabajo subraya la importancia de utilizar un enfoque riguroso e iterativo en el desarrollo del PREM para identificar posibles problemas con la medida y mejorar su relevancia, claridad, exhaustividad y aceptabilidad. Se requieren directrices para el desarrollo del PREM para promover los PREM en el ámbito sanitario; nuestra experiencia nos posiciona para crearlas. La siguiente fase de esta investigación consiste en realizar un estudio cuantitativo para evaluar con mayor profundidad las propiedades psicométricas del PREM en comparación con las medidas existentes y reducir los ítems mediante análisis psicométricos modernos de Rasch. Nuestra visión para el PREM es facilitar el diálogo entre pacientes y personal sobre la experiencia del paciente e identificar las deficiencias en la prestación de servicios de audiología, de modo que podamos lograr el objetivo de integrar enfoques centrados en el paciente y orientados al mundo real en la atención audiológica.
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